以家庭為中心的兒童臨終關懷在我國的發展

張敏

隨著人類文明的發展和醫學模式的轉變，近代醫學領域誕生一門新興的邊緣性交叉學科——臨終關懷。臨終關懷是由多學科人員組成的舒緩療護團隊，為臨終患者提供照護服務，幫助其緩解身心痛苦，維護生命尊嚴，安寧地度過生命的最后階段，使患者家屬得到慰藉的一個以家庭為中心的照顧模式。兒童臨終關懷較成人臨終關懷起步晚，但兒童臨終關懷需求巨大，中國腫瘤登記年報(2009～2013年)數據顯示，中國0～14歲兒童惡性腫瘤發病率以每年2.8%的速度在增加，惡性腫瘤、艾滋病、先天畸形、神經系統等疾病常常威脅兒童的生命[1]。兒童是特殊的群體，心理發育尚未成熟，心理和行為受主觀情緒支配大，家庭是兒童信任和心理支持的源泉[1]。因此，以家庭為中心的兒童臨終關懷從2004年開始成為國際熱點研究問題[2]。

1 我國的兒童臨終關懷

世界第一家兒童臨終關懷服務機構，是1982年成立的英國的“海倫之家”。我國第一家臨終關懷機構，是由英國女護士金玲在2010年與長沙第一社會福利院合作創立的兒童臨終關懷中心——“蝴蝶之家”，接收來自福利院的生命不足6個月危重兒，讓這些棄兒在生命最后一段走得不那么痛苦和孤獨[3]。之后，上海、蘇州、深圳等地各大兒童醫院相繼成立兒童臨終關懷病房，一些社區醫院還成立臨終關懷門診，配備專職的全科醫生和護士，給予臨終兒童提供舒緩治療和生命關懷服務。2013年底南京福利院建立兒童舒緩護理項目，后更名為“南京世茂彩虹之家”。隨著臨終關懷照護的舒緩療護興起，照護的對象從距離死亡前6個月的臨終患兒擴大到被診斷為不能治愈疾病的那一刻起的患兒及家庭成員，由多學科專業人員組成的團隊對患兒提供個人照護和全方位舒緩療護，以減輕患兒軀體疼痛和心靈痛苦，給其家庭以支持、安慰和幫助[4]。北京兒童醫院從2013年開始對選擇回家治療的臨終患兒進行遠程舒緩治療指導，從患兒的癥狀評估、持續健康教育、情感支持等方面進行關懷，提高患兒的生存質量。2017年5月中華醫學會兒科學分會血液學組兒童舒緩治療亞專業組成立，目前全國有23個省區市的46家醫院參加兒童舒緩治療亞專業組的工作。

2 以家庭為中心的兒童臨終關懷內容

2.1 安全舒適的管理 家長與兒童接觸是最密切的，醫護及家長共同合作保持兒童安全舒適，是危重癥兒童臨終照護的重要工作。如為提高白血病兒童的生存質量，應教會患兒家長密切觀察體溫的變化，若高熱時及時給予退熱藥，但禁忌應用酒精擦浴避免加重出血傾向[5]。同時，如何正確評估兒童的疼痛，如何合理使用止痛藥是控制疼痛的棘手問題。從2013年開始，實施規范化鎮靜鎮痛，醫護共同關注患兒的疼痛問題，及時評估疼痛程度，根據評分采取鎮痛措施，給予非甾體類鎮痛藥物配合撫摸、按摩等非藥物治療，從而使患兒較為舒適地度過生命終末期[6]。

2.2 陪伴與溝通 我國許多兒童醫院開展了以家庭為中心的臨終關懷模式，如配備固定專職的責任護士進行照護，通過長期的陪伴、溝通和交流，與患兒建立感情取得患兒的信任。陸亞紅等[7]對臨終患兒知情告知研究顯示，當患兒最信任的護士告知醫生將無力醫治他們時，都顯得鎮定和平靜。家庭是臨終患兒的最大情感支持力量，家長通過陪伴護理患兒，能減輕其負罪感和得到安慰。另外，以家庭為中心的人文關懷護理團隊不僅從患兒心理、精神、情感等方面向臨終患兒提供一種全面的照料，包括生活照顧、心理疏導、姑息治療、控制疼痛等舒緩護理，也對患兒家屬提供心理支持和護理知識指導，提高了臨終患兒的身體舒適度，使患兒生命得到尊重，同時家屬的身心健康也得到維護和增強，患兒臨終時能夠無痛苦、安寧、舒適的走完人生最后旅程。

2.3 家屬哀傷輔導 兒童是家庭的希望，臨終患兒家屬承受著極大的心理負擔、經濟負擔，患兒過世后由于過度悲傷、哀痛，導致精神和心理障礙。因此，對患兒的家屬進行哀傷輔導，聆聽他們的傾訴、擁抱他們并鼓勵其宣泄、幫助他們走出哀傷，振作起來。還應關注其弟兄姐妹的情況、家長或照顧者因悲傷所造成的影響，應當給予他們相應的照護。小兒瀕臨死亡，這一事件使其整個家庭處于高應激狀態，而子女的死亡對父母產生的悲傷及負罪感在喪子1年后都難以釋懷，因此，在一個家庭處于極度痛苦時為其提供整體的、高質量的、以家庭為中心的臨終關懷護理是十分必要的。

3 存在問題

3.1 兒童臨終關懷社會接受度不高 兒童臨終關懷在中國的發展仍處于起步階段，存在著政策、機制、社會認同和倫理等方面的困境[8]。大眾不了解臨終關懷，甚至被認為臨終關懷是放棄治療的消極表現，整個社會支持度不高，尤其是對待兒童死亡，抱著一線希望的“過度治療”，不僅給家庭造成嚴重的經濟負擔也引起醫療資源的巨大浪費。凌夢等[9]認為是大眾對科學、系統的死亡知識缺乏，同時受我國傳統文化的影響，人們忌諱談“死”，認為“死”這個字不吉利。因此要轉變大眾的觀念，就要提高全民的文化素養，增加“優死教育”的社會宣傳力度，幫助大眾認識到臨終關懷賦予患兒的生命尊嚴、生活質量、家庭哀傷緩解的意義。

3.2 缺乏兒童臨終關懷培訓機制 王文超等[10]對全國8所三級甲等兒童專科醫院醫護人員調查顯示，兒科醫護人員的臨終關懷知識主要來源于教科書、教育或培訓以及網絡，對臨終關懷的內涵認知參差不齊，僅有68.2%的人員知曉臨終關懷內涵，54.8%的人員不知道如何與臨終患兒家屬溝通。兒科醫護人員很少接受過兒童臨終關懷的培訓，他們缺乏相應的溝通技巧，不知道該如何與臨終患兒家屬討論死亡話題，害怕告訴家屬患兒即將死亡的后果[11]。另外，兒童臨終關懷護理團隊工作人員經常面對生死，由于缺乏心理疏導，他們的心理和精神受到很大挑戰，導致許多護理人員不愿從事這項工作，因此，臨終關懷培訓和心理輔導應成為醫護人員繼續教育的內容。

3.3 醫學院校不重視臨終關懷教育 大多數醫學院校未開展臨終關懷課程，護士臨終關懷知識主要來自學校后的自我學習[12]。張杰等[12]對國內135所醫科大學、醫學院的課程調查發現，開設臨終期關懷教育必修課的只有7所。臨床醫學生對緩和醫療的態度總體較積極，但知識水平總體較弱，且參與度不高，這與醫療教育與培訓較為缺乏的現狀有關。曹銀等[13]對高職護理專業的學生研究顯示，高職護生的臨終關懷憂慮程度較高，在一定程度上恐懼死亡，害怕面對死亡情境，其參與臨終護理的積極性較低，這將直接影響護生學習臨終關懷知識的主動性，最終影響臨終關懷服務的質量。調查顯示臨終關懷教育培訓能明顯提高護士的知識和態度[14]。美國《兒科護理學》課程把臨終關懷作為獨立重點教學章節[15]，因此，醫學院校要結合我國國情把臨終護理作為獨立教學單元納入教學計劃或獨立開設一門課程，培養醫護學生樹立正確的死亡觀和學習有效的臨終人文關懷方法；還可以通過參觀養老院、孤兒院、醫院重癥病房，參加死亡教育講座，閱讀生命驛站等書籍，觀看描寫臨終關懷的電影等多種形式對學生進行潛移默化的死亡教育。另外，為履行社會責任的，醫學院校要積極開展護工、志愿者、患兒家屬的臨終關懷照護和死亡教育培訓。

3.4 兒童臨終關懷團隊人員構成單一 目前我國臨終關懷團隊人員構成單一，多由醫護人員構成，缺乏多方參與，無法進行更加多樣化的服務[11]。WHO認為臨終關懷是通過干預和緩解臨終期患者生理及心理痛苦的目的，來提高罹患威脅生命疾病的患者及其家屬的生命質量。兒童臨終關懷不僅與醫學聯系緊密，還涉及社會學、心理學、倫理學、營養學、教育學等學科。英美等國的兒童臨終關懷，都是以團隊的形式為患兒家庭提供患兒的舒緩治療、癥狀護理、臨終照護和情感支持，團隊成員包括醫務工作者、志愿者、社會工作者、宗教人員等。因此，建設和完善跨學科的兒童臨終關懷團隊作為患兒家庭的支持系統，是提高兒童臨終關懷質量的重要保障。

4 展望

近幾年我國各界都積極倡導臨終人文關懷，從2018年1月開始，臨終關懷也納入醫療保險范圍。隨著科技的進步，探索信息化背景下多學科合作適合我國國情的以家庭為中心的兒童臨終關懷模式，是減少患兒的身心痛苦提高生命質量的保障，也是節省醫療資源、減輕家庭經濟負擔和精神壓力的路徑，更是兒童臨終關懷的發展方向。