梅沙沙
(新疆醫科大學第一附屬醫院血液中心二病區,新疆烏魯木齊,830000)
血液惡性腫瘤是指發生在血液和骨髓的惡性腫瘤,包括60余種亞型,主要分為白血病、淋巴瘤和多發性骨髓瘤[1]。血液惡性腫瘤患者多出現貧血、出血、疼痛、反復感染等癥狀,其治療具有復雜性和不可治愈性等特點,患者在生存期間存在嚴重的生理及心理問題,情感及精神維度的需求多數未滿足[2-3]。靈性照護可以幫助患者在患病過程中尋求生命的意義、自我實現、信念與信任、給予愛與寬恕,幫助他們面對死亡的恐懼,緩解治療過程中的不確定感和不舒適,從而幫助患者恢復內心寧靜[4],因此靈性照護能夠最大程度地滿足血液惡性腫瘤患者情感及精神維度的需求。新疆是以漢族、維吾爾族為主的少數民族聚居區,具有多元的文化傳統和宗教信仰[5]。目前國內對于靈性照護需求研究較少,尤其對于少數民族區域,本研究旨在了解少數民族區域血液惡性腫瘤患者的靈性照護需求現狀,為今后開展相應的照護措施提供理論依據。
采用整群抽樣法,隨機抽取2017年6月至12月在新疆烏魯木齊3所三級甲等醫院血液科住院患者372例。納入標準:年齡大于18歲;經診斷確診為血液惡性腫瘤;本人完全獲知自身病情;精神正常,語言表達清楚,知情同意且配合。排除標準:合并其他惡性腫瘤者或死亡。
1.2.1 一般情況調查表 調查問卷自行設計,內容包括年齡、性別、族別、文化程度、有無宗教信仰、疾病分期、死亡恐懼程度等。
1.2.2 中文版患者對護士提供靈性照護的需求量表(nurse spiritual therapeutics scale,NSTS)該量表是謝海燕等[6]根據 Taylor教授在 2005年編制的NSTS經過翻譯及漢化、適當修改而成,內容包括:聆聽我講述我的精神力量、請聽我講述我的精神顧慮、幫我思考我的夢想、教我繪制我的精神世界的方法、聆聽我的人生故事、詢問我的宗教習俗、主動與我談論冥想或幫助我冥想、詢問我什么賦予我生命意義、帶給我幽默、為我提供安靜和獨處環境、詢問我有關精神信仰、如有需要幫助我精神修行,共12個條目。條目選項評分標準:非常不同意(1 分)、不同意(2 分)、同意(3 分)、非常同意(4分),滿分48分,12~24分為輕度需求,25~36分為中度需求,37~48分為重度需求,靈性照護需求隨得分的升高而升高。該量表Cronbach’s α系數為0.792,內容效度0.970,具有良好的信效度。
對調查員進行統一培訓,在患者知情同意及保密的原則下,向患者解釋本次的調查目的及內容,對住院患者進行問卷調查,現場檢查合格后回收。本次共發放問卷382份,回收376份,回收率98.43%;有效問卷372份,有效率98.94%。
數據輸入使用Epidata 3.1,采用SPSS 17.0軟件進行統計學分析,計數資料使用頻數、百分比表示,計量資料使用均數±標準差表示,分別進行統計描述;血液惡性腫瘤患者靈性照護需求的影響因素先進行單因素方差分析,再采用多重線性回歸分析,檢驗水準α=0.05。
372 例血液惡性腫瘤患者的靈性照護需求得分為(35.54±6.45)分,處于中等偏上水平,具體見表1。由表1可見,12個條目得分前3位的是:請聽我講述我的精神顧慮、帶給我幽默、聆聽我的人生故事。
表1 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護需求得分(n=372,±s)

表1 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護需求得分(n=372,±s)
排序1 2 3 4 5 6 7 8 9 1 0 11 12條目請聽我講述我的精神顧慮帶給我幽默聆聽我的人生故事為我提供安靜和獨處環境聆聽我講述我的精神力量教我繪制我的精神世界的方法幫我思考我的夢想詢問我的宗教習俗如有需要幫助我精神修行主動與我談論冥想或幫助我冥想詢問我什么賦予我生命意義詢問我有關精神信仰得分范圍2~4 1~4 2~4 2~4 1~4 1~4 2~4 1~4 1~3 1~3 1~4 1~3均分3.56±0.71 3.42±0.64 3.29±0.77 3.08±0.93 2.84±0.86 2.73±0.78 2.68±0.64 2.57±0.94 2.46±0.83 2.34±0.74 2.31±0.68 2.26±0.94
372 例血液惡性腫瘤患者年齡18~78(48.27±5.38)歲,將患者的一般資料對靈性照護需求得分的影響進行單因素分析,結果見表2。由表2可見,民族、文化程度、宗教信仰、病程、死亡恐懼程度對患者靈性照護需求有影響,差異均有統計學意義(均 P<0.05)。
以血液惡性腫瘤患者靈性照護需求總分為因變量,以單因素分析結果中有意義的5個變量:民族[賦值以漢族為參照,漢族(0,0),維吾爾族(0,1),其他民族(1,0)]、文化程度(賦值 0=初中及以下,1=高中及中專,2=大專,3=本科及以上)、宗教信仰(賦值 0=無,1=有)、病程(賦值 0=<1 年,1=1~2 年,2=>2 年)、死亡恐懼程度(賦值 0=較小,1=一般,2=較大)為自變量,進行多元線性回歸分析,結果見表3。由表3可見,文化程度、宗教信仰、死亡恐懼程度是影響新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護需求的主要因素(R<0.05),多元回歸系數為0.682,可解釋總變異的57.60%。得到最有回歸方程為:靈性照護需求=45.564+2.463×文化程度+4.478×宗教信仰+3.796×死亡恐懼。
表2 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護需求的單因素方差分析(n=372;分,±s)

表2 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護需求的單因素方差分析(n=372;分,±s)
項目年齡(歲)<40 40~60~性別n 靈性照護需求t/F P 89 161 122 32.42±6.25 33.11±7.32 35.69±6.98 2.9780.130男 女176 196 33.71±7.79 33.14±7.610.970 0.476民族漢族維吾爾族其他文化程度初中及以下高中及中專大專本科及以上宗教信仰194 163 15 33.47±7.53 37.75±6.82 36.29±7.92 7.453<0.001 107 99 102 64 36.23±7.03 35.90±7.88 33.64±7.76 30.67±7.04 4.798 0.009有 無144 228 37.94±7.78 33.24±7.149.372 <0.001子女個數(個)0 1 ≥2 20 107 245 32.66±6.35 33.01±6.44 32.37±6.56 2.6210.196工作性質在職無業退休家庭年收入(萬元)<3 3~7~9~病程(年)<1 1~>2死亡恐懼較小一般較大134 85 153 31.92±6.82 32.21±7.36 33.94±56.05 1.5480.243 58 167 105 42 32.43±7.29 33.44±6.37 32.59±7.12 34.30±7.80 2.144 0.158 176 135 61 34.84±7.22 36.49±6.935.8540.007 42 136 194 31.25±7.01 34.97±6.78 37.75±6.84 8.328<0.001

表3 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護需求的多元線性回歸分析(n=372)
通過本次調查顯示,新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護需求的總分為(34.54±6.45)分,處于中等以上水平,與李夢奇等[7]對癌癥患者的靈性照護需求的研究基本一致。原因可能是靈性照護能夠幫助患者找出個人生命的意義和目的,通過陪伴、協助患者樹立正確的價值觀,放下引起困擾的因素,讓患者達到內心平和的境地[8],思考人生的意義,從而在最后的時光里有尊嚴的度過。對于血液惡性腫瘤患者的靈性照護需求調查顯示,“請聽我講述我的精神顧慮”處于第1位,原因可能是:該人群具有較高的心理照護及精神層面需求[9]。當疾病已無法治療,多數患者會在生命的最后階段,通過傾訴自身的顧慮來尋求精神的安寧和平和;“帶給我幽默”處于第2位,原因可能是幽默可使患者身心得到放松,并忘掉痛苦,獲得生活的快樂;“聆聽我的人生故事”處于第3位,原因可能是當死亡已不可避免時,患者多會回憶自己的人生經歷與故事,對生命的回顧可以幫助患者平和心境,并獲得對自己生命的理解,肯定自身的價值。因此,建議醫療機構能夠積極開展靈性照護,同時護理人員不但需要照護好患者的生理需求,還應積極提高自身靈性照護的能力,及時判斷并最大程度滿足患者的靈性照護需求。
3.2.1 文化程度 本研究結果顯示,文化程度是血液惡性腫瘤患者靈性照護需求的主要影響因素(P=0.007),患者的靈性照護需求隨著文化程度的升高而升高,其原因可能是文化程度較高的人群在維護身體、心理、社會適應健康方面高于文化程度較低的人群[10],能較清晰地覺察出其心理及精神需求,能夠主動學習并尋求相應的知識和方法減少身體、心理以及精神的困擾,保持內心的穩定和安定,而靈性照護恰恰能夠滿足患者的需求;文化程度較低的患者即便存在各種生理及心理的不良情況,但由于知識有限,不知如何更好地利用現有的社會支持緩解或解決各類問題。鑒于以上原因,建議醫療機構及醫護人員對不同文化程度的人群區別對待,根據文化程度較高的患者需求展開針對性的照護,使用簡單易懂的方法提高文化程度較低的患者對疾病的信息及心理支持,減輕其對死亡的恐懼,使其能夠從容地面對生命的最后時刻。
3.2.2 宗教信仰 本研究結果顯示,宗教信仰是血液惡性腫瘤患者靈性照護需求的主要影響因素(P<0.001),有宗教信仰的患者靈性照護需求高于沒有宗教信仰的患者。這與多項研究結果一致[7,11],可能原因:新疆是維吾爾族、哈薩克族、回族等多個少數民族為主的少數民族聚居區,主要以伊斯蘭教為主多種宗教并存的宗教格局[12],有宗教信仰的患者多通過對神靈的祈禱和寄托獲得精神上的寄托和滿足[13],而這和靈性照護有一定的相似之處。因此,建議醫療機構對于有宗教信仰的患者在進行靈性照護時,能夠結合其宗教來實施,而對于沒有宗教信仰的患者則更應該通過有效的心理干預如尊嚴療法、哀傷輔導、寧養服務等方法來提高其人生目的、意義、價值感,降低精神和心理負擔[14]。
3.2.3 死亡恐懼 本結果顯示,死亡恐懼程度是血液惡性腫瘤患者靈性照護需求的主要影響因素(P<0.001),患者的靈性照護需求隨著死亡恐懼程度的升高而升高。原因可能是對死亡恐懼程度越高的患者,抑郁、焦慮、痛苦、悲傷等負性情緒及心理健康的問題越突出[15],需要更多的幫助來消除不良情緒,而能夠正確認識死亡的患者,能夠理解生老病死是自然規律,心態多較平和,因而較少需要靈性照護。對此,醫療機構應積極地開展患者及家屬的死亡教育,消除患者對死亡的恐懼、擔憂和悲觀情緒,平和地渡過生命的最后階段。
新疆血液惡性腫瘤患者對靈性照護的需求處于中等以上水平,尤其文化程度較高、擁有宗教信仰以及死亡恐懼程度較高的患者靈性照護需求處于較高水平。建議醫療機構能夠針對患者的需求積極開展靈性照護工作,同時提高醫護人員的靈性照護能力和知識,加強對患者精神和心理的照護,使患者能夠平靜安寧地度過生命的最后階段。