慢性心力衰竭患者照顧者貢獻研究進展

吳曉艷，莊一渝，汪曼君，金金花

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院，浙江杭州 310016

慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)是指多種原因導致心臟結構和(或)功能的異常改變，使心室收縮和(或)舒張功能發生障礙，導致心室泵血或充盈功能低下，主要表現為呼吸困難、乏力和液體潴留等，是各種心血管疾病發展的終末階段，伴隨頻繁入院、生活質量降低、預后不良、病死率高及家庭負擔重等特征，已成為嚴重的公共衛生問題[1-2]。CHF患者良好的自我護理行為可有效控制CHF的復發和惡化，降低再住院率，提高患者生活質量[3-4]。我國病情穩定期的CHF患者多在家中療養，家庭成員是其主要照顧者，除為患者提供日常生活照護外，還在患者的癥狀監測、藥物管理、生活方式改變、緊急事件處理等方面發揮重要作用[5]。在CHF患者的自我護理中，照顧者扮演著重要但被忽視的角色。研究發現，照顧者在疾病管理中的貢獻有助于提高CHF患者自我護理的能力，有家屬支持的患者其遵醫行為更好，更容易有自我護理的愿望，同時照顧者也能起到監督患者自我護理行為的作用[6-7]。本文對CHF患者照顧者貢獻的相關概念、影響因素及干預措施等進行綜述，為提高CHF患者照顧者貢獻能力，改善患者臨床結局提供參考。

1 CHF患者照顧者貢獻的相關概念

CHF患者的照顧者是指不收取照護費，長期照顧患者的成年人，如配偶、子女等[8]。照顧者貢獻是指當CHF患者需要自我護理時，照顧者付出時間和精力，并給予患者自我護理行為的支持，且不僅提供相關建議如適當活動、低鹽飲食、及時服藥等，還在患者不能完成自我護理時幫助其完成，如測量體質量、記錄出入量、預約就診等[9]。

2 CHF患者照顧者貢獻的研究現狀

國外研究發現，人們已經認識到照顧者貢獻對于CHF患者自我護理行為有重要意義，并受多種因素影響，但在臨床工作和實際生活中并未重視照顧者貢獻，也未采取積極的對策，導致照顧者貢獻水平總體不高[10-11]。Vellone等[12]在一項針對515例CHF患者及其照顧者的研究中發現，照顧者協助CHF患者進行自我護理時，在體質量監測、活動鍛煉、癥狀識別等方面表現不理想。國內也有研究表明照顧者對CHF患者的自我護理行為改善有一定的支持作用，但總體表現不佳[13]。此外，國內外研究均有指出，由于照顧者對CHF知識缺乏，接受的CHF專業指導不足，以及所獲得的社會支持匱乏等原因，導致其對患者自我護理行為的貢獻較少[14-15]。而且，掌握理論知識不一定擁有良好的實踐能力，部分照顧者對如何幫助CHF患者進行自我護理的相關建議較熟悉，但缺乏如何將理論知識應用于日常生活中的能力，導致其對CHF患者的貢獻較少[16]。因此，重視照顧者的角色，并采取有效措施提升照顧者的貢獻水平是亟待解決的問題。

3 CHF患者照顧者貢獻的測量工具

CHF患者照顧者貢獻的測量主要采取主觀測量，包括心力衰竭照顧者貢獻量表(Caregiver Contributions to Self-care of Heart Failure Index，CC-SCHFI)[17]和心力衰竭自我護理的照顧者貢獻量表(Caregiver Contribution to Heart Failure Self-Care，CACHS)[18]。CC-SCHFI是較早用于測量CHF患者照顧者貢獻的工具，已被意大利、西班牙、中國、韓國、巴西等國家翻譯[19]。CACHS條目數量少且內容簡短，被測量者易于理解，花費時間少，但由于量表在英語國家開發，目前國內尚無學者對其進行漢化及信效度檢驗，該量表是否適用于評估國內照顧者對心力衰竭患者的貢獻有待進一步檢驗。

3.1 CC-SCHFI

Vellone等[17]在Barbaranelli等[20]編制的心力衰竭自我護理指數量表基礎上發展了CC-SCHFI。該量表分為自我護理維持(10個條目)、自我護理管理(6個條目)、自我護理信心(6個條目)3個維度，共計22個條目。各維度分為相應條目得分相加，得分越高代表照顧者在該維度貢獻越大。該量表的重測信度為0.90，表明量表有較好的穩定性。國內學者郭瑜潔[21]將該量表漢化及進行信效度檢驗，中文版CC-SCHFI總量表和3個維度的Cronbach’sα系數分別為0.915、0.855、0.864、0.851，量表條目簡潔易懂，具備較好的測量性能，可以用于評估國內CHF患者照顧者對患者的貢獻水平。

3.2 CACHS

Harkness等[18]開發了由34個條目組成的CACHS，通過進一步檢測后，精簡為20個條目，使量表更易于測量心力衰竭患者照顧者貢獻水平，包括自我護理維持、自我護理監測、自我護理管理3個維度。自我護理維持包括協助洗澡穿衣、控制液體入量、幫助服藥等8個條目，自我護理監測包括觀察有無呼吸頻率改變、有無水腫、有無情緒異常等7個條目，自我護理管理包括決定是否尋求幫助或建議、識別問題并做出對應措施等5個條目，所有條目采用Likert 5級評分，0分代表“從不”，1分代表“很少”，2分代表“有時”，3分代表“多數時候”，4分代表“一直”，總分0～80分，得分越高表示照顧者貢獻越大。該量表具有良好的信效度，總量表和3個維度的Cronbach’sα系數分別為0.9319、0.7975、0.9225、0.8209。

4 CHF患者照顧者貢獻的影響因素

4.1 疾病知識及其應用能力

CHF疾病知識宣教可以幫助患者及家屬掌握疾病相關知識和自我護理的技能，從而有效控制患者心功能惡化，提高患者生活質量，并降低醫療費用[22]。CHF疾病知識及其應用能力缺乏是影響照顧者有效參與患者疾病管理的關鍵因素[23]。研究顯示，照顧者普遍缺少CHF的相關知識和自我護理技能，包括疾病簡單的發生發展、主要癥狀和體征、一般自我監測方法、出現問題時的處理方式等，當患者出現水腫、口干、呼吸困難、尿量少等癥狀，易忽略對CHF關鍵癥狀的觀察，同時也會忽視限制水、鈉攝入和記錄出入量的重要性，進而影響對患者病情的有效控制[23-24]。

4.2 心理狀態

照顧者在長期照顧CHF患者中，因正常生活節奏被打亂，個人自由被限制，休息和社交時間減少，以及對患者病情的擔憂和經濟上的壓力等，常表現出情緒低落和焦慮[25-26]。若照顧者精神狀態不佳，焦慮水平高，會降低其參與CHF患者疾病管理的程度，包括病情評估、癥狀識別、及時就醫等，從而增加CHF患者再住院的風險[27]。Buck等[28]在對CHF晚期患者照顧者的研究中發現，有效的心理干預可幫助照顧者了解自己的精神狀態，及時找到減輕心理負擔的途徑，并能以積極的心態應對照護CHF患者過程中產生的問題，從而提高照顧者對患者疾病管理的貢獻能力。若照顧者一直處于負面情緒和消極的狀態中，則不利于照顧者在CHF患者自我護理行為中作出貢獻[27]。

4.3 社會支持

CHF一旦確診，患者心功能逐漸降低，活動能力下降，使其對照顧者的依賴性不斷增加。照顧者需要長期面臨著因照顧患者而產生的各種問題，如自身工作受影響，被迫花更多精力做時間調整；私人時間被占用，影響其社交活動；若不及時為患者掛號，需在候診室花更多的等待時間等[29-30]。這些問題會不斷消耗照顧者的時間和精力，當消耗積累到一定程度，不僅照顧者自身的工作和生活受影響，還會影響其照顧CHF患者的行為，如忘記提醒患者服藥，未能幫助患者及時就診等。良好的社會支持可以為照顧者提供應激狀態下的緩沖保護[31]。來自家庭、單位、社區、朋友等的支持有利于幫助照顧者分擔一定工作，減輕照顧者的負擔，如社區衛生服務中心和醫院提供的轉診制度幫助患者方便就診，可減輕照顧者負擔，家庭成員對照顧者的理解和朋友間提供的傾訴可緩解照顧者的心理壓力，減少負面情緒，從而增加照顧者在患者自我護理中的貢獻[32]。

5 提高CHF患者照顧者貢獻的策略

5.1 開展疾病宣教工作以提高CHF患者照顧者知識水平

心力衰竭相關知識及應用能力對照顧者貢獻水平有重要影響，可為照顧者參與患者疾病管理提供專業的理論基礎。而研究顯示，CHF患者照顧者目前相應的知識和技能水平不高[33]。因此，可通過開展疾病宣教工作，來幫助照顧者掌握心力衰竭相關知識和技能。宣教內容包括CHF的概念和病程發展、癥狀體征的表現和監測、藥物作用和不良反應、飲食和運動指導、生活方式干預等[1]。對于有心搏驟停風險的高危患者，還需教會照顧者掌握心肺復蘇術，為后續搶救爭取時間，提高患者生存率。宣教途徑包括傳統宣教、健康講座、網絡宣教等。傳統宣教方式包括醫護人員為患者做床邊宣教，通過和患者及照顧者面對面交流，了解其健康教育需求，并輔以健康手冊等，有針對性地進行宣教，這種方式直接有效，照顧者有問題可立即咨詢宣教者幫助解除疑惑，但由于臨床工作繁忙，醫護人員床邊宣教對象數量有限。醫院定期舉辦健康講座也是常見的健康教育方式，由相關醫學領域的專家、教授講解疾病知識，其授課內容專業，受益人群廣，缺點是授課人不能逐個解答現場所有聽眾的疑問。另外，隨著互聯網技術的發展，手機APP、電視廣播、公共場所的公益廣告等都是傳播健康知識的方式，包括公共場所視頻滾動、公眾號文章推送等，宣傳照顧者在疾病管理中的重要性，并因其形式多樣、富有創意而令人印象深刻，更具傳播效果[22]。此外，社區舉辦健康活動日，鼓勵CHF患者及其照顧者參加知識技能小游戲，增加學習趣味性。不同的健康宣教途徑各有特點，具體可根據實際場景和授課對象而選擇。

5.2 提供心理支持減輕CHF患者照顧者負擔

長期繁重的照護工作使照顧者承受著心理、生理雙重壓力。醫護人員是CHF患者和照顧者可以信任和依賴的人，在治療和護理患者的同時，醫護人員耐心傾聽照顧者的心聲，表達對其照護工作的肯定，給予心理安慰，告訴照顧者保持心理健康的方法，如聽音樂放松、運動健身、如何建立與周圍人的關系等，必要時進行專業心理輔導，讓照顧者認識到消極心理對自身及對患者的不良影響。良好的家庭關系可為照顧者提供情感的支持和精神上的關心，有助于減輕照顧者心理負擔[34]。患者出院后，社區衛生服務中心工作人員關注并幫助改善CHF患者家庭關系，為其家庭成員提供心理咨詢，緩解因疾病導致的緊張氛圍。另外，醫院、社區衛生服務中心等可定期舉辦CHF患者照顧者心理講座，開設CHF患者照顧者心理咨詢室等，指導照顧者緩解壓力的方法，學會與CHF患者相處，并為照顧者提供交流平臺，分享各自的經歷，在宣泄情緒的同時獲取彼此的照護經驗，從而提高對CHF患者的照顧貢獻[34-35]。

5.3 提供社會支持以保障CHF患者照顧者角色發揮

照顧者在照護CHF患者的過程中會面臨各種問題，需要社會支持來保障其角色發揮。國家可通過醫療體制改革，將多種慢性疾病的治療費用納入醫保體系，為CHF患者就醫治療減輕部分經濟負擔，同時推動慈善機構、社會工作者對CHF患者家庭的支持,包括提供物資、協助患者生活起居、指導照顧者自我護理行為等[36]。同時，發揮“醫院-社區-家庭”聯動作用，給予CHF患者延續性治療和護理[37]。患者計劃出院時，上級醫院與社區衛生服務中心做好病情和治療交接；出院后，由社區衛生服務中心的醫護人員負責指導家庭護理，幫助患者提高疾病管理能力。此外，醫院與計算機企業合作，通過技術開發，推廣手機APP便捷掛號、微信遠程問診等方式改善患者和照顧者的就醫體驗，減輕照顧者負擔。

6 結語

照顧者在CHF患者的疾病管理中承擔著重要角色，照顧者貢獻有助于提高患者自我護理能力，減緩患者病程，降低再住院率，但其重要性在臨床工作和實際生活中未得到重視。影響CHF患者的照顧者貢獻的因素包括疾病知識的應用能力、心理狀態、社會支持等。通過開展疾病宣教工作以提高CHF患者照顧者知識水平，提供心理支持減輕CHF患者照顧者負擔，提供社會支持保障CHF患者照顧者角色發揮，增強照顧者貢獻能力，促進患者康復。今后研究應更加注重CHF照顧者角色的重要性，進一步研究照顧者對患者自我護理的影響，探索CHF新型、有效的疾病管理模式。