恐懼疾病進展相關量表在慢性病病人評估中的應用進展

劉瑾文，齊 艷，斯 琴，姜 雪

（1.延邊大學護理學院,吉林133000；2.延邊大學附屬醫院）

恐懼疾病進展（fear of progression,FoP）是個體對一切與其現實存在疾病相關的恐懼心理, 即恐懼疾病發展所帶來的各種生物、社會心理后果或者恐懼疾病的再次復發[1]。慢性病病人在承受疾病痛苦過程中，常感到憂慮甚至恐懼，包括對治療和預后的不確定感、無法預測病情，這種對疾病進展的恐懼已成為慢性病病人的重要壓力源之一[2]。Simard 等[3]研究發現，在癌癥幸存者中，49%的病人FoP 呈現中度以上狀態，7%的病人FoP 達高度狀態。研究顯示：對疾病的適度恐懼所產生的功能性反應有利于自身健康，如促進自我護理或健康行為[4]，但長期過分恐懼則會導致功能失調，對個體會產生負面影響，重者需要治療[5?6]。為評估病人FoP 水平，并對其提供幫助，國外先后開發了多種標準化的評估工具[7]，我國也對部分國外評估工具進行了漢化和本土化處理，開發修訂了FoP 量表[8?10]。這些量表主要用于慢性疾病病人，部分量表用于照顧者[11?12]。本研究對FoP 量表的發展及其在慢性病病人中的應用進行綜述，以期為慢性病病人FoP 的臨床研究提供借鑒。

1 FoP 概念的提出

早期研究者是以恐懼疾病復發（fear of recurrence，FoR）這一術語探討癌癥病人對復發或新發癌癥相關的擔憂和恐懼[13]，其對現實中存在的其他疾病缺失相關恐懼的描述。隨著研究深入，人們發現疾病進展的恐懼并不局限于癌癥病人，而是在各種慢性病病人不同病程中普遍存在，其進展結局也不限于對疾病復發的恐懼，且各疾病組間恐懼內容存在差別[14]。為發展一個標準化、普適性的評價工具，2003 年Dankert 等[1]首次提出FoP 概念，并將其定義為個體面對一切現實存在的疾病及其生物、心理、社會后果或疾病復發所產生的一種反應性、有意識的恐懼。Herschbach 等[15]認為，FoP 會成為病人生活中的絕對核心，是一種特定的焦慮，然而卻不能以精神病學的標準進行診斷。精神障礙中的焦慮與FoP 的不同點在于，前者是心理問題，是身體健康的人面對無實質威脅對象的不真實且非理性反應，而FoP 所屬的特定焦慮是長期身體不適的人面對持續且真實存在的疾病威脅，擔心其所帶來的所有后果而產生恐懼，是合理且獨立的反應[5,15]。

2 FoP 量表的發展

2.1 國外FoP 量表的適應性研究

2.1.1 恐懼疾病進展量表（Fear of Progression Questionnaire,FoP?Q) 為評估慢性疾病（癌癥、糖尿病和風濕病等）病人對疾病進展的恐懼，德國慕尼黑技術大學心理醫學中心Herschbach 等[5]于2005 年通過訪談、構建子量表和驗證3 個階段編制了FoP?Q。該量表包括5 個維度，共43 個條目，其中，情感反應13 個條目，伙伴/家庭關系7 個條目，職業7 個條目，自主性喪失7 個條目，焦慮應對9 個條目。量表采用Likert 5 級評分法，1 分表示“從不”，5 分表示“總是”，總分越高，表示病人對疾病進展的恐懼程度越高。 量表Cronbach's α 系數>0.7，重測信度為0.77～0.94。研究結果證實，量表在信度方面的心理測驗結果非常好；聚合效度顯示了FoP?Q 與傳統焦慮量表有中等程度相關，表明FoP?Q 具有獨立性；與病人疾病行為之間的關系表明量表具有良好區分效度。Herschbach 等[5]認為FoP?Q 對多發性硬化癥、慢性阻塞性肺疾病、急性缺血性腦卒中和心血管疾病等慢性疾病有重要意義，可用于臨床環境中慢性病病人FoP 的測試或用于研究目的。2010年Shim 等[16]將FoP?Q 翻譯并修訂成韓語版，其Cronbach's α系數為0.90，跨文化研究有助于證明FoP?Q在其他國家和語言中的有效性。

2.1.2 恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire?Short Form，FoP?Q?SF) 2006 年德國學者Mehnert 等[17]基于FoP?Q 構建了FoP?Q?SF，此量表包括生理健康和社會家庭2 個維度、12 個條目,以Likert 5 級評分法計分，“從不”到“總是”以1～5 分表示，總分為12～60 分，分數越高表明病人對疾病進展的恐懼程度越高，研究中常以總分>34 分為病人FoP心理功能失調的界限分[18]。此量表Cronbach's α 系數為0.87，與FoP?Q 高 度 相 關(r=0.92)[17]。 2012 年Kwakkenbos 等[19]將215 例系統性硬化癥病人作為研究對象，開發了荷蘭版FoP?Q?SF，荷蘭版FoP?Q?SF 整體Cronbach's α 系數為0.86，研究數據支持了問卷的結構效度。2014 年伊朗學者Aghdam 等[20]選取129 例癌癥病人(乳腺癌、白血病、消化道癌癥、肺癌等)驗證了該量表在伊朗人群中的適應性。Hinz 等[21]于2015 年在調查2 059例癌癥病人FoP水平的基礎上，檢驗得出該量表的Cronbach's α 系數為0.90。2016 年，Koch?Gallenkamp等[22]利用FoP?Q?SF 對6 057 例各類癌癥病人進行研究，所 得Cronbach's α 系 數 為0.89。2018 年，Fait 等[23]驗證了希伯來語版FoP?Q?SF 的Cronbach's α 系數為0.86。越來越多的研究證實了FoP?Q?SF 在慢性疾病病人中的適應性，FoP?Q?SF 也逐漸被推廣到不同病種，如Nikendei 等[24]對肺泡型棘球蚴病病人FoP 水平進行調查，研究顯示量表Cronbach's α 系數為0.85。

2.1.3 配偶恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire?Short Form/Partner，FoP?Q?SF/P) 隨著研究的深入和擴展，Zimmermann 等[11]發現FoP 不僅對癌癥病人有著深遠影響，而且對其配偶也有著巨大影響，故在FoP?Q?SF 基礎上，研制開發了病人配偶FoP單維度測評工具FoP?Q?SF/P，其納入的研究對象包括前列腺癌、乳腺癌、糖尿病病人的配偶。FoP?Q?SF/P采用Likert 5 級評分法，由配偶自評，結果顯示量表Cronbach's α 系數為0.88，聚合效度結果與焦慮、抑郁及創傷后壓力指數呈中等度相關，癌癥病人配偶FoP水平明顯高于糖尿病病人配偶[11]。此后，該量表得到應用和推廣[25]，量表的可靠性和有效性也進一步得以證實。

2.1.4 父母恐懼疾病進展簡化量表（Fear of Progression Questionnaire?Short Form/Parents,FoP?Q?SF/PR）Schepper 等[12]在FoP?Q?SF 基礎上開發了評估癌癥患兒父母FoP 的測評量表，量表共12 個條目，采用的Likert 5 級評分法，總分為12～60 分，總分高低表示FoP 的嚴重程度。量表Cronbach's α 系數為0.90，具有良好的信度和效度。Fidika 等[26]將此量表應用于囊性纖維化患兒父母，其整體Cronbach's α 系數為0.91，進一步證實其具有良好信效度。Clever 等[27?28]使用此量表對癌癥患兒父母進行研究，驗證了其Cronbach's α 系數分別為0.89 和0.85，證實量表的內部一致性良好。

2.2 國內FoP 量表的適應性研究 吳奇云等[8]結合我國文化背景和實際情況，將FoP?Q?SF 進行漢化、驗證，漢 化 版FoP?Q?SF 的Cronbach's α 系 數 為0.883。同時，吳奇云等[8]也闡述了FoP?Q?SF 可以作為原發性肝癌病人的FoP 心理測評工具，這是我國目前針對該領域引進并完成校對的唯一一個臨床量表。蔡建平等[9]對此量表進行了信效度檢驗，在女性乳腺癌病人應用中該量表信效度穩定。張永福等[29]考慮癌癥病人的恐懼多來源于癌癥復發，其引入英文版癌癥復發恐懼量表(Fear of Cancer Recurrence Questionnaire,FCRQ)，并經過對量表的翻譯、回譯和專家小組評議、調適，形成初步漢化版，最終對其進行漢化版信效度檢驗,顯示量表各條目的鑒別度、同質性、信效度均良好，認為可以為國內開展相關領域研究提供可靠評估。量表的漢化和驗證，拓展了國內研究，我國研究者對FoP的研究領域也從癌癥病人擴展到慢性病病人及其照顧者 中[10,30?33]。

3 FoP 量表在不同人群中的應用及評價

3.1 慢性病病人 FoP?Q?SF 用于的慢性病病人主要包括各類癌癥、糖尿病、腎臟病等疾病病人[3,5?6,14,20?21,30?31,34]。多 項 研 究 證 實，4.0%～68.4%的 病人自評報告存在功能失調性FoP[22,24,35?39]，幾乎所有病人都承認有FoP 的感覺，程度從非常輕微的不安到嚴重不等[15]。癌癥病人主要恐懼、擔心家庭的未來和疾病進展，糖尿病病人恐懼長期并發癥，多發性硬化癥病人主要恐懼日常生活中需要依賴外界幫助[1,39?40]。恐懼疾病內容及水平差異說明FoP 是一個復雜的概念，受生物、心理、社會多方面因素影響，有些因素與其相關，但未能證明是獨立的影響因素，如女性、年輕病人FoP 評分較高[21,36]，女性在中/高嚴重程度上有潛在的脆弱性[22]。焦慮、抑郁與FoP 存在顯著正相關關系。創傷后應激障礙與FoP 存在強烈正相關[23]。Goebel等[41]研究發現，身體癥狀較嚴重的病人FoP 程度較高，但其研究也顯示了與其他研究結果不同的結論，即性別、年齡與FoP 水平相關性不明顯。慢性病病人FoP影響因素還受國情和文化影響，德國和伊朗癌癥病人FoP 水平受教育程度影響，教育程度低，失調性FoP 風險高[20,22]。泰國Hanprasertpong 等[42]對699 例宮頸癌幸存者調查，結果顯示，生活質量越低，其FoP 越強，與Sarkar 等[43]研究結果相似，說明FoP 與生活質量是一種相互影響的動態發展關系。Nikendei 等[24]等對肺泡型棘球蚴病病人不同依戀模式與FoP 關系的研究結果顯示，安全型依戀類型的病人FoP 水平較低。國內相關研究顯示，性別、年齡、醫療負擔、對病情了解程度是慢性病病人FoP 的主要影響因素[30]。Yang 等[44]對廣州636 例癌癥病人研究發現，兒時重病經歷、壓力、焦慮、抑郁癥狀和個性是FoP 的獨立預測因素,Sun 等[10]的研究結果也提示，年輕病人FoP 水平較高，焦慮、抑郁、悲觀、具有更多壓力性生活事件和多種合并癥的病人FoP 水平更高。Niu 等[38]研究還發現，家庭收入越低，應對醫療負擔的能力越弱，FoP 水平越高。

除個體因素外，社會因素也會對慢性病病人FoP產生影響。研究結果顯示，社交率與FoP 呈負相關[39]，社會孤立者FoP 達中高度水平的風險更大[22],社會支持成為FoP 的獨立預測因子[38]，家人、朋友和醫務人員的關懷可有效緩解病人壓力并降低其FoP 水平[45]，特別是配偶的支持對病人的FoP 水平有重要影響[46]。Sarkar 等[35]認為，FoP 在癌癥病人中經常發生，具有很高的臨床相關性，FoP 與未滿足的支持性護理需求相關，Goebel 等[41]的研究支持了這一結論，并提出對癌癥病人應進行FoP 常規性篩查，以便開展相應治療。

3.2 慢 性 病 病 人 配 偶 基 于 FoP ? Q ? SF，Zimmermann 等[11]編制了慢性病病人配偶FoP 評估工具FoP?Q?SF/P，并借助該量表測評了前列腺癌、乳腺癌、糖尿病病人配偶FoP 水平，結果顯示：前列腺癌病人配偶FoP 最強烈，乳腺癌病人配偶次之，糖尿病病人配偶最輕，病情復發或惡化會加重病人配偶的FoP 程度。研究認為，配偶往往不愿意在病人面前表現自己的痛苦，長此以往會導致其角色功能潛在損害和對家庭產生不良后果，建議將確實有需要的配偶納入護理計劃并滿足其需求，為其提供支持性服務。吳奇云[30]將FoP?Q?SF/P 英文版漢化后，對國內肝癌病人配偶進行調查，獲得肝癌病人配偶心理感受和應對體驗,了解到家庭在經歷癌癥后受到不良影響。測評結果顯示：原發性肝癌病人配偶FoP?Q?SF/P 總分為(35.77±7.91)分，配偶FoP 水平超過病人本身，病人與配偶在“癌癥帶來的疼痛”的恐懼程度之間差距最大,配偶與病人間FoP 存在顯著正相關關系。通過Logistic 回歸分析，結果顯示：年齡、醫療負擔、丈夫/妻子對病情的了解程度是配偶FoP 的獨立影響因素，配偶年齡越小，醫療負擔越重的家庭其配偶FoP 越高，配偶本身對于病人病情不了解和各種不確定性，會增加配偶的心理壓力，提高其恐懼程度。李佳倩等[47]的研究人群主要是晚期癌癥病人配偶，其FoP 得分[(39.87±8.52)分]高于吳奇云[30]的研究結果，且其研究結果顯示：配偶FoP總分及各維度得分均與希望水平呈負相關，與消極應對方式呈正相關，病人自理程度、希望水平、消極應對方式是病人配偶FoP 的主要影響因素。各研究提示，FoP 應視為家庭事件，而不應僅關注個人。目前，對慢性病病人配偶FoP 的研究報道相對較少，且主要是針對癌癥病人配偶，因此，對相關影響因素的研究比較局限。

3.3 慢性病患兒父母 慢性病患兒父母FoP 水平總體上與成年病人或其配偶FoP 水平相當甚至更高,75%的父母中至少有一方FoP 水平處于功能失調狀態，且父母間FoP 水平差異無統計學意義（P>0.05）[12,27?28]。父 母 作 為 主 要 照 顧 者，在 患 兒 醫 療 過 程中會經歷嚴重的失控和無助感，在照顧患兒時往往未能解決自己的心理需求。Fidika 等[26]對兒童和青少年囊性纖維化病人父母FoP 研究結果顯示，父母FoP 與焦慮、抑郁呈顯著正相關，與其生活質量呈顯著負相關。也有研究顯示：患兒父母FoP 與創傷后應激障礙具有顯著正相關[27]。Schepper 等[12]的研究驗證了患兒父母FoP 與生活質量具有負相關性，也證實了患兒目前醫療狀況、診斷時間、父母對疾病相關恐懼的應對是患兒父母FoP 的獨立預測因素。但也研究結果顯示：父母的FoP 水平與患兒疾病診斷時間無關，與疾病過程中的時間有關，父母FoP 水平會在患兒醫療預約之前 加 劇[27?28]。Clever 等[28]在 研 究 患 兒 父 母 個 人 應 對、二元應對與FoP 的關系中發現，母親的個人應對和二元應對越好，其FoP 水平越低，但父親的個人應對和二元應對與其FoP 水平相關性不明顯，而且值得注意的是，父親的二元應對方式與母親的FoP 水平呈負相關，這意味著父親在二元應對中的正面評價越高，母親的FoP 就會越低。

4 小結

慢性病會使病人及照顧者面臨很多壓力與不確定感，導致發生功能失調性FoP。國外使用FoP?Q?SF對慢性病病人進行深入而系統的研究后量表引入國內，我國學者也開展了相關研究，并逐步擴展，取得一定成果。但目前對功能失調性FoP 尚無明確的定義和測量學金標準，大多數研究的界限分是基于統計數據分布特點和相關理論考慮，需進一步加強實踐探索和臨床驗證。同時，國內對慢性病病人配偶及慢性病患兒父母的研究有限，還需擴大地域和樣本量進行深入探討。FoP 是一個復雜的心理感受，受多方面因素影響，因此，有必要在我國文化背景和經濟狀況下分析慢性病病人及其照護者的FoP 體驗和相關影響因素，全面認識和科學評價慢性病病人FoP，從而針對性地制定干預措施，幫助病人及其照護者建立健康的應對方式，提高生活質量。