脊髓損傷患者創傷后成長體驗的質性研究

劉菲，朱曉萍，趙一瓊，李曉悅，尹小兵

（同濟大學附屬第十人民醫院，上海，200072）

脊髓損傷（spinal cord injury，SCI）是引起運動障礙、感覺障礙或自主神經系統功能障礙的最具有破壞性的事件之一［1］。研究顯示［2］，我國脊髓損傷的發病率處于較高水平，為37人次/100萬，平均年齡為34.7～54.4歲，汽車碰撞和高空墜落是造成脊髓損傷的主要原因。SCI往往導致患者損傷節段以下的肢體癱瘓、大小便失禁及性功能障礙［3］，給患者帶來極大的身體及心理負擔，患者多存在嚴重的創傷后應激障礙、焦慮、抑郁等心理問題［4-5］。隨著積極心理學的發展，有學者發現患者在創傷后雖存在一些心理問題，但也存在一些積極的改變，這些積極的改變能夠改善患者的心理狀況并使其積極應對疾病，稱為“創傷后成長（post-traumatic growth，PTG）”［6］。目前，關于 SCI患者創傷后成長主要以量性研究為主，質性研究較少，為深入了解SCI患者創傷后成長的心理體驗，為此類患者的心理護理的研究與實踐提供參考和依據，本研究擬采用質性研究的方法對脊髓損傷患者進行調查，現將結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣的方法，選取2017年12月至2018年5月入住本科室的脊髓損傷患者。納入標準：①單純性脊髓損傷康復期患者，并愿意表達及分享創傷后的體驗和感受；②年齡≥18歲，既往無精神病史及認知功能障礙，言語正常；③知情同意，自愿參與，能夠合作。排除標準：①合并其它部位損傷的患者；②心理問題嚴重、情緒波動較大者。樣本量的計算方法為資料飽和法，即以受訪者的資料重復出現，資料分析至不再有新的主題呈現為止［7］。共收集7例脊髓損傷患者作為研究對象，為保護患者隱私，將各患者采用A～G代替，脊髓損傷患者一般資料見表1。

表1 脊髓損傷患者一般資料（n=7）

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用質性研究中的現象學研究法［7］，研究者通過半結構式訪談方法收集資料，對收集的資料進行歸納分析，深入探索脊髓損傷患者創傷后成長的體驗和感受。訪談提綱見表2。

表2 脊髓損傷患者創傷后成長的訪談提綱

1.2.2 資料收集 采用深度訪談法獲取受訪者的真實體驗和感受，訪談時機定于患者出院1個月后來醫院復查時進行，訪談地點定于科內示教室，在獲得患者同意的情況下作現場筆錄和錄音。訪談時確保環境安靜，避免外界干擾，以利于研究者與研究對象之間的有效交談，在談話過程中密切觀察受訪者情感變化，并及時記錄。每次訪談時間控制在30～60 min，以獲取每位受訪者的最大信息量為準。

1.2.3 轉錄與分析 一名研究人員在訪談后48h內完成資料轉錄，另一名研究人員進行核對。資料分析采用Claizzi［7］的關于現象學資料的 7步分析法，包括①仔細閱讀訪談資料，努力發現研究對象最重視的問題；②分析提取含重大意義的陳述；③分析編碼反復出現且有意義的觀點；④匯集編碼后的觀點，并形成編碼本；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點，升華出主題概念；⑦返回參與者處求證。

1.2.4 質量控制 在研究過程中使用合眾法［8］，①收集資料：采取訪談法和問卷法相結合的方式，收集患者的主觀和客觀資料。②研究人員：對收集來的資料，由2位研究人員分別分析并比較結果，共同商議，以確定最終主題。③分析資料：研究者需連續、反復分析資料，并不斷對比，以提高主題的邏輯性。

2 結果

2.1 主題1：珍視生命，欣賞當下

2.1.1 對生命的思考 生命對于每個人來說只有一次，受傷后，3例患者表達了對生命的感悟，并表示以后將更尊重生命?；颊連：“以前就是馬馬虎虎地活著，這次受傷也算是自己馬虎造成的，以前是自己不懂事，這次以后總算明白生命經不起玩笑，不管我以后康復得怎么樣，我會活得更認真……。”患者C是因客車車禍受傷的，同車有人因此而失去生命：“人的命真是太脆弱了，說沒就沒了，我是幸運的，會好好活著?！被颊逨：“我才活了人生的三分之一，還有三分之二的路要走，現實中我已經失去了行走的機會，精神上我必須站著走下去……?！?/p>

2.1.2 對當下生活的欣賞與希望 一些受訪者表示，受傷后，他們重新感受并欣賞到以前生活中一些被他們忽略掉的平凡東西，這使他們對未來充滿希望。患者E：“我女兒5歲，平時我很忙，回家的時候她都睡了，早上她上學的時候我已經走了，周末我還要加班，交流很少，我從來沒送她上過一天幼兒園，我出院回家后，女兒和我說，太好了，我終于可以天天看到爸爸了，那一刻，我心里五味雜陳……我想以后可以多在家里陪陪孩子，教教孩子功課，看著孩子成長，也是不錯的生活?！被颊連：“我從上面掉下來的時候就覺得自己要死了，我才三十幾歲……現在一切都好了，我能看到第二天的太陽，能聽到我娃娃叫我爸爸，已經很好了，以后的生活會慢慢變好的?！被颊逤：“我還能看著我兒子讀大學、結婚、生孩子，這是我現在最珍視的事……?！?/p>

2.2 主題2：感恩

2.2.1 感恩親人 不少脊髓損傷患者在康復后表達了對親人的感恩。患者B：“我們鄉下根本治不來這個病，是我舅舅幫我找醫院、找車子送過來的，看病的錢不夠也是他暫時墊付的，我真的很感激他，是他救了我，我想人家費盡心思救你不是看你整天愁眉苦臉要死要活的……。”患者E：“我真的很感謝我老婆，我聽到病房的人說她在外面哭完后進病房就和我說一些開心的事，她一個女人都這么堅強，我要是再消沉下去我還是男人嗎？”

2.2.2 感恩醫護人員 訪談中，大多數患者表示在住院期間，醫護人員是他們重要的心理支持，幫助他們渡過最艱難的時光?；颊逤：“我特別感激病房里的那位小天使，每天都帶給我微笑，看到她我能暫時忘記疾病的煩惱。”患者D：“你們一位醫生雖明確告訴我以后行走無望，但好了以后我能坐在輪椅上做力所能及的家務，出去買買菜啥的……這使我對原本絕望的生活產生了不一樣的期望，最重要的是，他們治好了我，起碼我現在腹部這里有感覺了……真的很感激他們，給了我新的生命?！被颊逩：“最初受傷那幾天，我根本不想說話，心想一輩子躺在床上還不如死了算了，我家里人也手足無措，是你們醫生和護士一遍一遍開導我，叫我想開點，積極治療，幫我翻身，督促我吃飯，還手把手教家里人怎么照顧我，使我一點點從抑郁的情緒里走出來?！?/p>

2.2.3 感恩社會 社會的幫助和支持對實施者來說可能是舉手之勞，但對患者來說卻是雪中送炭，在給予了物質幫助的同時，也給予了心理助力與支持?；颊逤：“我是外地的，一行人遭遇了車禍，你們這里的警察和路人是真的好，他們打了120把我送到這里，又聯系了我家里人，我這才獲救，這個社會上還是好人多，以后有機會我也會多做力所能及的好事，回饋社會……”?；颊逩：“我癱掉以后，以前單位的同事、領導知道我治療康復費用高昂，他們自發地給我送了一個好大的紅包，緩解了我們家的一些經濟壓力，社區里也有人來關心我，真的不知道怎么感謝?！?/p>

2.3 主題3：家庭關系的改善

2.3.1 特殊的情感經歷與支持 不少受訪者表示，生活中意外的重創讓他們經歷了從來沒有的情感體驗與支持，家庭關系也因此變得更團結與和諧，這使他們得到了更多的心理安慰。患者A：“以前在家里女兒除了‘爸我回來了，爸我上班去了’啥也不和我說，我受傷以后，女兒和我說大不了她不結婚了，要一直照顧我……從來不知道我在女兒心中這么重要……為了讓她嫁出去我也得好起來?。嘏奈⑿Γ??！被颊逧：“我老婆沒工作的，以前經常吵架，但我出事以后，她出奇地堅強，照顧我、照顧孩子，沒在我面前抱怨過一句，總叫我別多想，只管安心治病，其他的事都交給她，但我知道她自己一個人在病房外面哭過……。”

2.3.2 信任感增強 脊髓損傷以后，患者的生活不能完全自理，親屬給予部分甚至全部的幫助無疑增加了患者的信任感，同時也給予了他們康復的信心?；颊逧：“開始的時候我很擔心她（妻子），但事實證明，人的潛力是無限的，雖然現在還依賴家里老人的幫忙，但她已經做得很好了，等到我再好一些，我相信會更好，最苦的時候都熬過來了……?！被颊逨：“我爸媽天天嘮叨叫我鍛煉，其實我每天都很努力去做，但他們還是嘮叨，我以前特別討厭我爸媽的嘮叨，但現在知道他們是為我好，希望我能早日康復，不關心我的人是不會注意我今天有沒有做鍛煉什么的，經過此事發現世界上沒有比父母再關心你的人了?！?/p>

2.4 主題4：積極應對

2.4.1 理性接受 研究顯示［2］，我國脊髓損傷患者的平均年齡在34.7～54.4歲，且男性多于女性。他們中的絕大多數為青壯年，正處于事業發展的高峰期，也是家庭的主要勞動力，受傷以后，很多患者對現狀進行了妥協，逐漸自我調整，理性接受現實?；颊逧：“我是一名工程師，在崗位上工作很多年了，領導都很器重我，本來發展空間很大的，現在估計不可能了，最初為此還和家里人亂發脾氣，但日子還得過不是嗎？還是要想想今后怎么過……。”患者D：“誰也不想這種事發生在自己身上啊，家里上有老下有小，但又有什么辦法呢，船到橋頭自然直吧?！被颊連：“我娃娃才剛會走路，我就這樣了，好在老板答應賠些錢，緊巴點日子也能過得下去?！?/p>

2.4.2 重新振作，積極規劃 本調查發現，在理性認識自我后，很多患者會重新考慮自己今后的人生，并制訂一個適合自己的人生規劃?；颊逨：“我還不到30歲，我認真地思考將來的生活和工作，其實有許多工作是用不到下肢的，比如作家，我大學時就十分喜歡寫作，我想嘗試看看，總不能叫父母養一輩子吧?！被颊逧：“我雖然不能去工地了，但專業不能浪費，想和領導商量一下看有沒有合適的崗位，畫畫圖紙或算算數還是可以的，錢少一些也沒關系?！被颊連：“我舅舅是做生意的，我想能不能拿著老板賠的錢入股，或者我和我老婆跟著舅舅學著做些小生意……?！被颊逥：“我還會些手藝活，想重新撿起來做做，沒辦法啊，殘疾了，總不至于殘廢吧……?！?/p>

3 討論

3.1 重新審視生命及欣賞當下是患者創傷后成長的重要特點

本研究發現，在受傷初期，大多數患者經歷了對未來生活的恐懼及迷茫，但在康復期有不少患者表達了對生命的珍視及對當下生活的欣賞。WANG等［5］研究發現，300例脊髓損傷患者中，分別有35%、29%和27%的患者存在創傷后應激障礙、焦慮、抑郁等心理問題，后期卻有51%患者呈現中高水平的創傷后成長。創傷后成長是一個長期的過程，患者在這個過程中，逐漸思考生命的意義及價值，摒棄最初消極的想法和判斷，開始重新認識并欣賞生命中有意義的事物，找到歸屬感并重燃對生活的希望。BYRA等［9］對169例截癱患者創傷后成長水平進行測評，結果顯示，截癱患者對生活的欣賞維度得分最高，結果提示，基本的希望對促進患者積極心理變化起重要作用。因此，護理人員應深入了解脊髓損傷患者的內心活動，指導患者采取積極的應對方式，調整其對疾病的認知，正確引導患者對生命進行重新的思考，并發現生活中其他的一些平凡卻又珍貴的事物，幫助患者點燃對康復及生活的希望，從而幫助其早日走出創傷的陰霾。

3.2 社會支持是促進患者創傷后成長的重要因素

GREUP SR等［10］研究表明，社會支持是創傷后成長的促進因素，可作為創傷后成長的積極干預重點之一。本研究對象認為“學會感恩”、“家庭關系的改善”能幫助他們有效緩沖應激和壓力，促進其盡快適應新的自我與生活。不少受訪者表示，在受傷初期，大多手足無措，不知如何應對，社會及醫護人員的幫助對他們來說無疑是雪中送炭。在給予患者及其家屬實際幫助同時，關注他們的心理變化，解決存在的心理困擾，使他們逐漸適應突發事件帶來的生活變化。此外，在傷后親屬給予的情感支持與鼓勵讓他們感受到了親情與溫暖，促使他們堅強地與疾病做斗爭，更是他們康復的動力。由此可見，對脊髓損傷患者不僅要關注患者的心理問題，還要多與家屬溝通，為患者構建一個穩定的心理支持系統，促進患者積極的心理變化，從而幫助其創傷后迅速成長。

3.3 重新規劃及積極應對是患者創傷后成長重要保障

研究表明［9，11-12］，積極的應對方式對個體創傷后成長起著重要的作用。在受傷初期，許多患者存在諸如廢人、家人負擔等悲觀的想法，但隨著醫護人員、家屬的正向引導和幫助，以及患者部分功能的恢復或重建，多數患者能夠對自我現狀產生理性的正確認知，逐漸開始認真思考自己以后的人生規劃，并進行相應的可行性分析，這種積極的應對方式使患者重返社會實現、重新實現自我價值的愿望不再遙不可及，更為患者今后不再完全依賴家人的相對獨立的生活提供了心理保障，從而進一步促進患者的創傷后成長。因此，醫護人員在引導患者理性認識自我的前提下，與親屬一起，結合患者傷前的工作、興趣愛好、特長等各方面因素，幫助并鼓勵患者正確規劃將來，以進一步提高患者創傷后成長水平。

4 結論

創傷后成長是一種積極的心理變化，對患者的心理康復至關重要。本研究采用質性研究的方法，深入了解脊髓損傷患者在受傷后創傷后成長的體驗及感受，結果表明，多種因素可促進患者創傷后成長，主要體現在珍視生命、活在當下，感恩，家庭關系的改善，積極應對4個方面。護理人員可從個體的內部因素（個體對當下生活、生命的重新認知）、外部因素（個體的應對方式）及社會因素（親屬、醫護、社會等的支持）等方面對脊髓損傷患者進行干預，以提高患者的創傷后成長水平，從而使其積極面對疾病及生活，早日重返社會、重新實現自我價值。