移動醫(yī)療在維持性血液透析病人延續(xù)護理中的應(yīng)用進展

余 丹，鐘清玲，王乾沙，趙雅欣，馮凱娜

（南昌大學(xué)護理學(xué)院,江西330000）

終末期腎臟疾病（end stage renal disease，ESRD）是各種慢性腎臟疾病的終末階段，維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是ESRD 病人最主要的腎臟替代療法之一[1]。隨著血液透析技術(shù)的不斷改良，病人生存期得以延長，但是如何提高MHD 病人的生存率和生存質(zhì)量仍是臨床面臨的嚴峻考驗[2]。由于病人對疾病本身及MHD 的相關(guān)知識缺乏，大部分MHD 病人院外自我管理能力不足，嚴重影響其生存質(zhì)量[3]。延續(xù)護理被認為是高質(zhì)量衛(wèi)生服務(wù)的必須要素，對醫(yī)護人員、病人及其家屬至關(guān)重要[4]。MHD 病人對血壓控制、動靜脈內(nèi)瘺維護和家庭支持等方面都有較高的延續(xù)護理需求[5]。傳統(tǒng)的延續(xù)護理方式主要包括電話短信、家庭訪視、電子郵件、門診復(fù)查等，這些方式均存在不足，如電話隨訪不可視，家庭訪視費時費力等，已不能滿足病人延續(xù)護理需求[6]。近年來，隨著移動互聯(lián)網(wǎng)飛速發(fā)展，如何利用移動醫(yī)療（mobile?health）手段為病人提供高效、便捷的護理服務(wù)逐漸成為護理研究的熱點[7]。本研究將國內(nèi)外移動醫(yī)療在MHD 病人延續(xù)護理中的應(yīng)用研究進行綜述，以期為移動醫(yī)療在我國MHD 病人延續(xù)護理中的應(yīng)用推廣和管理提供參考。

1 移動醫(yī)療應(yīng)用于延續(xù)護理的研究背景

世界衛(wèi)生組織（WHO）將移動醫(yī)療定義為通過移動設(shè)備，如手機、病人監(jiān)護設(shè)備、掌上電腦(personal digital assistant，PDA)和各種無線智能終端設(shè)備為醫(yī)療和公共衛(wèi)生實踐提供支持[8]。美國老年學(xué)會對延續(xù)護理的定義是病人在不同場所之間或者在同一場所不同水平的保健服務(wù)之間轉(zhuǎn)移時，為保證病人所接受服務(wù)的協(xié)調(diào)性和延續(xù)性而設(shè)計的一系列行動[9]。早在20世紀80 年代，以美國為首的護理學(xué)者已開始重視信息技術(shù)在院外延續(xù)護理中的應(yīng)用，并不斷進行相關(guān)探索。目前，西方國家通過移動醫(yī)療信息手段進行咨詢及醫(yī)療服務(wù)已成為常態(tài)，并且已發(fā)展出較為成熟的服務(wù)模式[10]。受國外延續(xù)護理發(fā)展模式的啟發(fā)以及國內(nèi)延續(xù)護理發(fā)展需求的影響，我國開始將移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于延續(xù)護理。2018 年國家衛(wèi)生健康委員會在《關(guān)于促進護理服務(wù)業(yè)改革與發(fā)展的指導(dǎo)意見》中明確提出，要充分利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)帶來的契機大力推進護理信息化建設(shè)，逐步推進延續(xù)護理服務(wù)，并將“互聯(lián)網(wǎng)+”納入護理衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展戰(zhàn)略[11]。隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”時代的到來，移動醫(yī)療已逐漸被應(yīng)用于國內(nèi)延續(xù)護理服務(wù)，拓寬了醫(yī)護人員的服務(wù)形式，有效緩解了醫(yī)療資源緊張[12]。

2 移動醫(yī)療在MHD 病人延續(xù)護理中的應(yīng)用形式及內(nèi)容

2.1 基于社交媒體為MHD 病人提供延續(xù)護理 社交媒體(social media)是社會化媒體的一種，可以表現(xiàn)為一個專門的網(wǎng)站或應(yīng)用程序，如Facebook、Twitter、微博、QQ、微信等[13]。在疾病治療過程中，病人有不同的信息需求，社交媒體可為病人提供長期、實時、互動的交流平臺，滿足病人信息需求，幫助病人更好地適應(yīng)疾 病 過 程[14]。 Ahmed 等[15]將 透 析 作 為 關(guān) 鍵 詞 在Facebook 上進行搜索，從搜索結(jié)果中選擇了一個成員最多的群組進行定性主題分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，該群主成員多數(shù)為透析病人，發(fā)帖內(nèi)容主要包括3 類主題：分享信息、尋求和提供情感支持或者社會支持、經(jīng)驗分享，說明Facebook 已經(jīng)成為透析病人獲取信息、情感和社會支持的社交平臺之一。Afsar[16]對134 例血液透析病人進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，擁有郵件、Facebook 和Twitter 賬戶的病人更年輕，抑郁發(fā)生率更低，通過社交媒體進行干預(yù)的病人生活質(zhì)量和睡眠質(zhì)量更好。微信在我國擁有龐大的用戶量，以其便利性和即時性已逐漸成為國內(nèi)延續(xù)護理模式中常用工具之一[17]。徐駿等[18]利用微信群為長期血液透析病人提供血液透析知識推送、在線答疑、飲食指導(dǎo)等延續(xù)護理服務(wù)，結(jié)果顯示病人的治療依從性和自我管理能力均得到顯著提高。覃琴等[19]在組建延續(xù)護理專業(yè)團隊的基礎(chǔ)上，通過血液透析微信公眾平臺和微信群為病人提供延續(xù)護理服務(wù)，結(jié)果顯示，干預(yù)組病人疾病知識得分、健康行為得分及液體控制依從性明顯優(yōu)于常規(guī)對照組（P<0.05）。王嬌等[20]通過微信對成年血液透析病人進行隨訪，為病人提供每日專科護理指導(dǎo)、指標監(jiān)測、定期健康教育、心理講座等干預(yù)，結(jié)果顯示試驗組病人焦慮情緒均得到改善，透析質(zhì)量得到顯著提高。

2.2 基于移動應(yīng)用程序（APP）為MHD 病人提供形式多樣的延續(xù)護理服務(wù) 通過社交媒體實施的延續(xù)護理主要是借助媒體自帶的即時聊天、視頻通話、移動插件等固有模塊功能實現(xiàn)，缺少疾病針對性的健康指導(dǎo)。近年來流行的移動醫(yī)療APP 則可根據(jù)需要進行功能模塊設(shè)計，滿足更多個體化需求[21]。Bartlett 等[22]采用移動醫(yī)療APP 追蹤慢性腎病病人服藥情況，定時提醒病人服藥，提高了病人用藥依從性。Hayashi 等[23]研發(fā)了一款透析自我管理軟件(SMART?D)，可以對病人透析間期體重增長、透析前血清鉀、磷濃度進行評估和監(jiān)測，有效幫助病人提高自我管理能力，降低不良事件發(fā)生風(fēng)險。徐鈮等[24]利用科室自行設(shè)計的透析病人運動管理軟件“透析小助手”指導(dǎo)病人居家運動鍛煉，結(jié)果顯示：與傳統(tǒng)運動指導(dǎo)方案相比，基于APP 的居家運動指導(dǎo)可以顯著提高血液透析病人體能，改善病人生活質(zhì)量。董永澤等[25]采用自行研發(fā)的體重管理APP動態(tài)監(jiān)測血液透析病人的體重增長情況，研究結(jié)果表明，基于APP 的體重管理能夠有效降低MHD 病人體重增長值和增長率，提高液體攝入管理依從性。

2.3 網(wǎng)絡(luò)信息化平臺是MHD 病人獲得延續(xù)護理服務(wù)的有效途徑之一 作為一種新型的醫(yī)療護理干預(yù)方式，網(wǎng)絡(luò)信息化平臺被逐漸應(yīng)用于出院后病人的健康指導(dǎo)和遠程生理指標監(jiān)控[26]。美國腎臟病病人協(xié)會建立了My?Healthy 電子健康檔案平臺，病人在家即可通過該平臺查看自己的健康檔案，并獲得來自醫(yī)生的個性化建議和指導(dǎo)，學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識，同時還可以幫助病人解讀檢查報告[27]。Hernandez 等[28]通過網(wǎng)絡(luò)平臺為伴有抑郁癥狀的血液透析病人提供心理干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容主要包括積極事件記錄、在線問卷評估、正念訓(xùn)練等。研究結(jié)果表明，參與者對通過基于網(wǎng)絡(luò)平臺的積極心理干預(yù)滿意度較高，抑郁癥狀得到明顯改善。Farragher 等[29]利用互聯(lián)網(wǎng)平臺教會MHD 病人進行能量管理，減少不必要的能量消耗，以緩解自身疲乏癥狀。陳艷等[30]構(gòu)建了基于移動健康的慢性腎病管理隨訪信息系統(tǒng)平臺，為病人提供從院內(nèi)到院外全程、無縫隙隨訪管理，并提供了與醫(yī)護人員在線溝通交流平臺，從而較好地滿足了病人需求。林亞妹等[31]將內(nèi)瘺維護、運動方法、血壓控制等自我管理方面的知識上傳至健康教育網(wǎng)絡(luò)平臺，供MHD 病人居家學(xué)習(xí)，同時利用通信軟件實現(xiàn)醫(yī)護人員同病人的互動交流，有利于幫助MHD 病人提升自我管理能力，預(yù)防并發(fā)癥發(fā)生。

3 移動醫(yī)療應(yīng)用于MHD 病人延續(xù)護理中存在的問題

3.1 移動醫(yī)療APP 在MHD 病人延續(xù)護理領(lǐng)域應(yīng)用不足 目前，國內(nèi)應(yīng)用于MHD 病人延續(xù)護理的移動醫(yī)療手段主要為電話、短信和微信平臺[32]，而相關(guān)APP的研發(fā)和使用較少。已開發(fā)的與MHD 有關(guān)的APP 功能主要包括運動指導(dǎo)、體重控制、健康數(shù)據(jù)追蹤等，缺乏醫(yī)患溝通、心理護理、飲食指導(dǎo)等延續(xù)護理功能，不能全面滿足MHD 病人需求。這可能與APP 研發(fā)期間未能全面考慮病人需求，以及社會和醫(yī)療衛(wèi)生體系對血液透析病人延續(xù)護理信息化建設(shè)重視度和關(guān)注度不高有關(guān)。

3.2 缺乏高質(zhì)量研究 移動醫(yī)療在MHD 病人延續(xù)護理中的干預(yù)研究多為可用性、有效性研究，且研究對象多局限于小樣本及特定地區(qū)人群，干預(yù)時間較短且無不同時間段的隨訪研究，今后應(yīng)進一步開展大樣本、多中心人群的隨機對照研究來證實移動醫(yī)療在MHD病人延續(xù)護理中的應(yīng)用效果。國內(nèi)已有部分研究證實將移動醫(yī)療應(yīng)用于MHD 病人延續(xù)護理中可以提高病人自我管理能力和生活質(zhì)量[33?35]，但對于移動醫(yī)療應(yīng)用于MHD 病人時的經(jīng)濟學(xué)效益、影響因素研究仍較少，仍需進一步探索。此外，為MHD 病人提供延續(xù)護理服務(wù)時可能會遇到多種問題，進而影響移動醫(yī)療干預(yù)實施效果，因此，還需考慮進行病人和醫(yī)護人員感受、偏好等研究，以促進移動醫(yī)療在MHD 病人延續(xù)護理中的順利實施。

3.3 信息安全保障問題 移動互聯(lián)網(wǎng)的應(yīng)用和普及在給病人帶來諸多便利的同時，也給病人帶來了信息安全困擾[36]。移動醫(yī)療信息中涉及大量的MHD 病人個人和疾病相關(guān)隱私信息，而院外管理的信息化移動設(shè)備可能是信息安全管理最薄弱的環(huán)節(jié)，開放的WIFI環(huán)境、存在隱私泄露的應(yīng)用軟件、存在安全漏洞的移動設(shè)備等都是病人信息泄露的潛在危險因素[37]。調(diào)查顯示，擔(dān)心自身信息泄露是阻礙病人使用移動醫(yī)療類軟件的主要原因之一[38]。2011 年7 月，美國頒布了《移動設(shè)備醫(yī)療類APP 管理草案》，率先將對疾病有診斷、治療、預(yù)防功能的APP 納入管制范圍；2013 年9 月，美國食品藥品管理局（FDA）又正式發(fā)布了一份移動醫(yī)療APP 監(jiān)管文件，對移動醫(yī)療APP 進行嚴格界定，確定了納入監(jiān)管范圍的APP[39]。2014 年3 月，我國成立移動醫(yī)療委員會，負責(zé)管理移動醫(yī)療相關(guān)事務(wù)。2015 年10 月，我國又成立中國研究型醫(yī)院學(xué)會移動醫(yī)療專業(yè)委員會，旨在進一步促進移動醫(yī)療在我國醫(yī)療體系中的應(yīng)用。雖然我國已成立相關(guān)專業(yè)委員會，國家衛(wèi)生和健康委員會也曾公開發(fā)表指導(dǎo)意見，但我國與移動醫(yī)療監(jiān)管相關(guān)的法律法規(guī)仍有待進一步完善，以促使行業(yè)規(guī)范化發(fā)展[40]。

4 小結(jié)與展望

在“互聯(lián)網(wǎng)＋醫(yī)療”的時代背景下，利用移動醫(yī)療手段為慢性病病人提供隨訪、健康指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)等延續(xù)護理服務(wù)能有效提高醫(yī)護人員的工作效率、病人的自我管理能力和依從性，已逐漸成為延續(xù)護理服務(wù)模式發(fā)展的主要方向[41]。我國研究者對將移動醫(yī)療應(yīng)用于血液透析病人延續(xù)護理服務(wù)中的相關(guān)問題已進行了初步探索，且取得了一定應(yīng)用效果，但仍存在諸多問題，需要從多方面進一步突破：①血液透析病人延續(xù)護理工作的開展應(yīng)以多專業(yè)合作為基礎(chǔ)，建立科學(xué)完善的延續(xù)護理團隊，同時，移動醫(yī)療APP 的研發(fā)技術(shù)人員應(yīng)加強與醫(yī)院延續(xù)護理團隊的合作，提高移動醫(yī)療APP 專業(yè)水平，增強用戶黏性。②應(yīng)通過國家層面加強移動醫(yī)療領(lǐng)域的監(jiān)管，構(gòu)建相關(guān)法律法規(guī)，切實保障病人和醫(yī)護人員權(quán)益。③應(yīng)進一步進行高質(zhì)量、大樣本、長期的臨床隨機對照試驗，以驗證移動醫(yī)療在MHD 病人延續(xù)護理中的應(yīng)用效果，確保其專業(yè)性和可靠性，從而達到有效利用移動醫(yī)療手段提高MHD病人延續(xù)護理服務(wù)質(zhì)量和效率的目的。