大齡自閉癥患者康復(fù)機(jī)構(gòu)和家庭的困境調(diào)查與出路探尋

呂翠柳 折佳萱

摘 要：統(tǒng)計(jì)表明全球大齡自閉癥患者人數(shù)呈上漲趨勢(shì)，目前我國大齡自閉癥患者總量和提供服務(wù)的大齡自閉癥機(jī)構(gòu)呈現(xiàn)失衡狀態(tài)，文章在實(shí)地考察湖北省宜昌市陽光驛站、北京市康納洲家庭支援中心和湖南長沙市愛彌爾殘障人士服務(wù)中心的基礎(chǔ)上，對(duì)三者進(jìn)行對(duì)比分析，剖析其多重困境。在此基礎(chǔ)上進(jìn)一步深入解讀大齡自閉癥患者家長面臨的物質(zhì)壓力和精神壓力，據(jù)此從宏觀、中觀、微觀角度提出了全方位的意見與展望。

關(guān)鍵詞：大齡自閉癥;困境;康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu);大齡自閉癥家庭

自閉癥譜系障礙，亦稱自閉癥、孤獨(dú)癥（Autism Spectrum Disorder， ASD），主要表現(xiàn)為持久性的社會(huì)交流交往障礙與狹隘興趣和重復(fù)刻板的行為方式。美國疾病控制與防治中心（Centers for Disease Control and Prevention）對(duì)2000-2014年全世界自閉癥的統(tǒng)計(jì)調(diào)查顯示全球自閉癥患者人數(shù)在持續(xù)增長。美國自閉癥和發(fā)展障礙控制網(wǎng)絡(luò)通過調(diào)查美國于2006年出生，2014年為8歲的人得出自閉癥患病率為16.8‰，并表示亞洲、歐洲和北美洲的自閉癥患病率1%～2%。以1%～2%的發(fā)生率估計(jì)，我國的自閉癥人數(shù)為1395～2790萬人。

1908年，自閉癥的概念被提出，但我國對(duì)自閉癥的研究步履緩慢。1963年，我國學(xué)者紀(jì)明等人翻譯的英國W.Mayer-Gross、Eliot Slate、Martin Roth的教科書《Clinical Psychiaty》（中文譯名為《臨床精神病學(xué)》）出版，這是我國研究自閉癥的伊始。目前國內(nèi)學(xué)者對(duì)自閉癥問題進(jìn)行了相關(guān)研究，取得了一些成果，但同時(shí)也存在一些缺陷。已有研究多以小齡自閉癥患者以及小齡自閉癥機(jī)構(gòu)為研究對(duì)象，在機(jī)構(gòu)的選擇上，以小齡自閉癥機(jī)構(gòu)為主，對(duì)大齡自閉癥機(jī)構(gòu)關(guān)注不足;在以家長為對(duì)象的研究中，以小齡自閉癥患者家長為主，對(duì)大齡自閉癥患者家長的生存境況探討不足。學(xué)者普遍認(rèn)為為小齡自閉癥患者提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)面臨多重困境。徐愛平，薛鑫通過對(duì)比分析國內(nèi)外數(shù)家兒童自閉癥機(jī)構(gòu)，認(rèn)為國內(nèi)外兒童自閉癥機(jī)構(gòu)都存在諸多問題，但國內(nèi)兒童自閉癥機(jī)構(gòu)問題更為突出。陳喜鳳對(duì)寧德市“手拉手”兒童自閉癥機(jī)構(gòu)進(jìn)行了個(gè)案調(diào)查，調(diào)查顯示此自閉癥機(jī)構(gòu)發(fā)展情況不容樂觀。綦琪對(duì)國內(nèi)外13個(gè)自閉癥機(jī)構(gòu)的宗旨理念、政府支持以及資金的籌措、機(jī)構(gòu)服務(wù)的宣傳進(jìn)行了比較分析，旨在探索中國兒童自閉癥機(jī)構(gòu)發(fā)展之路。學(xué)者的研究還表明自閉癥患者家庭同樣不堪重負(fù)，亟需社會(huì)支持。李學(xué)會(huì)利用社會(huì)支持量表和生活支持量表對(duì)509位自閉癥子女家長進(jìn)行量度，發(fā)現(xiàn)自閉癥子女家庭的社會(huì)支持呈現(xiàn)出“以家庭自身以及社會(huì)關(guān)系為主、正式社會(huì)支持不足”的狀態(tài)，社會(huì)支持總量較為匱乏。班永飛、孫霽運(yùn)用親職壓力簡表和社會(huì)支持評(píng)定量表對(duì)245戶自閉癥兒童父母展開調(diào)研。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母的親職壓力處于非常高的水平，社會(huì)支持程度一般。郅音、楊艷梅從社會(huì)工作視角出發(fā)對(duì)大齡自閉癥家長進(jìn)行研究，指出家長的生活難題，前者提出了有利于大齡自閉癥患者的相關(guān)建議。后者構(gòu)建了保障大齡自閉癥家長生活的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

自閉癥屬于廣泛性發(fā)育障礙，暫無有效的醫(yī)療矯正方法，醫(yī)療前景微茫。藉于無法治愈自閉癥的技術(shù)環(huán)境，治理應(yīng)以家庭撫養(yǎng)、社會(huì)支持為重心。兒童自閉癥問題流和媒體流匯合后，得到了較為廣泛的社會(huì)關(guān)注和一系列的政策支持，我國為自閉癥患者服務(wù)的民辦機(jī)構(gòu)（包括非營利組織和營利組織）越來越多。根據(jù)中殘聯(lián)官網(wǎng)發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，截至2014年底，我國服務(wù)于自閉癥患者的實(shí)名制康復(fù)教育機(jī)構(gòu)已達(dá)1345家。但這些機(jī)構(gòu)多只接收14歲以下的自閉癥兒童，為14歲以上的自閉癥患者提供康復(fù)和培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)僅占極少部分。

為大齡自閉癥患者提供專業(yè)康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)數(shù)量少僅是大齡自閉癥困境的一個(gè)重要組成部分，大齡自閉癥家長面臨的物質(zhì)、精神雙向壓力也是其中另外一個(gè)重要組成部分。除此之外大齡自閉癥患者還面臨著孤兒院嫌其年齡大，養(yǎng)老院嫌其年齡小，學(xué)校普遍不收留，精神病院不合適，保險(xiǎn)公司不接納，國家社保不承擔(dān)的多方困境。文章從三個(gè)典型的大齡自閉癥機(jī)構(gòu)著手，著重探討機(jī)構(gòu)困境和大齡自閉癥患者的家庭困境。

一、機(jī)構(gòu)困境

（一）機(jī)構(gòu)簡介

筆者前期探訪了湖北省宜昌市陽光驛站，在基地教師的引薦下又前后走訪了北京市康納洲家庭支援中心和湖南長沙市愛彌爾殘障人士服務(wù)中心。這三個(gè)機(jī)構(gòu)目前是國內(nèi)大齡自閉癥機(jī)構(gòu)中比較成功的代表。

北京市康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心于2012年7月18日成立，目前是大齡重度日間照料、職業(yè)技能培訓(xùn)及就業(yè)支持、家庭支持和專業(yè)教師培養(yǎng)全面配套的孤獨(dú)癥示范服務(wù)基地，其在掛靠的中國殘疾人及親友協(xié)會(huì)的支持下，目前專業(yè)教師CNABA培訓(xùn)已經(jīng)成功與國際接軌并且發(fā)展了較為成熟的ABA康復(fù)實(shí)驗(yàn)?zāi)Ｊ剑?jīng)常有全國各地自閉癥機(jī)構(gòu)的教師慕名而來進(jìn)行學(xué)習(xí)交流。

湖南長沙市愛彌爾殘障人士服務(wù)中心成立于2009年，中心以培養(yǎng)自閉癥患者獨(dú)立自主能力為方針，以實(shí)踐和理論結(jié)合為教學(xué)方式，以融合就業(yè)為目標(biāo)，積極開展康復(fù)和培訓(xùn)服務(wù)。同時(shí)因其領(lǐng)導(dǎo)者魅力和董事會(huì)成員的國際視野，多次參加國際項(xiàng)目投標(biāo)。

湖北宜昌市陽光驛站由宜昌市殘疾人聯(lián)合會(huì)于2016年11月11日創(chuàng)辦，目前隸屬于博愛特殊教育學(xué)校，是宜昌市首家面向大齡自閉癥患者的支持性就業(yè)基地。基地根據(jù)學(xué)員需求和能力評(píng)估進(jìn)行針對(duì)訓(xùn)練，組織有一定就業(yè)能力的學(xué)員進(jìn)行手工制作、糕點(diǎn)烘焙、快遞收發(fā)的實(shí)際運(yùn)營。

下表是三個(gè)機(jī)構(gòu)相關(guān)數(shù)據(jù)的比較：

（二）現(xiàn)實(shí)困境

（1）資金總量不足，資金來源比例不合理。三家機(jī)構(gòu)雖然都由當(dāng)?shù)貧埪?lián)主管，但是殘聯(lián)的資金撥付遠(yuǎn)遠(yuǎn)滿足不了機(jī)構(gòu)發(fā)展的需要。三家機(jī)構(gòu)均有對(duì)應(yīng)的小齡自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，很大程度上依靠小齡項(xiàng)目補(bǔ)給大齡項(xiàng)目。宜昌市陽光驛站在2018年虧損十多萬元，而這筆開支大部分由其對(duì)應(yīng)的小齡機(jī)構(gòu)——宜昌市博愛特殊教育學(xué)校承擔(dān)。機(jī)構(gòu)運(yùn)營面臨巨大的資金壓力伴隨而來的就是機(jī)構(gòu)內(nèi)部設(shè)施的不完善、培訓(xùn)教具的不完備、教師出差學(xué)習(xí)和培訓(xùn)機(jī)會(huì)渺茫、國內(nèi)外專家前來傳授知識(shí)與經(jīng)驗(yàn)的次數(shù)少等一系列問題。機(jī)構(gòu)多種問題的匯合可能面臨倒閉的風(fēng)險(xiǎn)，這對(duì)大齡自閉癥患者的康復(fù)和培訓(xùn)帶來的影響是難以想象和估量的。