癌癥綜合支持服務(wù)對晚期癌癥患者主要照顧者的影響*

肖紅英 楊飛霞 黃玉清 陳綠梅

(四川省腫瘤醫(yī)院，四川 成都 610041)

癌癥作為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)仍不可治愈的疾病，發(fā)病率逐年遞增，已成為威脅人類健康的重要疾病，患者因疾病惡化進(jìn)而轉(zhuǎn)向死亡是不可避免的[1]。疾病給患者帶來的生理、心理上的打擊使得患者及家屬承受著巨大的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)，有文獻(xiàn)顯示[2,3]，癌癥患者主要照顧者的焦慮、抑郁水平較高，并且抑郁、焦慮的水平會隨著照顧時(shí)間的延長而加重，護(hù)理人員需重視并積極采取干預(yù)。臨終關(guān)懷不僅著眼于提高失去治療意義的患者的生命質(zhì)量，而且重視和維護(hù)照顧者的身心健康[3]。臨終關(guān)懷不僅是在院期間，而且還會延續(xù)到患者家中，直至患者死亡。越來越多的研究開始關(guān)注臨終關(guān)懷的具體內(nèi)容[4-7]，主要照顧者的身心健康也越來越得到研究者的重視[8-11]。本團(tuán)隊(duì)秉承臨終關(guān)懷全隊(duì)、全家、全人、全程的服務(wù)理念，多學(xué)科成員共同參與，提出癌癥綜合支持服務(wù)，真正將臨終關(guān)懷從醫(yī)院延伸到患者家中，將服務(wù)對象擴(kuò)展到主要照顧者，有一定臨床借鑒意義和較好的社會反響，值得進(jìn)一步研究和臨床推廣，現(xiàn)將研究結(jié)果報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 將2016年1月～2017年1月住院的癌癥患者主要照顧者137人納入研究，按照隨機(jī)數(shù)字表法分為對照組69人和干預(yù)組68人。入選標(biāo)準(zhǔn)：①照顧對象處于癌癥臨床分期Ⅲ期或Ⅳ期。②每周照顧癌癥患者時(shí)間>24h。③與患者同住。④意識清楚，無其他嚴(yán)重合并病。⑤配合研究并知情同意。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法 對照組治療和隨訪期間接受管床醫(yī)生、護(hù)士的常規(guī)服務(wù)和社區(qū)家庭醫(yī)生服務(wù)，如健康教育、電話隨訪、家庭訪視等。干預(yù)組除接受常規(guī)服務(wù)外，還接受由醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、營養(yǎng)師、社工、志愿者等多學(xué)科人員提供的癌癥綜合支持服務(wù)，該干預(yù)方案由課題組前期文獻(xiàn)梳理和臨床經(jīng)驗(yàn)總結(jié)而來，具體包括八個(gè)組成部分：①患者和家庭照顧者的癥狀、壓力、社會和精神問題等方面的評估。②定期進(jìn)行并記錄的支援服務(wù)計(jì)劃。③根據(jù)患者及家屬需要，持續(xù)提供癥狀管理，健康教育，心理和精神支持。④盡早推行先進(jìn)的姑息護(hù)理計(jì)劃。⑤如果患者不方便定期來院，每月至少通過電話與患者及家屬聯(lián)系一次。⑥盡量每天通過電話向患者和家屬照顧者解惑答疑。⑦定期(每月或每季度)組織腫瘤會議，評估和調(diào)整患者的護(hù)理計(jì)劃，照顧者的指導(dǎo)計(jì)劃。⑧酌情協(xié)助社區(qū)醫(yī)護(hù)人員提供家庭護(hù)理、姑息治療、臨終關(guān)懷等。干預(yù)時(shí)間持續(xù)12周。

1.2.2 評價(jià)工具與方法 ①使用心境狀態(tài)量表[12,13](POMS)評估照顧者情緒狀態(tài)，分?jǐn)?shù)越高表示情緒障礙越重，可靠性(α= 0.88-0.94)。②使用醫(yī)學(xué)社會支持量表[14](MOS-SS)評估照顧者的社會支持，分?jǐn)?shù)越高表示社會支持越多，該量表可靠性(α= 0.93)。③使用臨終關(guān)懷家庭滿意度問卷[15](FAMCARE)評估照顧者對臨終關(guān)懷服務(wù)的滿意度，分?jǐn)?shù)越高表示對臨終關(guān)懷的滿意度越高，該量表可靠性(α= 0.93)。干預(yù)前對照顧者的POMS、MOS-SS、FAMCARE進(jìn)行調(diào)查，干預(yù)12周后再次測量兩組照料者的POMS和MOS-SS的得分情況，并于患者死亡后2周進(jìn)行FAMCARE的二次調(diào)查。

2 結(jié)果

2.1 臨床資料 137名主要照顧者的平均年齡為(61.2±9.5)歲；女性101例(73.7%)，漢族122例(89.1%)，在婚114例(83.2%)，在職104例(75.9%)，文化程度初中及以下73例(53.3%)，大多數(shù)照顧者是患者配偶87例(63.5%)，其中，對照組69人，干預(yù)組68人，兩組年齡、性別、文化程度、婚姻狀態(tài)、工作狀態(tài)、與患者關(guān)系的構(gòu)成比，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。

2.2 干預(yù)前、后兩組照顧者情緒、社會支持、臨終關(guān)懷滿意度情況 干預(yù)前，兩組POMS、MOS-SS、FAMCARE的得分比較，差異無顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，兩組照顧者的POMS、MOS-SS、FAMCARE得分比較均有顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P<0.05)；對照組干預(yù)前后的POMS的得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)組干預(yù)前后的POMS、MOS-SS、FAMCARE得分比較均有顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P<0.05)，見表2。

3 討論

臨終關(guān)懷是對臨終患者及家屬提供的包括生理、心理、社會層面的全面支持與照護(hù)，有學(xué)者提出臨終關(guān)懷的幾個(gè)領(lǐng)域：身體舒適度，緩解家庭照顧者不斷增加的負(fù)擔(dān)，照顧者培訓(xùn)指導(dǎo)提高照護(hù)信心，情感支持等[16]，這些領(lǐng)域確定了臨終關(guān)懷的質(zhì)量。近些年，主要照顧者的需求越來越得到研究者的重視。有研究[17]提示，癌癥患者主要照顧者的需求包括情緒支持、心理疏導(dǎo)、知識信息以及護(hù)理能力等，臨終關(guān)懷評估是保證臨終關(guān)懷質(zhì)量的前提[5]，對晚期癌癥患者主要照顧者的需求進(jìn)行評估有助于醫(yī)護(hù)人員了解照顧者身心狀況，并采取針對性措施進(jìn)行干預(yù)，進(jìn)而提高照顧者的生活質(zhì)量，同時(shí)間接提高癌癥患者臨終關(guān)懷的質(zhì)量。本研究發(fā)現(xiàn)晚期癌癥患者照顧者存在著較嚴(yán)重的情緒障礙，這與劉曉菲等[18]的研究結(jié)果一致，牛愛芳等[2]用其他測量工具也得出了類似的結(jié)果。干預(yù)前后兩組照顧者的情緒狀態(tài)改變均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，以干預(yù)組尤為明顯，提示醫(yī)護(hù)人員的幫助對于照顧者的情緒狀態(tài)改變意義重大，醫(yī)護(hù)人員可以給照顧者安全感，降低照顧者焦慮等不良情緒，護(hù)理人員需重視對癌癥患者主要照顧者的關(guān)注，尤其加強(qiáng)對女性、在職、年齡處于中老年、文化程度處于初中及以下的照顧者的關(guān)注，對缺乏照護(hù)經(jīng)驗(yàn)者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)指導(dǎo)其掌握照護(hù)患者的知識與技巧，同時(shí)密切觀察其心理變化，積極與之交流，以減少其情緒障礙的發(fā)生。

表1 137例晚期癌癥照顧者的一般資料Table 1 General information of caregivers

表2干預(yù)前、后兩組照顧者POMS、MOS-SS、FAMCARE得分的比較

Table2ScoresofPOMS,MOS-SSandFAMCAREbeforeandafterintervention

組別nPOMSMOS-SSFAMCARE對照組69 干預(yù)前142.8±14.061.6±8.978.4±10.5 干預(yù)后139.8±11.5①62.7±8.179.1±10.2干預(yù)組68 干預(yù)前142.4±13.662.2±9.378.6±10.4 干預(yù)后133.5±13.2①②69.5±8.0①②84.8±8.8①②

注：與干預(yù)前比較，①P<0.05；與對照組干預(yù)后比較，②P<0.05

本研究還發(fā)現(xiàn)，晚期癌癥患者主要照顧者的整體社會支持處于中等水平，社會支持包括來自家人、朋友、鄰居、社會等的支持，是可以利用的外部資源，增加社會支持能夠降低主要照顧者發(fā)生生理和心理疾患的可能。有研究[16]認(rèn)為，社會支持還與照顧者的情緒水平、滿意度等有關(guān)。因?yàn)橐袚?dān)照顧患者的重?fù)?dān)，照顧者自身減少了與社會的接觸，并且長期處于心理高壓的狀態(tài)，焦慮與抑郁的發(fā)生率高，長期以往出現(xiàn)失眠、灌注不足等生理損害。提示，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該積極幫助晚期癌癥患者及主要照顧者建立或增加社會支持系統(tǒng)。一方面可以呼吁政府相關(guān)部門、慈善機(jī)構(gòu)及組織、社區(qū)工作人員、愛心志愿者等成立臨終關(guān)懷組織，開展癌癥患者日托中心、病友互助會等，幫助解決患者及主要照顧者生活和照護(hù)上的困難，分擔(dān)家庭責(zé)任，釋放壓力，穩(wěn)定情緒，同時(shí)積極引導(dǎo)家屬間互相扶持，改善心理狀態(tài)、社會支持[19]。另一方面，積極探索和實(shí)施護(hù)理干預(yù)，癌癥綜合支持服務(wù)通過增加對患者及照顧者的關(guān)注和指導(dǎo)，一定程度上擴(kuò)大了照顧者的社會支持。

本研究通過癌癥綜合支持服務(wù)提高了照顧者的臨終關(guān)懷滿意度，有研究[18]發(fā)現(xiàn)，心理狀態(tài)與滿意度相關(guān)，應(yīng)給予相應(yīng)的臨終關(guān)懷措施。趙昌林等[5]通過病房布置、癥狀管理、心理護(hù)理、疼痛管理等臨終關(guān)懷措施使患者臨終關(guān)懷總體滿意度達(dá)到99.5%，也有研究[6,7]對肺癌、肝癌患者進(jìn)行個(gè)性化的優(yōu)質(zhì)臨終關(guān)懷服務(wù)，有效地調(diào)節(jié)了患者及照顧者的負(fù)面情緒，提升了他們的生活質(zhì)量及滿意度。

4 結(jié)論

臨終關(guān)懷是涉及醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)、倫理學(xué)等多個(gè)學(xué)科領(lǐng)域的綜合性醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，護(hù)士是臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊(duì)的核心成員，本團(tuán)隊(duì)踐行的癌癥綜合支持服務(wù)始終堅(jiān)持以人為本，從生理、心理、精神等方面開展服務(wù)，重視對照顧者的護(hù)理指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)和社會支持，將服務(wù)延伸至社區(qū)和患者家里，改善了照顧者的情緒障礙，提高了照顧者的社會支持，進(jìn)而提高了其對臨終關(guān)懷的滿意度，可在臨床進(jìn)一步推廣應(yīng)用和研究。