腦癱兒童的荊棘之路

摘要：根據(jù)對(duì)腦癱兒童的基本了解和目前社會(huì)對(duì)腦癱兒童的關(guān)注度，以倫理學(xué)和道德觀的視角對(duì)腦癱兒童生活分析，重點(diǎn)講述了腦癱兒童的基本治療和主要面臨問(wèn)題及解決策略。

關(guān)鍵詞：腦癱兒童;社會(huì)倫理學(xué)和道德學(xué);面臨主要問(wèn)題;解決策略

（一）腦癱兒童的豆蔻年華

2018年我還是名在讀醫(yī)學(xué)生，有幸進(jìn)入山東省一所康復(fù)醫(yī)院見(jiàn)習(xí)，時(shí)間雖不長(zhǎng)卻給我的心理帶來(lái)了極大震撼，因?yàn)檫@所醫(yī)院里長(zhǎng)年累月居住著一群天生折翼的天使——腦癱兒童。剛?cè)メt(yī)院時(shí)道德倫理和人生意義、社會(huì)價(jià)值常在我腦海里爭(zhēng)論不休，現(xiàn)實(shí)對(duì)孩子們太過(guò)殘忍，但見(jiàn)習(xí)結(jié)束后這段經(jīng)歷在豐富我醫(yī)學(xué)生涯的同時(shí)也讓我對(duì)自己的未來(lái)生活有了新的定義與追求。同孩子們相識(shí)、相處中，悄悄知道他們的理想，了解他們的特長(zhǎng)，他們用殘存功能完成一個(gè)小項(xiàng)目使人潸然淚下，甚至一個(gè)微笑可以融化康復(fù)師的治療時(shí)的疲憊，但同時(shí)也讓我無(wú)奈又驕傲，無(wú)奈他們?nèi)缃裆踔烈院笠鎸?duì)的現(xiàn)實(shí)，驕傲他們能勇敢堅(jiān)強(qiáng)的面對(duì)生命的曲折。看到孩子們無(wú)法控制自己的肢體，又或沉默寡言，或哭笑同聲，或無(wú)法表達(dá)，或答非所問(wèn)，作為一名康復(fù)醫(yī)學(xué)生我深感抱歉。看到他們也怕疼哭鬧，也知香甜可口，想到這些總角豆蔻，本該與父母撒嬌嬉鬧，和同齡伙伴兒在郊外放鳶逐蝶，言笑晏晏，卻奈何這般的在醫(yī)院沉寂了生平，是誰(shuí)的責(zé)任，誰(shuí)的不幸？任生命這樣這樣艱難曲折，可誰(shuí)都無(wú)法剝奪他們與生俱來(lái)的任何權(quán)利，因?yàn)楹⒆觽冃量鄥s總努力的成長(zhǎng)著，或許在旁人眼中，他們是家庭的累贅，是社會(huì)的負(fù)擔(dān)，可家人眼里卻一直閃爍著希望，陪同孩子們一起披荊斬棘。本文將從社會(huì)倫理學(xué)和道德觀的視角呼吁大家提高對(duì)腦癱兒童的關(guān)注度。

（二）腦癱的概念，主要病因及臨床表現(xiàn)

腦癱是指一組持續(xù)存在的運(yùn)動(dòng)障礙，它包括肌張力、運(yùn)動(dòng)、姿勢(shì)和平衡能力的長(zhǎng)期性紊亂，可伴有視覺(jué)障礙，感知障礙或癲癇，腦癱病因復(fù)雜，主要原因是腦部在未發(fā)育成熟時(shí)受到損傷，可以發(fā)生在嬰兒的出生前、生產(chǎn)過(guò)程中或出生后的任何一階段[1]，小兒腦癱的主要病因有①產(chǎn)前因素：多由父母的不良行為造成，如父母雙方或一方長(zhǎng)期吸煙、酗酒、過(guò)多服用避孕藥、長(zhǎng)期受到輻射等，孕婦患有一些慢性代謝性疾病，如糖尿病、高血壓綜合征等而需長(zhǎng)期服藥。這些因素均會(huì)影響胎兒的正常發(fā)育，容易誘發(fā)先天性腦發(fā)育畸形或發(fā)育不良、先天性感染、染色體異常等病變，進(jìn)而引起腦癱。②分娩因素（產(chǎn)時(shí)因素）。產(chǎn)程長(zhǎng)、前置胎盤、胎盤早剝、胎盤機(jī)能不良、羊水異常、臍帶異常、臍帶繞頸、宮內(nèi)窘迫、妊高征、糖尿病、雙胎、多胎、剖腹產(chǎn)、臀位、高位中位產(chǎn)鉗助產(chǎn)術(shù)分娩造成顱腦損傷、難產(chǎn)發(fā)生腦組織出血、重癥窒息繼發(fā)的新生兒缺氧缺血性腦病。③產(chǎn)后因素：產(chǎn)后一些疾病的出現(xiàn)，如新生兒黃疸病、腦水腫、腦內(nèi)出血、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染、敗血癥、高燒不退等，均會(huì)使正常腦部組織受損而導(dǎo)致相關(guān)部位出現(xiàn)功能障礙（如大腦基底節(jié)受損、腦室周圍白質(zhì)異常等），最終形成腦癱[2]。

小兒腦癱的臨床表現(xiàn)會(huì)根據(jù)孩子年齡增長(zhǎng)而有所不同。雖說(shuō)嬰兒出生時(shí)運(yùn)動(dòng)障礙體征可能并不明顯，但隨嬰幼兒的發(fā)育和成長(zhǎng)則會(huì)有一系列明顯表現(xiàn)，主要有骨骼肌肌力低下。小兒腦癱是兒童中常見(jiàn)的腦損傷所致的運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后、運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)異常的綜合癥[3]。無(wú)論是發(fā)達(dá)國(guó)家還是發(fā)展中國(guó)家，都有一定的發(fā)生率。

（三）腦癱兒童的類型及基礎(chǔ)治療

每個(gè)孩子堅(jiān)持康復(fù)的背后都有父母高山柔水的愛(ài)與堅(jiān)定不移的信念為靠山。孩子成長(zhǎng)過(guò)程中要在康復(fù)治療師、家長(zhǎng)的幫助下促進(jìn)患兒發(fā)揮機(jī)體最大代償潛能，逐漸建立以日常生活為基礎(chǔ)，體能、言語(yǔ)、智力整合發(fā)展及社會(huì)能力同步提升，教會(huì)患兒幫助自己，促使人格健康發(fā)展，不斷提高個(gè)人欲望和需求，以至在成年后盡可能獨(dú)立適應(yīng)社會(huì)和所處環(huán)境[4]。目前了解到的到的患兒按臨床表現(xiàn)分痙攣型，手足徐動(dòng)性，肌張力低下型，強(qiáng)制型，震顫型，共濟(jì)失調(diào)型及混合型，按癱瘓部位分為單癱、偏癱、三肢癱、四肢癱、雙癱、雙重偏癱、雙下肢癱[5]。

腦癱兒童的治療目前沒(méi)有特效的中藥或者西藥，多采用綜合治療方法，包括外科手術(shù)、西藥、中醫(yī)治療、物理治療、矯形器療法、運(yùn)動(dòng)療法（PT）作業(yè)療法（OT）、語(yǔ)言療法（ST）、音樂(lè)文體療法、感覺(jué)統(tǒng)合療法和采用引導(dǎo)式教育系統(tǒng)[6]。根據(jù)之前在兒童康復(fù)科幾個(gè)科室的學(xué)習(xí)交流與康復(fù)師對(duì)典型患兒的治療過(guò)程和專業(yè)課本知識(shí)相結(jié)合，主要學(xué)到以下幾點(diǎn)，PT科作為重點(diǎn)科室之一，治療方案因人而異，循序漸進(jìn)，但都從基礎(chǔ)的抑制異常姿勢(shì)、放松肌肉開(kāi)始，必要時(shí)配合多個(gè)康復(fù)器械進(jìn)行治療，上課期間不斷穿插口令，心理暗示及正強(qiáng)化來(lái)增加孩子們的興趣，激發(fā)孩子們主動(dòng)參與。OT科除了幫助孩子們進(jìn)行上肢功能的刺激訓(xùn)練，還以教育性為主，針對(duì)個(gè)人興趣引發(fā)其上肢主動(dòng)運(yùn)動(dòng)、刺激意識(shí)、誘導(dǎo)患兒語(yǔ)言能力的提升，給孩子的檢查和評(píng)定也需要比成人康復(fù)科更加仔細(xì)和繁瑣。ST科主要以患兒興趣為主，配合卡片、各種模型、鑲嵌板、太空沙、蠟燭等教具或交流日常問(wèn)題來(lái)引導(dǎo)孩子的思維;通過(guò)患兒對(duì)搖鈴的追視、追聽(tīng)，可集中他們的注意力;用吹蠟燭，唱兒歌，數(shù)數(shù)字的方法增加他們的總呼吸量和口顏面肌肉耐力。針灸推拿科主要運(yùn)用點(diǎn)法、按法、揉法、抖法、拍法、 ? ?法、捏法等手法對(duì)患兒肌肉放松、傳導(dǎo)神經(jīng)肌肉刺激。采用頭針、體針、穴位注射等方法進(jìn)行中醫(yī)治療來(lái)刺激患兒本體感覺(jué)和神經(jīng)的敏感度的增強(qiáng)。[7] [8] [9]

（四）腦癱兒童家庭面臨的主要問(wèn)題

目前我國(guó)腦癱兒童數(shù)量龐大，發(fā)病率較高，且呈逐年增長(zhǎng)趨勢(shì)，腦癱兒童在年齡和心理都處于弱勢(shì)，是當(dāng)下社會(huì)中最需要幫助和關(guān)愛(ài)的弱視群體之一[10]。同樣，腦癱兒童家長(zhǎng)也存在著心理壓力大、能力不足、社會(huì)輿論等問(wèn)題，也成為被關(guān)注的弱勢(shì)群體之一[11]。目前，腦癱兒童康復(fù)的費(fèi)用較高，家庭經(jīng)濟(jì)收入是低收入家庭面臨主要難題[12]，其次對(duì)兒女異常體征等不公平命運(yùn)，面對(duì)如此沉重心理問(wèn)題，不僅降低了家庭的生活質(zhì)量，對(duì)患兒治療效果，身心發(fā)育都有不可磨滅的影響。[13] [14]對(duì)于腦癱兒童的救助方面，除了主要靠家庭承擔(dān)，政府機(jī)構(gòu)準(zhǔn)正式支持，還有社會(huì)私人、公益集體、慈善組織、事業(yè)單位（學(xué)校和醫(yī)院等）正式支持，來(lái)自社會(huì)工作者提供的專業(yè)技術(shù)性支持，但由于我國(guó)社會(huì)保障體系還不健全，腦癱尚未完全被納入我國(guó)的大病醫(yī)療保障救助范圍，對(duì)腦癱兒童的救助障礙重重，并且許多公益、慈善組織的救助只是傳統(tǒng)的“輸血式”救助，具有救助方式單一、重視物質(zhì)救助忽略心理救助、專業(yè)救助理論和人才缺乏的不完整性，且這些救助組織各司其職，彼此間缺乏深入、有效的溝通合作。針對(duì)適齡兒童入學(xué)的問(wèn)題上，雖然近年來(lái)腦癱適齡兒童入學(xué)率在上升，但教育政策不夠健全，教育機(jī)構(gòu)對(duì)腦癱兒童缺少專門性的探索[15]。以上所提出的這些問(wèn)題能否被快速高效的解決將關(guān)系到腦癱兒童能否得到更好的更全面的發(fā)展，及其成年后是否具有獨(dú)立生活、社會(huì)交際的能力。

（五）為腦癱兒童打開(kāi)一扇窗

現(xiàn)代康復(fù)中“全人發(fā)展”的要求開(kāi)始被廣泛應(yīng)用，腦癱兒童的全人發(fā)展要求為康復(fù)目標(biāo)終身性、康復(fù)內(nèi)容全面性、康復(fù)方式主動(dòng)性、康復(fù)評(píng)價(jià)發(fā)展性等幾大原則[16]。第一，政府有提高腦癱兒童相關(guān)福利保障的決定機(jī)構(gòu)，對(duì)于腦癱兒童康復(fù)的正式性支持對(duì)腦癱家庭至關(guān)重要。第二，社會(huì)工作部門可以與政府合作，利用自身專業(yè)知識(shí)與實(shí)際從業(yè)經(jīng)驗(yàn)的優(yōu)勢(shì)，協(xié)助政府部門完善相關(guān)政策和法律，為腦癱兒童爭(zhēng)取更多的法律保障和資金支持。第三，社區(qū)積極與社會(huì)工作者、公益組織、醫(yī)院等事業(yè)單位等相互合作，設(shè)立腦癱兒童專項(xiàng)救助資金，為實(shí)際經(jīng)濟(jì)困難家庭給予最大救助。合作單位在節(jié)假日聯(lián)合發(fā)起公益活動(dòng)，擴(kuò)大對(duì)腦癱患兒進(jìn)行早日康復(fù)、全面康復(fù)的宣傳。康復(fù)科室和教育機(jī)構(gòu)重視對(duì)康復(fù)人員的專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)，提高其技術(shù)能力。第四，受教育權(quán)也是腦癱兒童的基本權(quán)利，規(guī)范化的教育可提高腦癱兒童生活質(zhì)量，為在其成年后獲得就業(yè)技能，和更好的融入社會(huì)奠定基礎(chǔ)[17]。建議政府部門出臺(tái)腦癱兒童相關(guān)教育政策，在立法角度明確腦癱兒童擁有接受特殊教育的平等機(jī)會(huì)，教育機(jī)構(gòu)應(yīng)該普及教育公平、全納教育的理念，提高對(duì)腦癱兒童的教學(xué)質(zhì)量、增加經(jīng)費(fèi)的投入、加大對(duì)教師特殊教育知識(shí)的培養(yǎng)等方面，為腦癱兒童充分享受公共教育資源提供保障[18] [19]。第五，如今進(jìn)入互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，對(duì)腦癱兒童社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建也提出相應(yīng)建議，能夠多途徑的解決患兒和家庭的社會(huì)需求，更好地完善我國(guó)腦癱兒童的社會(huì)支持體系，幫助腦癱兒童恢復(fù)基本日常生活能力，融入社會(huì)生活，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值[20]。

（六）理性面對(duì)，真心關(guān)懷

腦癱兒童的出生給家庭帶來(lái)的多方面壓力，正常人可能永遠(yuǎn)無(wú)法體會(huì)，患兒流了多少汗水，家長(zhǎng)付出了多少青春才能得到一點(diǎn)兒令他們歡喜從容的境況，誰(shuí)也不知道治療的終點(diǎn)在何處，孩子們最終又能擁有我們百分之幾的健康？傅克禮說(shuō)，目前社會(huì)公眾對(duì)腦癱兒童的康復(fù)普遍認(rèn)識(shí)不足是阻礙腦癱患兒康復(fù)的重要原因之一[21]。而隨著科技、網(wǎng)絡(luò)、媒體的進(jìn)步，我們要理性面對(duì)腦癱兒童，盡自己最大能力給予他們需要的幫助。

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作者簡(jiǎn)介：王娜娜（1996年-），女，甘肅平?jīng)觯綎|協(xié)和學(xué)院，康復(fù)治療學(xué)16級(jí)。

（山東協(xié)和學(xué)院 ?山東濟(jì)南 ?250000）