炎癥性腸病病人自我感受負擔的調查

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炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一組慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(Crohn＇s disease,CD)，近年來國內患病率呈上升趨勢[1]。由于IBD病因復雜，缺乏特效療法，具有病程遷延和反復發作等臨床特征，使病人不但承受各種消化道癥狀、營養不良、貧血和繼發感染等全身癥狀之外，也因病勢遷延而導致嚴重的心理疾病和精神壓力[2]。IBD好發于青壯年(20歲～49歲)，此時正處于個人事業發展和成家立業的人生關鍵時期，因長期患病而難以正常工作及承擔家庭生活責任，故病人易出現焦慮和抑郁等不良心理狀態[3]。有效的IBD治療，需要長期綜合醫療手段和護理措施，而上述不良的心理狀態，將嚴重影響病人治療的依從性和有效性。因此，開展科學的臨床護理指導和心理干預是IBD和各類慢性疾病有效綜合治療的重要部分。自我感受負擔(self-perceived burden,SPB)是指病人在經濟、照護、情感上對家屬比較依賴，普遍存在拖累家人、成為家庭負擔的心理感受[4]。目前國內外研究顯示，腫瘤、尿毒癥、糖尿病和慢性阻塞性肺病等慢性疾病病人均存在SPB[5]，但較少見IBD相關SPB的研究報道。本研究通過采用自我感受負擔量表(SPBS)檢測結果的分析和歸納，以客觀反映IBD病人的不良心理壓力和精神負擔的具體表現及其主要影響因素，為建立和開展科學和具有針對性的心理護理干預措施提供理論依據，以改善病人不良的心理狀態和生活質量，有助于提高臨床療效。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選擇2015年3月—2017年2月在蘇州某三級甲等醫院消化內科住院治療的IBD病人74例。納入標準：①根據2012年中華醫學會消化病學分會IBD協作組制定的診斷標準[1]，確診為IBD的病人；②年齡>18歲；③反復住院2次及以上；④具有基本的讀寫能力；⑤自愿參加本調查研究。排除標準：①合并其他嚴重的軀體疾病或妊娠；②認知行為異常。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表

包括病人的姓名、性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、病程、住院次數、疾病嚴重程度、是否在職、病人經濟收入、醫療費用支付方式、與主要照顧者關系、照顧者年齡、照顧者文化、照顧者工作狀況、主要照顧者健康狀況、疾病類型。

1.2.2 SPBS

此量表為Cousineau等[4]于2003年研制，用來測量慢性病病人SPB水平，是迄今為止唯一有效的SPB測量工具。該量表包括經濟負擔、身體負擔、情感負擔3個維度，10個條目。條目1～10分別是：擔心家人因照護自己而過于勞累；擔心家人要承擔過多的責任；擔心治病需要花費很多錢；對給家人提出各種要求感到內疚；認為照護我超出了他們的能力；感到我是家人的大麻煩；感到家人隨時要面對太多事情；認為家人能夠應對照護工作；認為給家人帶來了困難和痛苦；覺得自己是家人的負擔。通過評定上述不良心理負擔感知的頻率，每項采用1分～5分評分制，其評分標準為：“1分”表示從不；“2分”表示偶爾；“3分”表示有時；“4分”表示經常；“5”表示總是。各條目得分相加為SPBS總分，總分越高表示病人SPB越重。程度分型標準為：SPBS<20分為無明顯SPB；20分≤SPBS<30分為輕度，30分≤SPBS<40分為中度；40分及以上為重度。武燕燕等[6]在癌癥病人中進行檢驗，結果顯示，量表的內容效度為1.00，內部一致性系數為0.91。

1.3 研究方法

由研究者本人或經統一培訓后的調查員，對符合納入標準的研究對象進行問卷調查。所有問卷內容均先由研究者或調查員向病人解釋調查目的，在征得病人同意的情況下，由病人本人填寫；因身體狀況影響答卷者由調查員閱讀講解，病人理解題意并做出選擇后，授權給調查員代為填寫。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 一般資料

本研究共發放問卷74份，有效問卷73份，有效率98.6%。其中病人年齡為18歲～74歲(34.90歲±11.39歲)。病人婚姻、生育狀況、月收入、病程、嚴重程度及照顧者情況等詳見表1。

表1 IBD病人基本情況

2.2 IBD病人的SPBS得分情況

由表2可知，73例IBD病人的SPBS得分為14分～46分(28.04分±6.95分)，所有條目得分中除“認為照護我超出了他們的能力”為2分外，其他條目中位數均為3分。可見，IBD病人的SPB處于輕中度水平。其中輕度38例(52.1%)，中度26例(35.6%)，重度3例(4.1%)。見表2。

表2 IBD病人的SPBS得分情況±s，n=73)

2.3 不同特征IBD病人SPBS得分的單因素分析(見表3)

表3 IBDS得分的病人SPBS得分的單因素分析

項目例數得分P性別 男5927.54±6.820.388 女1430.14±7.31婚姻 未婚1929.37±6.860.302 已婚5427.57±6.98文化程度 大學以下2630.04±7.200.083 大學及以上4726.94±6.61是否在職 是5427.37±6.910.222 否1929.95±6.86是否生育 是4327.86±6.460.853 否3028.30±7.69付費方式 醫療保險/公費醫療4827.91±7.22 農村醫療保險1027.80±4.520.642 自費1529.43±7.84病程 <1年1523.2±3.38 1年3928.62±5.900.002 >5年1930.68±9.10住院次數 ≤2次2826.21±5.03 3次～3228.66±6.630.053 >5次1330.46±10.19病人月收入 <3 000元2531.36±6.85 3 000元～1328.85±5.050.001 >5 000元3525.37±6.66病重程度 緩解期1724.82±7.21 輕度2027.25±5.010.002 中度3229.16±7.13 重度436.75±4.35與照顧者關系 配偶4127.85±6.60 父母2928.62±7.600.595 其他325.00±6.25照顧者文化程度 大學以下4229.12±6.770.123 大學及以上3126.94±6.61照顧者工作 有5428.00±7.060.816 無1928.16±6.77照顧者健康狀況 健康6827.87±6.820.572 不健康530.40±9.10疾病診斷 CD4928.55±7.110.254 UC2427.00±6.60

2.4 IBD病人SPBS得分的多因素分析(見表4)

表4 IBD病人SBPS得分的多因素分析(n=73)

3 討論

IBD具有病程遷延和反復發作等臨床特征，使病人不但承受多種消化道和全身癥狀之外，也存在因病勢遷延所致的嚴重心理和精神壓力。本研究結果顯示，IBD病人年齡為34.90歲±11.39歲，正處于人生的青壯年關鍵時期，因長期患病而難以正常工作和承擔家庭生活責任，故常易使病人出現焦慮和抑郁等不良心理狀態[3-7]，將嚴重影響病人的生活質量和治療依從性，進而影響臨床療效。因此，需要通過采用科學方法，歸納和分析導致上述不良心理狀態的主要原因和臨床表現形式，以有效開展科學的臨床護理指導和心理干預。本研究采用國際標準的SPBS，探索和研究導致IBD病人心理壓力和精神負擔的主要影響因素，建立和開展具有針對性的心理護理干預措施，改善病人不良的心理狀態和生活質量，為提高臨床療效提供理論依據。現將研究結果及可能具有針對性的護理指導和心理干預措施提出初步建議。

3.1 IBD病人的SPBS得分情況

在本研究共73例SPBS的有效問卷中，67例(91.8%)均有不同程度的SPB，顯示絕大多數IBD病人確實存在明顯的自我不良心理壓力，需要開展相應的護理心理干預。此外，病人總分為28.04分±6.95分，其中64例(87.7%)處于SPBS得分在20分～40分，可見多數IBD病人的SPB尚處于輕中度水平，有望通過有效的心理干預得到緩解。

3.2 IBD病人的SPB主要誘因和干預對策

3.2.1 主觀因素

表3單因素統計結果顯示，SPB與病人的文化程度、婚育與否和家庭照顧者情況等一般客觀因素無關，提示IBD病人所存在的SPB具有普遍性，因此采用SPBS量表分析IBD病人的不良心理狀態也具有普適性。此外，如表2所示，“擔心家人要承擔過多的責任(2.99分)”和“認為給家人帶來了困難和痛苦(2.86分)等均為較高分，均提示導致IBD病人SPB表現的個人自身主觀因素較為明顯，提示心理干預需側重疾病的可控性，鼓勵病人通過配合積極治療緩解病情，提高恢復正常工作和生活狀態的信心。

3.2.2 經濟因素

以個人不同月收入分組統計對比顯示，各組SPBS量表得分差異有統計學意義(P=0.001)。由于IBD病程遷延和反復發作，常需住院治療，因此“擔心治病需要花費很多錢”是為導致病人SPB主要客觀因素。但表3單因素統計結果顯示，與病人是否享受公費醫療或醫保均無明顯相關性，提示目前的IBD醫療收費比較合理，病人的經濟負擔可能主要源于自我護理和生活方式欠妥、飲食營養結構不合理，及因病誤工導致收入降低等非直接醫療費用。因此，需要指導病人實行正確的自我生活護理方式和營養食譜，避免不必要的費用支出。同時，積極鼓勵病人接受綜合治療以獲得病情緩解，幫助病人恢復自信，回歸工作[8]。

3.2.3 病情因素

本研究以病人處于疾病緩解期、輕度、中度和重度等分組，對比結果顯示，隨病情嚴重程度增高而SPBS得分遞增，差異有統計學意義(P=0.002)，這與相關研究[9-10]的結論相一致。可見，及時、明確診斷和規范有效治療，以提高療效和緩解病情，是為降低IBD病人SPB，進而提高治療依從性和臨床療效的關鍵措施。需要開展密切的醫護合作，在規范治療的過程中，進行具有針對性的專科護理與延續護理[11]，如在在疾病活動期，指導病人充分休息、注意腹部保暖、加強肛周的護理，便后溫水清洗和軟毛巾擦干，外涂鞣酸軟膏或噴3M液體敷料保護。當病情稍有穩定時，引導病人通過看書、欣賞音樂或與人聊天等方式，以放松緊張心情。相關研究顯示，我國IBD病人迫切需求專業、有效的信息支持。指導病人正確的服藥時間、劑量和療程，對于使用糖皮質激素和某些生物制劑的病人，加強自我療效和相關不良反應觀察，及時復診的重要性等健康教育，提高病人治療依從性，均有助于提高療效，緩解病人心理SPB[12]。此外，對于需要長期鼻飼營養治療或建立空腸造瘺管等特殊病人，進行正確的營養和管道護理指導[13]，以提高病人和照顧者的自我護理技術和質量的同時，進行必要的心理疏導，是開展延續護理和心理干預的有效方式。有研究顯示，延續護理可提高病人的自我管理能力、改善病人的心理狀態、提高生活質量[14]。

本研究結果提示，絕大多數IBD存在不同程度的SPB，病人的主觀心理因素、治療經濟負擔、病程長短、疾病嚴重程度，是導致病人SPB的主要誘因，為開展有效醫護合作和科學心理干預提供理論依據和工作思路。為此，我院已開展如前所述的各項針對性護理干預措施。同時借助智慧護理模式[15]對IBD病人進行護理，目前我院正在使用微信群和“317護”APP平臺。我院消化科已組建IBD醫護病友微信群，醫護工作組由IBD老專家、消化內科醫生、消化專科護士和主管護師等多位專科醫護人員組成。現微信群已有110例IBD病人參加，醫護工作組進行醫學指導，及時解答病人咨詢，以及心理支持，病人之間可相互鼓勵與經驗交流[16-17]，也有望借此獲得社會各界給予IBD病人更多的支持，以有效減輕病人的不良心理負擔，提高治療依從性和信心。由于IBD臨床治療和心理干預的過程緩慢，故疾病好轉和心理舒緩等療效觀察尚需時日。我們將繼續開展相關研究和護理干預實踐，以更大病例樣本量和觀察時間，歸納與統計相關經驗和療效。