新疆地區586例腦癱患兒流行病學特征研究

閆寶鋒，曹明芹，李文麗，木塔力甫·努熱合買提，艾克拜爾·哈里克，阿力木·蘇來曼，童凌霄，許健*

腦癱是胎兒或嬰兒受到非進行性腦損傷而導致的一組持續存在的中樞性運動和姿勢發育障礙、活動受限癥候群［1］。腦癱患兒不僅存在患肢殘疾，往往還存在精神發育遲緩、癲癇、視覺障礙、聽覺障礙、情緒行為異常等［2］。研究顯示腦癱是幼兒早期最常見的神經運動障礙并且是造成兒童身體殘疾的主要原因［3］。因此，兒童在患腦癱后，若得不到及時的治療，將會嚴重影響兒童的健康。國外進行了多次腦癱流行病學研究，其發病率為0.15%～0.36%［3］，我國腦癱發病率為0.18%～0.60%［4］，隨著低出生體質量兒童存活率的提升，圍生期及新生兒重癥監護技術的進步，近年來腦癱發病率出現穩中變高的趨勢［5］。因此，腦癱患兒的防治已成為我國科研機構研究的熱點和難點。國內對腦癱的流行病學分布研究尚不充分，尤其是西北偏遠地區。新疆地區以多民族聚集為特點，以維吾爾族、哈薩克族等少數民族居多，各個民族在生活習俗與宗教信仰上有較大差異，因此新疆腦癱發病情況一直備受關注。本研究將2016年1月—2018年4月新疆醫科大學第二附屬醫院腦癱中心收治的腦癱患兒作為研究對象，探討新疆腦癱患兒流行病學特征及臨床特征，為腦癱的預防治療與控制提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 遵循現有腦癱研究基礎、地方政府支持、群眾依從性高、代表性好的原則，在新疆醫科大學第二附屬醫院腦癱中心的協助下，收集2016年1月—2018年4月在新疆醫科大學第二附屬醫院腦癱中心門診、住院及康復，年齡在0～18歲的患兒共586例作為研究對象。納入標準：簽署知情同意書且基線資料完整，居住于新疆14個地州并確診為腦癱的患兒為研究對象。排除標準：大于18周歲及不能或不愿提供知情同意或不能遵守研究要求者。本研究通過新疆醫科大學第二附屬醫院倫理委員會審查。

1.2 研究方法 回顧該586例腦癱患兒的病歷資料，結合必要的電話隨訪，完善問卷調查。問卷調查主要包括：社會人口學特征，如性別、出生日期、民族、居住地；個人史，如既往史、傳染病史、藥物過敏史、手術創傷史、輸血史、生長發育史等；家族遺傳史；孕產史等。調查人員在進行問卷調查前進行了系統專業的培訓，問卷采集信息的過程中亦認真仔細并有耐心，以確保問卷的真實性。最后及時整理問卷，查缺補漏，保證信息的完整性。質量控制：選擇具備一定文化知識、工作嚴謹的研究人員并進行了統一培訓；采取有效措施提高了研究對象的依從性；認真核對調查問卷，包括登記與編碼、重復與遺漏問題，確保資料的完整性、準確性，盡可能減少信息偏倚。

1.3 統計學方法 采用EpiData 3.0軟件錄入及建立數據庫，采用SPSS 17.0統計軟件進行數據分析。定量資料采用（x ±s）描述，比較采用方差分析；定性資料采用相對數描述，比較采用χ2檢驗。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 社會人口學特征 共調查腦癱患兒586例，其中男340例（58.0%）、女246例（42.0%）；年齡分布上，以7～10歲患兒居多，為250例（42.7%）；民族分布上，以維吾爾族居多，為401例（68.4%）；地區分布上，以南疆患兒居多，為318例（54.3%，見表1）。

2.2 入院基本信息 586例腦癱患兒中，診斷分型以痙攣型比例最大，共271例（46.2%）；患兒多以門診作為入院途徑，為580例（99.0%）（見表2）。

2.3 不同地區腦癱患兒的人口學特征分布 不同地區腦癱患兒年齡、民族分布比較，差異有統計學意義（P＜0.05）；不同地區性別分布比較，差異無統計學意義（P＞0.05，見表3）。

2.4 不同分型腦癱患兒出生期臨床表征比較 由于共濟失調型只有3例，未納入分析。另外4種分型腦癱患兒的分娩方式與有無核黃疸的分布比較，差異有統計學意義（P＜0.05）；但胎次、胎齡、出生體質量、窒息情況、有無產傷、有無顱內出血分布比較，差異無統計學意義（P＞0.05，見表4）。

2.5 不同分型腦癱患兒的生長發育情況比較 4種分型腦癱患兒能否翻身、獨坐、爬行、扶站、獨走、發聲、說完整句子和控制大小便的分布比較，差異有統計學意義（P＜0.01，見表5）。4種分型腦癱患兒能夠翻身、爬行、扶站、獨走和說完整句子的平均年齡相比，差異均有統計學意義（P＜0.05，見表6）。

3 討論

新疆地處亞歐大陸腹地，周邊與八國接壤，是絲綢之路的重要通道，并且以民族聚集為主要特點，各民族的健康水平與地區穩定發展密不可分。本調查對于了解新疆腦癱的患病情況、發病原因，以及有效地防治腦癱發生，降低其發病率具有重要意義。

3.1 腦癱的社會人口學特征及臨床資料 采用回顧性調查的方法進行研究分析，資料顯示586例腦癱患兒男性居多，多來自南疆地區，因東疆地區僅包括2個地州，患兒所占比例最低。性別上地區間無明顯的差異。在年齡分布上存在地區差異，總體上7～10歲患兒所占比例最大，可能與腦癱防治知識普及不夠以及經濟狀況不允許有關，導致家長帶患兒就診時間較晚［6］。

表1 586例腦癱患兒的社會人口學特征Table 1 Basic demographic characteristics of 586 children with cerebral palsy

表2 586例腦癱患兒入院基本信息Table 2 Basic information on admission of 586 children with cerebral palsy

表3 不同地區腦癱患兒人口學特征分布比較〔n（%）〕Table 3 Comparison of demographic characteristics of 586 children coming from different parts of Xinjiang

表4 不同分型腦癱患兒的孕產史比較〔n（%）〕Table 4 Basic characteristics of cerebral palsy children by type of cerebral palsy

表5 不同分型腦癱患兒的生長發育情況比較〔n（%）〕Table 5 Comparison of growth and development history in children with different types of cerebral palsy

表6 不同分型腦癱患兒能完成相應行為的年齡比較（x ±s，歲）Table 6 Age-related behaviors in children by type of cerebral palsy

診斷分型以痙攣型比例最大，占46.2%；其次為混合型占28.0%，手足徐動型占5.8%，共濟失調型僅占0.5%，其他型占19.5%。將地區劃分14個地州后，南疆喀什地區腦癱患兒所占比例最大，達27.1%，該地區以維吾爾族為主要民族，其次是北疆的伊犁州，伊犁州以哈薩克族為主要民族?？傮w水平上，能看出維吾爾族的腦癱患兒人數最多，其次是哈薩克族。造成民族間總體水平不同可能的原因是生活習俗，孕婦的孕產期生活方式不同，偏遠農村可能仍然存在在家接生等傳統分娩方式，導致產傷、感染等因素，與腦癱的發生有一定關系［7］。還有可能是各民族的基因水平在腦癱發生發展上存在一定差異，從而影響腦癱的發病。

3.2 腦癱的出生期臨床表征 對腦癱出生期臨床表征的分析與總結可為預防腦癱的發生提供指導［8］。腦癱的發生與早產、低體質量兒、出生方式、窒息等有較大的關系［9-10］。孕產史表明導致腦癱的原因有很多，不同的原因導致的腦癱分型可能有差異。分析導致腦癱的風險因素，在孕期及分娩過程，針對性地加強預防，對于防治腦癱的發生具有重要意義。因信息科系統更換，本次研究存在114例其他型為未分型，共濟失調型僅有3例，因此對上述586例患兒不能作進一步的分析與探究，可能會對結果造成一定偏倚。

3.3 腦癱患兒生長發育情況 在本次調查分析的生長發育史中，4種分型腦癱患兒能否翻身、獨坐、爬行、扶站、獨走、發聲、說完整句子和控制大小便的分布有差異。而且4種分型腦癱患兒能夠翻身、爬行、扶站、獨走和說完整句子的平均年齡相比，亦有差異。表明腦癱患兒類型不同，其臨床表現也各異，生長發育落后情況也有個體差異。

腦損傷的年齡越小，修復能力越好［11］，及時治療康復效果越好［12］。為避免錯失治療的最佳時期，可參考以下4種情況：（1）不安運動或是其他異常運動、不正常的運動發育，如喂養困難、抬頭、翻身、爬行等運動延遲甚至不能，矯正月齡8月齡不能獨坐、18月齡不能獨走、1歲前上肢功能的不對稱性發育和所有運動發育里程碑落后，持續尖足走路，都可能是腦癱的早期癥狀［13-15］；（2）運動減少尤其是非對稱性的運動；（3）肌肉松軟（肌張力減低）、強直（痙攣）等肌張力異?，F象等。若同時存在導致腦癱的高危因素，需及時就診。

3.4 社會醫療服務 生活地區的醫療水平差異，也會導致腦癱發生情況的差異，醫療水平較低地區，腦癱發生情況較多［16］。國家對于腦癱的防治十分重視，開展“明天計劃”，全額撥款對腦癱患兒進行醫療救助。值得注意的是，北疆地區仍有患兒自費治療。有關部門需給予更多重視。國家有關地區需對這個問題提高重視，應充分認識社會關懷與支持對促進腦癱患兒家庭參與和獨立生活的重要性［7］，完善社會醫療服務體系，推進信息化建設，形成患者家庭與醫務人員共同參與腦癱防治的工作局面。

本研究僅對現有資料進行分析，所得結論在性別、年齡段和各民族間均以痙攣型腦癱患兒為主，與國內研究結論相一致［17］，尚可認為新疆地區的腦癱患兒是以痙攣型為主要腦癱分型。本研究尚存在一定的局限性，本研究為單中心調查，研究對象存在一定的缺失，并且本中心納入對象隨訪不足，存在一定資料缺失，導致無法完全反映新疆地區腦癱患兒的患病情況及流行病學特征。今后可繼續進行深入研究和進一步的統計分析，為新疆地區的腦癱發病情況提供更為可靠的結論。新疆地區腦癱患兒的分布較廣，民族差異尤為明顯，多種高危因素疊加，建議各地州結合當地流行病學特征，大力開展健康教育與健康促進的宣傳，做好孕期以及圍生期的保健工作［18］，及時、針對性地預防早產、低出生體質量兒、核黃疸等情況的發生［19］，對高危兒定期監護和隨訪，進行早期干預［20］，及時糾正病理狀態，從而使腦癱的發病率得以降低［21］，減輕家庭經濟負擔，保障各民族兒童健康成長。

作者貢獻：閆寶鋒負責文章的構思、結果的分析與解釋、論文撰寫，對文章整體負責；曹明芹進行文章的方法學設計、統計學處理；曹明芹、木塔力甫·努熱合買提、許健進行研究的實施與可行性分析；李文麗、艾克拜爾·哈里克、阿力木·蘇來曼、童凌霄進行數據收集、整理；閆寶鋒、李文麗進行英文的修訂；曹明芹、許健負責文章的質量控制及審校。

本文無利益沖突。