膀胱癌患者自我感受負擔及其影響因素研究*

盧芳 王英 張洪瓊

(成都醫學院第一附屬醫院泌尿外科，四川 成都 610500)

膀胱癌是泌尿系統最常見的惡性腫瘤，也是全身十大常見腫瘤之一。占我國泌尿生殖系腫瘤發病率的第一位[1-2]。膀胱癌目前治療手段主要為經尿道的膀胱腫瘤電切或膀胱癌根治術，分期較晚的患者往往會輔以放化療[3]。肌層浸潤性的膀胱癌患者需要行尿流改道，對患者生活質量影響較大，給患者帶來沉重的心理負擔[4]，如產生抑郁、內疚、自責、和成為家庭負擔的負性情緒，這種成為家庭或他人負擔的感受就是自我感受負擔(Self-Perceived Burden，SPB)[5]。SPB 的存在會給患者帶來不同程度的心理困擾，影響癌癥患者的生活質量，影響治療決定和治療效果，與自殺意念也存在一定的相關性[6-7]。本研究旨在調查膀胱癌患者自我感受負擔的現狀及其相關因素，為臨床采取針對性的護理干預措施提供依據，從而提高患者的生活質量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用方便抽樣的方法選取2014年4月～2017年2月在腫瘤科和泌尿外科就診的膀胱癌患者115例。樣本的納入標準：①經病理診斷確診為膀胱癌，且正在接受治療；膀胱癌診斷經兩位有經驗病理科醫生對手術切除的標本進行診斷后做出。②年齡≥ 18歲。③具有正常的理解和交流能力，無明顯精神及人格障礙。④患者對自身疾病診斷知情。⑤照顧者為患者親屬或朋友，不存在雇傭關系。排除標準：①視力、聽力及溝通交流障礙。②精神異常，不愿合作者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①一般資料調查表：自行設計，包括調查對象的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作狀態、主要照顧者、照顧者健康狀況、家庭人均月收入、病程、病種及醫療費用支付方式等。②自我感受負擔量表(Self-Perceived Burden scale，SPBS)[8]：由 Cousineau[8]等于2003年研制，用來測量慢性病病人的SPB水平,是迄今為止唯一有效的SPB測量工具 采用武燕燕等[9]翻譯的中文SPB,共10個條目,采用5級評分制,即從不：計1分；偶爾：計2 分；有時：計3分；經常：計4分；總是：計5分。第8條采取反向計分,各條目得分相加為SPB總分,量表總分為50分,得分越高表示病人SPB越重 SPB分級:SPB<20分為無明顯SPB;20分≤SPB<30分為輕度;30分≤SPB<40分為中度;≥40分為重度SPB 該量表的 Cronbach’s α系數為 0.85, 內部一致性信度較好

1.2.2 問卷發放與資料收集 資料的收集由同一名研究者完成。于無治療操作的時間段內，選擇在患者填寫前研究者采用統一性指導語向患者介紹填寫的要求與方法并征得患者或家屬知情同意。填寫完畢后, 研究者當場檢查并收回并及時檢查其完整性，以確保資料的有效性。對于研究對象的疑問之處以中性、無暗示的語言進行解釋。因身體狀況影響答卷者由調查員閱讀講解，患者或照顧者理解題意并做出選擇后，授權給調查員代為填寫。問卷調查保護患者隱私，均隱去患者姓名采用編號代替。共發放問卷 127份, 回收有效問卷 115份, 有效回收率為 90.6%。在回收的個別問卷中存在條目的缺失, 但缺失項目少于總內容的 20%, 仍視為有效問卷。數據錄入由兩名研究者錄入，雙重核對數據的完整性。

2 結果

2.1 膀胱癌患者SPB狀況 115例患者的SPB 得分均值為(38.71±12.59)分，90.4% 的患者存在不同程度的SPB，其分布情況，見表 1。

表1 115例患者SPB量表得分情況分布Table 1 The score distribution of SPBS

2.2 影響膀胱癌病人SPB的單因素分析 膀胱癌病人在年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫療付費方式、日常生活能力、疾病臨床分期等6個方面的SPB得分差異有統計學意義(P<0.05)，見表2。

表2 115例膀胱癌患者自我感受負擔單因素分析Table 2 Univariate analysis of SPB of bladder cancer patients

2.3 影響膀胱癌病人SPB的多因素Logistic分析 以病人的SPB作為因變量，將單因素分析中具有統計學意義的變量進行多元線性逐步回歸分析。結果顯示，婚姻狀況、家庭人均月收入、日常生活能力等3個因素可納入方程中(P<0.05),見表3。

表3 115例膀胱癌患者自我感受負擔多因素Logistic分析Table 3 Logistic multivariate analysis of SPB of bladder cancer patients

注：R2=0.593；F=6.845；P<0.001

3 討論

3.1 膀胱癌患者自我感受負擔現狀 本研究顯示，自我感受負擔普遍存在于膀胱癌患者中。本研究通過對115例膀胱癌患者的調查顯示，90.4% 的患者存在不同程度的SPB，說明SPB在癌癥患者中具有較高的普遍性；其 SPB 均分為(38.71±12.59)分，總體處于中度負擔水平。造成膀胱癌患者負擔感受的原因主要有：擔心自身照顧需求影響照顧者的身體狀況；擔心高額的治療費用給家庭帶來經濟壓力；擔心照顧過程給照顧者帶來精神壓力，以及病情乃至死亡給家人帶來的情感沖擊；擔心照顧行為影響家人的工作和社會活動。特別是對于高額醫療費用的擔憂最為明顯。雖然我國當前的社會醫療能一定程度上緩解部分經濟壓力，但是很多家庭仍然不堪重負。 癌癥治療的巨大花費必定會給許多患者及家庭帶來生活上及經濟上的困難。Ganzini等[10]研究發現65%的患者認為自己對家人是一種負擔，91%的癌癥患者感到醫療狀況是導致家人負擔的原因。患者的SPB越重，生活質量越差，身體、情感和功能健康水平越低，抑郁癥狀越多，經濟方面造成的抑郁也越多[11，12]。醫護人員可采用積極的、 預見性的護理措施預防并發癥發生，從而減輕 患者經濟負擔以外，完善社會醫療保障制度也是解決經濟問題的有效措施[13]。

3.2 膀胱癌患者自我感受負擔影響因素分析 年齡 年齡與癌癥患者 SPB 的關系，國內和國外研究結論不一致[14-15]。本研究發現膀胱癌患者SPB與年齡有相關性。Simmons[14]運用生活質量量表、醫院抑郁量表、自我感受負擔量表、經濟壓力量表調查了 106例晚期癌癥患者，研究結果顯示自我感受負擔得分為 (21.41±8.92) 分，晚期癌癥患者自我感受負擔與年齡無相關性。申怡智[15]調查了 216 例晚期癌癥患者，研究表明年齡解釋了癌癥患者自我感受負擔的 12.6%，年齡偏大的患者自我感受負擔得分較高。

婚姻狀況 本研究結果顯示，無配偶的膀胱癌患者SPB明顯高于有配偶者，與文獻報道一致[16-17]。本調查中的無配偶者基本都是年老喪偶的病人，他們的照顧主要是由子女承擔，子女為了照顧他們，不得不減少工作時間，影響經濟來源，病人擔心疾病拖累子女的生活和工作；而有配偶病人大多由配偶照顧和看護，拖累兒女、親友或他人相對較少，減輕了病人SPB[18]。

家庭人均月收入 癌癥治療費用往往較高，會給患者的家庭帶來沉重的經濟負擔，患者的醫療費用也成為家庭的“災難性支出”[19]。國內的癌癥患者經濟負擔是非常顯著的，高額的醫療費用和對癌癥的恐懼心理，給其造成了雙重負擔，影響了治療效果，甚至對癌癥患者就醫行為產生了明顯的影響，其中付費方式對惡性腫瘤患者的經濟負擔影響較大[20-21]。本研究證實，家庭收入水平是自我感受負擔的重要影響因素。家庭收入水平越低，患者的SPB水平越高，這與文獻報道一致[15,16]。

日常生活能力 本研究結果顯示，生活完全不能自理的膀胱癌病人，SPB顯著高于部分自理病人和完全自理病人，與關于其他惡性腫瘤病人例如惡性血液病病人的研究[17]結果相同。McPherson等[22]研究表明身體各項機能的衰退和自我管理能力的缺失，會給病人及其家庭帶來沉重的負擔。本研究也證實了膀胱癌病人的日常生活能力與其SPB呈正相關。一方面，日常生活能力下降導致病人的勞動能力日益減退，社會活動受到限制，病人只有依靠其他人的照護才能維持生命，由此而產生挫敗感和內疚感；另一方面，生活自理能力受限的病人要求照顧者必須付出更多精力和時間，勢必影響到照顧者的正常工作和社交活動，導致病人的心理負擔較重，進一步加重其SPB水平[17]。

疾病臨床分期 本研究表明膀胱癌患者SPB與年齡有相關性，臨床分期越高的患者，自我負擔越重。但也有研究顯示臨床分期與SPB無關。癌癥是否轉移也與SPB無關[14,23]。膀胱癌的分期與患者預后密切相關，也與患者的生活質量密切相關[24]。晚期膀胱癌患者生存時間短，并發癥多，特別是膀胱全切后，尿流改道大大影響患者生活質量[25]，從而加重患者的SPB。

4 結論

本文資料顯示，膀胱癌患者普遍存在不同程度的SPB，在臨床工作中應充分評估影響病人SPB的相關因素，針對性地選擇治療方案，對提高臨床治療、減輕患者的自我感受負擔有重要的意義。