乳腺癌康復者重返工作崗位初期內心體驗的質性研究

汪紅英 劉茜茜 趙 婭

乳腺癌是全球女性最常見的惡性腫瘤之一，隨著診斷水平和治療技術的提高，I、Ⅱ期乳腺癌患者的5年生存率分別為95%和85%［1，2］。我國乳腺癌患者5年生存率為76%～82%［3］。2005年對上海的1466例康復俱樂部乳腺癌生存者的一項調查顯示，56.9%的乳腺癌生存者術后長期在家休養，其余的則均在21個月后返回了工作崗位［4］。目前臨床上主要關注乳腺癌治療及恢復期存在的問題，往往對重返工作崗位患者后遇到的相關問題、需求及個人體驗，缺乏深入及具體的了解。本研究旨在通過了解康復期乳腺癌患者返回工作崗位的真實體驗及護理服務需求，重視乳腺癌重患者回歸社會后的存在狀態，為制定乳腺癌延伸護理服務策略提供參考，以真正提高乳腺癌患者的生存質量，滿足患者的內在心理、生理需求。

1 對象與方法

1.1研究對象 2017年5～7月采用目的抽樣法，選取在武漢市某三級甲等醫院完成規范化治療且順利康復后，于2017年2～4月重返工作崗位的乳腺癌康復者15例為研究對象。樣本量以受訪的資料重復出現，且資料分析時主題呈現飽和為標準［5］。納入標準：已完成乳腺癌規范化治療；重新走上工作崗位3個月內；對診斷及病情知情；年齡27～51歲；語言表達能力正常，能順利交流溝通；自愿配合本研究。排除標準：未走上工作崗位；合并其他部位惡性腫瘤。研究對象的一般資料見表1。

1.2方法

1.2.1倫理問題 本研究經所在醫院倫理委員會審核通過。在定期電話或微信隨訪的基礎上，充分了解病人的一般情況及患者復查的具體日期，提前做好預約，讓患者做好時間安排和準備。訪談前向受訪者介紹本研究的目的、內容、隱私保護和需要的時間，說明患者信息保密，訪談資料以匿名形式保存，用編碼以保護隱私，承諾所有訪談資料僅供本次研究使用，并征得患者同意現場錄音，簽署知情同意書。

1.2.2研究方法 本研究采用質性研究中的現象學研究方法，以面對面、半結構式訪談方法收集資料。訪談提綱通過查閱國內外文獻基礎上，與2位專家共同初步編訂，并通過兩位患者預訪談進行修改后確定，預訪談資料不納入研究。訪談提綱主要有：您為什么要繼續工作？您在工作前有哪些感受？您的工作對他人帶來哪些影響？您在工作后自己發生了哪些改變？您工作后對身體有哪些擔憂？您對他人有哪些期望？您對未來有什么想法？等。

1.2.3資料收集 訪談前與患者預約好具體時間，利用患者完成復查后，在安靜、無打擾的環境中進行，并提前將環境進行布置，調整光線柔和，擺放植物，準備茶水及水果小吃等，創建溫馨平和的環境。訪談時間約30～50 min。訪談過程中根據具體情況和受訪者的情緒適當調整提問的方式和內容，不分先后順序，盡量多收集患者信息。資料以錄音及現場筆錄的方式進行收集，仔細觀察受訪者的細微表情、動作及情緒變化等。

1.2.4資料分析 訪談結束后對資料整理分析，24 h內將錄音轉錄成文字，參照筆錄資料完善訪談資料，標注受訪者的情緒、語調、動作等，最后將文字資料返還受訪者進行核實，保證資料的準確性［6］。采用Colaizzi現象學7步分析法［7］進行分析，仔細閱讀資料，將分析結果與原始資料不斷對照，確保資料的準確性，對反復出現的觀點進行編碼，找出患者陳述所蘊含的意義，并提煉主題。

2 結果

2.1重獲新生，心懷感激 患者在面對疾病及診療過程中，從傷心郁悶到逐漸接受，逐步變得積極應對，尤其是中青年患者。一項系統綜述顯示，乳腺癌患者在治療結束期的疾病獲益感較為顯著［8］。患者在診治過程中，主動學習適合自己的應對方法，改變過去不良的生活習慣及心態。P3：“我在生病以前喜歡打牌，生活很沒規律、熬夜。現在晚10點前休息，看看書，泡泡腳很舒服，比以前精神還好，以前覺得自己身體好，無所謂，現在要好好珍惜！”P8：“我以前老愛鉆牛角尖，有什么事放不下，有時為一件事幾個晚上都睡不著，生病后明白了什么事比不上健康重要”

2.2謹慎小心，擔心復發 雖然早期乳腺癌臨床治愈率達90%以上［9］，但許多患者仍然對癌癥有恐懼感，也因此產生對未來、人生和家庭的不確定感。訪談中有9人比較擔心復發，有一定的精神壓力。P1：“現在雖然上班了，但還是有點提心吊膽，就怕復發或其他地方出現轉移，所以不敢讓自己太累了！”P5：“我是老師，做的保乳術，效果挺好，就是怕復發，老覺得像個定時炸彈，有點不舒服就想是不是復發了。”

2.3精力有限，自卑沮喪 由于軀體和心理的痛苦，限制了患者與社會的融合溝通，造成患者缺乏社會支持，淡漠了人際關系，更加重患者的孤獨感、焦慮、抑郁［10］。由于疾病治療后脫發，戴義乳，體型的變化等現實改變，離開崗位時間久，擔心別人的看法，不適應單位工作節奏，有一定程度的自卑［11］。部分患者雖然回到工作崗位，但記憶、思維、精力等不如從前，有8名患者感覺體力不如生病以前，有些難度的事情選擇放棄，甚至要求調整工作崗位。P7：“我以前是負責銷售工作的，現在感覺精力跟不上，只有換崗。還是比較可惜的，很喜歡以前的崗位，現在就管后勤，我的專業用不上了。”P11：“我是護士，在兒科上班，需要集中精力面對孩子和家屬，有時覺得疲倦，耐心不夠，特別擔心影響工作。”P2：“我以前很黑的長發，現在頭發細，比以前少。還在吃藥，長胖了瘦不下來，過去挺喜歡唱歌、游泳的，現在也不去了，總覺得和同事是兩個世界的人。”

2.4自我價值的回歸 乳腺癌治療周期特別長，大部分乳腺癌患者需要手術、放療、化療及后續的內分泌治療，治療費用高，大部分家庭都感覺難以承受［12］。本組患者15例，均進行了手術、放療及化療，治療周期在5個月以上，家庭或自己支付費用較高，而且需繼續內分泌治療、復查等，近2年未工作，部分家庭或患者承受較大的經濟壓力，患者能回到工作崗位，減輕自己及家庭的經濟負擔，找回了信心和希望。P5：“我的兒子還沒結婚，錢都花在給我治病上，現在我要減輕家里的負擔，做個有用的人！”P13：“我是小學老師，我的學生們經常給我打電話，等著我回去給他們上課，他們那么需要我，讓我很感動，讓我明白被別人需要才是最重要的，現在比以前更開心了！”

2.5感悟生命，規劃未來 乳腺癌患者在經歷癌癥的覺醒后，開始重新思考生命的意義，并對病前的價值觀進行修正，精神品質有了不同程度的升華［6］。相關研究也表明，經癌癥的打擊之后，患者在感恩、包容和理解等方面的精神品質有所提升［13］。同時，放下工作及家庭事務后，容易去思考分析過去生活中自己忽略的問題，為未來的生活積極改變和計劃。P12：“我的孩子上初中了，以前顧著忙自己的事，陪伴他太少了，以后我要盡可能多陪他打球、看書、聊天，同時，我也要堅強樂觀，這樣孩子才能安心學習，希望他考上理想的大學！”P6：“以前我經常出差，很少回家看父母，父母也很惦記我，現在不出差了，我經常回去，準備陪他們去旅游，做他們想做的事。通過生病一場，我感覺活著和健康最重要，我們不可能強求活的多長，但一定要過好現在，未來才更有希望。”P1：過去工作太忙，現在比以前輕松些了，上班前我重新安排生活，參加廚藝協會，學會了打太極拳，晚上和周末都可以和以前的病友一起切磋，也教會了同事，自己精神變得更好了。下一步準備申請志愿者，和其他的病患交流經驗，希望能幫到她們！”

3 討論

1）重返工作崗位利于患者體驗生命的意義。弗蘭克爾［14］認為，每個人的生命中都有一些獨特的目的或者核心目標，生命的意義就是努力去追求并實現目標。癌癥作為重大生活負性事件，可以影響個體的生命意義感，改變其對生命意義的認識.而個體往往會通過尋找生命意義應對重大應激事件［15］。夏浩志等［16］的研究結果顯示，軀體舒適、情緒穩定、社會適應良好并滿足于當前的生活狀況是乳腺癌患者生命意義的最基本體現。在疾病伴隨過程中，患者多會擔心無法掌控未來的生活，但體驗到家人、朋友、單位、醫務人員、患友等對她的關懷、重視、幫助后，重新考慮生命的存在感和意義。尤其是再次走上工作崗位，有失而復得之感，會產生比普通人更強烈的珍惜感，不斷強化人性中正能量作用。

2）協助更多的患者成長，早日重返工作崗位。隨著現代醫學診療技術的發展，大部分乳腺癌患者可以順利度過治療期，并長期帶瘤生存。乳腺癌康復人群重返工作崗位意味著繼續維持以前的生活及日常活動，是向恢復和康復邁出的重要一步［17］。乳腺癌在給患者的身心造成巨大創傷的同時，當事人也經歷了積極的心理改變，即發生創傷后成長（post-traumatic growth，PTG）［18］。研究結果顯示，病程越長，患者 PTG水平越高。隨著病程的推移，乳腺癌為患者帶來的負性影響逐漸減弱，同時，其對自身和人生的認識也在不斷地全面和深刻，對疾病所帶來的正性改變擁有更多感受和體驗，同時愈發擁有開拓新生活和嘗試新事物的認知與感悟［19］。2012年羅世香等［20］在北京市調查的1227例乳腺癌康復者中，未退休的占30%，其中25%在長期病休，另外的5%返回了工作崗位。因此，臨床醫護人員應該意識到創傷后成長的產生可以幫助患者從不同視角看待乳腺癌患病后的經歷，將創傷看作一種契機，努力從困境中尋找積極的意義，增強自我力量，實現創傷后更大程度的成長，提高生存質量。患者在診治過程中，醫護人員應將乳腺癌患者重返工作崗位作為一項與患者共同努力的目標之一，爭取更多的乳腺癌康復者回歸社會，真正達到健康狀態。

3）建立有效的社會支持系統網絡，使患者重返正常工作崗位有安全感。返回工作崗位對生存者的回歸社會感、生活質量和心理健康均具有重要意義。蘇婭麗等［21］研究表明，社會支持能增加癌癥患者的適應性行為，促進患者采取積極的應對策略，減輕心身癥狀，改善生活質量。醫護人員根據患者的病程、身體狀況、個人需求等充分利用社會支持資源，為患者提供更優質、更全面的護理服務，有助于讓患者真正地融入社會，回歸社會［22］。因此，作為醫護人員及家庭照顧者要給予乳腺癌患者有力的情感關懷和支持，使患者能盡快適應角色的改變，從健康者到患者再到康復的順利轉變。有必要對乳腺癌患者建立終身隨訪關系，定期主動了解患者的生活狀態。良好的社會支持狀況有助于患者更好更快地恢復到身心健康的狀態，患者的家庭成員、親屬、朋友、醫務人員以及社會公益組織等都應該行動起來，為乳腺癌患者提供更多的社會支持，幫助他們盡快地重返社會，重新實現自我的價值［23］。