關曉清 王希超 于秀華 關琰珠
(1中國人民解放軍聯勤保障部隊第九六四醫院,吉林 長春 130062;2長春中醫藥大學;3政協廈門市委員會)
人口老齡化是社會發展的趨勢,也是無法回避的話題,日益受到社會的關注。健康人群無法想象老年生命末期病人遭受的臨終痛苦。現代醫療器械的過度治療使大部分病人痛不欲生,但卻無能為力,他們無法決定自己人生最后的路怎么走〔1〕,常常是不得“善終”。“善終”是中國傳統文化“五福”之一〔2〕,有尊嚴的死亡是一種幸福,幸福的死亡一定是隨尊嚴而去。伴隨社會老齡化,生命末期老人的尊嚴死亡引起了社會的關注,死亡教育在尊嚴死亡中的重要作用也越來越凸顯。這也是家庭和諧、社會文明進步的重要標志之一,為老年人生命末期健康管理模式奠定了基礎,具有十分重要的現實意義。
1.1尊嚴死亡的含義及其東西方不同的觀念 尊嚴死亡,即是尊重生命末期患者的意愿,不采取由醫生或其家屬延長其生命的過度醫療措施,任由其有尊嚴地自然死亡。這樣不僅可以減少其對家屬及其子女的拖累,給社會節省醫療資源,對生命本身也是一種尊重。可以使死者無憾,生者安生〔3〕。
尊嚴死亡思維使西方歐美民眾多數不會接受被動延長生命的過度治療,他們會選擇遭罪少且更有意義的方式告別這個世界。而在東方國家,多數打著孝順的旗號,人道的名義,對臥床不起的老人,以營養液、鼻飼、插管等維持生命,這是一種不人道的做法,是對生命的真正意義的有形踐踏,甚至是“虐待老人”。
1.2國際上關于尊嚴死亡的成功經驗 面對死亡,每個人都有不同的心態,各國也有不同的做法。美國吉利福尼亞州于1976年8月開始實施《自然死亡法》,允許生命末期患者可以不使用生命維持系統過度治療,而是按照自己的意愿自然死亡。隨后美國35個州都通過了《自然死亡法》,得到美國克林頓總統夫婦的大力支持。新加坡總理李光耀也極力支持尊嚴死亡。阿根廷于2012年5月實施《尊嚴死亡法》,受到醫生和民眾的歡迎。
1.3缺少死亡教育是尊嚴死亡難以實施的主要原因 在中國,自古以來就很避諱“死”這個字眼,可以找到許多說法替代“死”,更談不上死亡教育。人們很難直面生命和死亡問題,大家都是談“死”色變,包括醫護人員,家屬及其子女。大多生命末期患者及其家屬直到生命最后一刻,仍然抱著康復的希望,很難心平氣和地接受死亡,其實就是缺少死亡教育。在好死不如賴活著的思想影響下,探討尊嚴死亡是極富挑戰性的。醫生不僅要面對生命末期患者及其家屬,還要應對圍觀者。即使大家都很清楚,生命末期患者最后治療的醫療費用占全部醫療費用的極高比例,但為了顯示家屬的孝心,減輕圍觀者施加的社會壓力,大家都不得不使用各種儀器、通過各種藥物延續生命末期患者的生命。這反映出來的就不是醫學本身的問題了,而是全社會的問題,即對死亡的正確認知問題。
2.1死亡教育及其積極意義 死亡教育是一種特殊教育,是讓人們了解每個生命從出生、成長、衰老到死亡的過程都是每個人必然經歷的過程,任何人都不例外,也無法回避〔4〕。其積極意義在于:(1)只有懂得了死亡是必然發生的、是隨時都可能會發生的,才會知道生命的可貴,懂得尊重生命、不傷害他人的生命,更加珍惜生命的每一天,從而及早樹立正確的生死觀、價值觀和世界觀,在有生之年多做對人類有意義的事情,實現人民服務的宗旨;(2)既然死亡不可逆轉,就要正確認知、勇敢冷靜地對待生老病死問題,提高醫務工作者、志愿者為生命末期病人及其家屬提供心理幫助的能力,及時采取預防與延緩死亡的措施,積極幫助生命末期患者及其家屬減輕他們對于各種病痛及瀕臨死亡的不安、害怕和恐懼心理,做好充足的死亡心理準備,平靜地面對死亡,有尊嚴地接受死亡,最后無遺憾地離世;(3)死亡教育是一種預防式教學,清晰分析、判斷死亡及瀕死的因素,學習和探討死亡的心理過程及死亡對家庭和社會的影響,時刻警醒人們要懂得生命的可貴,讓青少年珍惜自己的生命,盡量避免將自己處于危險的境地,預防和減少自殺及意外死亡,減少各類死亡的可能性〔5〕,同時提升死亡應急處置能力,為處理自我之死和他人之死等各類死亡做好心理準備。
2.2國內外開展死亡教育概況
2.2.1美國——認識最早并最先開展死亡教育的國家 美國是全世界對死亡教育認識最早的國家,也是系統開展死亡教育最早、學校數量最多的國家。美國不僅有超過6 000多所的中小學開設了死亡教育課程,各高等院校也普遍開設與死亡教育相關的課程和培訓。同時注重開展與死亡教育相關的各類社會實踐教育活動〔6〕。在“死亡”課堂上,學校邀請殯葬行業專業人員或者相關醫護人員給學生們上課,通過表演等方式,讓他們體會到孤兒的凄涼感受;老師讓小學生給自己寫墓志銘,體驗“死亡之旅”;帶他們到寧養院,把花瓣撒向臨終患者的床邊,微笑著目送他們離開人世〔7〕。
2.2.2英國——死亡教育機構成立最早、最成功的國家 英國是全世界死亡教育機構成立最早、也是死亡教育最成功的國家。早在1976年,英國皇家學院就成立了全世界最早的死亡教育機構,不僅開設了死亡教育普通教育課程,同時還開設了死亡教育遠程教育課程。根據經濟學人智庫《2015年度死亡質量指數》,英國的“死亡質量指數”排名全球第一〔4〕。英國的死亡教育強調循序漸進的、由淺入深的、滲透式、標準化、系統化的死亡教育方式,尤其是對醫學院大學生的死亡教育及培訓更加嚴格和規范。英國中、小學開設的死亡教育課程內容廣泛、目標明確,不僅有基礎的對死亡知識的認知和學習,還涉及面對親人死亡、父母離異、遭遇意外等異常情形下對學生的生命輔導,讓孩子們學會在各種非常情況下,把握對情緒的控制能力,對事情發展的正確判斷能力及特殊情況下的應急處置能力。
2.2.3日本——全社會及社會組織積極參與死亡教育的典范 日本死亡教育的顯著特點不僅在于全社會的積極參與,還得到各類社會組織的積極響應和參與。成立了諸如死亡臨床研究會、哀傷輔導協會等大量宣傳死亡教育的社會組織和團體。歸功于以死亡為題材的科幻小說、科普作品及死亡教育教科書等不斷大量出版,“為死亡做好準備”變成日本社會極為正常的討論話題之一。高等院校也普遍設立死亡教育課程,在醫院和家庭的臨終關懷、老年照護等方面發揮了越來越大的作用。
2.2.4韓國——體驗式實訓教育成效得到世界公認 韓國構建了較為系統的死亡教育課程,從2004年開始推行的體驗式實訓教育方法取得了世界公認的效果。老師通過讓學生寫遺囑書寫、穿戴壽終正寢的衣服、模擬入棺體驗、假死體驗等親身體驗死亡,從而讓學生珍惜生命、反思生命的意義,取得了顯著成效,受到韓國政府、教育機構及公眾的認可與支持。通過開展一系列與死亡相關的實地問卷調查,證實了開展死亡教育可以幫助人們正確地認識生命、珍惜生命、欣賞生命,更重要的是擁抱自己生命的最后時刻,平靜地做好準備,坦然而有尊嚴地面對和迎接自己及親人的死亡。
2.2.5我國——生命教育尚未正式普遍開展 1995年,孟憲武編寫的《話說臨終關懷》開啟了我國死亡教育的科普之路。隨后,2004年《讓生命享受最后一縷陽光》、2006年《死亡的尊嚴與生命的尊嚴》、2007年《生命的尊嚴與臨終護理》相繼出版。2008年廣東藥學院開設了《死亡教育》課程并編制了教材,成為我國最早的《死亡教育》教材〔7〕。2014年以來,死亡教育越來越受到人們的關注,如上海開設了4D死亡教育體驗館,濟南為減少大學生自殺開展了死亡教育活動〔8〕。2016年,在我國第一屆當代死亡問題研討會議上,首次提出了籌建“華人死亡研究所”的建議,標志著死亡教育研究機構開始起步。但至今為止,我國的死亡教育仍沒有被提到重要的議事日程,以死亡教育為主題的文獻也少得可憐。我國死亡教育發展遲緩的主要原因在于:受傳統文化“重生忌死”的影響,缺乏正確的生命倫理教育,對死亡教育的認知不足;缺乏有效的死亡教育體系,相關死亡教育的課程開展較少;社會認同度低,政府重視不夠;死亡教育相關研究獲得各級政府部門、學術團體、社會組織機構及社會各界的重視、支持力度不夠。
2.2.6中國臺灣——中小學校及高等院校生命教育系統完整 中國臺灣中小學校系統開展生命教育活動始于上世紀末,不僅編制了“生命教育”教材,還配有“生命教育”教師手冊〔7〕。自2001年被定為“生命教育年”以來,從教師講解生命起源、讓小學生了解“生命的旋律”開始,在課內外開展了一系列豐富多彩的生命教育活動,中學則開設了正規的“生命教育課”。隨后,以高等醫學院校為起點,以臨終關懷為主題,構建了以死亡教育為核心內容的生命教育體系,如“關注學生心理健康”“幫助學生科學對待死亡”等,有力地推動了死亡教育的發展進程,目前已普及中國臺灣的普通非醫學院校,有40多所院校設立了相關課程〔9〕。
死亡教育是世界觀、人生觀、價值觀、生死觀的一場革命,它是針對每個生命的基本教育、普遍教育,與人人有關、與家家有關,與整個社會有關,是人人都應該獲得的全民教育〔8〕。針對我國缺乏生命倫理和死亡教育的現狀,建議借鑒美國、英國、日本、韓國和中國臺灣的先進經驗,針對不同年齡段的認知特點及所能接受的程度,有的放矢地開展死亡教育。
3.1珍惜生命、尊嚴死亡,從學校的基礎教育——死亡教育開始做起 提高老年人生命末期的生活質量,并不是等人老了以后才產生的問題,而是在人一出生就要開始的基礎教育,是生命全周期的基礎教育。
3.1.1學齡前階段,培養“安全”意識 在學齡前階段,“生命教育”主要由家長負責,首要目標是“安全”。家長要以淺顯的、通俗易懂的說理使孩子明確知道,死亡是一件很危險又無法逆轉的事,稍微不注意就會隨時發生。如,一個人單獨在深河里游泳、過馬路違章闖紅燈等等。幫助孩子牢固樹立安全意識,自我保護意識。孩子只有學會了自我保護,時刻規避兇險,才會遠離危險的地方和境地,才能健康快樂地長大成人。
3.1.2中小學階段,開始生命意義的思考 (1)在學校開展死亡教育。在中小學階段,借鑒美國及中國臺灣的經驗,在一些學校嘗試開設“生命教育”選修課,或者將“生命教育”列入課外教學活動內容。學校邀請相關醫護人員給學生們上課,邀請殯葬美容師作專題講座,讓孩子們了解死亡的過程及感受。就“生命教育”主題開展征文比賽等,通過啟發式、滲透式教育,循序漸進地使學生更好地認識死亡、正視死亡,勇敢地面對死亡,加強對生命意義的思考。(2)走入社會開展死亡教育。通過組織學生參觀各類博物館、科技館、殯儀館等場所,讓學生了解自然人從出生、成長、成熟、衰老,再到死亡的生命周期的全過程。利用清明節掃墓,請家長帶孩子們一起到墓地,向孩子們講述故去長輩們的奮斗故事,共同探討對死亡的認識及如何珍惜生命。結合紅色教育,組織學生到延安、井岡山、瑞金、西柏坡等地接受革命的再教育,讓他們懂得現在的幸福生活來之不易,并寫作文、開主題班會,鼓勵他們要加倍珍惜生命,努力學習,成為社會的棟梁。
3.1.3高等教育階段,體驗、思考生命的意義和價值 在全國高等院校開展開設“死亡教育”課程的重要性、必要性及可行性研究,調研、分析廣東藥學院“死亡教育”課程及全國其他院校相關課程開展情況。以高等醫學院校為重點,體驗、思考生命的意義和價值,以珍惜生命、防范自殺及危險、撫慰喪親之痛、生命末期老年人臨終關懷等為主題,編制完善一系列高等教育“死亡教育”相關教材,制定“死亡教育”相關規范和標準,構建完整的以死亡教育為核心的生命教育體系。努力營造充滿人文關懷的校園環境,讓廣大學生理解“向死而生”,提升學生心理承受能力,使學生更加珍愛生命、欣賞生命,最終形成正確的生死觀念,實現自身生命價值〔10〕。在4D生命館或者假設一個虛擬生命館,體驗“死亡之旅”。通過撰寫生前預囑、給自己寫墓銘志、辦生前葬禮,到殯儀館參加儀式等,進行死亡體驗。結合學校黨、團日活動或主題班會活動,開展死亡教育實踐活動,倡導大中學生到老年公寓、養老院、社區服務中心、醫院等場所開展志愿服務活動,陪伴、關愛生命末期老年人,為他們做一些力所能及的事情。在此過程中,培養他們的愛心,提高他們對生命的認識,也使他們的生命更有意義和價值。
3.2對醫務工作者的死亡教育是尊嚴死亡的重要因素
3.2.1開展對醫生的死亡教育,學會積極應對死亡方法及措施 把生命末期老年人作為被關照的對象,開展對醫生的死亡教育至關重要。無論倡導生前預囑,還是推進尊嚴死亡,都要發揮醫生關鍵性的重要作用。醫生首先要有正確的死亡觀才能正確對待臨終患者的生命尊嚴。要把生命末期老年人當成有尊嚴的人,而不是通過現代醫療設備延續生命的將死之人。幫助生命末期老年人解除病痛,是醫生的職責所在;同樣幫助他們平靜地尊嚴死亡更是醫生的偉大價值所在。要注重對生命末期老年人的人文關懷,指導他們自信、自立、自強,學會積極應對死亡的方法及措施,及時告知生命末期老年人及其家屬病人的病情發展情況,使一個生命末期老年人讓他的醫生和家人明確知道他對于自己臨終事宜的安排。待他們即將失去意識的時刻,按照生前預囑的要求,把生命最后一段的寶貴時光,用來道謝和道別。通過全方位給予生命末期老年人臨終關懷,使他們能在充滿人性的關懷中,平靜且有尊嚴地告別人世,盡量做到使逝者死而無憾,生者問心無愧〔1〕。
3.2.2對醫學院護理專業學生的死亡教育——影響生命末期老年人服務水平的關鍵因素 護理專業學生是未來直接服務生命末期老年人的最重要人群,她們對死亡教育的認知程度直接影響到臨終護理的質量,進而影響到生命末期老年人的生命尊嚴。死亡教育作為護理教育的重要內容,必須得到護理教育體系的高度重視。建議借鑒美國臨終照護教育課程,開設護理專業死亡教育課程及護理教學實踐,制定詳細的教學大綱和教學目標,包括生理、心理及精神等方面的內容,提高護理專業學生照護生命末期老年人的能力和水平〔11〕。
3.3對老年人的死亡教育可以使他們平靜接納死亡、尊嚴死亡
3.3.1開展生死觀的革命,“優死”與“優生”同等對待 運用生死學的知識和理念,幫助生命末期老年人解決死亡恐懼問題。正如歐文·亞隆醫生在他的著作《直視驕陽——征服死亡恐懼》中所描述的那樣,要使人們能坦然地面對死亡,平靜地接納死亡,使他們不僅能直視驕陽,也能直視死亡,并以舒適、有尊嚴的方式離世〔12〕。要廣泛開展積極的正面的宣傳教育,使人們在觀念上進行一場革命。將“優死”與“優生”同等對待,體現人類社會的文明進步。通過各種方式幫助人們認識生死是自然規律,想方設法減輕生命末期老年人的恐懼心理,提倡尊嚴死亡。
3.3.2重塑人生價值感,幫助生命末期老年人完成最后心愿 引導病人所在單位、醫生、護士、病人家屬及其子女等注重對病人的人文關懷,樹立他們的存在感和價值感。了解并幫助完成生命末期老年人的最后意愿,如讓他們說出對同事、家人、親朋好友的感恩之情,懺悔做過的錯事,完成平時想做未來得及做的事宜等等。在此過程中,尊重他、體諒他、理解他、安慰他,讓他感到自己是被尊重的、被重視的、是最重要的人。使他們不留遺憾地安詳、平靜、有尊嚴地離世,也讓親人安心地送他們最后一程。
3.3.3加強臨終關懷,生命末期老年人健康管理的重點 要注重對于生命末期老年人的臨終關懷,盡量化解、減輕他們對死亡來臨的恐懼心理。除了幫助他們平靜、無痛苦地告別親人以外,也要幫助他們的親人更理智地、冷靜地面對,并且珍惜他們生命的最后時刻,正確處理好親人逝去所造成的巨大傷痛〔13〕。這也是生命末期老年人健康管理的重點。
3.3.4實施生前預囑,推進尊嚴死亡、提高生命質量的重要途徑 重視以人為本的人文關懷,對生命末期老年人給予精神、心靈及身體上的全面關注,尊重他們對于自己病情的知情權及如何度過生命末期的選擇權。通過實施生前預囑,尊重生命末期老年人自己的意愿,實現善終的目的〔2〕。
綜上所述,要做到尊嚴死亡,提高老年人生命末期的生活質量,需要從生命全周期的死亡教育做起,死亡教育在生命各階段、全社會、全民全覆蓋。首先從學校的基礎教育——死亡教育開始做起;對醫務工作者的死亡教育是尊嚴死亡的重要因素;對老年人的死亡教育可以使他們平靜接納死亡、實現尊嚴死亡,提高他們的生命質量。對生命末期老年人身體、心理全方位關注,是生命末期老年人健康管理的重點,也體現了社會人文關懷和人類的文明進步。