醫療照護改進：患者和照護者“點贊”才算真的好

文/Anya de Iongh Sibylle Erdmann 翻譯/李俊

患者和照護者的觀點對于所有成功的醫療改進都至關重要。

提高醫療照護質量需要團隊的努力1，當團隊中包括服務使用者及其照護者、家人和倡導者時，效果最佳。團隊中的這些人員可根據個人應對疾病的經驗，提供有利于健康的一手建議，或是提供醫療照護系統以外的相關生活技巧。

無可否認，醫療照護的某些方面需要改進，但質量缺陷需要從各個角度清楚地描述。我們可以把同樣的事情做得更好，或者做更好的事情，但兩者通常都意味著做出改變。患者、照護者及其倡導者是提供不同視角的重要來源。

患者參與程度會根據具體情況和個人偏好有所不同。但是，從任何層面上看，參與的質量比數量更重要。患者和照護者已經主動分享或配合反映了對醫療照護體驗的感受，如果請求其提供進一步反饋時，不交代清楚目的，就會導致“反饋疲勞”。正如最近英國國家健康體系（NHS）對患者的朋友和家人進行測試遭到廣泛批評這件事情所反映的那樣，更多的反饋信息不一定是更好的反饋信息3。

關注言語質量是成功對話和日常協作的基礎。許多患者和照護者都有在接受治療時受到言語傷害的經歷。我們尤其應當慎用新詞，使用標簽性詞語時，要注意尊重患者。

近年來，我們看到傳統醫患關系邊界產生了質的變化4。患方與臨床醫生和研究人員就病癥交換意見時，變得更加自信，并會引用醫療領域以外的知識。醫療照護得到改進的表現之一，就是我們不再聽到患者、照護者或醫療專業人員說，“我不敢問，不敢說……”，但是，不是所有臨床醫生都歡迎每位患者在看病時或討論服務改進時的積極參與，要達成這一目標，我們仍需努力。

除了改善個人體驗之外，患者對醫療照護系統性改進也扮演極其重要的作用。速度、數量、整合和專科化等影響因素有時會互相沖突，這些因素的微妙平衡直接影響到醫療照護的使用人群，因此使用者的意見需要體現在醫療照護的整體規劃之中。邀請患者及其照護者、家人和倡導者參與組織各方面改進的模式已經存在5。這些模式的共同之處是及時性——患方越早參與越好。

任何單向的質量改進措施都可能對患者產生意外的連帶傷害。這些改進措施有何缺陷可能暫時無法顯露，直到服務使用者開始懷念兒童病房內帶面包機的廚房的庇護所作用，或在定期靜脈輸液治療過程中享用餅干的愜意6。如果在改進過程中較早接洽，通力協作，就可以暴露潛在的不良后果，并設法避免這些后果。協作是雙向的。醫方也好，患方也好，都受到機構、臨床實踐、個人的一系列約束，在決策時，也會根據上述三方面情況綜合判斷。通過加深醫患關系，加深對決策依據的理解和尊重，醫患雙方可以共同學習。而且這樣做往往能帶來更好的結果。

對于使用服務的人來說，什么樣的醫療照護才算好，要靠個人的判斷，因為我們應對疾病的同時，還要處理日常生活中的柴米油鹽等雜事。但是通常情況下，“更好的”實際上意味著“數害相權取其輕”。要從患者的角度判斷什么更好，我們必須記住，患者的出發點是疾病這個擾亂和破壞了其日常生活的事件。帶病生存，與病同行，這讓患者能深刻理解質量改進工作的巨大價值。質量改進工作中，我們必須認識到患者體驗可帶來的定性作用，并將其與提供臨床照護的醫療專業人員的經驗同等重視。這兩個要素一個是表，一個是里，表里一致至關重要，即使我們的話語和制度往往忽視這一點。