關于預囑尊嚴死的認知和接受度調查
——以ICU終末期患者家屬為例

劉潔明，何麗君，徐思思，盧智賢，陳 君

(1.廣州中醫藥大學第三臨床醫學院，廣州 廣東 510405；2.廣州中醫藥大學人文社科學院，廣州 廣東 510006)

“生前預囑”是人們事先，也就是在健康或者意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件。“尊嚴死” 指在不可治愈的傷病末期，放棄搶救和不使用生命支持系統，在這個過程中，最大限度尊重、符合并實現本人意愿，讓死亡自然來臨[1]。本文所提及的生命支持系統指為維持主要器官的功能或治療疾病而用的醫療處置，指用于延長病人生命而不能使根本的醫學狀況逆轉的任何一種醫學治療。主要有人工呼吸裝置、透析儀、靜脈或鼻飼營養裝置及貴重稀有藥物等醫學治療[2]。

預囑尊嚴死在我國起步較晚，2006年“選擇與尊嚴”作為中國大陸第一家推廣“尊嚴死”的公益網站成立，推出了“生前預囑”文本《我的五個愿望》。2012年倪萍等開展了養老院老人對生命維持治療的態度及影響因素分析調查[3]。 盡管預囑尊嚴死有一定爭議，但是其對待死亡態度具有新時代的意義。為探討ICU終末期患者家屬(以下簡稱家屬)對預囑尊嚴死認知接受度情況，對100名家屬展開了問卷調查，結果如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

調查對象為100例廣州中醫藥大學第三附屬醫院和廣東省第二中醫院的ICU終末期患者家屬。患者家屬的納入標準：患者的配偶和子女；年齡在 18 周歲以上；認為自己是患者最主要的照顧者。家屬的排除標準：家屬情緒極端失控，不愿參與研究者。ICU終末期患者的納入標準：入住 ICU 時間≥8 h，年齡≥16 歲，急性生理與慢性健康評分(Acute Physiology and Chronic Health Evaluation，APACHEⅡ)評分≥20分；排除的病例為入住 ICU 時間<8 h，患者年齡<16歲，APACHEⅡ評分<20分以及資料不完整的病例[4]。在2016年10月至2018年1月采用目的抽樣法進行問卷調查，合計發放問卷105份，剔除調查內容不完整者，回收100份有效問卷，有效回收率為95.24%。

1.2 調查方法

問卷調查內容主要包括：患者家屬的一般情況、受教育程度、職業、家庭年收入、宗教、是否目睹過患者臨終前的情況、對預囑尊嚴死的認知和接受度及其理由、是否支持生前預囑在合乎法律標準的情況下廣泛推行及立法。

1.3 統計方法

將所有數據輸入SPSS 21.0軟件包并建立數據庫，采用雙人錄入確保數據無誤，用描述性統計分析、χ2檢驗分析數據，P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 基本資料

調查對象有24例是患者配偶，76例是患者的子女。家屬的平均年齡為43.96歲；男性42例，女性58例；已婚80例，未婚18例，離異、喪偶各1例；受教育程度、職業分布見表1。

表1 ICU終末期患者家屬對預囑尊嚴死的認知和接受度

2.2 認知接受度及影響因素

ICU終末期患者家屬對預囑尊嚴死的認知度和接受度仍然處于較低的水平，48%家屬從未聽說過生前預囑，41%家屬聽說過但是不了解。對于不了解生前預囑的家屬給予解釋表示理解后，53%的家屬愿意填寫幫助安排臨終時是否使用生命支持系統延長生命的文件，35%家屬對此持不確定態度，12%家屬拒絕填寫。家庭年收入及對臨終時使用生命支持系統延長存活時間的態度可影響家屬對預囑尊嚴死的接受度(P<0.05)，性別、與患者的關系、受教育程度、職業、是否目睹過臨終患者前的情況對預囑尊嚴死的認知和接受度影響不顯著(P>0.05)，見表1。

2.3 接受或拒絕的理由

83%的患者在生前沒有用書寫、影像、遺囑等方式安排過自己的臨終；對于“假設患者曾簽署相關文件，表示臨終時不采用生命支持系統延長生命，是否會尊重他的意愿”這個問題，74%的家屬會尊重他的意愿，主要理由是尊重患者本人的意愿(77%)、減輕患者的肉體痛苦(67.6%)、減輕患者和家屬的精神折磨(39.2%)；9%的家屬拒絕尊重患者的意愿，理由主要是舍不得親人離開(66.7%)、錯失治療機會(33.3%)、違背社會倫理道德(22.2%)；17%的家屬不確定是否會尊重患者意愿，主要理由是無法確定文件的內容能否體現患者的真正意愿(52.9%)、當患者病危之時不確定是否有魄力做決定(35.3%)、怕事后后悔(23.5%)。

2.4 “善終”的內涵及推廣立法支持率

家屬認為在臨終時的醫療照顧應該由家人決定的占46%，患者自己決定占35%。此外，他們認為“善終”最重要的內容分別是無疼痛和盡量舒適(43.4%)、尊重個人選擇并有尊嚴(39.4%)；支持生前預囑在合乎法律標準的情況下作為一項政策廣泛推行、立法的家屬分別占67%、61%。

3 討論

3.1 認知及接受度影響因素分析

家屬對于預囑尊嚴死的認知、接受度目前處于一個較低的水平。高達48%家屬從未聽說過生前預囑，這可能與生前預囑推廣普及不足相關。此外，大多數患者沒有思考安排過自己的臨終，近半家屬認為臨終醫療照顧由家人決定，這種對待死亡的傳統觀念可能是影響因素之一。部分家屬對生前預囑文件能否體現臨終患者的意愿持懷疑態度，缺乏對預囑尊嚴死的深入了解，是接受度低的原因之一。此外，還有對親人離開的不舍之情及害怕錯失治療機會等影響因素。家庭年收入可影響預囑尊嚴死的接受度，中等收入人群對于預囑尊嚴死的接受度更高，他們在達到一定程度的財富自由后，積累了一定的經濟資本支付高額的生命支持治療費用，同時也會考慮保障生命的質量。對臨終時使用生命支持系統延長生命是無意義的接受度更高，這與家屬希望親人盡量無痛和舒適的離開的“善終”愿望相符合。本次調查分析家屬的性別、受教育程度、職業、是否目睹過臨終前患者的情況對預囑尊嚴死的認知度影響不顯著，與侯莉[5]等報道鎮江地區居民對生前預囑的認知度的調查結果有差異，可能與調查數據樣本較小及所選的調查對象、所在地域、經濟和風俗不同等有關。

3.2 推廣生前預囑的必要性及意義

在德國，大約每四個人當中就有一個人簽署過預先指示(advance directive)相關文件[6]。在美國，一項調查顯示居民簽署預先指示文件的比率26.3%[7]。有調查顯示鎮江地區普通居民基本了解生前預囑的人數占調查對象的23.5%[6]，認知度比本調查的ICU終末期患者家屬高，可見在家屬中推廣生前預囑的必要性。因為相對于普通民眾而言，首先，他們正切身經歷著親人的病痛和死亡的威脅，更可能對于死亡的問題做出深刻的思考。此外，即便患者在健康時簽署過生前預囑相關文件，當患者病危意識不清時，絕大多數情況下醫生會遵從患者家屬的意見，所以最后做醫療處置決定的還是家屬，他們是有必要認識了解預囑尊嚴死的受眾之一。

有研究報道[8]，在ICU臨終患者家屬中開展尊嚴死教育能夠讓更多臨終患者的家屬選擇臨終關懷治療，減少無效治療。這是對預囑尊嚴死提高ICU終末期患者生命質量的一種肯定。此外，從臨終患者的角度而言，預囑尊嚴死能夠保障患者的知情權和自主權，減輕臨終患者肉體的痛苦和精神的折磨；從家屬的角度而言，轉變以往“談死色變”的觀念，讓臨終患者能夠無痛和盡量舒適的離開；從社會的角度而言，減少不必要的醫療投入，促進臨終關懷的發展。筆者曾經參加過致力于臨終關懷的社工機構(廣州紅房子)開展的臨終關懷志愿者探訪活動，在探訪過程中，深刻感受到了臨終關懷和安寧呵護服務給臨終患者帶來的重要影響。

3.3 立法推行可行性

家屬對預囑尊嚴死基本了解后，認同生前預囑在合乎法律標準的情況下作為一項政策廣泛推行及立法的支持率較高，這是死亡觀念轉變的一種體現。此外，作為預囑尊嚴死的重要參與者之一的醫務人員，呂艷玲[9]等曾報道他們對尊嚴死的接受度也是較高的。盡管如此，預囑尊嚴死真正實施起來依然存在許多困難。因為它在我國大陸尚不合法，亟需相關部門探討界定預囑尊嚴死的合法性及適用范圍，并制定相關的法律法規。

3.4 推廣建議

推廣生前預囑可以先在經濟較發達、醫療條件較好的地區推廣，充分利用現代新媒體微信公眾號、小程序、微博推送有關生前預囑和尊嚴死的相關話題，讓人們在健康時思考死亡問題。一項國外的研究發現，照顧過家人且經歷過無效搶救的家屬會更傾向于拒絕生命維持治療[10]。ICU可以開展參觀重癥監護室及一系列臨終搶救體驗模擬實驗，使家屬充分意識到臨終前生命維持治療的不易與痛苦。因為不舍親友離開，家屬很多時候不接受預囑尊嚴死，新聞媒體可以開展臨終患者訪談節目，走進臨終患者，讓大家聽取臨終患者內心的聲音，患者及家屬有更深入的溝通后，更能意識到臨終患者的尊嚴和權利。還可以通過社工機構開展生命教育講座，給家屬發放“生前預囑之我的五個愿望”公益宣傳冊等方式提高人們預囑尊嚴死的認知和接受度。

4 小結

死亡是生命的一個必經的過程。生前預囑尊重個人意愿，它不強調加速或者減慢死亡的進程，而是讓人們在健康、意識清醒的時候，對于死亡有自己的思考，這樣在未來真正的面臨臨終處境時，能夠讓更多的終末期患者減少無效的治療，享受臨終關懷的照顧，平靜的結束生命的歷程。