上海認知癥群體生活質量及市民知曉度調查

◆上海市質協用戶評價中心 / 文

上海市2017年統計年鑒顯示，60歲以上的上海戶籍老年人達到457.79萬人，占本市戶籍人口的32.57%。隨著上海人口老齡化趨勢越發突出，老年認知功能障礙（以下簡稱“認知癥”）引起的癡呆、阿爾茨海默癥、帕金森等神經退行性疾病的患病率呈現逐年升高的趨勢。

認知癥多發于40歲以上的中老年人身上，病情發展經歷的時間較長，由于不像其他的疾病有著明顯的病癥，很難引起人們的警惕。與西方發達國家相比，我國尚缺乏老年癡呆患者的專門照料機構，多數均居住在家中，由配偶及子女照料，認知癥障礙群體的生活質量處于什么狀況，需要引起社會的關注。

一、調查概況

自2018年4月起，上海市質協用戶評價中心與上海愛照護養老服務有限公司共同合作開展了此次調查，調查過程也得到了上海凱成養老服務管理中心的大力支持。其中，上海愛照護養老服務有限公司長期與上海市精神衛生中心開展合作，是上海市民政局1000張認知癥床位建設的主力軍。樣本情況如表1、圖1所示。

二、主要發現

1. 71.2%的市民聽說過認知癥，66.4%的市民身邊有認知癥群體

根據1010份市民卷調查發現，71.2%的市民表示聽說過認知癥，并且有66.4%的市民表示在自己的周圍有認知障礙癥群體。隨著這個疾病的發病率及診出率不斷提高，廣大市民對于此疾病的認識和了解也不斷提升，越來越多的人關注到了認知癥。

老年癡呆癥（學名“阿爾茨海默病”）是認知障礙癥中最為普遍的一種，是患者在意識清醒的狀態下出現的、持久的、全面的智能減退的一種疾病。越來越多的人認識到老年癡呆癥不是自然衰老的必然結果，也不是年紀大了都會出現癥狀，有85.3%的市民知道老年癡呆癥屬于認知障礙癥。

表1 調查樣本回收情況

2.認知癥群體的生活質量總體水平為51.09，應引起關注

生活質量，亦稱為生存質量，在此次研究中主要反映了對象的身體健康、心理健康、社會人際關系和精神健康程度等。通過認知癥群體及家屬的調查數據分析獲悉，認知癥群體的生活質量總體水平為51.09，并呈現隨著患病的程度加重后逐漸下降的趨勢（見圖2）。

圖1 認知癥群體需求調查患病程度分布情況

圖2 不同程度認知癥群體的生活質量評價對比

同時也發現，對于不同照護方式的認知癥群體，其關鍵需求各有特點。能自己照護的，其最大的需求是希望能夠及時獲取疾病進程的信息；有家人照料的，其最大的需求是能夠得到專業化的上門服務；對于由機構照料的群體而言，妥善的生活照護最為迫切（見圖3）。

3.六成居家護理沒有得到專業指導

通常，認知癥患病程度分為輕、中、重三個階段，在每一個階段護理重點都不相同，每個認知癥個體所反映出的癥狀也各不相同，而且認知癥涉及精神狀態、日常護理、安全看護等各類內容，專業性比較強，有60.8%的照護者表示沒有受到過專業的指導。

選擇在家照護認知癥患群體的調查人群中，主要承擔照護責任的是子女（52.7%）、配偶（36.4%）、保姆（6.4%）和親友（4.6%）。不論是處于退休還是工作狀態，對于照護者來說，日常照護給他們帶來的壓力（52.7%）是最大問題；其次為精神上的壓力（37.8%）；第三是經濟壓力（9.5%）。

因此，專業化的上門服務（59.1%）、日常照護的指導（49.3%）及醫療保障政策（39.1%）是居家護理認知癥群體及其家屬最為迫切需要得到的三大幫助（見圖4）。

圖3 不同照護方式的生活質量評價對比

圖4 在家護理的認知癥群體及其家屬最為迫切需要

4.對養老機構/社區機構的照護服務滿意度為79.51

本次調查的認知癥群體所入住的養老機構/社區機構涉及全市16個區縣。調查顯示，在養老機構/社區機構接受照護服務的群體及家屬對于機構所提供的照護服務滿意度為79.51，處于較滿意水平上。而且患者的患病程度，對病患及家屬對于機構照護服務的評價沒有太大影響。

認知癥群體及其家屬對養老機構/社區中心服務有三大核心需求（見圖5）：妥善的生活照護（82.7%）、藥物治療（39.5%）和正確的康復護理（33.9%）。

5.出現五大癥狀時，應高度重視

為了更好的提示哪些癥狀出現時應引起注意，我們也對確診為認知癥的群體進行了日常生活出現癥狀的統計。遺忘（65.1%）、生活不能自理（45.1%）、語言障礙（30.7%）、不認人（27.3%）和情緒波動大（27.1%）是發生頻率最高的五大癥狀（見圖6）。當您身邊的家人和朋友同時出現這些癥狀的時候，應高度重視。

對于不同程度的認知癥，所反映出來的癥狀略有不同，遺忘和生活不能自理是患病各階段的普遍癥狀，此外認知癥在早期，更多地表現出情緒波動較大的特點，而隨著病癥的不斷加深，語言障礙方面的問題逐漸顯著，直至達到重度認知癥時，不認人是較為明顯的癥狀之一。

圖5 不同程度認知癥群體對機構照護服務滿意度

三、關于認知癥的幾點常識

為了更加準確地了解市民對認知癥的知曉情況，針對本市市民開展的專題調查發現，市民對于認知癥存在一定的誤解或誤區。通過數據分析，我們整理出誤區出現頻率較高的內容，在征詢了相關的專家后，給市民做出正確的解答。

圖6 認知癥群體常見癥狀的分布

常識一：認知癥只能緩解不能治愈

調查顯示，尚有四成左右的市民對認知癥的治療持有誤區。16.3%的市民認為認知癥可以治愈，21.4%的市民認為只有輕度人群可以治愈，另有2.5%的市民認為治療不會有任何效果。

認知癥作為世界性的醫學難題，目前尚無可有效治愈的辦法。雖然還沒有根治認知癥的方法，但是通過專業的護理可以有效地延緩病癥惡化的腳步，讓認知癥群體維持日常生活質量。因此，提倡早診斷、早干預、早治療，尤其對早期癥狀輕微的患者。

常識二：認知癥就診科室是“神經內科”

認知癥是非常復雜的疾病，包括神經退行性病變、血管性癡呆、混合性癡呆等多種類型，最常見的神經退行性疾病是阿爾茨海默（即老年癡呆癥），占認知癥總數的60%以上，導致記憶障礙、功能性障礙、語言障礙以及情緒和性格改變等，因此當發現有這些癥狀的時候，應首先選擇神經內科，或到有條件設立“記憶障礙”門診的正規醫院就診。

而通過調查發現，僅有57.6%的市民能夠選擇正確的科室。

常識三：認知癥由腦部疾病引起，而非年紀大了就會有

調查數據顯示，尚有26.7%的市民認為認知癥是自然衰老的必然趨勢，只要年紀大了都會有。

由于認知癥最常見的癥狀是記憶喪失，而記憶喪失也是自然衰老的一種現象，因此很多人覺得認知癥也與年齡相關。而實際上，正常的衰老并不會導致認知功能的大幅下降，短期記憶的喪失往往是疾病的信號。不過需要關注的是，并不是只有認知癥會導致記憶下降，長期抑郁、腦部腫瘤、甲減等多種疾病也會導致記憶下降或喪失，因此到底是哪種疾病需要進一步排查。根據世界阿爾茨海默病協會的數據顯示，阿爾茨海默病的發病平均年齡為55歲，比20年前的統計數據提前20年左右，該病正呈現年輕化的趨勢，甚至在30～50歲之間也可能得認知障礙癥。

常識四：患上認知癥并不代表完全喪失生活能力

調查數據顯示，42.1%的市民認為罹患了認知癥就代表了認知癥群體喪失了各種能力。其實不然。尤其是患病的初期，患者雖然會表現出某個或某些方面的障礙，但如果能得到科學照護，其他方面的生活能力并不會丟失。而如果照護者認為患者喪失了某種能力，就代替他做一切事情，反而進一步加速其生活能力的下降。

在日本，專業的認知癥機構通常會和附近的社區建立較為緊密的聯系，使得認知癥群體不僅待在機構里，還可以出去和社區里的人進行交流和互動。另外，讓認知癥患者履行一份屬于自己的工作職責，分工明確，使其產生責任感，將有助于延緩病情的發展。

常識五：對認知癥群體的照顧更應關注其心理需求

此次調查發現，認知癥群體的照護家屬更關注對患者的生活照料和身體機能維持，對于心理健康、緩解情緒和滿足情感需求方面則比較忽視（見圖7）。

但如今越來越多的研究和實踐表明，認知癥的照護應以人為中心，除了身體機能的維持、軀體健康管理和生活照料之外，更應該關注其心理需求的滿足?；疾〕跗冢⊥椭饾u喪失生活能力帶來的不安和失落是常人無法想象的。即使患上認知癥，不記得發生過的事，認知癥群體也會牢記被家人責罵的失落感和處理不了日常事務的挫敗感。所以，護理認知癥群體時，要給予充分的尊重和鼓勵，使老人保持愉快的心境過上安心且有尊嚴的生活。

日本醫學界在多年的認知癥護理過程中發現：多數認知癥群體在自理能力逐漸喪失、記憶力和抽象思維能力衰退以及社會活動能力減退的過程中，最渴望的不單單是面面俱到的照顧，還有他人的支持和鼓勵。

圖7 調查對象對認知癥護理需求的排名

常識六：關注日常生活中預防認知癥的良好習慣

國際阿爾茨海默病協會發布的“降低認知癥疾病風險的習慣”中建議：多動腦筋，用進廢退；社交參與；適當的身體運動；均衡飲食；停止吸煙；保護大腦免受腦外傷或者輻射；對軀體慢性疾病進行早期監測和優化的管理，比如高血壓、糖尿病、肥胖等。

在問卷中我們將鍛煉身體、多社交、讀書看報等11項習慣列出，請調查對象勾選覺得可以預防認知癥的習慣。統計數據發現，有一些生活習慣被忽視，尤其是不吸煙、不酗酒、減少糖和鹽的攝入以及控制肥胖等。這些因素在研究實踐中都顯示出與認知癥有一定關系（見圖8）。

四、建議

1.加大宣傳，普及認知癥相關知識

通過調查可以看到，本市市民對于認知癥的關注和認知程度越來越高，但是尚有盲區和誤區。應積極開展多種多樣的宣傳活動，積極開展認知癥老人的健康干預項目和互動體驗式公益活動，傳播幫助延緩和預防認知癥的知識，提高社區公眾對認知癥的認識；積極利用各類媒體手段，多方位、多角度地為不同人群設計和策劃適合的宣傳方式和手段。比如年紀大的，可以通過電視、社區里的宣傳欄，在居委會、老年活動中心張貼廣告等；對于年紀輕的，尤其是工作族，可以以社區為單位發放公益宣傳小冊子，或者利用網絡平臺，整合各方資源，加深其對認知癥知識的普及和相關信息的關注。

2.推進社區篩查，提高早期篩查率

剛公布的2018年世界阿爾茨海默病報告指出，全球目前平均每3秒鐘新增一例認知癥。按照中國的人口基數，患病人數將十分龐大。盡管認知癥目前仍舊無法根治，但通過專業的護理可以延緩病癥惡化的速度，因此早篩查、早診斷、早治療對有效預防、干預認知癥的病情發展有重要意義。從調查數據來看，及早進行篩查，及時干預（61.5%）也是當下市民覺得最為急需的工作，其次是提高市民認知，降低風險（53.8%）。因此，建議依靠社區開展認知癥早期篩查，提高認知癥早期就診率和診斷率；健康干預服務，依托現有社區資源，引入專業服務機構，在失智日間照料中心的基礎上設立輕度認知障礙干預激活中心，為認知癥高風險人群開辦記憶學堂，真正實現早發現、早受益的目標。

圖8 調查對象對預防認知癥的良好習慣的排名

3.運用標準化手段，提升行業服務水平

對于認知癥護理，我國還未形成系統、完善的社會化服務體系，也缺乏相應的照護機構管理體制、專業照護法規及質量控制體系。上海市民政局于2018年3月將“改建1000張失智老人照護床位”列入2018年市政府實施項目。但是對于龐大的認知癥群體來說，1000張床位只能惠及少數人，更多的認知癥群體需要依靠社會機構的力量。而社會機構發展參差不齊，如何規范市場，就需要標準先行。目前在此領域適用的標準是《養老機構基本規范》（GB/T 29353—2012）和《社區老年人日間照料中心服務基本要求》（GB/T 33168-2016），但是認知癥護理機構與普通養老機構、社區日間照料中心在服務設施、服務項目和人員要求上存在一定的區別，顯然不適用于專業護理機構，也不利于護理機構的整體發展，因此建議盡早開展相關標準研究，進一步規范該行業的專業服務。這當務之急。

4.建立認知癥友好社區，共創關愛型社會

“認知障礙癥友善社區”倡導社會為認知障礙癥群體及其照護者賦權，支持并包容他們，理解他們的權利，認可他們的全部潛能。這個概念一經提出，馬上受到多國多地區有關部門、機構、企業、個人的積極響應和支持。

國際阿爾茨海默病協會執行理事長麥克沃特曼說：“認知障礙癥友善社區的浪潮就如同風和螢火蟲一般充滿生命力?！蓖瑫r指出，支持認知障礙癥友善社區需要具備四要素：人、社區、組織和伙伴關系。從調查的數據中，也能發現調查對象認為在建立認知癥友好社區時，最關鍵的因素社區氛圍的友好化（73.0%），且有93.7%的市民表示建立認知癥友好社區是有必要的。

浦東新區的塘橋街道在今年成立了“認知癥關愛共建聯盟”。通過多途徑、多形式、多層次、多方面的社區動員和宣傳教育，在全社區營造了關注和支持認知癥防治的氛圍，形成了認知癥友好社區的氛圍，提高了塘橋街道居民對于認知癥的知曉度與預防意識，并為推動認知癥在全社區的“早預防、早發現、早診斷、早干預和社區支持”建立了基礎。像這樣的做法值得在全市進行推廣和借鑒。