先天性心臟病嬰幼兒父母創傷后成長及影響因素分析

張新芳 王瑞 由天輝 楊滿青 陳寄梅 莊建

1廣東藥科大學護理學院（廣州510315）；2廣東省人民醫院，廣東省醫學科學院，廣東省心血管病研究所（廣州510080）

先天性心臟病（congenital heart disease，CHD）簡稱先心病，我國每年約有12～20 萬CHD 患兒出生，約占活產嬰兒的8‰ ～12‰［1］。隨著醫療技術的進步、心臟外科技巧的不斷完善和提高、各種先進技術如虛擬現實和混合現實［2］、3D 打印［3］等在CHD 患兒診療和手術中的應用，一些復雜CHD 病患兒得到了很好的救治。患兒由于低齡，術前心功能差，合并肺炎等［4］原因，可能導致呼吸機使用時間延長，ICU 等待時間長，可能導致并加劇患兒及家長的分離焦慮［5］。隨著積極心理學的興起，越來越多的學者開始關注負性事件所帶來的積極心理變化和正性人格改變及成長［6-8］。創傷后成長（posttraumatic growth，PTG）為個體在與具有創傷性或高挑戰性的生活危機進行抗爭后所體驗到的正性心理變化［9］，其研究對象已擴展至照顧者領域，患者患病的經歷也會促進照顧者的成長［10-12］。在慢性病領域，研究者多關注與癌癥［13］、哮喘［14］、孤獨癥［15］等患兒家長的積極心理感受及應對，對于CHD 術后患兒家長創傷后成長調查和關注的文章較少。本研究采用橫斷面調查，旨在了解CHD 患兒父母創傷后成長狀況及積極心理感受，以期更好指導臨床醫務人員進行針對性干預。現將結果報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象2018年5月至2019年4月，采用便利抽樣法選取在廣州市某三級甲等醫院住院治療的CHD 患兒父母259 例為研究對象。患兒月齡1 ～36 個月，平均（12.25 ± 8.55）個月，患兒父母年齡16 ～47 歲，平均（30.67±5.43）歲。納入標準：（1）經三級甲等醫院超聲檢查確診為CHD 嬰幼兒；（2）患兒年齡在0 ～3 歲之間；（3）患兒父母具有基本讀寫能力，溝通交流無障礙；（4）患兒父母知情同意，自愿參加。排除標準：（1）患兒合并有其他心臟畸形或先天性畸形；（2）患兒父母不愿接受調查；（3）患兒主要照顧者不是患兒父母；（4）急診手術的患兒父母。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況調查表包括：（1）患兒父母基本情況：與患兒關系、年齡、受教育程度、職業、家庭人均月收入、醫療付費形式等；（2）患兒一般情況：性別、手術時月齡、所患CHD 名稱，疾病診斷時間。

1.2.1.2 創傷后成長調查問卷（PTGI）由學者Tedeschi 等設計開發，用于評價個體經歷創傷事件后，所發生的正性心理變化程度［9］。該量表已得到廣泛應用，并衍生出德國、日本、荷蘭等多個國家版本。較之其他量表，PTGI 具有多維性、簡單詳盡性等特點以及良好的信、效度，在基礎和臨床應用研究中均具有較好的適應性。量表包括人際關系、新可能性、個人力量、精神改變、欣賞生活5 個維度，共21 個條目，每個條目0～5 分計分。其中新的可能性和個人力量是指自我知覺方面的變化，與他人關系是在人際關系方面的變化，欣賞生活及和精神改變是指哲學觀的改變。

1.2.1.3 照顧者積極感受量表（PAC）由美國學者［16］于2004年編制，近年來被廣泛用于疾病照顧者的積極感受測評。量表包括自我肯定和生活展望兩個維度，共9 個條目。采用Likert 5 級評分法，每個條目1～5 分計分。

1.2.1.4 焦慮自評量表（SAS）由ZUNG［17］于1971年編制而成。能準確、迅速地反映伴有焦慮傾向的被試者的主觀感受，適用于各種職業、文化階層及年齡段的正常人或各類患者。包括20 個條目，每個條目采用1～4 分計分。

1.2.1.5 家庭親密度和適應性量表中文版（FACESII-CV）采用基于Olson 編制的《家庭親密度和適應性量表FACESII-CV》，1991年由費立鵬等引進、翻譯和回譯，并根據我國家庭環境狀況進行了3 次修訂［18］。該量表是一種評價家庭功能的自評量表，主要用來評估家庭在親密度和適應性兩方面的功能，共30 個條目，每個條目采用1～5 分計分。

1.2.2 調查方法為保證問卷填寫質量，在患兒住院期間由研究者本人面對面向其父母解釋問卷填寫目的，征得患兒家長同意后發放調查問卷，現場解釋問卷填寫方法及填寫時間（15 min 內）。問卷填寫完畢后，研究者檢查問卷，如有漏項或明顯的邏輯錯誤，及時請患兒父母填補和修改，再次核對無誤后收回。共發放問卷269 份，剔除問卷填寫遺漏項＞15%的無效問卷共10 份，回收有效問卷259 份，有效回收率為96.3%。

1.3 統計學方法采用SPSS 21.0 軟件進行統計分析。計量資料符合正態分布使用均數±標準差描述，不符合正態分布使用中位數、四分位數間距描述，計數資料用頻數和百分比表示。PTGI 得分與PAC、SAS 得分和FACESII-CV 得分之間的相關性分析使用Spearman 相關分析進行，PTGI 得分影響因素的多因素分析使用多重線性回歸分析進行，以P＜0.05 表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 CHD 患兒父母PTGI 得分患兒父母PTGI總分為（68.10 ± 19.28）分，各維度得分及條目均分見表1。得分排名前3 的條目為：13：我能更好地珍惜每一天了；15：我對他人有了更多的同情；2：我對自己的生命價值有了更多的欣賞（積極認識）。得分排名后3 的條目為：3：我培養了新的興趣；6：我明白當我遇到困難時可以依靠他人；16：我花更多精力在人際關系上了。見表1。

2.2 不同人口學特征患兒父母PTGI 得分的比較結果顯示，居住地為農村、有宗教信仰、嬰兒期患兒父母PTGI 得分高于居住地為城市和城鎮、無宗教信仰、幼兒期患兒父母，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表1 CHD 患兒父母PTGI 總得分及各維度得分Tab.1 PTGI total score and scores of each dimension of parents whose children with CHD（n = 259） x ± s

2.3 患兒父母PTGI 得分與PAC、SAS 得分和FACESII-CV 得分的相關性分析結果顯示：患兒父母PTGI 總得分及新可能性、個人力量、精神改變維度得分與PAC 得分呈正相關（P＜0.05），PTGI 總得分與患兒家長SAS 得分及FACESII-CV得分呈正相關（P＜0.05），PTGI 中個人力量維度得分與FACESII-CV 得分呈正相關（P＜0.05）。見表3。

2.4 患兒父母PTGI 得分影響因素的多重線性回歸分析將上述具有統計學意義的六個因素（居住地、有無宗教信仰、患兒年齡分期、PAC 得分、SAS得分、FACESII-CV 得分）進行多重線性回歸分析，結果顯示家庭居住地、患兒家長有無宗教信仰、患兒家長PAC 得分和SAS 得分患兒年齡分期為影響患兒家長PTGI 得分的獨立因素（P＜0.05），共解釋19.4%的變異量。

將PTGI 各維度得分進行多重線性回歸分析發現，居住地和患兒家長人際關系得分相關（P=0.04）；居住地，宗教信仰和患兒家長新可能性得分相關（P= 0.043 和0.009），同樣和患兒家長精神改變得分相關（P= 0.009 和0.015）；宗教信仰和患兒家長個人力量得分相關（P= 0.021）；也和患兒家長欣賞生活得分相關（P= 0.014）。見表4。

3 討論

3.1 CHD 患兒家長創傷后成長現狀CHD 嬰幼兒家長PTGI 得分（68.10 ± 19.28）分，處于中等水平，與其他慢性病如腫瘤患兒家長相比，CHD 患兒家長PTGI 得分較偏高［19］，說明CHD 患兒父母照顧患兒過程中存在一定程度的創傷后成長，可能和大部分患兒母親在妊娠期已得知患兒患有CHD，了解相關疾病知識和尋求醫療咨詢，在哺育患兒過程中獲得了積極感受和成就感，逐漸適應了這一負性生活事件有關。

表2 先心病患兒父母創傷后成長影響因素的單因素分析Tab.2 Univariate analysis of factors affecting PTGI of parents whose children with CHD（n = 259） ± s

表2 先心病患兒父母創傷后成長影響因素的單因素分析Tab.2 Univariate analysis of factors affecting PTGI of parents whose children with CHD（n = 259） ± s

分類與患兒關系爸爸媽媽文化程度初中及初中以下高中或中專大專及以上職業工人農民干部、企事業員工及知識分子自由職業其他家庭人均月收入＜3 000≥3 000＜8 000≥8 000醫療付費方式自費醫保新農合和其他商業保險等居住地城鎮城市農村宗教信仰例數（%）PTGI得分t或F值0.957 P值0.340 14（6.57）199（93.43）72.43±21.22 67.38±18.95 0.981 0.527 78（32.10）72（29.63）93（38.27）71.04±18.63 68.44±18.94 65.01±19.70 0.951 0.589 26（10.66）46（18.85）48（19.67）82（33.61）42（17.21）71.58±16.34 71.02±19.26 60.29±20.86 69.10±18.88 69.05±19.25 0.972 0.547 39（16.18）129（53.53）73（30.29）66.36±17.08 68.60±19.82 68.16±19.87 0.723 0.942 54（21.77）78（31.45）116（46.78）67.02±19.17 64.74±19.10 70.79±19.36 8.600＜0.001 73（29.44）68（27.42）107（43.15）62.12±20.77 65.90±19.97 73.50±16.43 3.412 0.001無 有219（89.39）26（10.61）66.78±19.08 80.00±14.73患兒性別1.063 0.289男 女144（57.60）106（42.40）69.22±18.86 66.59±19.82患兒年齡分期嬰兒期幼兒期患兒手術情況復雜先心簡單先心疾病診斷時間出生前出生半年內出生半年后2.224 0.027 162（64.8）88（35.2）70.09±19.50 64.45±18.42 1.029 0.304 122（49.0）127（51.0）69.47±19.86 66.95±18.69 0.213 0.888 69（27.94）137（55.46）41（16.60）69.58±19.71 67.75±19.33 66.78±19.14

3.2 患兒家長PTGI 得分影響因素分析不同人口學特征因素對創傷后成長的影響結果不盡相同。本研究顯示，居住地為農村、有宗教信仰、嬰兒期患兒父母PTGI 得分高于居住地為城市和城鎮、無宗教信仰、幼兒期患兒父母。患兒家長積極心理會影響PTGI 得分，照顧者積極感受越好，PTGI 得分越高。本研究患兒家長焦慮得分為（33.33 ± 7.42）分，低于焦慮評定量表50 分的界值［17］。在未達到焦慮評定分數范圍內，患兒家長SAS 得分越高，家長更關注于患兒疾病及術后康復情況，更樂意了解學習CHD 患兒照顧喂養知識，這些有助于提高家長PTGI 得分。家庭和諧，FACESII-CV 得分高的患兒家長更容易得到來自家庭內部的社會支持，提升積極感受，增強個人力量，更利于家長的創傷后成長。

表3 CHD 患兒父母PTGI 得分與PAC、SAS 得分和FACESII-CV 得分的相關分析Tab.3 Correlation analysis between PTGI Scores and PAC，SAS，FACESII-CV scores in parents whose children with CHD

表4 CHD 患兒父母PTGI 得分影響因素的多重線性回歸分析Tab.4 Multiple linear regression analysis of factors influencing PTGI scores in parents whose children with CHD

3.3 醫務人員要關注CHD 患兒家長的心理狀況并提供相應社會支持有研究表明［20］，嚴重CHD患兒家長有較高風險罹患精神相關并發癥，而家長心理問題可能導致患兒遠期認知，健康相關和行為問題。本研究發現CHD 患兒住院期間其父母的PTGI 得分差異性較大，且與總分105 分比仍偏低。創傷后成長得分與積極應對，自我效能，社會支持呈顯著正相關，特別是來自家庭內外的支持［21-22］。臨床護理人員可以鼓勵家庭成員參與到照顧患兒過程中，協助患兒家長處理照顧問題，提升患兒家長積極情緒。在面對創傷事件時，個體所獲得的社會支持能較好地幫助其減輕焦慮等負性情緒，加強處理問題的技巧［9］。醫務人員可將先心病患兒術后康復護理，用藥安全事項及預防接種情況等介紹給患兒家長。鼓勵患兒家長住院期間積極參與到患兒照顧過程中，可建立先心病患兒術后康復微信群，將嬰幼兒喂養，輔食添加，傷口護理知識在家長微信群里推送，幫助家長應對出院后照顧患兒中的困難。真正形成“以家庭為中心”的優質兒科護理模式，構建和諧醫療社會體系。

CHD 嬰幼兒住院期間其父母PTGI 得分處于中等水平，且差異性較大。居住地、宗教信仰、先心病患兒年齡分期、患兒家長PAC 得分和SAS 得分為影響患兒父母PTGI 得分的顯著性因素（P＜0.05）。啟發臨床護理工作者關注CHD 患兒家長心理健康，促進患兒家長積極情感體驗的交流和分享，協助完善患兒家長社會支持系統，調動家庭，社區，網絡等各方面社會支持因素，幫助患兒家長更好照顧患兒，提升家長積極心理和照顧水平，促進患兒家長的創傷后成長。