肺結核患者延續護理APP的開發與應用

魯 敏，毛燕君，孫婧琳

（同濟大學附屬上海市肺科醫院，上海 200433）

我國是全球22個結核病流行最嚴重的國家之一。目前我國結核病年發病人數約130萬，占全球發病人數的14.3%，位居全球第2位［1］。肺結核是由結核分枝桿菌感染所致的一種慢性傳染性呼吸系統疾病［2］。肺結核由于治療時間長、服藥后不良反應多、易產生耐藥等，導致患者的生活質量受到嚴重影響［3］。目前，結核病的治療主要以抗結核化學藥物治療為主。但有關資料顯示，結核病化學藥物治療失敗率較高，最常見和最主要的原因是患者遵醫行為差、過早停藥或漏服藥［4］。肺結核患者的治療周期為6個月，但由于醫療資源緊張，目前肺結核患者的住院周期為7～10 d，84.4%的患者對出院后延續護理需求高［5］。延續護理是指將住院護理服務延伸至社區或家庭，以減少患者再入院次數、防止健康狀況惡化的一種護理模式［6-7］。延續護理的方法有家庭訪視、電話隨訪、基于網絡平臺的健康教育、開設專家門診、成立延續護理中心等［8］。其中，基于網絡平臺宣教中APP（Application）的應用較其他延續護理方法更具便攜性、廣域性、社交性、快捷性等特點［9-10］。本研究旨在聯合設計開發肺結核患者延續護理APP，并探討其對肺結核患者疾病知識掌握情況及遵醫行為的影響。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，選取2017年1—11月收治于上海市肺科醫院結核科且確診為肺結核的患者100例。納入標準：①根據肺結核診斷標準［2］，初次診斷為肺結核病的患者；②簽署知情同意書自愿參與本研究患者；③年齡大于20歲且小于70歲的患者；④接受抗結核治療者；⑤患者本人或照護者擁有智能手機且具有操作手機能力。排除標準：①患有精神疾病、溝通障礙或者嚴重器質性疾病的患者；②有嚴重聽力或視力障礙者。排除標準：中途退出研究或抗結核治療中斷者。本研究已取得我院倫理委員會批準。將100例患者按照隨機數字表法分為觀察組（n=50）及對照組（n=50）。觀察組在隨訪過程中失訪5例，其中死亡2例、治療方案改變3例；對照組患者在隨訪過程中失訪7例，其中死亡3例、治療方案改變4例。觀察組50例患者中，男 26例，女 19例；年齡 20～67歲，平均年齡（41.58±15.06）歲；學歷：初中以下7例，初中以上大專以下20例，大專13例，本科及以上5例；婚姻：已婚36例，未婚5例，離異3例，喪偶1例；工作情況：退休10例，有工作30例，無業2例，未參加工作3例。對照組50例患者中，男23例，女20例；年齡20～69歲，平均年齡（41.6±15.31）歲；學歷：初中以下 6 例，初中以上大專以下20例，大專13例，本科及以上4例；婚姻：已婚35例，未婚5例，離異3例，喪偶0例；工作情況：退休9例，有工作29例，無業3例，未參加工作2例。兩組患者在性別、年齡、學歷、婚姻狀況、工作狀況方面比較，差異不具有統計學意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 治療方法 兩組患者均接受初次抗結核方案：2S （E）HRZ/4HR，2S （E）HRZ/4H3R3，2S3 （E3）H3R3Z3/4H3R3，2S（E）HRZ/4HRE；強化期2個月加鞏固期4個月。S為鏈霉素、E為乙胺丁醇、H為異煙肼、R為利福平、Z為吡嗪酰胺；藥名前數字表示用藥月數，藥名右下方數字表示每周用藥次數［2］。

1.2.2 干預方法

1.2.2.1 對照組 接受常規護理，由病房責任護士（在患者出院時）或門診護士（在患者每月來院復查時）向患者交代定期服藥及復查的注意事項，并發放健康教育單、給予結核病相關健康知識的口頭宣教。出院后，由出診結核護理門診的護士對患者進行隨訪，隨訪頻率為每周1次，隨訪內容包括：①目前身體狀況。了解患者有無不適（如惡心、嘔吐等）。②服藥情況。評估有無按時按量服用。③消毒隔離。評估患者有無做好傳染源的阻斷。④飲食情況。評估患者有無納差等情況。⑤督促患者按時隨訪，監測血液指標變化。對照組患者隨訪1個月后也可以下載結核患者延續護理APP，系統維護組予以審核通過，使患者在研究結束后能夠使用該在線宣教資源。

1.2.2.2 觀察組 患者在接受常規護理的基礎上增加使用延續護理APP。出院當日由責任護士協助患者掃描二維碼下載“結核患者延續護理”APP，待系統維護組予以審核通過后對患者進行APP使用的培訓指導。觀察組患者不再給予電話隨訪。APP設計及管理的具體方法如下。①APP開發。結核患者延續護理APP是由醫院護理部、肺結核科及信息科基于文獻查閱及結核病患者需求的現況調查而共同開發。該APP由疾病知識、用藥指導、飲食營養、康復指導、傳染預防、國家政策、隨訪指導、患者咨詢、患者中心等模塊組成。該APP僅針對出院患者，患者下載APP后需經系統維護組審核通過方能使用。②APP管理。APP小組成員的管理由護理部負責，結核科醫療主任作為醫療顧問，下設系統維護組和資料維護組。系統維護組包括信息科科員1名、結核病科主管護師1名、結核病科護師3名，負責日常系統維護、患者答疑；資料維護組包括副主任醫師1名、結核病科副主任護師1名、結核病科主管護師2名，負責APP內資料的更新與推送等。系統維護組負責系統中存在問題的收集以及根據患者需求及時改進并統計后臺相關數據 （如推送鏈接點擊次數、患者的提問等），小組成員不定期反饋并收集資料。資料維護組根據制訂的計劃準備并審核推送資料。具體APP模塊及功能詳見表1。APP小組成員每2周召開1次改進會，匯總信息及意見，討論APP使用過程中存在的問題并及時解決。③APP運行。每天以文字、圖片、視頻等形式推送與結核相關的健康教育知識，涉及防控、診斷、治療、生活、康復、鍛煉、護理等方面。APP維護組成員每天11:00—13:30回答患者的留言及意見反饋。小組成員定期從APP運行后臺調取患者瀏覽記錄并進行資料分析。

表1 肺結核患者延續護理APP模塊及功能

1.2.3 評價指標及工具

1.2.3.1 肺結核患者相關知識掌握程度調查問卷 研究者在查閱文獻及訪談患者的基礎上擬定調查問卷，并由2名結核科主任醫師、2名結核科主治醫師和4名具有10年以上結核科工作經驗的護士經過會議審核修訂形成最終問卷。問卷包括兩個部分。①患者基本資料。包括年齡、性別、文化程度、聯系方式等。②肺結核患者相關知識調查表。共9個題目，均為選擇題，答對計為知曉、答錯計為不知曉。具體條目如下：肺結核的服藥原則；出院后門診檢查包括哪些；治療期間應注意的事項；哪些藥需要空腹服用，哪些藥需要餐后服用；如何阻斷結核菌傳染；發生服藥不良反應后如何應對；飲食注意事項；康復注意事項；肺結核免費治療政策。該問卷的內容效度為0.82，Cronbach's α系數為0.87。

1.2.3.2 結核病患者遵醫行為量表 該量表由殷曉旭于2013年編制，用于測量肺結核患者的遵醫行為。量表具有較好的內容效度、結構效度、聚斂效度和標準關聯效度，可以較好地預測患者的遵醫行為；其重測信度為0.83，分半信度為0.85［11］。 該量表由9個維度（醫患交流、行為特點、治療信心、社會支持、心理特點、生活習慣、應對方式、記憶力、衛生服務可及性）共30個條目組成，采用Liket 5級計分法，每個條目得分1～5分，總分30～150分。得分大于等于113分計為遵醫行為良好，反之為遵醫行為差。

1.2.3.3 資料收集 患者出院當日由責任護士收集肺結核患者相關知識掌握程度調查問卷，出院30 d后門診復查時，由結核門診護士對患者的遵醫行為、肺結核相關知識掌握程度進行測評。同時，系統維護組成員根據系統后臺數據統計APP的注冊人數、登錄次數、點擊量（包括點擊總量和人均點擊量）等指標。

1.2.4 統計學方法 采用SPSS 17.0軟件進行統計分析。計量資料采用均數±標準差、計數資料采用頻數及構成比描述；組間比較，計量資料采用t檢驗、計數資料采用χ2檢驗，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 肺結核患者對延續護理APP的總體使用情況結果顯示，患者平均每天登錄延續護理APP 2.5次，出院30 d后APP點擊總量為4320次，每日人均點擊量為3.2次。

2.2 兩組患者肺結核相關知識掌握情況比較 出院當天，兩組患者肺結核相關知識掌握程度比較，差異無統計學意義（χ2=6.67，P=0.036），出院 30 d 后兩組患者相關知識掌握情況比較見表2。

2.3 兩組肺結核患者出院后遵醫行為比較 見表3。

表3 兩組肺結核患者出院后遵醫行為比較（分，

表3 兩組肺結核患者出院后遵醫行為比較（分，

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表2 兩組患者肺結核相關知識掌握情況比較

3 討論

3.1 基于APP的延續護理可提高結核患者對相關知識的掌握程度 由表3可知，出院30 d后，兩組患者的肺結核相關知識掌握得分差異具有統計學意義（P＜0.05）。由于肺結核治療周期長，且需要盡早接受規范的抗結核治療，然而患者的住院時間只有7～10 d，大部分時間患者需自行到結核門診補液室補液或者在家自行服用抗結核藥物。而出院治療階段護士對患者的監控及護理是不夠的。因此需要患者掌握相關知識進行自我照護，以達到控制疾病、防止耐藥結核發生的目的。規律用藥有助于改善肺結核患者的預后［12］。而延續護理可提高患者對相關知識的掌握。APP延續護理較其他形式具有經濟、便攜、快捷等優點［10］。患者通過APP平臺可及時了解疾病、服藥、傳染阻斷、飲食康復等相關知識，并通過習得的知識改變自己的行為，從而進一步改善疾病的預后。患者也可以通過在平臺留言咨詢疾病等相關知識，并獲得醫護人員的解答，從而進一步了解并掌握相關知識。

3.2 基于APP的延續護理對肺結核患者遵醫行為的影響 遵醫行為是指患者在求醫后其行為（用藥、調整飲食、改變生活方式等）與臨床醫囑的符合程度［13］。表3所示，觀察組患者的遵醫行為率為68.9%，對照組為51.2%，兩組患者的遵醫行為評定量表得分比較，差異具有統計學意義（P＜0.05）。對照組患者的遵醫行為率與文獻報道相符［14］。由此可見，對照組患者遵醫行為現狀并不理想，而利用APP開展延續護理有效提高了觀察者肺結核患者的遵醫行為。遵醫行為的提高可改善結核病患者的疾病轉歸，降低不規則化療，提高療效，減少患者耐藥的產生［15］。由表3可知，兩組患者在醫患交流、行為特點、治療信心、生活習慣、應對方式5個維度的得分比較，差異具有統計學意義（P＜0.05）。①APP延續護理可以促進醫患交流。由于APP教育形式多樣化（包括文字、視頻、圖片等），在一定程度上促進了醫患交流。經過多方式、多維度的健康教育促進了醫患交流維度的6個條目的內容 （我對就診過程中醫務人員的服務態度非常滿意、醫務人員向我詳細介紹了結核病相關知識、醫務人員向我詳細介紹了病情、醫務人員向我詳細說明了服藥方法、醫務人員詳細說明了服藥過程中可能出現的不良反應、醫務人員讓我相信結核病是可以治愈的）。由此可見，基于APP的延續護理在促進患者知識獲取的同時也增進了患者對醫護人員的滿意度。②基于APP的延續護理可以改善患者的行為特點、提升患者的治療信心。知-信-行模式認為，知識和信息是建立積極、正確的信念、態度進而改變相關行為的基礎，而信念與態度則是行為改變的動力［13］。肺結核患者通過APP的信息推送及互動咨詢可以掌握疾病相關知識，并能規范用藥，進而提高了用藥依從性［14］。可見，APP延續護理有助于肺結核患者樹立積極面對疾病的態度及建立戰勝疾病的信念，從而改變危害健康的行為。便捷的服務方式也促進患者更關注結核病的相關知識并更愿意向醫生詢問病情。③基于APP的延續護理可以改變患者的生活習慣［15］。患者由于對健康教育的內容接受程度強，對知識的掌握更牢固，進而形成了更好的生活習慣［16］。而良好的生活習慣進一步提高了患者的遵醫行為。這與李麗等［17］報道的對結核患者進行延續護理可提高其遵醫行為的結果一致。由表3可見，兩組患者在社會支持、心理特點、記憶力、衛生服務可及性4個維度的得分差異不具有統計學意義（P＞0.05）。可能與APP延續護理內容偏向于疾病知識、用藥知識、自我保健等方面，而忽略了患者的心理護理有關，在以后的工作中有待改進。

3.3 出院肺結核患者對延續護理APP的使用情況 統計顯示，患者每天登錄APP的平均次數為2.5次，更新內容均有及時查看，收到意見反饋共28次。點擊總量為4320次，每日人均點擊量為3.2次。由此可見，基于APP的延續護理得到了患者的廣泛認可。患者對于APP推送的內容均有查看，說明推送的內容適合患者；但是在意見反饋中，也有患者提出了相應的問題，主要為：詢問能否收治入院治療、某專家醫師的門診時間是什么時候、檢查報告值的意義、不良反應的自我護理等。這也提示我們在下一步工作中應將上述內容融入APP宣教材料中，如設置專家門診介紹、檢查報告異常值的解讀等。

3.4 延續護理 APP應用的不足之處 延續護理被廣泛認為是高質量衛生服務必不可少的要素，對醫療服務提供者、患者及其家屬都至關重要［18-19］。根據相關研究報道，已開展的延續護理方法有微信、家庭訪視、電話隨訪、專家護理門診、延續護理服務中心、患者俱樂部等［20］。隨著移動互聯網的迅猛發展，人們生活方式的改變，這些延續護理已無法滿足人們日益增長的健康服務需求［21］。目前，APP通過智能手機、平板電腦以及其他移動設備平臺被廣泛應用，可實時有效地實現信息交流、知識傳達等，突破了時間、空間的限制，為延續護理提供了一種新途徑。但在APP使用運行過程中也存在一定的困惑。①網絡問題。很多醫院尚未覆蓋免費網絡，讓患者或家屬下載APP時需使用自費流量，會給患者造成一定的經濟負擔。②APP維護及管理問題。此研究僅限于課題研究并未形成專業團隊，所以在APP管理及維護等方面經驗存在不足，如對患者的問題不能及時回復等。③APP功能有待完善。基于APP的延續護理在提高患者遵醫行為、提高患者自我護理能力等方面均起到了較好的作用。但目前研發的版本尚未整合部分功能，如床位安排、預約專家門診、治療方案調整等，所以在患者出院后的需求不僅限于延續護理，還包括患者系統的就醫管理，可以設想將相關內容整合到門診管理系統。另外，APP模塊中尚未加入護理服務評價內容，后續研究中可增加相關模塊，以促進服務質量不斷提升。④APP的使用存在一定局限性。在課題設計時雖已通過設定納入患者年齡限制盡量排除相關干擾，但在具體實踐過程中，仍有部分患者存在不會下載或使用APP的情況，也有個別患者拒絕學習使用。因此，基于APP的相關宣教及管理對于該部分患者難以惠及。⑤其他。患者的期望與APP的實際效果之間存在一定差距。APP所提供的宣教內容或在線解答在緩解或預防患者的癥狀方面仍有較大局限性，因此一些希望獲取更直接、及時信息反饋的患者對于APP的認同度會較低，有待不斷完善和改進。