影響帕金森病患者生活質量認知行為體驗的質性研究

李丹 林嵐 韓曉宇 陳向楠

(吉林大學第一醫院神經內科，吉林 長春 130000)

帕金森病(PD)又稱震顫麻痹，是一種多發于中老年時期，以運動遲緩、肌強直、靜止性震顫、姿勢平衡障礙等為主要特征的慢性進行性加重的錐體外系疾病，其患病率伴隨年齡增加而迅速上升〔1〕，統計資料顯示，我國現有PD患者已超過200萬例，年發病率797/10萬〔2〕，大于65歲的人群中，PD發病率為1.7%，每年會有10萬例以上新發者〔3〕。目前，國內外針對PD的治療主要以藥物治療為主，終末期或者難治性PD患者考慮腦深部電極植入術(DBS)。罹患PD，會給患者生活帶來極大不便，嚴重者會影響患者生活質量。為了更好地了解PD對患者生活質量的影響，探究PD患者對疾病的認知程度，本研究采用描述性質性研究方法，總結了影響PD患者生活質量的認知行為因素，并進行整理分析，以期為提高PD患者生活質量提供依據。

1 對象與方法

1.1研究對象 納入標準：選擇2018年1～12月在吉林大學第一醫院神經內科住院的8例PD患者作為研究對象，男5例，女3例，年齡55～76〔平均(65.3±2.8)〕歲，所有患者診斷為PD〔4〕，患者了解病情，語言表達功能完整，并簽署知情同意書，愿意參加調查研究。本研究經醫院倫理委員會批準，可以用作調查研究。排除標準：伴有高血壓、糖尿病、癌癥、哮喘、精神病、語音表達障礙等慢性疾病者，不愿配合或者不愿意參加研究者。

1.2研究方法 采用目的抽樣法，應用最大差異抽樣策略，差異體現在性別、年齡、宗教信仰、社會經濟狀況、教育水平、居住地位置等。樣本量以資料分析時不再有新的主題呈現(飽和)為原則〔5〕，患者具體資料見表1。

表1 8例PD患者一般資料

1.3資料收集方法 對8例PD患者進行半結構式個人訪談。根據臨床經驗及相關文獻，制定不脫離患者生活實際又與研究主題相關的半結構式問題〔6〕。進行正式訪談前先與2例患者進行預訪談，根據訪談結果，將訪談問題不斷修正，最終確定正式訪談問題有4個方面：①“請問您怎么看待PD？” ②“請您談談得PD以后的感受？” ③“請您談談PD對您生活的影響有哪些？” ④“請您談談以后打算如何克服PD對您生活的影響？” 訪談前向患者講解訪談的目的、方法，取得患者的配合。訪談地點設在科室小教室內，每次只訪談1例患者，并做好錄音工作。訪談時以每次訪談沒有新的內容出現為資料飽和，結束訪談。 1例訪談結束后盡快將語音資料轉錄成文本。訪談時要注意患者語氣、表情、態度的變化，并加以標注。8例患者訪談時間從15～36 min不等，平均18 min。

1.4資料整理和分析 盡量將資料收集與分析同步進行〔7〕，每例患者訪談結束后，盡快將語音資料轉化為文字資料。根據質性內容分析法中的傳統內容分析法〔8〕，對收集整理的資料進行分析。具體方法為：通過尋找相似和差異來進行編碼、歸類；將所有資料中相似和相關的編碼歸類為主題和亞主題；同時反復核實各訪談對象間的編碼、編碼命名、解釋的一致性。如此反復，直至資料飽和，即沒有新的主題出現。

1.5信效度檢測 每次訪談，由兩名研究者共同進行，一人負責按訪談提綱提問、另一人負責記錄；研究者注意在訪談中保持態度中立；采用研究人員合眾法，即兩名研究人員共同分析每份資料，分析后，再交受訪者確認轉化后的文字資料是否屬實〔9〕。

2 結 果

經過資料分析，整理出4個主題：分別為焦慮和抑郁、生活自理能力下降、認知功能下降、對PD的認知不足。這體現了影響PD患者生活質量的主要因素，只有將這些因素逐個克服，才能使PD患者的生活質量接近患者達到正常范圍。

2.1焦慮和抑郁 很多PD患者都會存在焦慮和抑郁情緒，在本次訪談中，有4例患者存在不同程度的焦慮和抑郁，占被調查者的50%。個案4：“我得PD已經10年了，近幾年來，每天都感覺挺沒意思，連平時最喜歡的小孫子也不愿意搭理”。個案7：“我以前工作的時候很有成就感，但是得了PD后，影響我在下屬面前的形象，感覺自己暗地里被他們嘲笑，所以每天上班都不愿意來，很郁悶，又沒有解決辦法”。個案8：“得了這個該死的病，手不受控制地抖，抖地我鬧心巴拉的，雖然吃藥能好點，但是藥勁一過，又開始抖，有時候想死了算了”。個案5：“我一個人生活，想努力多賺點錢留給孩子和自己，誰知道得了PD，影響我的自由，也影響我出去工作賺錢，感覺心都碎了(抽泣)”。個案1：“我是高中老師，一周要給孩子們上10節課，我不講課的時候，手就不停地抖，有些孩子就背地里學我，我很生氣，也很難過，現在心里亂成一團麻”。

2.2生活自理能力下降 生活自理能力是評價一個人生活水平高低的基本要素。PD患者的生活自理能力受到不同程度的影響〔10〕。個案3：“我兒子最喜歡吃我做的餃子，得了PD，活動起來太費勁，走路像電影的慢動作，包頓餃子得3 h，還哪有心思給他做？我自己也感覺生活質量下降”。個案6：“我做生意有很多伙伴，需要經常在一起聊天溝通，得了PD，我活動也不自由，開車也費勁，跟生意伙伴之間的溝通也少了不少，生意受影響，生活也受影響”。個案4：“我發病后，手抖得厲害，動作也沒有以前靈活，好幾次上廁所都沒有能及時解開褲子，尿到褲子上了(嘆氣)”。

2.3認知功能下降 PD患者認知功能存在不同程度地下降，對患者影響非常大，影響患者對事物判斷。個案2：“我得病后，感覺自己記性也不好了，明明記得手機放在兜里了，卻怎么也找不到，后來在家里的五斗櫥上找到了”。個案8：“我得病這幾年，原來吃藥還感覺挺好使的，但是這兩年經常感覺胳膊、大腿麻酥酥的，像螞蟻在上面爬，撓了也不解決問題，那種感覺依然存在，兒子們說我感覺過敏”。個案4：“晚上去茅房回來的路上，老感覺有人跟著我，那個人好像我死去的老伴，但是一回頭，又什么都沒有”。個案3：“我得病前愿意出去跳廣場舞，可是現在經常吃完晚飯一出門，就忘了自己要去干什么了，怎么想也想不起來”。

2.4對PD的認知不足 很多患者對PD本身不了解，也不了解為什么會得PD。個案5：“PD我以前都沒聽說過，更沒想到有一天我會得這個病”。個案7：“我知道PD是一種神經科疾病，聽說這個病有遺傳傾向，可是我父母他們那一輩沒有人得過這個病，我為什么得病，具體原理我就不懂了”。個案6：“我只知道做生意賺錢，對為什么會得PD，我是真不知道”。個案2：“聽大夫說經常接觸農藥的人愿意得PD，具體為什么，大夫沒跟我說，我也不知道怎么回事”。

3 討 論

3.1正確認識焦慮抑郁對PD患者的影響，降低PD患者的焦慮抑郁水平 PD是神經系統退行性病變，包括運動癥狀和非運動癥狀兩種表現〔11〕，有研究資料顯示〔12〕：非運動癥狀是影響PD患者生活質量的重要因素，以焦慮、抑郁最常見。目前PD患者中，抑郁的平均發病率為17%〔13，14〕，重度抑郁的比例占20%～40%〔15〕；發生焦慮的比例約 40%〔16〕。焦慮和抑郁的發生，既是疾病本身的表現，也摻雜著患者的心理因素，給患者工作生活造成了極大的困擾。對PD患者來說，一方面，運動障礙會使其產生恐懼情緒，擔心自己殘疾加重；另一方面，患者心理支持系統逐漸崩潰，會誘發患者心因性焦慮抑郁加重。特別是在PD中晚期，嚴重運動并發癥和逐漸衰退的多巴胺治療效果，焦慮抑郁會更加明顯，情緒更易與開關現象伴隨，特別是在關期，嚴重的患者，甚至連進食等基本生活需求都無法滿足，更有患者存在自殺風險。因此，針對這種情況，指導患者按時服藥、定期復查、在醫生指導下調整用藥方案和劑量，是促進患者恢復的有效手段。

3.2提升PD患者的認知水平，進而提升患者生活質量 認知功能障礙，是PD患者常見的臨床癥狀〔17〕，該并發癥可伴發生于疾病的任何階段，這些癥狀可以明顯增加患者的負擔，影響患者的生活質量。在本次調查中發現，很多患者存在記憶錯誤、記憶缺損、感覺過敏、幻覺等問題。針對這種情況，劉宇翔等〔18〕研究證實，每周二次有氧運動合并力量訓練、每次30 min、連續12 w，可以顯著改善患者記憶水平；陳良等〔19，20〕研究證實，每次騎腳踏車20～30 min、每周2～3次、連續8 w，可以改善PD患者的認知功能。莫曄嘉等〔21〕研究證實，每次60～90 min、每周2次、連續24個月的漸進性抗阻訓練可以改善PD患者的工作記憶和注意力。因此，在今后的工作中，可以建議存在認知障礙的患者適當進行各種有氧訓練，提高患者認知水平，進而提高PD患者生活質量。

3.3進行有關疾病知識的健康教育，提升患者的健康水平 PD是繼阿爾茨海默病之后，第二大神經系統退行性疾病，全球有600萬例左右的患者〔22〕，該病起病比較隱匿，一般在發病前幾年可能就出現一些不被人注意的癥狀，如便秘、失眠、焦慮、抑郁等，待到癥狀明顯時，患者中腦內的黑質細胞已經大量損失，并累及大腦邊緣系統，已經對大腦造成不可逆的損傷。因此，針對這種情況，應鼓勵中老年患者積極參加定期體檢，發現身體不適，及時就醫，爭取早期發現、早期治療、將PD對身體的損害降到最低。同時，醫院也應該定期在廣播、電視、醫院中開展關于PD的知識講座，號召群眾前來聽講，擴大患者對疾病的知曉率、就診率、治療率。還可以建立PD患者治療檔案或者建立帕金森病友微信群，定期回訪，對PD患者的用藥和病情變化進行指導。

綜上所述，本研究采用描述性質性研究方法進行探究，揭示了影響PD患者生活質量的主要因素，并提出了一些改善措施。由于納入的研究對象只有8例，可能對研究結果有影響，希望以后可以納入更多受訪者及患者家屬等不同群體進行研究，得出更深入、細致的結果。