幼年特發性關節炎患兒健康相關生活質量研究進展

史莉莎

【摘 要】健康相關生活質量是個人所能感受到的有關健康方面包括軀體、心理社會以及角色功能的一種綜合測量。HRQOL測評作為一項重要的疾病結果評估受到了食品與藥品監督管理總局（FDA）、疾病控制與預防中心、世界衛生組織（WHO）的一致認可和推薦。通過對JIA患兒生活質量的測評，能夠及時了解患兒的心理健康及生活狀況，便于對患兒進行個體化干預，為臨床醫療及護理措施的制定和開展提供依據，從而促進其身心健康，提高生活質量，改善臨床預后。

【關鍵詞】幼年特發性關節炎；患兒健康；生活質量

1 JIA對患兒生活質量的影響

1.1軀體功能

由于疾病的嚴重程度和疾病發展程度，JIA患兒經常會遭受明顯的疼痛和不同程度的殘疾，大大限制了患兒的日常活動，導致他們的社會活動參與度降低。Schanberg LE等人對41例JIA患兒日常疼痛及殘疾程度進行隨訪研究，結果發現患兒73%的時間會出現疼痛，31%患兒會出現重度疼痛；患兒殘疾程度、焦慮程度與其疼痛程度顯著相關；疼痛、僵硬、疲勞是影響患兒入學率以及社會活動參與度的主要因素。除了日常疼痛和殘疾外，從兒童期發病一直到成年，患兒還將要面對不斷加重的疾病活動度、藥物相關死亡、終身殘疾以及情感和社會功能障礙相關危險因素上升等一系列問題。

1.2心理社會功能

由于JIA患兒的治療需要長期服用激素，導致患兒生長發育遲緩、面容和體型發生改變，患兒因此產生自卑、焦慮、抑郁等一系列負性情緒。同時還會導致患兒記憶力下降、注意力無法集中，嚴重影響患兒的學業表現甚至導致患兒輟學。另一方面，父母在長期陪護患兒就診的過程中對于疾病的認知、預后的判斷，經濟壓力等方面的認知均會造成父母對患兒健康狀況、婚姻生活、未來發展規劃等事宜的焦慮和擔憂，形成父母嚴重的心理問題。Monica Bomba等人的研究發現JIA患兒抑郁焦慮程度高，會出現更多的諸如低自尊、扭曲的自我形象、焦慮、抑郁等心理問題。

2 JIA患兒HRQOL研究現狀

2.1JIA患兒HRQOL測評工具及應用

2.1.1Peds QLTM3.0

Peds QLTM3.0由Varni等人編制，從疼痛、日常活動、治療、擔憂、交流五個維度進行測評。Sawyer MG等人采用PedsQLTM3.0對59例8～18歲的JIA患兒和父母進行測評，結果顯示父/母報告得分顯著低于患兒得分，父/母和患兒對于疼痛程度和有關患兒生理、情感以及社會功能方面的評分呈負相關，以上研究結果提示父/母和孩子對于HRQOL有不同的看法，提示醫師需從父/母和孩子雙方獲取有關患兒HRQOL、疼痛程度等以求給出正確的疼痛應對策略。

2.1.2JAQQ

JAQQ由Duffy等人編制，從粗大運動功能、精細運動功能、心理社會功能以及全身癥狀四個維度進行測評。Bouchra Amine等人對80例6～17歲不同亞型的JIA患兒進行測評，結果顯示與多關節JIA和全身型JIA相比，少關節JIA具有良好的粗大運動功能、精細運動功能，更少的心理社會功能障礙以及臨床癥狀。JIA患兒HRQOL與疾病活動度、殘疾程度（CHAQ）、髖關節受累相關。JIA患兒尤其是多關節型和全身型患兒的HRQOL明顯低下。病程、殘疾程度以及疼痛是導致患兒HRQOL的危險因素。

2.2醫療相關危險因素

兒童風濕病國際試驗組織（PRINTO）進行的一項關于JIA患兒生活質量的全球多中心隊列研究對來自30個國家的3167例JIA患兒進行了測評，結果發現JIA患兒HRQOL明顯低，尤其是生理維度。不論患者來自哪里，殘疾和疼痛分別是影響生理維度和心理社會維度最主要的因素。多個文獻還顯示：多關節型、短病程、疼痛、殘疾以及嚴重的疾病活動度是造成HRQOL低下的危險因素。

3 改善JIA患兒HRQOL的方法

3.1藥物治療

JIA傳統藥物治療包括NSAIDs、DMARDs和糖皮質激素，生物制劑如腫瘤壞死因子α（TNF-α）拮抗劑、白介素（IL）-6和IL-1拮抗劑等的研制成功，也為JIA的治療提供了更有力的武器。Céspedes-Cruz A等人從PRINTO中選擇了521例18歲以下的多關節型JIA患兒進行了一項針對甲氨蝶呤（MTX）提升JIA患兒HRQOL的臨床試驗，結果顯示在服用標準劑量或中大劑量的MTX6個月之后，患兒的HRQOL各個維度均有明顯提升，尤其在生理維度。Prince FH在荷蘭對53例JIA患兒在服用依那西普開始時、服藥3個月、15個月、27個月時分別對患兒的HRQOL進行測評，結果顯示JIA患兒在服藥后的HRQOL各維度均有大幅提升，尤其是在服藥3個月后效果更為顯著，而且一直持續至服藥27個月。

3.2心理干預

我國JIA患兒心理治療相關研究較少，但JIA對患兒及父母造成的心理負擔和負性情緒急需得到我們的關注。因此我們在臨床診療過程中，除了藥物干預外，尚不能忽視患兒及父母心理健康的疏導，建立對該病的正確認識，積極樂觀戰勝病魔。同時也提示我們需加強對JIA患兒心理干預方面的研究，尤其是需要多中心、大樣本、健康兒童對照方面的深入研究。

3.3康復治療

JIA患兒除急性期需暫時臥床休息外，應鼓勵并指導其對受累關節進行被動和主動活動，從事能耐受的體育鍛煉，以減輕患者肢體的疼痛，降低肌肉痙攣，改善軟組織的伸展性，增進關節活動度及功能。Mendonα進行了一項普拉提運動提升JIA患兒HRQOL的隨機、前瞻性、單盲試驗，將50例符合ILAR診斷標準的JIA患兒隨機分為兩組，一組給予為期6個月的常規鍛煉，另一組給予普拉提鍛煉，結果顯示普拉提組在生理維度和心理社會維度均有提升。

4 結論

綜上所述，據此我們需要加強藥物治療、心理干預及運動鍛煉等聯合治療，為JIA患兒提供一個全方位、多角度、實用性強、個性化的治療方案是對臨床醫師的根本要求。另外，由于國內缺乏成熟的JIA患兒生活質量測評量表，引進并整理形成適合我國國情的量表將極大促進我國JIA患兒生活質量的研究。同時還需開展大樣本、多中心的JIA心理干預相關研究，為臨床診療、護理干預及政策制定提供理論依據。

參考文獻

[1]張玥.炎癥反應在幼年特發性關節炎的作用研究[D].北京協和醫學院，2014.

[2]何曉琥.幼年特發性關節炎[J].中華風濕病學雜志，2015（01）：62-63.