歐洲抗風濕病聯盟2018年更新的慢性炎癥性關節炎護理建議解說

毛莉華 朱小霞 吳菊蕾

摘 要 慢性炎癥性關節炎（chronic inflammatory arthritis， CIA）是風濕免疫性疾病的重要臨床表現之一，常導致患者關節疼痛、活動受限，甚至最終關節畸形、失能。CIA的主要特點為慢性進展和反復發作，因此須重視疾病管理，其中護理的作用不可或缺。2012年，歐洲抗風濕病聯盟（European League Against Rheumatism， EULAR）在《風濕病年鑒（Annals of the Rheumatic Diseases）》雜志上發布了CIA護理建議。2019年7月，該雜志又發表了EULAR 2018年更新的CIA護理建議。本文就更新后的CIA護理建議作一解說，以期為提高我國風濕病專科護理水平提供參考。

關鍵詞 歐洲抗風濕病聯盟 慢性炎癥性關節炎 護理

中圖分類號：R473.6； R684.3 文獻標志碼：C 文章編號：1006-1533（2019）19-0051-04

The report of 2018 update of the EULAR recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis

MAO Lihua1*， ZHU Xiaoxia2， WU Julei1**

（1. Department of Nursing， Huashan North Hospital， Fudan University， Shanghai 201907， China； 2. Department of Rheumatology， Huashan Hospital， Fudan University， Shanghai 200040， China）

ABSTRACT Chronic inflammatory arthritis （CIA） is one of the most common clinical manifestations in the rheumatoid diseases. It is characterized by chronic joint pain， limited activity， deformity or disability. Because of its chronic progression and recurrence， chronic disease management， especially performed by nurse， was gradually developed. In 2012， European League Against Rheumatism （EULAR） recommendations for the role of the nurse in the management of CIA was published in Annals of the Rheumatic Diseases. The recommendations increased our insights into the rheumatology nursing. And in July 2019， the update of the recommendations was again published in Annals of the Rheumatic Diseases. In this report， we would like to analyze the updated recommendations.

KEy WORDS EULAR； chronic inflammatory arthritis； nursing

在我國，對慢性炎癥性關節炎（chronic inflammatory arthritis， CIA）患者的護理多采用單一的干預模式，如授權理論、品管圈、循證護理、網絡干預、電話隨訪等，實踐中一般以患者自我管理為主，而聯合應用多種干預模式的系統性、延續性干預相對較少。復旦大學附屬華山醫院風濕免疫科護理團隊一直致力于類風濕關節炎、痛風性關節炎等CIA的管理研究，并積極參與對患者的疾病監測及其治療方案的制定等工作，通過病友會、定期復診、電話隨訪等多種渠道為患者提供疾病自我管理支持、患者教育和咨詢服務。2012年，歐洲抗風濕病聯盟（European League Against Rheumatism， EULAR）發布了CIA護理建議[1]，其后又公布了很多關于風濕病學護理方面的研究數據。通過對這些文獻的研讀，可增加我們的風濕病學專科護理知識。

2018年，EULAR又成立了一個由17個歐洲國家相關人員組成的專家組，其中包括2名新興EULAR網絡工作組（Emerging EUlAR Network）成員、15名護士、2名患者、1名理療師、1名心理學家、1名職業治療師、1名醫學生和3名風濕病學專家，他們通過系統化的文獻評論和專家會議等方式，最終融合循證醫學研究證據和專家意見，就CIA護理提出了3項總體原則和8條更新了的護理建議[2]。3項總體原則為：風濕病學護士是醫療團隊成員之一；風濕病學護士提供以循證醫學證據為基礎的護理服務；風濕病學護理方案需與患者共同決策。8條護理建議的證據水平范圍為1A ～ 2C。

1 CIA護理總體原則

1）風濕病學護士是醫療團隊成員之一

CIA的護理工作并非由風濕病學護士單獨完成，護士需與患者（及其家人）、風濕病學醫生或更大規模的醫療團隊緊密合作，共同制定長期護理方案，并密切關注護理結果。

2）風濕病學護士提供以循證醫學證據為基礎的護理服務

任何CIA護理服務均須基于循證醫學證據。護理服務應整合不同來源的實踐知識，包括已有的研究證據、臨床護理經驗、患者的經驗反饋和環境因素。相較于書本和指南，基于循證醫學證據制定護理服務范圍可為患者提供更廣泛的護理服務。

3）風濕病學護理方案需與患者共同決策

制定CIA護理方案時需綜合考慮患者的意愿和經驗，與患者共同商討并最終達成一致。盡管此在第2項總體原則中已經提及，但專家組仍特意單獨列出，旨在強調患者是其護理方案的重要制定者之一。

2 CIA護理建議

1）患者應與護士溝通，接受關于疾病的科普教育，從而在整個病程中提高自己的CIA管理水平（證據水平1B，推薦級別A）

患者教育方式多樣，其主要目的是提高患者對自己疾病的管理能力。多項隨機、對照研究表明，應用教育需求評估工具可鑒定并優化患者的個人教育需求，進而顯著改善護士對患者教育的效果[3-6]。CIA護理建議強調了個體化患者教育的重要性，而且指出除了教育需求評估工具之外，可能還有其他評估患者個體教育需求的方法。相關研究顯示，以護士為主導的患者教育以及有護士參與其中的患者管理能夠有效改善患者的疼痛、疲勞、疾病認知、生活質量和久坐時間[7-8]，并提高患者對治療的依從性[9-12]。

2）護士應與患者溝通，以提高其對護理服務的滿意度（證據水平1A，推薦級別A）

患者的滿意度是護理服務質量評價的指標之一。有證據表明，護士的咨詢服務對患者的滿意度會產生長期的有效影響[13]。近期完成的一項研究發現，與風濕病學醫生提供的遠程健康服務或以醫生為主導的常規隨訪相比，類風濕關節炎患者更滿意于護士提供的遠程健康隨訪服務[14]。因此，CIA護理建議指出，應重視護士提供的持續、長期的溝通服務，從而提高患者對護理服務的滿意度。4項對類風濕關節炎門診患者的研究表明，與護士保持持續的溝通關系能提高患者的自信心和安全感，提高對自己疾病的熟知度和對疾病管理的參與度[15-18]。CIA護理建議強調，護士全面和專業的護理方法、患者對護士能力的信任以及咨詢護士的便捷性均與患者的滿意度密切相關。

3）患者應有及時與護士溝通并尋求幫助、包括接受遠程健康隨訪服務的機會（證據水平1B，推薦級別B）

CIA患者的病情易反復，且對治療的反應各異，應用各種治療策略治療（如達標治療等）時都需有快速、及時的護理服務的支持。電話咨詢護理服務是面對面咨詢服務的一種衍生方式，常可提供非常有價值的健康服務。電話咨詢的一大特點是及時性。CIA護理建議強調，提供可及時訪問的護理服務非常重要。除了電話咨詢之外，還有其他咨詢方式如互聯網和手機應用程序等。一項研究比較了不同隨訪方式對類風濕關節炎患者疾病活動度的影響，結果發現由護士開展的遠程健康隨訪服務的效果并不比傳統的醫生隨訪效果差[19]。

4）護士應全面參與疾病管理，通過控制疾病活動度、緩解疾病癥狀來提高患者的滿意度，而此也會提高護理效率（證據水平1A，推薦級別A）

近年來，類風濕關節炎治療藥物發展迅速，這給疾病管理帶來了挑戰。在CIA達標治療過程中，臨床上要求進行全面的患者教育、嚴密的疾病監測和及時調整藥物治療方案，而這種積極的疾病管理模式的實施不能缺少護士參與的多學科綜合護理服務[20-21]。本條建議的證據水平很高。一些隊列研究表明，在控制類風濕關節炎患者疾病活動度方面，以護士為主導的護理服務的效果與以醫生為主導的服務效果相當甚至更好[6， 8， 14]，且以護士為主導的護理服務成本可能更低。本條建議提示，對CIA患者，在關節檢查、合并癥篩查、疫苗接種咨詢、新發病關節的早期發現、實驗室檢查結果的解釋、藥物治療及其治療方案的調整等醫療環節中，護士都可發揮獨特而重要的作用。

5）護士應疏導患者的社會心理問題，緩解其焦慮和抑郁癥狀（證據水平1B，推薦級別A）

CIA患者的心理問題對其身體健康有嚴重的負面影響，一旦被確診罹患抑郁癥后應即接受治療。多項定性研究發現，患者更珍惜與護士深入討論自己身體狀況的機會，且不會產生自卑感[22-23]。因此，CIA護理建議提出，護理中應注意識別和評估患者的社會心理問題，必要時咨詢或推薦給相關專業醫生。需說明的是，本條建議中使用的焦慮和抑郁癥狀不同于已確診的焦慮癥和抑郁癥，而是賦予了更廣泛的癥狀概念，有助于早期發現患者的心理問題并予以及時干預。

6）護士應為患者維持自我管理技能提供支持，以提高其自我效能（證據水平1A，推薦級別A）

自我效能是患者在生活中需長期維持的一種必備技能，與自我管理技能息息相關。提供自我管理技能支持能使患者有機會學習并得到收獲，如在慢性疾病期間管理自己身體和社會心理狀況的必要知識、技能和自信心等[24]。相關研究顯示，以護士為主導的干預措施能夠改善患者的自我效能[25]。另有研究發現，以護士為主導的干預措施可提高患者改善日常活動能力和積極應對疾病的自信心[3-4]。

7）護士應接受風濕病學專業的繼續教育，以不斷提高自己的專業知識和技能水平（證據水平2C，推薦級別B）

風濕病學護士接受繼續教育的目的在于不斷提高自己的專業知識、技能水平和實踐能力。護士也可接受一定的結構化訓練，學習一些原由風濕病學醫生和物理治療師掌握的操作技能，如關節和肌肉骨骼檢查、類風濕關節炎體征和癥狀識別以及異常情況鑒別的能力等[26-28]。CIA護理建議認為，對風濕病學護士，一般培訓和風濕病學專科培訓都是必要的。但在一些國家，風濕病學護理現還沒有成為正式的專業。因此，CIA護理建議提出，為滿足風濕病學診所不斷發展的需要，必須在全球范圍內認證和發展風濕病學護理專業。

8）經過專業培訓后，應根據國家相關條例鼓勵護士承擔一些擴展性工作（證據水平1A，推薦級別A）

CIA護理建議提出，在具備基礎護理知識的前提下，護士經接受風濕病學專業培訓并在不違反相關條例的情況下，可以“擴展”或“升級”自己的護理服務工作內容，包括根據患者需求而確定的各種護理活動，如病情評估、疾病影響因素監測、療效評估以及患者的長期自我管理指導和并發癥預防等。

3 結語

近10年來，隨著免疫學的飛躍式發展，風濕免疫病專業在中國迅速崛起，不僅是教學醫院，甚至不少二級醫院也成立了獨立的風濕免疫科。在這樣一個新興學科中，我們希望有更多的風濕病學專業護士加入，與醫、患合作，共同管理疾病，緩解CIA給患者帶來的苦痛，減少關節致殘給國家和患者帶來的沉重經濟負擔。

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*作者簡介：毛莉華，主管護師。研究方向：風濕科專科護理。E-mail： 104239116@qq.com

**通信作者：吳菊蕾，護師。研究方向：風濕科專科護理。E-mail： daisy_juju@sina.com