從疾痛解釋到醫學人文*——以凱博文《疾痛的故事》為中心的討論

鄭艷姬

《疾痛的故事》將疾痛放在了一種文化的角度來重新進行深度釋義，而且作者凱博文(Arthur Kleinman，又譯“克萊曼”)采取了人類學的研究方式來講述這個特殊的故事[1]1。該書從具體個案的研究出發，將這些個案作為映射不同社會文化系統特質的棱鏡，繼而從文化相對論的角度審視疾痛本身所帶有的文化和社會屬性，來質疑對于醫學的現有理解[2]。《疾痛的故事》是一個探究疾痛本質和境況的全新角度，通過對現代醫療制度的批判，作者希望醫患之間的互動模式能夠注入更多人文關懷與體量：患者與醫治者積極互相融合，醫生不僅用技術幫助患者擺脫痛苦，更希望醫生能夠喚醒內心的道德，用對苦難的共情、悲憫、善良這些人性最本真的追求，來深切對待病患之苦。這不僅對患者來說是巨大的福音，同時也是改善越來越割裂的醫患關系的重要途徑。可以說，本書中初見端倪的對“道德體驗”(moral experience)與“道德生活”(moral life)的討論與強調[3]，為作者之后的研究與論著奠定了堅實的基礎，同時也體現了作者作為一位醫生同時也是一位偉大的人類學家對文化與人性的敏銳洞察力，以及對人類福祉的終極關懷。

1 疾痛的敘事特性：病患怎么想

凱博文在書中首先對疾痛(illness)與疾病(disease)進行了區別，他認為疾痛與疾病有聯系也有區別，比起疾病來，疾痛是一種個體更深層次的體驗。疾痛是種種鮮活的生活經驗，是患者對疾病引起的身體異常和不適反應的切身感受；而疾病則是醫生根據病理理論解釋和重組疾痛時提出或者發明的一些名詞，訓練有素的醫生透過各自特定的專業理論濾光鏡，從患者的疾痛經驗中看到疾病。也就是說，患者及其家人抱怨的疾痛問題，在醫生的頭腦中重組簡化為狹隘的科技議題，即轉化為疾病問題。

疾痛對應的是各種處理疾痛時的經驗，包括患者及家庭對身體不適反應的考量：問題是否嚴重？是否需要就醫等，也包括作為非專業人士的病患們用自己所具備的常識對自身發生病理生理反應帶來困擾所進行的排除與解析。同時，凱博文也認為疾痛的主要問題在于各種疾病癥狀帶來的病殘會造成日常生活中的大量困難。而疾病對于醫生來說有明確的癥狀與診斷標準，如果血糖升高，他們需要判斷是否需要注射胰島素；如果有不明原因的疼痛，則需要進一步化驗確診等。然而，疾痛的意義卻不止是標志著疾病那么簡單，疾痛所傳遞的疾病癥狀的意義只是它多重意義中的一種，疾痛天生具有“敘事”(narratives)的特性。

1.1 疾痛是疾病的表征

我們通常會把作為疾病癥狀的表面征兆看作是疾痛的首要意義。癥狀通常直接、實在、明確地意味著身體的病殘或是問題，很容易被認為是“不言而明”的，然而這種在特定的文化中卻有著約定俗成的共識。不同社會群體中，對生命這種不證自明的存在也常常存在意義上的分歧。癥狀的意義在特定地域的文化系統中往往賦予標準化“真理”的意涵。在類似常識的指導下，當有人通過慣用的手勢、面部表情、聲音、語調以及話語來表達疾患經驗，人們才能相互理解。因此，癥狀不僅隱含著社會公共層面關于身體和自我兩者彼此之間關系的知識，還包括它們與我們私密生活關系之間互動的認知[1]11。疾痛的習慣語言是介于生理變化與文化類別之間，是在地方經驗與社會意義之間的動態方言中提煉出來的，對疾痛的大眾理解也將影響語言的與非語言的使用和溝通。不過癥狀的這種表層涵義顯然也有極大的不確定性，同時，癥狀也是醫生診斷的語義學，即分析一個符號系統，繼而轉譯成另一個系統的代碼。

1.2 疾痛具有文化意涵

疾痛的文化意涵具體指某些癥狀和異常在不同的時代和社會中會被烙下文化的特征，癥狀和疾痛種類因此帶有強烈的文化涵義。不僅是疾病的標簽或者名稱才有價值涵義，癥狀也能帶有某種文化意涵，并且這些意義在時空上也具有一定延續性。總之，疾痛的文化意義常給患者烙上他們難以抵擋、不易對付的印記。這種烙印要么是恥辱，要么是社會生活的某種禁錮。并且，這些意義通常使患者承受某種獨特的道德或精神形式的困擾，由此造成一種人為的苦難：如對禮儀法規的絕望，或是忍受苦難和損傷的道德典范，抑或是人類最終孤困于無意義的世界中的生存困境[1]28。

1.3 疾痛與社會生活環境的意義

再者，疾痛對于個人和社會具有生活層面的意義，并且這對于慢性病患者來說尤為明顯。在慢性病癥的境況中，疾痛總是在特定的生活軌跡中具體體現，與特定的生活環境密不可分。疾痛就如同海綿一樣，吸走了患者世界中個人和社會的意義，對于他們而言社會生活變得不再那么至關重要，疾痛才是眼前性命攸關的大問題。疾痛的意義與其惡化程度相聯系，也與它在生活中某些重要方面帶來的麻煩相關聯，而其中最主要的意義是失去，這是慢性病的共同后果。弗洛伊德的巨大貢獻就在于，他使醫學界認可了用患者的履歷和人際關系的背景來解讀疾病，承認這是醫護工作者的正當技巧之一[1]47。

1.4 疾痛與情感的聯系

與疾痛緊密相聯的感情是健康不復存在的傷心和悲慘的心境，為失去作為日常生活基礎的健康體魄和自信心而產生的悲傷。忠實的軀體與生俱來，它是我們日常生活確實無疑的基礎，而慢性的疾痛就是對這種基本信任的背叛。慢性病患者覺得自己處在不信任感、對無常的怨恨、對失去的痛苦包圍之中。慢性病患者的生活必須與肉體的背叛引起的各種負面情緒打交道。正如哈曼所揭示的，他對哮喘病患者和潰瘍性結腸炎患者所做研究那樣，經歷了兩種不同的病理變化：一種是對生命過程的急性威脅；另一種是慢性的折磨，疾痛的意義和生理經驗相互纏繞，致使恐懼和自我挫敗的意識不斷涌現，致使本來受調節的生理機制崩潰[1]50。這種情緒的感受是絲絲縷縷、瑣瑣碎碎的。他們是吉兆或者兇兆的解讀者，他們像檔案管理員一樣搜尋和整理與人生經歷過的零星無序的材料，并由此來建構疾病的意義。這個過程是把野性的、異常的自然事件轉變為一種文明經驗的過程，后者多少受到教化影響，有傳奇色彩，受某種禮儀的控制[1]54。

不難看出，在疾痛中的人們，疾痛經驗來源于辯證的兩個方面：文化范疇和個人意義為一個方面；異常的生物過程的殘酷實質為另一個方面[1]62。讓患者有機會訴說他們生理和病理的故事，是改變和影響他們現實經驗的源泉。那種切身感受到的世界會把感覺、思想和身體的過程融合為一個有生命力的結構，支撐繼續的疾痛及其變化。但是最棘手的問題、最為核心的人文關懷卻游離于實證的科學真理譜系，因為其無法歸屬于醫療技術規程，常常被排斥在診療價值之外[4]。

2 疾痛的解釋模式：醫生怎么做

針對疾痛對患者的各種意義，凱博文主張以一種“鼓勵人道”的醫療方式來消除[1]276。他認為，處理疾痛意義的基礎的方法論在于設身處地的傾聽、轉譯和詮釋來刻畫。但他強調，這種方法論是一個框架，用以保證疾痛作為人類經驗在社會與個人表現形式中的獨特性，并讓它成為醫生注意的中心。與此同時，它也不是萬能，在應對慢性病的過程中“不確定性”是醫生和患者的共有經驗，因此，臨床目的之一就是鼓勵患者及其家屬與醫生的實際合作關系，雙方必須對病情進行充分的溝通與商議。在慢性病方面更是雙方都必須接受慢性病是無法治愈的，治療的基本目標應該轉變為減輕疾痛經歷中的傷害與痛苦程度，降低慢性疾痛過程中狀況惡化的頻率和嚴重性，放棄治愈慢性病的神話[1]278。為了增進醫患及護患之間的相互了解，建立相應的信任機制，有以下幾種方法可以嘗試。

2.1 微型民族志

面對實踐中醫生的職業模式與患者意義模式之間的沖突，凱博文認為應引入人類學民族志的方法。他認為醫生了解疾痛對于患者意義的過程，類似于讓其做一個“微型民族志”，首先建立起與患者及家屬的合作關系，之后進行觀察獲取需要的資料。與普通民族志將觀察者置于“陌生人”的模式不同，由于醫生必須為患者進行選擇和做決定，那么他必須更多地關注“共性”。讓醫生自己深入到患者疾痛的生活經驗中去，醫生盡可能地了解(甚至發揮想象力去感知、感覺)疾痛經驗，就像患者那樣去理解、領會和感覺。對了解到的故事，醫生有必要對其進行復原，復原的目的在于分析與澄清患者和家屬嚴重利害攸關的東西，有可能還有患者沒有說出來的隱蔽想法。因而，醫生必須意識到故事的訴說在一定程度上是一種經驗的創造，因為敘述的過程中總會出現一些基于特殊情況：認知的、感情的和道德的考慮。每個社會都有個道德核心，疾痛經驗以及由患者-醫生關系產生的要求，清晰地展示著這種結構。醫生應該列出幫助患者解決和減緩這些問題所需要的種種介入，包括短期心理治療、社區服務和康復訓練等。

2.2 醫患的解釋模式

解釋模式是患者、家屬和醫生對某一疾痛事件的看法、見解。這些關于疾痛的非正式描述，有著極大的臨床意義：忽視它們將會有致命的后果。患者與醫生是解釋模式的一體兩面，需要通過溝通而達成。

對于患者而言，解釋模式對他們的意義包括對以下這些問題的回答：這種疾病是什么性質？為什么會發生在我身上？為什么是現在？它會有什么演變過程？它會如何影響我的身體？我愿接受什么治療方法？對這種疾痛和治療，我最害怕的是什么？此種解釋模式是對生活中緊急情況做出的反應[1]142。這些問題的特點是以患者的主觀感受為中心，希望通過對患者提出這些問題，從而更多地了解患者的生活世界和患者對自身疾痛的解釋，把患者的疾痛敘事帶入醫患之間的對話，為患者賦權(empowerment)，將生物醫學模式主導的疾病解釋話語轉換為一個更加平等溝通和相互理解的醫患模式，以期達到最好的診療效果[5]。醫生應該懂得這種模式的特殊語言，并且用以與患者商討溝通，找到可行、可接受的醫療途徑，解釋模式能夠幫助患者和醫生共同理清個人疾痛的特殊意義[1]54。

對醫生而言，表達醫學的解釋模式是一種翻譯，他們必須把極其復雜的概念、醫學發現轉譯成患者想要了解的疾病的危險、傷害、異常和治療方法。如果表達得當，得到正確咨詢的患者和家屬會盡力配合治療的進程；表達不好就會導致臨床溝通問題，致使醫患關系不穩定，治療受到損害。因此，需要醫生去精通這種轉譯技巧，醫生這一職業的深邃就在于必須經過自己痛苦、困難的經歷，有了為別人做好事的迫切需求，才能習得，或者說只有個人的疾痛現實，或者行醫經驗，才能產生這種智慧。與患者的解釋模式一樣，一開始的陳述往往是不成熟的，但會隨著時間的推移而改變，醫生的解釋模式也有助于醫生質疑自己和他的患者的意識形態方向，對潛存于自己模式之下的興趣、偏見和感情作自我反思的詮釋[1]293。

2.3 疾痛敘事與平行病歷

由美國醫生麗塔·卡倫 (Rita Charon)將文學敘事引入臨床實踐的敘事醫學概念指出:敘事醫學在于建構臨床醫生的敘事能力(具備敘事能力的醫生開展的診療活動即符合敘事醫學的范式)，它是一種吸收、解釋、回應故事和其他人類困境的能力、職業精神、親和力(信任關系)和自我行為的反思[6]。醫生的最佳實踐是根據對疾痛經驗的現象學理解，以及疾痛經驗對患者的心理和社會的影響，來安排治療。這種治療的實施，需要態度、知識和技巧上的訓練，而這種教育與現行的醫生培養和醫療體制的著眼點是不一樣的[1]301。醫學的目的是既要控制疾病過程，也要治療疾痛的經驗。一旦醫生覺得他已經進入苦痛的主要經驗，便要開始更系統地理解和整理患者個人生活和社交環境的主要疾痛后果，并記錄新近與疾痛及其治療相關的主要心理-社會問題[1]283。這便是病歷的另一面，即“平行病歷”，而且需要分析患者面臨的社會政治經濟上的“結構性暴力”，從而達到全面解決患者的身體和社會苦痛的目標[7]。醫生對患者生活史的觀察必須放寬思路，不要受表面關系的限制。醫療的重大特權在于被允許進入患者的生活隱私，所以患者的敘事與經歷一旦成了醫療的一部分，治療過程會凸顯患者的人性，增加其疾痛經驗特殊性的可能；其次，傾聽患者的生平經歷會使醫生對此病案保持積極的興趣，因為在治療過程中醫生其實很容易受挫，而耳濡目染的病人親歷會讓醫生對詮釋疾痛有興趣并往往會重新賦予他們活力，醫生從此道德動因出發與患者進行接觸，會產生更佳的治療效果[1]286。

3 疾痛的意義與道德體驗：通向醫學人文之路

科學觀念的轉換是醫學人文興起的深層原因[8]。凱博文在本書的論述中，最終想要做到的是找到一座橋梁，重新搭建起連接病患與醫護人員之間曾經互為一體的關系。而這座橋梁曾經作為一門古老藝術而存在，那就是：道德感與共情。凱博文認為，曾經“詮釋疾痛經驗的故事”是醫生的核心工作，然而這種技巧在生物醫學訓練中已經退化萎縮，僅僅是現代醫療系統變遷的一個副產品，即是千方百計地將醫護人員的注意力從疾痛經驗中驅趕出去。這個系統助長了患者與專業醫護人員之間的疏離，也促使醫護人員荒謬地放棄了醫治者的這種藝術，然而這種藝術卻是連接醫患之間最古老、最有效的，且最富有現實回報的方式[9]。

3.1 從疾痛經驗中找尋應對危機與無常的能力

他認為，之所以要恢復這種藝術，關鍵目的在于幫助病患提升“在疾痛經驗中應對危機與無常的能力”。他指出在傳統社會里，當無常與危機出現時，人們“通過共通的道德和宗教觀念看待人生危機，可以使焦慮情緒穩定在現存制度的控制下，并以終極的意義之網將威脅捆住”[1]30。他提到“在佛教和中世紀基督神學的價值觀里，苦難并不是被看作完全不值得控制或協商的經驗，而是被看作一個在文化精神上超越痛苦和死亡的機遇”[1]30。他舉了14世紀時歐洲遭受黑死病的例子，當時肆虐的黑死病奪去了歐洲大陸許多人的性命，由此疾病導致的苦難危及到了社會的存亡，當時的社會做了兩方面的努力：首先重新確立受到瘟疫威脅的宗教和道德的核心意義，用以解決人們看待黑死病的觀念價值與意義的問題；另一方面也盡可能地運用當時的社會和技術手段加以控制，以解決疾病傳播與死亡人數不斷增加的實際問題[1]32。

3.2 摒棄“社會問題醫學化”的做法

而當下的時代中，人們正處于價值觀的過渡階段，作者引用Obeyesekere的觀點認為“在個性化、多元化的現代世界中，焦慮情緒問題越來越捉摸不定、難以控制，先輩們用以指導處理苦難經驗的共通道德和宗教意義不再管用，需要個人創造獨特的意義來對付。”[1]30對人生的不幸缺乏普遍認同的權威性詮釋，于是對于大多數人而言產生了一種明顯的傾向，即把生活中遇到的身體問題“醫學化”(mediacalization)。這種做法將醫療保健專家和其代表的醫療技術當作一種文化權威，認為他們可以幫助我們渡過難關，給予我們解決問題與困境的答案。然而，正如我們所知，醫療技術或者科學技術其實并不能幫我們應對所有的問題與困難，生物醫學與其他輔助技術并不能解釋疾病“目的論”方面的觀念，更不能說明與疾痛密切相關的社會與人文層面的有關方面，比如困惑與挫折、社會等級等。但是相反我們看到的是，越來越多的人們將遭受的疾痛之苦看成是人體的機械故障，訴諸醫療科學與技術來修復，以此“取代對疾痛問題作有意義的道德(或精神)視角的應對”[1]30。由此建構起來的醫學神話，讓人們沉迷其中，而不容許其有任何的失誤。而醫學為了回饋這種“信任”，不斷地以研發新技術、提高技能作為回報，而完全忽視了對疾病意義本身的思考。

3.3 在疾痛的意義中實現人性的超越

凱博文認為，拯救與改變這一現狀的辦法就在疾痛本身，他指出“疾痛是有意義的，并且這種意義能夠讓病患和醫護者都獲得一種超越性質的精神層面的提升”。這需要病患與醫護者的共通努力。對于病患而言，無論哪一種文化，都從小教導我們遵從“秩序”，并被教導要相信“秩序”的存在。而當疾痛來臨時，我們的身體所經歷的變化、反復無常和紊亂，讓這套“秩序”的話語受到挑戰。身體所承受病痛的折磨，讓我們必須面對各種逐漸的“失去”，我們之所以開始黯然神傷，開始默默焦慮，感受到無法面對，是因為曾經獲取的常識無法解釋這一痛苦的過程。相反，在凱博文看來，這正是一個絕好的受到啟迪與超越的時刻的開始，他認為“病殘和死亡逼迫我們重新思考我們的人生和周圍世界。人類內在的轉化與升華有時就是在這種不安的洞察中啟動的，實際上它蘊藏著人類實現內在超越的可能性。”[1]45而這種超越于提升的落腳點就是病患自身的“道德生活”。他用鼓勵的態度指出“如果不斷拘泥于病痛的行為與起因”，也許能夠獲得一個“更接近于本質、更有象征性的、更能反省的世界”，然而這種“理性計算”引導下的經濟考量即便體現了人類的智慧之處，但對于一個正在忍受病痛，深受其煎熬的人來說，只會將問題弄得更為復雜。處在長期病痛之中的人們對于生活的觀察與洞見，常常是身心備受折磨之后思想的結晶。

3.4 將道德體驗作為醫患之間相互饋贈之“禮物”

對于醫護人員而言，與患者在一起，營造訴說疾痛的環境，幫助他們改善處境，使疾痛經驗變得有意義和價值，這是醫生的有關生存的責任。疾痛加劇導致不可逆的逐漸病殘的階段，重振道德精神不能只依靠某種特殊的技術，而是要訴諸許多臨床行為的結合。臨床醫學和行為科學都沒有任何描述經受疾痛之苦難的范疇，并缺乏常規的方法來記錄患者和家屬疾痛經驗故事中最富人文內容的一面。民族志、自傳、歷史、心理治療——這些才是建立個人苦難經歷的環境知識的正確方法。醫生對疾痛的見證應該是設身處地，富有同情心的。醫生還應具有智慧，以特殊的方式認可患者的痛苦，這往往是借用諷刺，或引用似是而非的雋語、幽默等，當然也包括掌握分寸，這是醫生和患者共同的道德核心[1]158。這種共同美德，不是費用、受益或者經濟實力等能夠獲得的。所以醫生-患者的關系商品化為金錢交易，就無法解釋醫生-患者關系的這一方面，寧可說，這是醫生和患者給予對方的“禮物”(gift)。此外，對于家人與醫護人員來說，對病患同情與憐憫的經驗，也會讓他們對道德產生深刻的理解，“我認為，這種特殊的思考和理智，正是慢性疾病治療護理的內在道德意義”[1]61。幫助患者和他周圍的人，與他們一起面對疾痛的現實，也就是接受、控制和改變這些在她們生活中和治療中的個人問題和意義，正是這種道德體現了醫者賦予患者力量的實質[1]48。醫治者的經驗，可以是對人類智慧的探索，對容忍和勇敢典范的追求，對人性本質的善良、美德和教益的渴求。