任志玲,茅乃權,甘海潔,韋瑜群,韋巧玲,李妹英,龐永慧△
(廣西醫科大學附屬腫瘤醫院:1.護理專家督導組;2.胸外科;3.呼吸腫瘤內科 530021)
病恥感指個體因患某種疾病而遭受歧視、排斥所產生的自覺羞恥、內疚、自責等的負性心理體驗[1]。病恥感主要涉及精神疾病、傳染性疾病(如艾滋病)、癌癥、失禁、腸造口等領域。據研究報道,多數肺癌患者存在一定程度的病恥感,且高于其他癌癥患者[2],導致患者社交隔離,延遲就醫[3-5],嚴重影響肺癌患者的身心健康及生活質量[6]。國內關于肺癌病患者恥感的研究尚處于描述性研究階段,尚未有研究探討肺癌患者病恥感與其生活質量之間是否存在相互影響的作用。本研選取某省級三甲腫瘤醫院就診的晚期非小細胞肺癌化療患者作為研究對象,通過問卷調查進一步探討晚期非小細胞肺癌化療患者病恥感現狀,并分析其與生活質量之間的關系,現將結果報道如下。
采用便利取樣法選取2016年11月至2017年8月在某省級三甲腫瘤醫院入院接受治療的肺癌患者作為研究對象。納入標準:(1)經支氣管鏡檢和穿刺活檢確診為非小細胞肺癌;(2)疾病分期為Ⅲb~Ⅳ期喪失手術機會;(3)住院接受化療;(4)年齡18~80歲;(5)知曉自身病情;(6)自愿參與并簽署知情同意書。排除標準:(1)存在認知障礙;(2)有精神病史;(3)病情惡化無法完成問卷者。本研究共發放調查問卷150份,有效回收144份,有效率為96.0%。研究對象一般資料及疾病資料見表1。
1.2.1測量工具 (1)一般資料調查表:由研究者自行設計,內容包括:性別、年齡、婚姻狀況、居住地、文化程度、個人月收入、職業、吸煙史、病程、是否合并慢性病、是否有癌癥家庭病史等。(2)中文版肺癌病恥感量表(CLCSS):CLCSS由CATALDO等[7]研發,楊茜茜等[8]將其進行漢化調試后形成中文版CLCSS量表,該量表共27個條目,共分為:恥辱與羞愧、社會隔離、歧視和吸煙4個維度,采用Likert 4級評分法,各條目得分范圍為1~4分。量表得分范圍為27~108分,分數越高表示病恥感水平越高。該量表總的Cronbachα系數為0.88,本研究中的Cronbachα系數為0.83。(3) 癌癥治療功能評價系統-肺癌模塊(FACT-L):該量表由癌癥患者生活質量測定量表共性模塊(FACT-G)和肺癌特意模塊構成,是目前測量肺癌生活質量最常用的量表之一。量表共分為5個領域:生理狀況、社會/家庭、情感狀況、功能狀況和肺癌特異模塊,共36個條目。采用5級評分法,各條目得分范圍為0~4分,總分為0~144分,得分越高說明生活質量越好。
1.2.2調查方法 研究開始前與醫院倫理委員會取得聯系,向委員會及相關科室主任及護士長介紹研究目的、內容,提交問卷材料,獲得批準。問卷發放前向研究對象說明問卷調查的目的和填寫方法及注意事項,并承諾問卷結果對治療無影響并對問卷信息保密,在獲得研究對象知情同意后發放調查問卷,所有問卷當場填寫當場回收,在填寫問卷過程中及時解答患者對問卷不理解的地方,遇到填寫不便的患者,由研究員采取問答的方法協助患者填寫。

經比較分析顯示有吸煙史的晚期非小細胞肺癌化療患者病恥感得分高于不吸煙組,合并有其他慢性疾病的患者的病恥感高于無慢病組;個人月收入高的患者生活質量高于其他組,合并慢性病的患者生活質量得分低于無慢性病組,差異均具有統計學意義(P<0.05),見表1。

表1 患者一般臨床資料及單因素分析(n=144)

續表1 患者一般臨床資料及單因素分析(n=144)
患者病恥感總分得分范圍為35~101分,經與量表中位分數比較,除歧視維度,其他維度均高于中位分,差異有統計學意義(P<0.01)。見表2。
患者生活質量總分得分范圍為63~109分,平均(82.26±15.86)分,生理狀況、社會/家庭狀況、情緒狀況、功能狀況及肺癌特意狀況得分分別為(15.75±6.18)分、(15.45±4.99)分、(13.28±3.88)分、(15.42±4.74)分、(22.35±5.69)分。病恥感總分及各維度得分均于與生活質量總分呈負相關見表3。

表2 肺癌患者病恥感中分及各維度得分與常模比較(分)

表3 病恥感與生活質量各維度的相關系數
a:P<0.05,b:P<0.01
以生活質量總分作為因變量,以一般資料中的變量及病恥感4個維度得分為自變量,進行多元線性回歸分析,變量進入方程的水準為α=0.05,排除標準為α=0.10。結果顯示恥辱與羞愧、個人月收入、是否合并慢性病等變量進入回歸模型,見表4。

表4 影響因素的多元回歸分析
研究結果顯示,晚期非小細胞肺癌化療患者病恥感處于中等偏高水平,與楊茜茜等[9]研究結果相似,分析原因有:(1)化療是晚期非小細胞肺癌的主要治療方式,化療帶來的不良反應影響患者形體外貌,使患者產生羞恥感;(2)晚期肺癌患者出現的臨床癥狀,與非典、肺結核等傳染性疾病相似,旁人因害怕疾病具有傳染性不愿與患者接觸,使患者遭到排斥產生恥辱感;(3)長期周期性化療會產生巨額的醫療費用,患者自覺成為家庭經濟的負擔,進而產生和加重病恥感;(4)大量研究表明吸煙與肺癌的產生密切相關,導致有吸煙史的肺癌患者遭到旁人的譴責,自身也因吸煙行為而產生內疚自責等心理負擔,本研究表1顯示有吸煙史的肺癌患者病恥感水平顯著高于不吸煙者。
研究結果顯示,晚期非小細胞肺癌化療患者病恥感與生活質量呈負相關,患者病恥感水平越高,其生活質量越差,病恥感對患者生活質量的影響明顯,這與CATALDO等[10]的研究結果相似。多項研究報道肺癌患者因害怕旁人指責肺癌是因自己吸煙造成的[11],或認為肺癌是一種能力降低的表現,進而他們盡量限制自己的日常外出及社交活動,進行自我孤立,導致患者心理社會適應能力的降低,影響其生活質量。此外較高水平的病恥感會使患者面對疾病采取回避、屈服等消極應對方式[12],研究表明消極應對方式會加重患者的負面情緒,從而影響患者生活質量[13]。有研究報道病恥感會限制患的就醫和尋求幫助的行為,導致患者疾病康復受到影響甚至加重疾病癥狀,這些都會使晚期肺癌患者的生活質量受到影響[5]。其他癌癥疾病病恥感與生活質量的相關性研究也得出同樣結論[14-15]。
研究結果顯示肺癌患者病恥感恥辱與羞愧維度、個人月收入及是否合并慢性病是生活質量的預測因素。晚期肺癌化療患者在疾病治療過程中面臨個人形象的改變、照顧家庭能力的降低及個人收入水平的下降,這些都會給患者及其家庭帶來巨大的經濟負擔,影響其生活質量。因老年肺癌患者常會合并其他基礎疾病如糖尿病、高血壓、冠心病等,因患者承受癌癥與慢病的雙重負擔,慢病控制不當會增加治療的難度,而一些化療藥物會對重要臟器產生毒性反應導致慢病病情加重,影響患者生活質量[16]。牟倩倩等[17]研究顯示合并慢病的肺癌患者極易產生負面情緒,導致生活質量降低。
綜上所述,晚期非小細胞肺癌化療患者病恥感水平處于中等偏高水平,且與其生活質量密切相關,臨床護理工作者應在提供優質護理服務的同時關注患者的心理狀況及病恥感水平,協助患者樹立對疾病的正確認知,及時疏導患者不良情緒,做好慢性疾病的管理,提高其生活質量。