永久性腸造口患者術后生活體驗的質性研究

金英愛 李春玉 金紅花 林召梅 崔英惠 李鑫鑫

(延邊大學 1附屬醫院，吉林 延吉 133000；2護理學院)

目前，我國癌癥的發病率呈持續上升的趨勢，成為威脅人類健康的重大慢性病之一〔1〕。其中直腸癌發病率、死亡率在全部惡性腫瘤中均居第5位，多數患者發現時已屬于中晚期〔2〕，永久性腸造口手術(Miles手術)是國際上公認的治療直腸癌的手術方式之一〔3〕，但此手術治療方式挽救患者生命同時，也改變了正常的排便模式，給患者的生理、心理及社會關系等帶來極大影響，嚴重影響了患者的生活質量〔4〕。因此，本研究采用質性研究中Colaizzi現象學方法〔5〕，對12例永久性腸造口術后患者進行個人深度訪談，以了解其術后生活的真實體驗，為患者制定集束化護理干預措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究參與者 采用目的抽樣法，選取延吉市三級甲等醫院胃腸外科出院的永久性腸造口手術患者為訪談對象，于2018年6～8月，對12例進行有目的的訪談。其中男7例，女5例；年齡47～77〔平均(63.63±8.89)〕歲，均與配偶或兒女居住。納入標準：①病理檢查確診為直腸癌，行永久性腸造口手術；②處于康復期〔6〕，術后>1個月；③表達、理解能力正確。研究參與者一般資料見表1。

表1 12例永久性腸造口術后患者基本情況

排除標準：①合并重要器官(心、肝、肺、腎)功能嚴重損害患者；②認知障礙，溝通障礙或有其他精神疾患病史的患者；③訪談過程中出現情緒失控、情緒極端者。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用質性研究中的現象學研究方法〔7〕，以目的抽樣法，選取延吉市一所三級甲等醫院的永久性腸造口手術患者為訪談對象，樣本量按信息飽和原則確定。選擇12例術后康復期患者進行深度訪談，訪談內容用Colaizzi分析法進行整理分析。

1.2.2 收集資料 選擇安靜、舒適、不受打擾的辦公室或患者家里，與患者進行面對面、半結構式訪談，每次訪談時間為30～60 min。在文獻研究的基礎上〔8～11〕，結合資深專家的意見自編訪談提綱，選擇2例患者進行預訪談，刪除與本次研究的目的相關性低的問題，最終列出訪談提綱，主要訪談提綱如下：①您能談一下做完造口手術后心理和身體有什么變化嗎？②造口手術后您都遇到過什么困難，如何去應對? ③造口手術后您有過性生活嗎？性生活有什么變化？ ④對于今后的生活和工作是怎么想的？您希望得到什么支持和幫助？訪談過程中無引導及暗示，允許患者停頓，給予充足時間，讓患者充分思考，暢所欲言，鼓勵患者詳盡的回答，并對患者的憤怒、沮喪、嘆氣、哭泣等表情做好標記。

1.2.3 研究倫理問題 本研究的倫理問題經過醫療研究機構倫理審查委員會審查通過，并獲得研究參考者的同意，遵循知情同意的原則，在訪談前對患者及家屬說明研究的目的和方法，告知訪談中可以隨時終止或退出訪談，承諾對所得到資料進行編碼管理，保證資料僅用在此次研究，錄音信息和文本資料在資料分析結束后銷毀。

1.3 分析資料 使用N1～N12代碼來對每個訪談患者標號，訪談結束后24 h將錄音轉變為文字，運用Colaizzi七步分析方法：①詳細閱讀所有資料；②析取有重要意義的陳述；③對反復出現的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦返回參與者處求證。

2 結 果

2.1 自我護理能力低下 自我護理能力是個體為了維護和促進自己的健康和身心發展而形成的一種復雜的能力〔12〕，包括護理技能、相關健康知識和自我概念等內容〔13〕，是造口患者積極適應的最重要的影響因素。與此相關的副主題有：①自我護理技能低下；②缺乏自我護理相關知識；③自我概念的變化。

2.1.1 自我護理技能低下 本研究中，6例訪談者手術初期全部依賴家屬或專科護士更換造口袋，對造口產品的選擇產生困惑，不知曉造口袋更換流程和頻率，3例患者面臨造口并發癥不知所措，訪談者N1說：“出院后我自己換過幾次，手忙腳亂，但馬上就漏了，周邊的皮膚開始紅、癢，之后都破了，特別疼，就不知道怎么辦好，我們咨詢造口師才知道糞液刺激引起的，后來我就不敢自己換，都靠造口師或愛人換” 訪談者N12說：“護士教過我，很多步驟我還是不明白，姑娘也不放心，都她給我整這東西”。

2.1.2 缺乏自我護理相關知識 本研究中，8例訪談者提到對飲食、運動、預防并發癥等相關知識方面產生誤區，出現過盲目食補或按個人嗜好進食，過度運動或運動量過少現象。訪談者N9說：“手術后就覺得多吃可以恢復體力，我一天吃7～8頓，吃很多補品，手術后兩個月我就長了十多斤，但誰知道，突然體重增多后造口凹進去了，適得其反啊”，訪談者N11說：“都說腸道手術后多活動，我一天走兩萬多步，現在有時運動后造口往外脫出挺長的，但也沒有什么不舒服，我就輕輕推進去，不知道這樣做對不對”。

2.1.3 自我概念的變化 自我概念是個體在生命過程中對自我的認可和維持〔14〕，造口術后由于身體形象的變化，大部分患者產生了新的自我概念，正向的自我概念的變化可提高疾病的自我護理能力〔15〕，但負向的自我概念變化，會影響病人獨立、成長的動機。訪談者N11說：“總覺得我是重患者，不想做任何事情，手術都快5年了，很多還靠女兒”，訪談者N4說：“畢竟我現在不是正常人，對家庭也毫無用處，我還能做什么啊”，但部分訪談者也積極的態度去應對，同時也反映出他們積極尋求有效的應對方式。訪談者N9說：“比那些不能做手術的晚期患者相比，我已經很幸運了，我要珍惜第二次生命，更精彩的過后半生”。

綜上所述，造口手術對患者來說是一個晴天霹靂的打擊，造口手術后初期患者均存在著自我護理技能低下、相關知識不足、自我概念變化等問題，他們經歷著不同于別人的生活經歷，從開始的否認逐漸接受造口并承認自己的變化，承受著巨大壓力，經歷艱苦的自我生長過程，這個過程需要醫護人員的關注和鼓勵，幫助他們提高自我護理能力，早日回到社會。

2.2 負性情緒的出現 負性情緒是一種心情低落和陷于不愉快的激活境況的基本主觀體驗〔16〕，長期的負性情緒影響機體的生理、心理活動，造成疾病加重；而疾病的持久不愈又反過來加重負性情緒〔17〕，與此相關的副主題有：①情緒失控；②孤獨、逃避；③病恥感。

2.2.1 情緒失控 在此研究中，大部分訪談者都出現過不同程度的情緒失控，表現為易激怒、失控、抑郁、恐懼，多集中在手術后初期。訪談者N7說：“手術后第一次看造口，我都不想活了，很多次想了自殺”，訪談者N1說：“我一直提心吊膽，怕造口漏便漏氣，就像有定時炸彈，不知道這種日子怎么過”，訪談者N8說：“我以前很開朗，但造口、化療這些對我打擊太大，我經常發脾氣，哭，也感覺對不起我的家人”。

2.2.2 孤獨、逃避 造口手術后由于糞便泄漏、異味、不自主排氣等原因，部分訪談者表示主動遠離社會群體，回避社會交往，使自己限于孤立無援之中。訪談者N4說：“我以前是很喜歡熱鬧的人，但現在聚會、家宴我都不參加，孤苦伶仃，很痛苦”，訪談者N1說：“現在身體沒有大礙，但我還沒有勇氣回到工作單位”，訪談者N2說：“剛做完手術，我很煩別人來看我，我真想去一個人都不認識的地方居住”。

2.2.3 病恥感 本研究中，由4例訪談者表示手術后初期產生過羞恥感和自卑感，怕受到他人的歧視，而隱瞞自己的病情，但隨著時間的流逝，病恥感逐漸減輕。訪談者N2說：“大便從肚子里排出來，感覺很丟人，基本沒有外界活動，怕被鄰居知道了看不起我”，訪談者N11說：“術后前兩年時間，我處在封閉狀態，總是覺得低人一等，后來朋友們主動接納我，我也慢慢參加了社會活動”。

綜上所述，永久性腸造口手術患者的心理創傷遠大于身體上的創傷，大部分患者產生強烈的負性情緒，多集中在手術初期，而這種負性情緒會讓造口患者遠離人群、回避社會，長期處在消極狀態，最終導致自我效能低，醫護人員要重視患者的心理變化，采取個性化、專業化的全程心理疏導，盡早脫離負性情緒和負性態度。

2.3 性生活質量低 行造口手術后，性功能障礙率為38.9%～87.8%，原因包括生理性，心理性和器質性〔18〕，與此相關的副主題有：①希望獲得性生活相關專業指導；②逃避性生活并渴望得到家庭支持；③性欲望下降，高潮缺失。

①希望獲得性生活相關專業指導。本研究中，大部分訪談者知曉術后3個月可行性生活，但缺乏正確的性行為、技巧及性生活前后造口的特殊處理等方面的專業的指導和教育，并表示希望獲得此方面信息。訪談者N5說：“手術已經6年了，手術后我沒有性生活，沒有勇氣邁出這一步，很想了解這方面的事，但不好意思問”；訪談者N1說：“ 手術后我還沒有性生活，不是不想，萬一碰到造口怎么辦，不知道應該注意些什么”。 ②逃避性生活并渴望得到家庭支持。本研究中，5例訪談者表示造口袋泄漏、異味、自我形象的改變等原因主動逃避性生活，同時這種行為能得到配偶的理解。訪談者N3說：“我們夫妻是大學同學，我沒有勇氣戴著造口袋過夫妻生活，感覺對不起他”。 訪談者N2說：“造口，所以一直在逃避這個事情，希望我的妻子也理解我”，另外兩名訪談者表示，擔心自身疾病的加重，特意克制性生活或禁欲。③性欲望下降，高潮缺失。訪談中，3例訪談者表示術后性欲明顯下降，很難達到性高潮，表示對性生活并不滿意。訪談者N4說：“手術前，我和老公之間性生活比較活躍、滿意，手術后好長一段時間后才有了性生活，但基本沒有高潮，我估計他的感覺也不是那么好”；訪談者N2說：“做完手術后，感覺力不從心，很少勃起，那種感覺也沒了”。綜上所述，大部分造口患者術后未接受過性生活相關的專業教育，他們希望獲得此方面的更深入的指導，改善自己的性生活質量，同時當他們力不從心、對性生活產生自卑心理時，希望得到對方的理解和支持。醫護人員應打破中國傳統文件的影響，建立系統而個性化的教育模式，注重同伴教育，能獲得家庭和伴侶的支持，增加患者的自信心。

2.4 經濟壓力 永久性造口手術患者不僅承受手術、化療等治療費用，還要承擔長期使用造口產品的支出，因此，經濟壓力成為造口患者面臨的巨大困難。本研究中，10例訪談者均表示存在不同程度的經濟壓力，訪談者N12說：“現在買造口袋一個月也花1 000多元，還有吃一些藥和補品，我都沒有退休工資，沒辦法，老頭又出去打工了”，訪談者N6說：“醫院造口袋太貴，還不報銷，我的退休金還不夠買造口袋的，我在藥店買了簡易的造口袋子，好幾次周圍皮膚都是紅紅的”；訪談者N11說“化療做了6個療程，放療1個療程，現在已經向親戚借錢了，壓力很大”。

綜上所述，大部分患者經濟支出集中在造口袋的購買，術后早期因操作技術不過關，頻繁更換造口袋，增加了經濟負擔，在本研究中，造口袋支出最高者達到3 000余元，而且造口患者手術后喪失了勞動能力，經濟來源受限，這種經濟不安全感和經濟壓力帶來了緊張、無奈、失望等心理變化。

2.5 希望創傷后成長 創傷后成長是指個體經歷創傷性質的負性生活事件后，在逆境中抗爭和奮進，對自我理解、人際關系、人生哲學觀出現積極的變化，是一種正性成長因素〔19〕。研究中，4例訪談者希望盡快走出低谷期，參加有價值的社會活動，提升自我價值，同時希望醫院、社會、政府給予更多的支持和關注。訪談者N8說：“我想對生活再積極一點，多學點造口方面知識，但有些資料我看不懂，有朝文版的就好了”；訪談者N7說：“我想建立造口人協會，讓我們造口人互相幫助，做一些有意義的活動，希望這種活動能得到醫院和政府的支持更好一些”。綜上所述，部分造口患者創傷后由消極應對轉向積極應對，希望自己正性成長，醫護人員要關注他們的思維變化，加強社會支持系統，制定相應的護理策略，降低創傷后的各種障礙，幫助他們盡早脫離低谷期。

3 討 論

3.1 建立全程化健康素養教育體系，提高自我護理能力 健康素養是個體獲取和理解健康信息，并運用這些信息做出正確決策，以維護和促進個體健康的能力，是影響健康結局的一個獨立因素〔20〕，高健康素養能改善個體的健康狀況，相反，健康素養低的人其健康知識不足，自我護理能力差，導致負面的健康結局〔21〕。因此，近年來，健康素養得到越來越多研究者的關注，但研究領域涉及多種慢性病，對造口患者健康素養的相關研究較局限〔22〕，本研究中發現，永久性腸造口患者對術后缺乏健康知識，更換造口袋、并發癥處理等護理技能較低，同時有自我概念變化，導致總體自我護理能力低下。分析原因，一方面缺乏不同人群、不同需求健康素養教育材料，如文化水平高的患者需要文字版健康素養手冊，但文化水平低、年齡較大的患者對文字版并不感興趣，需要提供圖文并茂形式手冊，朝族老年造口患者希望能得到朝文版護理操作視頻和手冊等；另一方面，獲取健康信息途徑單一，獲取的信息并非用在有意義的健康的行動，導致患者的自我護理能力低下，而全程化健康素養教育體系的建立和運行，可以幫助患者彌補欠缺〔23〕。因此，首先評估患者的知識結構，結合地區特殊性，制作適合不同文化、年齡、民族的造口健康素養手冊，通過電話、微信、視頻、微課程等多形式和多途徑的傳播手段，提供給不同需求的患者；其次利用網絡系統監督患者是否運用正確健康知識采取健康行為，建立造口患者健康素養自我評估機制，分為手術前、手術后、出院前自行評估，出院后進行隨訪，并根據針對不了解的部分，醫護人員再進行重復教育，這種方式不僅增強患者自身效能感，同時確保健康行為的落實。

性健康素養是健康素養的一部分，但在國內沒有相關定義，我們根據國外相關概念，結合國內特點進行翻譯〔24〕，不僅幫助患者獲取和理解性知識，而且能夠將信息納入支配行為的性決策過程，維護和促進自身性健康的能力〔25〕。本研究中發現永久性造口手術后性生活質量低，存在相關知識不足、逃避、性欲下降等問題，醫護人員加強患者性健康素養知識教育，如性生活相關造口附件的使用、造口灌洗、造口患者特殊性生活方式等等，增加信心，積極面對性生活，同時重視同伴教育，建立正確性愛觀，不能正常性交時，可通過撫摸、親吻、擁抱來表達自己的情愛，同伴要給患者情感上支持，鼓勵、支持、樂觀的生活態度來感動患者，消除自卑和逃避心理，提高性生活滿意度。

3.2 關注造口患者的心理感受，促進創傷后自我成長 通過對永久性腸造口手術患者的深入訪談，了解到這特殊群體患者面臨身體功能變化及軀體痛苦同時，還經歷著復雜的心理變化，術后出現不同程度的情緒紊亂、孤獨、逃避、自卑、病恥感等負性情緒，如果這種負性情緒不能及時得到疏解，會導致大腦功能紊亂，會造成嚴重抑郁，影響治療及自我成長〔26〕。減輕患者的這種負性情緒，提供有效心理支持，促進創傷后的自我成長是醫護人員需要認真思考和亟待解決的問題。在此方面，筆者認為首先要醫生、國際傷口造口治療師、心理治療師、造口志愿者等人群建立造口護理小組，從患者的年齡、文化程度、病情等實際情況出發，術前開始與患者有效溝通，分享成功的治療經驗，讓患者充分認識，造口人不是病人，造口更不是見不得人的疾病，改變患者的不正確的認知和情緒問題；其次，與患者制定目標，循序漸進完成，不斷鼓勵，激發正性自我成長的力量，讓患者從被動接受轉變為主動參與管理疾病，提高自我效能感，自我效能感越強烈，離所達到的目標值越近〔27〕，盡早認識生命價值并回到社會。

3.3 建立互聯網-居家護理照護模式，提供延續性護理服務 延續性護理是患者在不同地點之間或同一地點不同水平的保健服務之間轉移時，為保證患者能接受護理服務的連續性而設計的一系列活動〔28〕，國外很多綜述表明，延續性護理能改善患者的健康結局，減少患者的再住院率，降低醫療服務費用〔29〕，但目前我們提供的延續性護理不夠深入、比較零散、系統性不足，達不到最佳效果。互聯網-居家護理照護模式利用智能手機、網絡平臺等信息技術平臺，由多學科專業人員進行遠程監控和管理，當出現造口并發癥、錯誤生活習慣、造口袋更換流程不完善等問題時，專業人員及時遠程指導，提供個性化、智能化的后續照護，同時把資源延伸至家庭、社區，形成院前-院中-院后服務系統，定期對互聯網-居家護理質量進行評鑒，實現基于患者、醫院與社會等多贏目標。

本研究結果顯示永久性腸造口患者面臨心理、生理、社會方面的壓力及挫折，但他們沒有放棄，在人生的分叉路口中選擇了勇敢與堅強，積極病魔抗爭，努力轉變為開朗陽光的造口人。從絕望到堅強，需要家庭、醫院、社會的關懷和支持，醫護人員關注患者特殊需求的環節和時段，加強院內、院外健康宣教，提高自我護理能力，幫助患者早日回歸社會，創造精彩人生。