乳腺癌女性的自我賦權何以可能：基于癌癥敘事的思考

李菲菲 王程韡

疾痛敘事(illness narratives)強調病人的聲音，為他們提供了一種有別于生物醫學專家話語體系的表達個體苦難與經歷的方式[1]。尤其是對慢性病患者而言，其所遭受的折磨除了來自于疾痛，慢性病本身作為破壞性事件造成的人生進程的中斷(biographical disruption)，更構成了他們深層次的痛苦根源[2-3]。面對慢性病所帶來的身體、自我以及社會關系的變化，敘事可以通過疾病歸因、消解死亡恐懼等方式幫助病人重新建立起秩序感，病人的“正常”身份認同也在敘事過程中在一定程度上得以重塑[4-5]。癌癥作為一種嚴重的慢性病，經常伴隨著復發轉移的高風險，因此也就更容易導致病人的失序感。癌癥病人的敘事對于他們自身也就十分重要，更是獲得了醫學人文學者的普遍重視[6]。

醫學人文學者對于疾痛敘事的關注肇始于20世紀80年代。當時，宏大敘事的生物醫學話語日漸式微，大眾媒體的發展卻使得病人能夠便捷地獲取疾病相關的知識以挑戰醫生的權威[7]。早期的疾痛敘事研究探索了醫學專業知識所塑造的醫生的權威與病人的服從。這一時期的代表人物Mishler[8]分析了醫生與病人話語互動中的規范與秩序，認為醫生控制了與病人間的談話以確保生物醫學模式的主導地位，指出了區分病人視角的“生活世界的聲音”(voice of the life world)與“醫學的聲音”(voice of medicine)的重要性。后來的疾痛敘事研究更加聚焦在病人身上，注重體察病人的情感，并結合年齡、社會性別、階層等因素考察疾病對其人生進程的破壞[9]。Kleinman[10]沿此方向，更加明確地指明了disease與illness的不同，認為前者指向醫學上診斷的疾病的病名，而后者更多強調病人的疾痛感受的表達，病人的苦難境況不應再被忽視。Frank[11]66-108則主張進一步結合病人的生活經歷來考察疾痛與苦難。同樣作為癌癥病人，他撰寫自傳亦分析其他病人的回憶錄，并在此基礎上成為了敘事類型學研究的典型代表。對敘事類型的劃分，體現了病人身體、自我與社會的互動及相應的身份認同，也體現了研究者自身的理論關懷，在疾痛敘事研究的諸多傳統中是最具生命力的一條進路。

1 癌癥敘事的類型學

Frank[11]67將癌癥病人講故事的方式總結為三類，分別是“恢復敘事”(restitution narrative)、“混亂敘事”(chaos narrative)與“探尋敘事”(quest narrative)。“恢復敘事”最為常見，也往往遵循著“昨天我很健康、今天我生病了、但明天我會重獲健康”的模式展開，敘述者也常懷“我會好起來的”信念與心態。這實際上也是Parsons等[12]“病人角色”(sick role)概念的延伸。在結構功能主義者看來，疾病意味著對正常秩序的偏離。病人雖短暫享有卸下工作、生活重任的權利，同時又肩負著努力尋求醫療機構的幫助、讓自己盡快好起來的義務。在“病人角色”中，醫生作為社會控制的代理人[13]，既負責在診斷過后給就診的人“發放”病人身份，又在鑒定病人是否回歸正常方面擔任守門人的角色。“病人角色”作為一種社會控制的手段是如此深入人心，以至于那些認為自己著實受身體之痛而又無法獲得醫學診斷的人，積極地與醫生建立聯系，行走在為自己(甚至可能并不存在)的疾病尋求醫學診斷、爭取病人身份的道路上[14]。與“恢復敘事”相反，“混亂敘事”的故事情節為“生活永遠不會好起來了”，這種缺乏有序結構的敘事通常只有在回憶起極具破壞性的事件(如大屠殺)時才會出現[11]81。“探尋敘事”則是直面苦痛，對疾痛表現出接納的態度，將疾痛視為人生中能促使自己成長的財富而不盡然是需要“好起來的”壞事情[11]94。

當然在疾痛敘事的類型學劃分上并不存在“一把尺子，一個標準”。Robinson[15]就曾以敘事情節為基準，將敘事歸納為“穩定”(stable)、“進步”(progressive)和“退步”(regressive)三種類型。相比之下，Hydén[1]則從講述者、疾痛與敘事三者間的關系出發，將敘事分為“作為敘事的疾痛”(illness as narrative)、“關于疾痛的敘事”(narrative about illness)、“作為疾痛的敘事”(narrative as illness)。其中，第一類敘事多發生在病人自主表達疾痛感受與經歷的情況；第二類則更多出現在醫患互動的場景中，如病人表述疾痛以便于醫生診斷時；第三類敘事則是無法如常敘事的罕見情況，如腦部受損導致敘事能力的喪失等。除了確定具體敘事類型的內涵和外延，不同敘事類型間的關系亦是探討的對象。又如Coll-Planas和Visa[16]分析了7位患乳癌的博主在博客中寫下的故事，發現在她們的敘事中兼有Frank所說的幾種不同的敘事類型，這些敘事類型間的邊界是模糊的。不過始終需要承認的是，更多的學者是站在Frank的肩膀上不斷反思，才將疾痛敘事類型學發展出更為廣泛的脈絡。

除了展現敘事類型為何(what)，包括Frank在內的更多學者也愈發關注起敘事類型何以為是(how)的問題。受到福柯等的影響，“自我技術”(technologies of the self)被認為是導致敘事主體敘事類型多樣化的根源[13]。按照福柯等[17]的理解，“自我技術使個體能通過他們自己的方式，或者在他人的幫助下，對自己的身體和靈魂、思想、行為、存在方式進行一系列的操控，完成自我的轉變，進而達到某種幸福、純潔、智慧、完美或不朽的狀態”。想要達成這種理想的狀態，病人需要改變自己“不良”的生活方式，控制飲食和體重并加以鍛煉[18]；對自己的健康負責，甚至在更大范圍內實現自我控制和管理[16]。以癌癥敘事為例，Thomas-Maclean[19]認為，用Frank敘事類型中恢復敘事的框架來考察癌癥敘事并不恰當，因為癌癥幾乎不可能達到完全康復的狀態。一來他們不可避免地面臨著復發轉移的風險，二來癌癥治療本身也大程度上對身體造成了不可逆的傷害。如接受了乳房切除術的女性，無論在身體感知還是身份認同方面，都無法恢復如初。只有戴上義乳、穿上衣服的時候，她們才看起來跟其他人“一樣”。既然這種恢復難以達到，Thomas-Maclean因此主張用“重建敘事”(reconstruction narrative)來替代“恢復敘事”的表述。類似地，Hansen和Tj?rnh?j-Thomsen[20]也認為恢復敘事強調的“生病-接受幫助-治愈”的思路并不成立，而更傾向于認為這是一種“生病-接受幫助-仿佛治愈”的康復敘事(rehabilitation narrative)，這種敘事則通過國家康復機構所提供的“自我技術”話語得到強化。

“自我控制和管理”的敘事背后，是話語秩序的社會控制與國家治理術的整體邏輯[21]。甚至可以認為，是在對多重結構性邏輯的順從或是抵抗的過程中，個體敘事才成為了可能。例如，在典型的醫患二元關系中，醫生被認為擁有著更多的專業知識，缺乏專業知識或僅有外行知識(lay knowledge)的人在生病后應積極地尋求醫生的幫助，被期待遵醫囑盡快“好起來”，進而才產生了恢復、重建或是康復敘事。殊不知以醫生為代表的專業群體，正是現代國家規避高福利負擔困境的代言人。敘事的歸屬終將是權力而不是他們自己。

2 接受抑或拒斥癌癥幸存者身份

對于癌癥病人而言，“好起來”的一個重要標準就是獲得某種“幸存者身份”。身為醫生的Fitzhugh Mullan首先在《新英格蘭醫學雜志》上使用了“幸存者”這一提法描述了自己的患癌經歷。此后，他更是倡導把幸存者的定義提前到癌癥得到確診的那一刻，并建立起國家癌癥幸存者聯盟(National Coalition for Cancer Survivorship,NCCS)，致力于推動癌癥“受害者”(victim)觀念向“幸存者”轉變[22]。無可否認，“幸存者”敘事是百分之百符合“病人角色”期待的。但“幸存者”的表述之所以廣受歡迎，是因為比起“受害者”、“病人”、“得癌的人”(person with cancer)等身份，“幸存”暗示著面對疾病更加積極的人生態度，抑或用專業的話講“具有更高的心理健康水平”[23]。事實上，“幸存者”一詞常常與“戰爭”這個極具男性氣質的隱喻緊密聯系在一起。與癌抗爭被譽為跟自我的戰斗，身體被比作戰區，癌癥是敵人，醫學專家則扮演著英雄的角色[24]。

然而，“像男人一樣戰斗”并不總會得到人們的接受。例如，在很多社會中，女性總是被要求遵從獨特的女性氣質的規范來要求自身以符合社會性別的秩序[25]。女性氣質并不天然地等同于男性氣質的反面，但卻大概率與戰爭的隱喻無關。如在Mathews[26]觀察的北卡羅萊納州一個名為H.E.L.P的乳癌互助小組中，小組中的成員就拒絕用“戰爭”來形容自己的癌癥經歷。比起樂觀、感恩地接受“幸存者”的身份，她們更樂于以一種女性獨具的方式直面患癌后的負面情緒。

但始終不可否認的是，負面情緒的產生根源于女性角色和病人身份的天然對立。畢竟乳腺癌對女性氣質的威脅，會直接地體現在女性身體和家庭職責的層面之上。一方面在男性霸權的文化當中，女性氣質強調女性的附屬地位以及身體特殊部位，如胸部和毛發特征的性吸引力[27]。得了乳腺癌，可能意味著頭發脫落、失去乳房，手術部位甚至會出現癌性傷口、散發出陣陣惡臭。殘缺的身體一方面可能令她們的伴侶望而生畏，同時“治療又會帶來雌激素分泌減少，導致提早絕經和其他婦科疾病，從而影響性生活的滿意度”[28]。即使存在乳房重建的選項，但正如Ericksen[29]的被訪者所描述的那樣，“重建后的乳房無論是從外觀抑或主觀感受上，都與手術前不一樣”。被訪者中一位三十多歲的女士，提到了做完重建手術后乳房依舊難看，而丈夫對這一點顯然很介意，“他假裝(重建的乳房)沒有使他喪失性趣，但是他不會去摸(重建的乳房)，他說他不摸是因為我不想讓他摸”。另一方面，女性長久以來持家者(homemaker)的形象本身就意味著自我犧牲。因而當女性的家庭角色發生轉變，即患癌后不但不能照顧家人，反而需要家人照顧時，這樣的變化通常會使很多女性感到不適應[30]。罹患癌癥也會使女性在很長一段時間內無法工作甚至失去工作，她們會因既不能供養家庭反而給家庭增添了經濟負擔而覺得歉疚[31]。

但這樣的沖突似乎又是無解的，畢竟醫學的邏輯貫穿在女性的整個生命歷程中[32]——經前綜合征、懷孕、分娩、更年期……即便是正常的女性也是如此。

3 殘缺的身體與抗爭的可能

改變的契機在于身體，以及身體與其嵌入的更廣闊的社會文化與環境的耦合——醫學人文學者如是發現。當不再試圖隱瞞癌癥對身體的影響時，乳腺癌女性也就真正地被自我賦權了。

拒絕佩戴義乳是最常見的一種抵抗。比如Frank[13]就援引Lorde的回憶錄，講述了她去醫院隨診，不戴義乳時受到護士說教而感到憤慨的經歷。在Lorde看來，護士在極力說服自己佩戴義乳時，自己好像失去了對身體的控制權。作為女權主義者，Lorde甚至借用達荷美亞馬遜女戰士切除一側乳房以便射弓的傳說，將自己比作“獨乳女戰士”[11]104。身為作家的Lorde的確能夠引經據典，將自己的不滿與抵觸書寫下來直抒胸臆。但對大多數女性而言，由于種種原因，卻很難產生如此的勇氣。然而，有著包容各種異類的長尾的虛擬網絡空間卻給她們提供了自我描述、銘刻和重寫她們身體的機會，讓一個一個孤立的女性聯合起來，獲得了“解放”和重塑自身的機會。對此，Pitts[33]也認為互聯網的匿名性保證了乳腺癌女性可以肆意地分享現實生活中社會要求其必須遮掩的部分，如殘缺的身體，以及內心的悲痛與委屈甚至對醫學權威的不滿等情緒。這種現代性的自我披露不符合傳統意義上的女性氣質，卻是一種非常有效的反抗形式。

呼應傳統也是乳腺癌女性自我賦權的一種方式。如Kaiser[22]在研究患乳腺癌的女性時發現，這些抗議者不但會反對穿寬松的T恤來遮掩身體的殘缺，而且會在一些活動中特意展示女性術后帶有疤痕的身體，鼓勵大家談論死亡，表達憤怒、焦慮等情緒。其中的一個名叫Joanna的受訪者更是直言自己對“幸存者”身份的排斥：我們是因為污染和(政府)缺少對人類的關愛才患上了癌，現在政府、醫療機構卻又給我們貼上“幸存者”的標簽，好讓我們顧不上思考自己為什么患癌的事情。作者坦言Joanna是田野中唯一一個將“幸存者”標簽政治化的報道人。Joanna本人也坦言這種獨特的歸因模式和她“部分的美國土著血統”有關。Joanna說在美國土著的太陽舞儀式中，人們會刺穿自己的胸部來證明對他人的愛以及他們有能力忍受和去愛。對于Joanna而言，癌癥是她的重構裝置(reframing device)，是她的太陽舞儀式。“我活下來了，我現在更強壯了。”胸口的傷痕就是證明。

無論是“沒有人知道你是乳腺癌”，還是Joanna，都向我們展示了生活世界中通過多重結構性邏輯潛在沖突而非單純調和而被賦權的可能。認同某種角色的正常，就可以坦然接受或者對抗“病人角色”、“女性角色”上世人所認為的不正常。

4 結語

癌癥無疑是一種人生進程的中斷，但癌癥敘事的意義卻遠不止如此。例如，看了于娟“活著就是王道”的博客(后結集出版為《此生未完成》)，很多讀者就會留言感慨“在這里，會停下來想，什么才是生命中真正不能割舍的東西？”[34]

實際上，“不能割舍”的本質就是包含“病人角色”在內的各種社會角色的正常。在現代國家規避高福利負擔的訴求之下，借助醫生的醫學凝視[35]，病人自發地產生了恢復、重建或是康復的敘事。但我們卻認為，作為自我技術的敘事背后存在著包括決定“病人角色”的多重結構性邏輯。而正是對這些的順從或是抵抗，才使得多樣化敘事成為了可能。比如H.E.L.P互助小組中的乳腺癌女性，由于坦然接受了男性凝視下的“女性角色”，也就不會再懼怕患癌后的負面情緒。于是女性角色和病人身份的天然沖突以及在女性身體和家庭職責的威脅就似乎沒有那么可怕了。又如Lorde以及千千萬萬個匿名網絡博主，當他們嘗試以實名或者匿名“書寫者”的身份來去標識自身的時候，主動暴露殘缺的身體和不滿的情緒亦并非難事。再如Joanna即便只是擁有部分“美國土著血統”，卻可以直面割乳手術的傷疤，甚至將其作為重構自身的見證。

所以我們要說的是，即便在國家倡導[20]、產業介入[36]所致使的“幸存者”話語流行的情況下，在男權主導的文化當中，乳腺癌女性依然存在著通過向某種結構性邏輯主動皈依從而自我賦權的可能。打開那扇門，美好就來了。