基于Web的SLE療法與日常護理知識科普網頁的設計開發

周宇軒 楊蕊 韋彥羽 趙英俠 楊旭明

[摘要] 系統性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種臨床表現為多系統損害的自身免疫介導的自身免疫性疾病，目前病因不明，尚不能根治。針對大眾對于SLE疾病認識度不高和SLE患者和家屬對于日常護理知識的需求，研發“基于Web的SLE療法與日常護理知識科普網頁”。網頁分為“SLE疾病介紹”、“SLE的治療方法”、“患者日常護理”、“未病預防”、“誤區與貼士”、“用戶討論交流區”6個模塊，具有全面詳細的護理信息，中醫體質測試及特色養護知識，明確具體的“貼士提醒”和滿足患者交流需求的“討論區”。網頁內容完整具體，語言通俗可讀性強，能幫助瀏覽者獲取有效實用的健康知識，利于疾病科普和患者預后。

[關鍵詞] 系統性紅斑狼瘡;網頁;疾病科普;日常護理

[中圖分類號] R593;R473.5? ? ? ? ? [文獻標識碼] B? ? ? ? ? [文章編號] 1673-9701（2019）01-0116-06

Design and development of Webpage for popularization of science and daily care knowledge about systemic lupus erythematosus therapy base on Web

ZHOU Yuxuan1? ?YANG Rui1? ?WEI Yanyu1? ?ZHAO Yingxia2? ?YANG Xuming3

1.Shanghai University of Traditional Chinese Medicine， Shanghai 201203， China;2.Shanghai University of Traditional Chinese Medicine， Basical Medical College， Shanghai 201203， China; 3.Shanghai University of Traditional Chinese Medicine， School of Acupuncture and Manipulation， Shanghai 201203， China

[Abstract] Systemic lupus erythematosus（SLE） is an autoimmune mediated autoimmune disease characterized by multiple systems of damage. The cause is unknown now， and it cannot be cured. Aiming at the public's low awareness of SLE and the demands of SLE patients and their families for daily nursing knowledge， a webpage named “Web based SLE therapy and daily care knowledge platform” is developed. There are six modules are contained in the webpage， respectively named “SLE disease introduction”， “SLE treatment methods”， “Patients with daily care”， “Disease prevention”， “Misunderstanding and tips” and “User discussion area”. Some features like comprehensive nursing information， TCM physique test and characteristics of maintenance knowledge， clear and specific “Tips to remind” and “Discussion forums” for users' communication， are included. The content of the webpage is complete and specific， and the language is readable and can help the viewers to obtain effective and practical health knowledge， which is conducive to disease science popularity and patient prognosis.

[Key words] Systemic lupus erythematosus; Webpage; Disease science popularization; Daily care

系統性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種累及多系統及器官的自身免疫性疾病，其血液出現以抗核抗體為代表的多種自身抗體，并由此引發一系列補體級聯活化反應，從而導致器官損傷。其主要病理改變是炎癥反應和血管異常，以發熱﹑皮膚損害﹑關節炎及以腎臟受累為主的多系統﹑多臟器損害為臨床表現，大多預后不良[1]。其發病因素以環境因素、遺傳因素較多，有的也與體內雌激素分泌水平相關[2]。該病好發人群為育齡期、青春期女性，病情易遷延，且難以緩解，在反復發作下可導致病情加劇，嚴重時可因中樞神經系統受損、腎功能衰竭及感染等造成患者死亡[3]。SLE罹病年齡以20～40歲為多，也可見于兒童及老年人，主要以育齡女性多見，男女比例大約為1：7～9。據統計，近二三十年來SLE發病率在婦女中可達1/2000，有的地區甚至可高達1/250[4]，我國發病率約達0.4%～0.8%[5]。Mok CC等[6]從2000到2006年通過調查系統性紅斑狼瘡，發現中國南方人口的發病率，男性為3.1/10萬，女性為5.4/10萬。

在日常生活中，許多人對此病知之甚少。在患病初期，一方面，由于疾病的少見性，許多患者患病而不自知，未及時進行醫治，進而導致疾病的發展惡化;另一方面，患者對SLE的本質了解甚少，從而對SLE產生許多誤解，如將SLE誤認為傳染病或遺傳病等。在疾病確診后，很多患者由于對疾病相關知識的匱乏，日常護理細節做得并不到位，一定程度影響了疾病的預后，造成疾病復發或惡化等不良后果。因此，對患者及其家屬進行疾病知識和日常護理細節的科普是具有重要現實意義的。

1 研究背景

1.1 相關理論基礎分析

SLE有的可自行緩解，有的則累及不同的臟器及器官，易造成嚴重的并發癥，臨床上目前尚無根治療法[2]，只能控制病情或延緩其發展，需要終身治療[7]。

國內許多學者報道，SLE患者易產生疾病不確定感[8]、生活質量下降[9]，且二者呈負相關[10]，另SLE患者抑郁程度及抑郁癥患病率較健康人群高，差異顯著[11]。疾病不確定感的產生原因可能與患者缺乏SLE相關的詳細醫學知識、對治療過程中的相關變化了解不足、預后難以預測等問題有關[12]，其與生理職能、總體健康、社會功能、情感職能、精神健康呈負相關[13]，會在疾病的連貫性治療上產生負面影響[9]。據研究報道，健康教育可降低SLE患者的復發率，能明顯改善SLE患者的生存質量[14，15]。臨床心理護理可明顯減輕或消除患者不良影響，使其保持良好心理狀態，保障治療的順利進行[9]。臨床心理護理包括藥物指導、預防感染、婚育指導、飲食指導、皮膚護理指導、休息與鍛煉。

SLE的治療會長期使用皮質類固醇激素，由于副作用大，可能會導致患者的形體改變，在對患者的心理護理和針對性知識輔導不足的情況下，很多患者不能嚴格遵照醫囑進行服藥，引起SLE復發率高[8]。SLE對生育有一定的影響，之前為了母親和胎兒的健康，醫生會建議風濕病患者避免懷孕，或者已懷孕的患者終止妊娠[16]。由于疾病狀況、醫生和患者的認知水平以及社會經濟環境、家庭成員的支持、情緒等多因素的影響，SLE患者在生育問題上存在相當多的困擾，不正常或不適當的婚姻、生育現象相當普遍。而隨著產科醫療、監護水平的提高和風濕免疫學的發展，SLE不再是妊娠的禁忌證[17]。當前，母體和胎兒的結局大有改善，所以SLE患者妊娠是可行的[16]，中國風濕病學會制定的《中國系統性紅斑狼瘡患者圍產期管理建議》[18]建議患者在滿足相應條件的情況下方可妊娠。而林迎春等[19]的調查報告中，196例患者中，有32.65%的患者認為患SLE后不能結婚，53.56%的患者認為患SLE后不可以生育，有55.6%的患者未接受過關于生育相關知識的健康教育，89.79%的患者不知曉正確進行妊娠的相關知識，93.37%的患者認為醫務人員應對有生育需求的患者進行相關的健康教育。

綜上，患者對心理教育和健康教育的需求明顯，知識科普和健康教育對患者而言意義重大。付霞[12]研究認為在系統性紅斑狼瘡患者的治療及護理中加入健康教育能夠幫助患者克服各種負面情緒，進而提高其治療的依從性和生活質量。陳艷[20]研究認為健康教育聯合保健干預能夠顯著提高系統性紅斑狼瘡患兒的治療效果和生活質量，同時能夠提高護理的滿意度，值得在治療過程中使用。健康教育的重要性越來越引起人們重視，選擇正確恰當的健康教育對策，對于SLE患者的治療有促進作用[21]。知識科普和健康教育可提高患者的依從性，改善患者的心理健康狀態和生活質量，對臨床評價有積極意義。

在心理教育、知識科普和健康教育中，其種類亦應豐富化，以滿足患者多方面的護理需求。非常期待對于SLE基本知識、治療方法與過程、SLE并發癥與臨床癥狀、相關檢查必要性、服用的藥物介紹、用藥指導、飲食指導、出院后的個人護理、心理指導等有所了解的患者比例分別為83.3%、100.0%、90.5%、95.2%、88.1%、83.3%、100.0%、95.2%、90.5%[16]。患者在健康教育需求上更傾向于傳統的教育方式，但關于對播放相關視頻資料、病友間相互交流、互聯網了解需求的比例分別為23.8%、47.6%、19.0%，其比例亦不低[16]。因此，運用多種手段對SLE患者進行疾病相關知識的科普是十分必要的。

1.2 相關網頁現狀分析

國內各搜索引擎上存在相當數量的的醫療科普網站，但是對于SLE患者而言，其可用性、可讀性并不樂觀，主要有系統性不足、可讀性差、深度不足、內容全面性較差等方面的問題。首先，在當前的主流搜索引擎如百度、搜狗、360等的百科問答上，關于SLE的問答信息過于零碎，系統化程度不足，不適于讀者全面了解和學習SLE患者護理所需注意的相關事項。第二，現有的搜索引擎問答內容及醫療科普網站多使用晦澀的專業詞匯，并不適于沒有醫學背景的讀者理解、應用;且于不理解的讀者而言，閱讀和應用存在錯解之虞。第三，已有的科普信息的科普深度通常不足，除介紹現象外，關于病因或發病機制的具體介紹較少。第四，在相關科普網頁中，中醫學治療SLE的相關內容較之現代醫學內容更不成系統;結合當前中醫學在民眾中被誤解的現狀而言，在不成系統的科普中，民眾受誤導甚至蒙騙的可能性極大;對患者而言，如要了解相關防治及預后信息，其信息獲取過程中風險過高，極不利于其預后恢復。第五，當前在醫院中，中西醫結合治療SLE的治療方法應用廣泛，收效亦較單一治療手段的應用更好，因此可靠的中醫學科普知識缺乏的現狀亦成為SLE科普工作所應針對的重要突破口。

總之，建設一個系統性、全面性、可閱讀性兼備且中醫學、現代醫學信息結合介紹的SLE科普平臺是必須且可行的。

2 網頁總體設計

2.1 網頁內容和框架設計

網頁內容主要分為6個模塊：SLE疾病介紹、SLE的治療方法、患者日常護理、未病預防、誤區與貼士、用戶討論交流區，見圖1。

網頁從患者需求出發，介紹SLE疾病基本知識，科普SLE患者日常護理方法。網頁具有全面完整、有效實用的科普知識，同時，還具有以下特色。

2.1.1? 全面詳細的護理信息? 網頁的受眾主要定位在SLE患者及其家屬，他們更加迫切需要的是日常衣食所需要的注意事項、發病時如何護理調養等信息。所以網頁的“患者日常護理”下設“A.體質測試及日常建議;B.日常護理細節;C.飲食宜忌;D.定期復查”等豐富的分版塊內容，給予患者全面細致的知識支持，幫助患者更好地預防疾病復發，使預后良好，見圖2。

SLE的發病具有家族相關性，臨床存在檢查指標陽性（如抗核抗體測定陽性）但未發病的患者，因此，網頁設置“未病預防”模塊，用以針對性地幫助SLE家屬與指標陽性的未發病者獲得更有效的預防護理知識。

由于SLE患者常用藥物如糖皮質激素等對身體副作用明顯，有患者初服藥時身體變化明顯，不清楚是正常副作用而擅自停藥，后果堪憂。網頁在“SLE治療方法”模塊下設“治療藥物的不良反應”，詳細介紹了SLE常用藥物的一些副作用，幫助患者更清楚地了解所服用藥物的副作用，從而減輕對服藥后身體變化的緊張擔憂，防止患者擅自減藥停藥，提高其依從性和治療效果。

2.1.2 中醫體質測試與特色養護知識? 中西醫結合療法是SLE等慢性病的現代治療趨勢，中醫理論和療法在患者預后和預防的日常養護中優勢明顯。本網頁設置了“中醫體質測試”模塊，并在日常護理中給出中醫食療方。

中醫體質根據不同的特點可大致分為平和體質、氣虛體質、陽虛體質、陰虛體質、痰濕體質、濕熱體質、血瘀體質、氣滯體質以及特稟體質這九種體質類型。網頁中設置了體質測試鏈接，能使瀏覽者更清楚地了解自己的體質類型。網頁針對各類型的體質進行了詳細介紹，并列舉了從飲食作息到著裝運動等各方面的日常建議，同時分別給不同體質的SLE患者和易感人群提出針對性的日常養護建議，使患者和易感人群能從一個新的角度獲得新的SLE護理知識，見圖3。

2.1.3 明確具體的“貼士”和“誤區”? 經過前期對患者的采訪調研，很多患者雖然身患SLE多年，但對SLE的一些細節上仍存在很多誤區，如“認為SLE是免疫低下導致”、“因認為身體虛而服用靈芝、人參等補藥”、“認為SLE是遺傳病，父母患病子女均會患病”等等。網頁將一些SLE的重要細節和患者易混淆或理解錯誤的信息作為“貼士”和“誤區”強調，警示患者的同時以求做到更有效的科普，見圖4。

2.1.4 設置“用戶交流討論區”? SLE發病與心理因素相關，已被證實屬于典型心身疾病，病情改善情況與精神緊張程度、心理負擔關系密切[22]。SLE具有病情進展緩慢、遷延難愈及反復發作等特點，多通過長期大劑量激素應用實現病情有效控制;但終身用藥、藥物毒副作用及經濟負擔常導致患者身心受創，難以堅持用藥，合并抑郁焦慮概率接近65%～85%，嚴重影響日常生活質量及臨床預后[23]。田曉芳等[24]的研究顯示，患者發病及治療的過程中常出現焦慮、抑郁及偏執等負面情緒，嚴重影響了患者的治療信心。范容[25]研究表明，患者的情緒變化與疾病發展密切相關。近年來大量臨床報道顯示，有效心理干預可顯著提高患者機體免疫力，消除不良心理狀態，并有助于加快病情康復進程[26]。

SLE患者有相互交流的愿望，也希望從成功的病例身上獲得信心，從他人的護理措施上獲得經驗。這種病友間的相互支持和鼓勵對患者是一份很好的心理支持和干預，也是患者們堅持下去的動力。網頁的“用戶交流討論區”為患者提供了這個平臺，讓患者在收獲知識的同時獲得心理上的慰藉。

2.2 語言特色與界面設計

本網頁的語言特色有3個：一是語言通俗淺顯，易于讀懂;二是文風輕松詼諧，不顯沉重呆板;三是條理清晰，側重明顯。

目前已有的百科式科普網頁大多過于專業化，使用了過多的醫學專業術語，語言晦澀難懂，更有甚者，科普內容條理不清。對于毫無醫學基礎的普通大眾而言，這樣的網頁難以理解，更容易使人產生抵觸、排斥心理。

本網頁著重避免了上述弊端。在語言形式上，一方面本網頁以簡單易懂、詼諧輕松為目標編輯語言，將專業化的術語用淺顯通俗的語言加以解釋，并附加各種形象生動的比喻，使專業知識得以通俗化，力求能令讀者無需花費較多心思就能理解網頁所述;另一方面，輔以詼諧輕松的文風，避免過于艱深晦澀的專業知識給患病的讀者帶來附加的沉重感。在內容上，網頁內容涉及面廣，從基本介紹到治療診斷再到預后護理等，各方面均有所囊括，同時兼能做到條理清晰，詳略得當，更進一步提高了網頁的可讀性，見圖5。

本網頁界面設計簡潔明了，極具層次感。7大版塊下所包含的各類內容均依次排列，一目了然，適當之處配以圖示加以說明，圖文并茂。

通過這幾大優勢，本網頁將為讀者帶來極大的閱讀便利，便于讀者獲取相關信息。

3 網頁技術

本網頁的技術特點主要是基于JavaEE平臺開發，利用MySQL作為數據存儲的數據庫。JavaEE是一個開發分布式企業級應用的規范和標準，JavaEE應用程序是由組件構成的。J2EE組件是具有獨立功能的單元，它們通過相關的類和文件組裝成JavaEE應用程序，并與其他組件交互。本系統利用Spring框架實現了JavaEE的架構。首先是基于Spring框架進行開發，通過SpringMVC框架實現MVC模式，MVC模式的三層結構包括有用戶界面和用戶生成界面的代碼組成的表示層、包含了系統的業務和功能代碼的中間層以及負責完成存取數據庫數據和對數據進行封裝的數據層;同時通過RESTful的接口架構風格實現接口的暴露，進而實現前端與后端代碼分離;JPA框架作為ORM實現了數據庫與程序實體的對應;此外，Ehcache作為緩存框架，將靜態數據緩存，并通過Spring整合;最后還能通過logback實現對操作日志的記錄。

4 小結

基于Web的SLE療法與日常護理知識科普網頁具有全面詳細的SLE疾病護理知識，包含中醫體質測試及特色養護知識，明確具體的“貼士提醒”和滿足患者交流需求的“討論區”。網頁內容完整具體，語言通俗可讀性強，能幫助瀏覽者獲取有效實用的健康知識，滿足患者對日常護理知識的需求，利于疾病科普和患者預后，具有很高的推廣價值和市場價值。

本網頁還將與時俱進，關注最新研究進展，及時更新網頁內容;同時發布通知提醒用戶。相信集通俗化、淺顯化、與時俱進化的網頁，必定能給廣大患者的治療及預后帶來積極的影響。

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