醫護人員對安寧療護準入標準認知的質性研究

曾潔，金蕾，孫垚，潘麗，李亞芳，史寶欣

安寧療護指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世［1］。相比常規醫療，安寧療護服務可節約患者的醫療費用［2］，提高其生命終末階段的生活質量，減輕患者和家屬的身心痛苦［3］。由于我國判定患者進入安寧療護階段的標準和辦法尚未建立，醫護人員難以判斷患者能否轉入、何時轉入安寧療護，致使安寧療護資源未得到充分利用。因此，構建安寧療護準入標準是發展安寧療護需要解決的首要問題［4］。本研究立足于安寧療護臨床實踐，通過對從事安寧療護工作的醫護人員深度訪談，了解其對安寧療護準入標準的認知，為安寧療護準入標準的建立提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣法，于2018年4—5月選取在天津市3所三級甲等醫院從事安寧療護工作的醫護人員作為訪談對象。納入標準：自愿參與本研究；語言表達清晰；從事安寧療護工作≥1年。以訪談時不再出現新的主題作為截點。本研究共選取21名醫護人員（護士14名、醫生7名）進行訪談，其中男3名，女18名；年齡27～53歲，平均年齡（34.4±7.7）歲；工作年限1～31年，平均工作年限（10.6±8.7）年；碩士8名，本科11名，專科2名。受訪的14名護士中包括1名副主任護師、4名主管護師、9名護師；7名醫生中包括1名主任醫師、1名主治醫師、5名住院醫師。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 2名研究人員按照訪談提綱對受訪者進行面對面深入訪談。通過回顧國內外安寧療護準入標準相關文獻，總結準入標準所涉及的各個方面，在此基礎上由課題組成員經多次討論確定訪談提綱，并對1名安寧療護專家進行預訪談，根據訪談情況對提綱進行修改。訪談提綱內容包括“您所在的科室/機構目前是怎樣判定患者進入生命終末期的？您對這種判定方法的看法？您認為什么疾病的患者需要安寧療護？考慮患者是否納入安寧療護時，您會考慮哪些方面？按照重要性程度排序”。訪談前與受訪者取得聯系，確定訪談時間與地點。訪談前研究人員先進行自我介紹，說明本研究的目的，在征得受訪者同意后，開始錄音并記錄。

1.2.2 資料分析方法 訪談結束后，于24 h內將錄音轉錄為文字稿。采用Colaizzi 7步分析法對資料進行分析：（1）仔細閱讀所有轉錄資料；（2）將有重要意義的陳述析出；（3）對反復出現的觀點進行標記并編碼；（4）將編碼后的觀點匯集成主題；（5）寫出詳細、無遺漏的描述；（6）歸納出相似的觀點；（7）返回受訪者處求證［5］。

1.2.3 質量控制 實施訪談前，對2名研究人員進行訪談培訓，培訓內容包括如何向受訪者描述研究目的、內容、每個訪談問題的意義和注意事項，以及如何恰當應用語音、語調、身體語言等訪談技巧；訪談中經受訪者同意后采用錄音加筆錄的方式進行資料收集；資料整理過程中，反復聽取錄音資料，并將歸納出的觀點返回受訪者處求證，以保證原始記錄的完整性和準確性。

2 結果

2.1 主題1：醫護人員對安寧療護準入人群的認知

2.1.1 不限于疾病 7名受訪者認為安寧療護準入人群不應限于疾病，所有進入生命終末期、沒有自理能力、存在安寧療護需求的患者應作為安寧療護的準入對象。受訪者I：“不分疾病，進入生命終末期、自身有需要時就可以”。受訪者M“我覺得無論哪種疾病的患者均需要臨終關懷，只要患者沒有自理能力、有安寧療護的需求”。

2.1.2 疾病終末期患者 14名受訪者認為疾病終末期患者需要安寧療護，主要包括惡性腫瘤晚期、慢性病終末期如尿毒癥、多臟器衰竭、心力衰竭終末期的患者。受訪者B：“我認為多臟器衰竭的患者，以及各種惡性腫瘤晚期患者均需要安寧療護。”受訪者C：“一些慢性病，比如糖尿病終末期、慢性腎衰竭、心力衰竭均是安寧療護的準入對象。”受訪者N：“狹義上主要是腫瘤晚期患者，廣義上所有處于生命終末期患者例如腎衰竭、尿毒癥、呼吸衰竭、多臟器衰竭的患者也是安寧療護準入對象。”

2.1.3 其他患者 腦梗死患者、植物人、重癥肺炎患者、合并多種疾病的老年患者、帕金森病患者也被部分受訪者提及應作為安寧療護準入對象。受訪者P：“安寧療護實際上范圍很廣，并不只限于惡性腫瘤晚期，惡性腫瘤晚期只是其中一部分，實際上其他疾病比如帕金森病，雖然不冠以癌的名稱，但也折磨著患者、患者家屬，給患者家庭帶來很大困擾。我覺得這些患者也是在生命的末班車上，他們同樣會感到煩躁和無助，需要包括家庭、醫護、社會等方面的關懷”。受訪者R：“腦梗死、植物人等患者到疾病后期容易發生肺感染、心肺功能衰退，也需要得到安寧療護。”受訪者T：“年紀比較大的、身體狀況不好的患者也是安寧療護的準入對象”。

2.2 主題2：醫護人員對準入標準應包含要素的認知

2.2.1 病情 病情是醫護人員考慮患者是否進入安寧療護階段的首要因素。16名受訪者認為在評估患者是否進入安寧療護時，應首先考慮患者的病情進展及生理狀態。受訪者H：“首先還是患者的病情，根據其影像學檢查、實驗室檢查結果，看疾病進展程度，有沒有并發癥”。受訪者O：“首先是疾病已經發展到一定程度了、沒辦法繼續治療，患者不能進食，出現了惡病質”。

2.2.2 心理情緒狀態 心理情緒狀態被認為是安寧療護階段的重要指征。7名受訪者提到，患者進入生命終末期時，常出現絕望、遺憾等心理狀態。受訪者J：“第一考慮患者的病情，第二是患者的情緒狀況”。受訪者Q：“首先考慮患者的生存期，確認患者進入了生命終末期；其次考慮心理狀態，比如患者情緒非常脆弱”。受訪者S：“處于終末期的患者非常需要家人的陪伴，以減輕患者的絕望感”。

2.2.3 患者和家屬知情同意 9名受訪者認為患者和家屬的知情同意是患者進入安寧療護階段的必要條件。受訪者I：“首先考慮患者和家屬是否接受安寧療護，有些生命終末期的患者會很抗拒”。受訪者K：“考慮患者和家屬的知情同意，需要他們同意才能進行，尊重他們的意見，尤其是有宗教信仰的人”。受訪者L：“首先患者自身覺得需要這樣的幫助，然后去征求家屬意見，再結合醫護人員的建議。”

2.2.4 其他要素 3名受訪者認為醫護人員的建議也應作為安寧療護準入評估過程中的重要參考因素。“醫護人員”不僅包括從事安寧療護工作的醫生護士，也包括患者轉入安寧療護前所在科室的醫生護士。受訪者L：“首先患者自身覺得需要這樣的幫助，然后征求家屬意見，結合醫護人員的建議”。此外，2名受訪者提出，患者的預計生存期應當作為進入安寧療護階段的首要因素。受訪者Q：“首先考慮患者的生存期，確認患者進入了生命終末期”。受訪者K：“首先詢問醫生，確認他的生存期在6個月之內”。

2.3 主題3：醫護人員對當前安寧療護準入判定方法的認知

2.3.1 安寧療護服務機構當前判定患者進入生命終末期的方法 目前我國尚無統一的判定方法，臨床實踐中，多根據患者的病情進展、主觀感受、基礎情況，并結合醫生的臨床經驗綜合判定患者是否進入到生命終末期。受訪者D：“具體客觀的指標確實沒有。我們首先判斷患者惡性腫瘤的惡性程度，是否出現轉移；然后根據患者的血氧飽和度、血壓、飲食、大小便判斷他的基礎情況，再加上一些自己的臨床經驗”。受訪者P：“目前沒有一個像指南那樣的準入標準。我們科室收患者的指征是：第一，患者生活無法自理；第二，癌痛無法忍受，在家口服止痛藥已經無法控制；第三，患者營養不良，出現了惡病質，或是免疫力低下導致感染如肺炎等”。

2.3.2 醫護人員對當前安寧療護準入判定方法的認知 13名受訪者表示當前的判定方法尚不完善，需要改進。改進的方向主要為：建立更為客觀準確的標準、建議專業安寧療護服務機構或加派專業人員制定準入標準、針對不同類型疾病制定針對性的安寧療護準入標準。受訪者A、D、H、K、M、R認為應建立一個更準確客觀的標準。受訪者H：“目前這種方法受個人經驗的影響，不夠客觀準確，應該建立以數據為基礎的準入標準”。受訪者M：“有需要改進的地方。目前在實際應用時，不能確切地判定出處于生命終末期的患者”。受訪者E、L、O建議專業安寧療護服務機構或是加派專業人員制定安寧療護準入標準、判定生命終末期的患者。受訪者E：“希望有專業化人員或小組來對生命終末期的患者進行評估、照護”。受訪者L：“我建議加派專業人員來制定安寧療護準入標準、判定生命終末期的患者，臨床醫生和護士均很忙”。此外受訪者C認為應針對不同類型疾病制訂針對性的安寧療護準入標準。8名受訪者認為不需要改進，其中受訪者B、I、J、P、U認為當前的判定方法已較為科學，無需改進。受訪者I：“我覺得我們現在大部分人均這么判定，沒有必要再建立一個標準”。受訪者F、N、Q表示由于患者的病情變化具有復雜性，因此難以確定安寧療護準入標準。受訪者N：“不同部位、種類的腫瘤疾病進展均不一樣，需要根據病情和經驗來判斷，具體標準不好制定與衡量”。

3 討論

3.1 醫護人員對安寧療護準入人群的認知發生改變 周玲君等［6］于2009年開展的以界定安寧療護準入為主題的質性研究中，通過對12名醫護人員進行訪談，最終確定將惡性腫瘤患者作為主要準入對象。而本研究中，7位受訪者認為安寧療護準入人群不應局限于疾病種類，其他受訪者認為所有處于疾病終末期的患者屬于準入對象，惡性腫瘤患者只是其中一部分。從以上結果可看出，醫護人員對安寧療護準入人群的認知發生了改變，這種改變的發生可能與安寧療護理念在醫護人員中不斷深化、國內外安寧療護領域學術交流日益廣泛深入有關。

3.2 病情、心理情緒狀態、患者和家屬知情同意被醫護人員認為是安寧療護準入標準必須涵蓋的3個維度 從本研究結果可看出，醫護人員普遍認同將病情、心理情緒狀態、患者和家屬知情同意應作為安寧療護準入標準必須涵蓋的3個維度，醫護人員的建議、患者的預計生存期尚未得到廣泛認可，還需經文獻回顧、專家咨詢等進一步核定。

在病情方面，受訪者提及較多的內容包括“原發疾病的進展程度”“營養狀況”“器官衰竭情況”“是否繼發感染”“癌痛嚴重程度”等生理狀態，具體指標還需在后續研究中進一步細化，可參考張杰［7］對老年護理出入院標準的研究過程，在總結各國標準、政策的基礎上，通過多次專家論證確定各項指標及其權重、評分，并通過實踐進一步檢驗、完善。心理情緒狀態方面，受訪者主要提及患者是否存在“焦慮”“抑郁”“絕望”“自殺風險”，這與既往研究結果相似，在HUI等［8］、LEBLANC等［9］學者所制定的安寧療護準入標準中，患者的心理情緒狀態均被作為重要考慮因素。在患者和家屬知情同意方面，受訪者提到受我國避諱談論死亡話題傳統思想的影響，目前通常由醫護人員將病情告知家屬，再根據家屬意見決定是否告知患者，且大多數患者處于不知情狀態。因此，是否告知、如何告知患者病情仍充滿爭議，患者和家屬的知情同意該如何實施仍需要進一步討論。

3.3 當前安寧療護準入判定方法有其合理性與科學性，但仍需進一步完善 從本研究結果可看出，當前我國判定患者進入安寧療護階段的標準和辦法尚未建立，通常根據患者的病情進展、主觀感受、基礎情況，并綜合醫生的臨床經驗對患者做出是否準入的判定。大部分醫護人員認同這種判定方法存在一定的合理性和科學性，但仍需進一步完善。由于這種判定方法受個人主觀經驗的影響較大，因此對判定者的臨床經驗要求較高。通過提煉當前判定方法中的關鍵信息，在后續研究中采用Delphi專家咨詢法進一步修訂，既可保留當前判定方法中具有科學性、合理性的內容，使安寧療護準入標準貼近臨床、易于實踐，又能避免當前方法判定結果主觀性過強、不夠客觀的弊端。

目前已有一些國家建立了安寧療護準入系統，如美國國家安寧療護協會編制了適用于所有疾病的通用指南，涵蓋疾病不可治愈、功能狀態下降、患者及家屬知情同意等維度［10］；隨后編制了艾滋病、慢性阻塞性肺疾病、阿爾茨海默病、心血管疾病等針對性的準入指南。研究人員可借鑒這種循序漸進的方法，先構建適用于所有疾病的準入標準，在此基礎上結合不同疾病特點構建針對性的準入標準，并在實踐中加以完善。

4 小結

本研究通過對從事安寧療護工作的醫護人員深度訪談，總結了安寧療護準入標準應涵蓋的維度，為形成符合我國國情的安寧療護準入標準提供了參考依據。目前，我國安寧療護準入的相關研究較少，僅有周玲君［10］、CHANG等［11］及孟憲麗［12］以神經科患者、癌癥患者為對象進行的3項研究，安寧療護準入人群仍需進一步擴展。研究人員應保留當前準入判定方法中具有科學性、合理性的內容，在后續研究中采用Delphi法進一步修訂。可參考國外已發展成熟的安寧療護準入標準，對其進行篩選及文化調試，編制符合我國國情的準入標準。

作者貢獻：曾潔、金蕾進行研究設計、實施，資料收集，論文撰寫并對文章負責；孫垚、潘麗、李亞芳進行資料整理、歸納、向受訪者求證資料是否準確；史寶欣進行研究設計、質量控制及審校。

本文無利益沖突。