趙德云
(天津醫科大學第二醫院,天津 300211)
腎病綜合征是小兒泌尿系統常見疾病之一,患兒病程長、并發癥多、易復發,給家庭帶來了沉重的經濟負擔,同時也嚴重影響了兒童生理和心理的健康發展。隨著醫學理念由“治愈”向“關懷照顧”的轉變,國際醫學和護理界提出和倡導以家庭為中心護理(FCC)理念[1]。在大部分歐美國家的兒科工作中,FCC已經成為兒科護理的重要內容[2]。FCC強調家庭成員要積極維護家庭和諧及健康,重點內容是指導家長學會妥善照顧患兒的方法,并為其提供適當的護理。本文對2014年1月至2016年1月我科收治的50例腎病綜合征患兒行家庭護理干預的臨床效果進行了分析和總結,現報道如下。
1.1 一般資料 選擇2014年1月-2016年1月到我院兒科就診的腎病綜合征患兒100例為研究對象,均為本市兒童,且均符合小兒腎病綜合征診斷標準。男 64 例,女 36 例,年齡 7~14 歲,平均(11.3±1.5)歲,病程 3~40個月,平均(25.2±3.1)個月。在所有患兒及家長知情同意的基礎上,采用隨機數字表法,將患兒隨機分為對照組與觀察組,每組各50例。
1.2 方法
1.2.1 對照組 住院期間給予其常規心理護理、環境護理、用藥指導、健康教育及出院指導等。患兒出院時,由責任護士評估患兒的具體情況,并針對家長對疾病的認知程度進行健康指導和針對性的出院指導。
1.2.2 觀察組 患兒住院期間行常規護理干預,方法同對照組,出院后,行家庭護理干預模式,內容包括建立健康檔案、健康教育以及信息反饋與交流。
1.2.2.1 建立健康檔案 ①家庭情況包括家庭成員和職業、住址、經濟收入、日常生活習慣及家庭聯系方式等;②患兒情況包括年齡、性別、病史、就診情況及治療史等;③每日記錄由家長記錄患兒的出入量、藥物、運動及休息等情況。
1.2.2.2 健康教育 分為對家長的教育與對患兒的教育,同時進行,每月組織2~3次,經家庭之間協商,可在社區醫院進行,每次以1小時為宜,以患兒的年齡為分組依據,方便對其進行針對性的護理干預。①對家長的教育,向家長發放我科工作人員自行編制的小兒腎病綜合征健康教育手冊,向家長講解腎病綜合征的疾病特點、治療方法、護理重點及注意事項。教會家長出入量的記錄和計算方法,記錄患兒每日體重和血壓。為患兒制定健康合理的飲食方案,控制鈉鹽的攝入,進食優質蛋白,同時幫助患兒養成良好的生活習慣,避免感染。遵醫囑給予患兒激素治療并觀察有無不良反應,注重患兒休息,避免重體力勞動。同時,教會家長自我情緒控制的方法,積極應對患兒病情帶來的一系列不良情緒,建立良好的家庭內部氛圍。告知家長定期復診的重要性,叮囑其按時復查。②對患兒的教育,由經過心理學培訓的專業護士對患兒進行教育和開導,鼓勵其跟其他小伙伴一同活動和學習。在獲得家長同意的基礎上,鼓勵患兒與本組中的患兒結成互動小組,培養業余興趣,一同學習,互相鼓勵。同時在家長的監督下,控制飲食,也可以采用獎勵的方式,幫助患兒糾正不良習慣。
1.2.2.3 信息反饋與交流 告知家長本科室聯系電話建立微信群,方便家長進行及時溝通和反饋,及家庭之間的信息交流。每半月進行電話隨訪1次,詢問患兒的用藥情況及飲食情況,記錄存在或潛存的問題,并給予針對性的指導措施。叮囑家長每月復診1~2次,在患兒復診時,核對患兒的治療情況。若患兒有任何不適,隨時到醫院就診。根據患兒的具體病情及每日記錄提出問題并給予指導。每半月組織患兒家長進行1次集體交流座談,每次1~2小時。每3個月對患兒進行1次家庭訪視,評價患兒的家庭環境、飲食習慣、運動情況及健康管理等。
1.3 效果評價 隨訪6個月,本研究結束后對患兒的復發情況、遵醫行為及心理健康狀態進行評價。①其中復發情況及遵醫行為的評價依據為:尿蛋白≥+或24 h尿蛋白定量≥150 mg(該癥狀7天內連續出現3次),表示為復發;半年內復發次數≥2次,表示為頻繁復發;自行減少藥量,或療程不足時停藥,或1周內少服或漏服次數≥1次,或隨意更換藥物,表示為服藥不依從;1月內復查中斷次數≥1次,表示為復診不依從;②心理健康狀態評價依據Conners兒童行為問卷(父母問卷)[3],該問卷是篩查兒童行為問題應用最廣泛的量表,1978年修訂后,該問卷共有48個條目,每個條目采用四級評分法,0表示無,1表示稍有,2表示多,3表示非常多。總分為144分,該48個條目可歸納為:品行、學習、心身障礙、沖動-多動、焦慮及多動指數6個因子,其中學習因子主要為是否有學習困難,并且該量表的信度及效度已經過廣泛檢驗,評價效果顯著,其中得分越低,表示心理健康水平越高。
1.4 統計學方法 應用SPSS16.0,對所獲得的資料進行統計學分析。計量資料用(±s)表示,進行t檢驗;計數資料以預數表示,行χ2檢驗,P<0.05表示差異有統計學意義。
2.1 兩組患兒一般資料 兩組患兒一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05),見表1。
2.2 兩組患兒復發情況 觀察組患兒的復發率及頻繁復發率均少于對照組(P<0.05),見表2。

表1 兩組患兒一般資料

表2 兩組患兒復發情況的比較
2.3 兩組患兒遵醫行為 觀察組患兒遵醫服藥及遵醫復診情況優于對照組(P<0.05),見表3。

表3 兩組患兒遵醫行為
2.4 兩組患兒Conners兒童行為問卷各因子比較 干預前,兩組患兒Conners兒童行為問卷各因子比較無明顯差異(P>0.05),干預后,除學習外,觀察組患兒各因子改善優于對照組(P<0.05),見表4。

表4 兩組患兒Conners兒童行為問卷各因子比較(n=50)
腎病綜合征是小兒常見的泌尿系統慢性疾病,且病情易反復,治療困難,給患兒及家庭帶來巨大的心理負擔和經濟負擔,需要家庭給予長時間的關心和照顧。以家庭為中心的護理模式主要是指家庭成員與專業人員共同合作,以促進兒童的健康發展。以家庭為中心的教育干預能夠明顯提高家長的理解力和決策能力,并能夠豐富家長及患兒獲得各種醫療信息的來源,有效提高其自我管理能力及疾病知識的認知程度[4]。
開展“以家庭為中心”的護理模式,針對患兒家長對疾病的認知和治療態度,幫助其有效的控制各種不良情緒,加強家庭與醫院、家庭與家庭之間的溝通和信息反饋,及時發現家庭護理干預中的問題,并采取針對性的應對措施。隨訪6個月后,患兒的復發率與頻繁復發率均少于對照組(P<0.05),說明通過開展以家庭為中心的護理干預模式,能幫助患兒家長積極樂觀的看待疾病,正確對待患兒的病情變化和復發,了解疾病治療及護理過程中的注意事項,避免疾病復發的各類危險因素,有效降低復發率。
良好的家庭支持系統是患兒康復的關鍵,以家庭為中心的護理干預,在改善家長疾病認知、飲食控制、運動程度、生活環境、用藥依從性及復診等方面,具有十分重要的作用。通過家庭護理干預,觀察組,患兒的遵醫行為遠遠好于對照組(P<0.05),這表明通過加強各個家庭之間進行信息分享,促進經驗交流,能夠妥善合理安排患兒的生活和活動,間接地減少了其不良行為的發生,同時各個家庭之間彼此交流和分享可以在一定程度上起到監督作用,對增加患兒的遵醫行為具有促進作用。
兒童行為是在先天素質及后天環境的影響下形成的,由于腎病綜合征的病程較長,且長期應用激素治療,容易造成患兒形體和情緒的變化,從而出現肥胖、自卑、焦慮等不良癥狀。因此給予患兒健康教育,保證其心理健康具有十分重要的作用。本研究中,通過鼓勵患兒培養興趣愛好,共同學習,幫助其緩解內心的壓力,有助于其養成積極樂觀的生活態度。隨訪6個月,患兒Conners兒童行為問卷(父母問卷)中,品行、心身障礙、沖動-多動、焦慮及多動指數5個因子較治療前明顯改善(P<0.05),說明以家庭為中心的護理干預模式能夠幫助患兒維持良好的心理狀態,樂觀的面對疾病。但患兒干預前后的學習因子評分無明顯差異(P>0.05),這可能與患兒長期生病,在學校學習時間過短有關。
綜上所述,以家庭為中心的護理干預模式能夠有效提高患兒的治療依從性,減少復發,提高心理健康水平,有助于患兒生理和心理的健康發展。