阿爾茨海默病患者家庭照料者負擔研究進展

胡姣姣 于恩彥 廖崢孌

隨著社會人口老齡化的加劇，阿爾茨海默病（Alzheimer’s disease，AD）發病率日益增高，對社會造成的負擔日益加劇。目前國內外對AD患者的照料基本依賴于家庭，確切的說，是患者的近親屬，如配偶、子女等。由于這類照料者缺乏專業的護理知識，且需要面臨親人逐漸加重的病情，在心理及生理上都產生了不同程度的負擔。本文從AD家庭照料者的重要性、照料負擔的產生、影響因素、干預措施等方面對近年來AD家庭照料者負擔相關研究進展作一綜述，旨在闡述AD對家庭照料者身心健康造成的影響，以期獲得相關方面的關注。

1 家庭照料者的重要性

AD是一種中樞神經系統的退行性病變，隨著時間的推移，伴隨著彌漫性認知退化和獨立性喪失以及精神和行為障礙的存在，表現出普遍的記憶喪失[1]。AD是最常見的癡呆類型，占所有癡呆病例的50%～70%[2]。據報道，2018年全球AD患者達5千萬例，預計至2050年將達1.52億例；2018年全球用于AD治療及照料的費用達1萬億美元，預計2030年將達2萬億美元[3]。據統計，世界范圍內多數AD患者由家庭成員在家中照顧。例如，美國有超過1500萬人是AD或其他類型癡呆癥家庭成員的無償照料者[4]。同樣，中國有96%的AD患者由家庭成員在家中照料[5]。可見，家庭成員，尤其是配偶及子女提供了不同水平的護理，是AD疾病評估和治療過程的關鍵部分。家庭照料者在AD治療中的主要作用有觀察癥狀、發現疾病、保證就診、維持治療、日常護理等[6]，特別是對于AD中重度患者，他們是患者完成日常基本生活的保障。

2 家庭照料負擔的產生

AD疾病進展有3個階段：輕度、中度、重度。在不同階段，患者需要的幫助及護理的量和時間是不同的。隨著AD的持續進展，患者的獨立性受到越來越多限制[7]，需要照料者的參與也會明顯增加。然而，過度的責任與工作量會導致照料者“職業倦怠”的發生[2]。與其他疾病患者的照料者相比，AD照料者必須給予患者更廣泛的幫助[8]。一半以上的AD患者需要日常生活及活動的幫助，如打電話、洗漱、正確服用藥物等[9]。隨著疾病的進展，AD患者自知力開始下降，往往不能理解為什么必須接受別人的照料，因此還可能會拒絕幫助，這也會增加照料者的負擔。

癡呆的精神行為癥狀在AD疾病進展過程中出現，可包括激越、焦慮、抑郁、幻覺、妄想、夢游、睡眠障礙、譫妄等；其中睡眠障礙的患病率較高，為45%～53%[10]。AD患者的睡眠障礙以夜間睡眠癥狀為特征，這就導致照料者除了白天護理外，夜間也需要處于“工作”狀態。長此以往，照料者的身體健康、睡眠、情緒、精神狀態均會受到很大的影響。相關研究表明，照料者情緒障礙發病率是同齡個體的3倍，可能導致抑郁[11]、生活質量下降[12]和冠心病[13]等。

此外，AD患者可能患有其他與年齡相關的疾病，并在整個老齡化過程中不斷增多[14]，因此，護理可能變得更加復雜，照料者的負擔不斷增加。

3 影響家庭照料負擔的因素

研究表明，與癡呆癥患者同居的照料者承受更大的負擔[15]；與男性照料者相比，女性照料者的負擔更大[16]。同時，外部資源的使用與照料者負擔也有關。據報道，那些從親屬、朋友或衛生服務機構獲得更多外部支持的照料者，其健康狀況更好[17-18]。Vinas-Diez等[19]比較了同居者與親屬對AD患者的照料負擔，結果發現同居者的照料負擔明顯高于親屬。AD患者的認知功能水平及抑郁程度對照顧者的抑郁情緒也有影響，即患者認知水平越低，抑郁程度越嚴重，照料者的抑郁情況也越嚴重[20-21]。此外，影響AD照料者負擔的因素還有很多，如照料者的個性特征、患者的功能限制、居住環境的優劣、支持網絡、種族、社會地位、受教育水平、經濟狀況等[22]。

Vitaliano等[23]在23項研究的薈萃分析中發現，癡呆癥照料者會面臨5～15年的身體和心理社會需求。照料者承擔著家務活的負擔，并且暴露于抑郁、憤怒、激動和偏執等癥狀之中，身心均受到較大的影響。同時，照料者還面臨著親人的核心人格逐漸改變[14]。Pinquart[24]對60篇關于照料者幸福感的文獻進行薈萃分析，得出目睹親屬因癡呆癥受苦、死亡是照料者在提供護理過程中最具創傷性的。

4 家庭照料負擔的評估

目前對AD照料者負擔及職業倦怠的評估方式很多，較為常用的是Zarit照料者負擔量表，通過問卷的形式對照料者個人情緒、生活、工作、社交等方面的受影響程度進行評估；或使用Maslach倦怠量表評估照料者的職業倦怠水平。Kiwamu等[25]提出了額葉功能評價量表（frontal assessment battery，FAB）評估照料者負擔，得出基于FAB評分的額葉功能受左背外側前額葉皮質體積的影響；得分降低與照顧者負擔增加有關，特別是依賴性因素。然而，關于預測照顧者負擔的生物標志物仍需要進一步研究開發。

5 家庭照料負擔的干預

對于AD照料者負擔的干預措施，不同臨床研究的結果不同，有效性也不盡相同。有學者提出，通過適當、有效的方法來幫助AD家庭照料者，對于解決AD對公共健康的影響至關重要[26]。Graessel等[27]研究指出，優化對家庭照料者的支持十分重要，其中2項較為完善的社區服務是家庭護理和家務助理。家庭護理是指專業護理人員為住在家中的患者履行護理職責，這種協調服務可以預防、延遲或替代臨時及長期機構護理。而家務助理是指專業幫手到患者家中，幫助處理日常家務等。

對照料者的整體干預范圍較為廣泛，包括個人、家庭和小組談話、正念療法以及針對照料者抑郁、負擔、健康行為、自我照顧、社會支持及身心護理等多成分措施[28-29]。近年來，基于藝術的參與性干預措施被引入，作為一種整體治療方法，可能為AD患者及照料者帶來認知和情緒相關的益處。藝術行為可以通過減少照料者負擔來提高AD照料者的家庭生活質量[30]。使用基于藝術活動的整體方法也可以支持認知刺激，提高自尊，并促進AD患者及其照料者的社會連通性[31]。藝術表達可以減少焦慮和改善行為問題，這通常被認為是疾病和照料者角色中最有壓力的部分[32]。Whitney等[33]一項基于攝影活動的干預措施減輕了AD家庭照料者的負擔和抑郁情緒，差異有統計學意義（P＜0.05）。Wang等[34]關于社會支持的適度效應和護理積極性的調解效應在AD照料者負擔中的作用研究結果顯示，社會支持顯著緩解AD患者認知功能和抑郁情緒對照料者負擔的影響（均P＜0.05），護理的積極性完全中介了患者抑郁情緒與照料者負擔（P＜0.05）、焦慮情緒（P＜0.05）和抑郁情緒（P＜0.05）之間的關聯。對照料者的教育和情感支持在減輕照料者負擔方面是有效的，其中情感支持的有效性更為突出；兩者組合的效果可能較單獨使用更明顯。與其他醫療活動或精神疾病不同的是，對記憶障礙或認知功能下降的評估通常是由家庭成員而不是患者發起的[6]。當一個人不能記住時，他可能無法意識到自己忘記了。由于認知障礙，無論藥物治療還是心理社會管理，多數癡呆癥患者無法監測自身對治療的依從性。因此，有一個理解、支持的家庭，對于確保正確的治療管理、副反應評估及治療有效性的反映至關重要。綜上所述，照料者可以從3個方面受益：教育、管理指導、情感支持。

6 小結

研究調查發現，約30%～40%的照料者感到非常痛苦[35]。然而，對AD患者的護理和支持，可能廣泛影響家庭、醫療保健系統乃至整個社會。我們呼吁：給予AD家庭照料者更多理解和幫助，提供一定的社會支持，建立健全社會服務網絡體系；培養更多的專業技術人員，尤其是從事AD相關的醫療工作者，將AD疾病知識普及到社區，讓更多照料者了解疾病，學會正確護理活動，知曉向相關部門尋求幫助的途徑；定期為照料者提供心理衛生服務，減輕照料負擔，提高其生活質量。