哮喘兒童的家庭護理模式研究進展

束佳鑫，黎 晨，馬元康，蘭 杰，趙 霏

（西北民族大學醫學院，甘肅 蘭州 730030）

支氣管哮喘（哮喘）是一種以氣道慢性炎癥和氣道高反應性為特征所引起的一種異質性疾病，主要特征包括氣道慢性炎癥，高反應性，可逆性氣流受限和氣道重構。臨床表現主要為呼吸道的癥狀，如喘息，氣急，胸悶或咳嗽等，此外呼吸道癥狀和強度可能會隨著時間的變化而改變[1-2]。哮喘常在夜間及凌晨發作或加重，多數病人可自行緩解或經治療后緩解。流行病學資料顯示，兒童哮喘的發病率高于青壯年，城市高于農村。哮喘是兒童最常見的慢性呼吸系統疾病，其特點是病程長，易反復且需要長期的治療，昂貴的醫療費用增加了社會和家庭的經濟負擔[3-5]。故創建家庭病床，發展家庭護理就顯得十分有必要，此舉不但可以利于哮喘兒童的治療，同時也可以減輕哮喘其所帶來的經濟壓力。有研究顯示，有效的家庭護理可以縮短哮喘兒童的住院時間，并且可以使治療和護理保持連續性[6]。本文就家庭因素，家庭護理模式及其內容與哮喘兒童之間的關系進行綜述，旨在為哮喘兒童提供最佳的護理模式，促進哮喘兒童的恢復，改善其生活質量提供理論依據。

1 兒童哮喘發病與家庭因素的聯系

1.1 家庭生活環境

在兒童的生長和發育階段，家庭生活環境是每個兒童獲得物質支持和精神支持的重要場所，對其影響深遠。當子女處于兒童時期時，父母是有責任照顧并且給予其良好的生長和發育條件的，此時兒童也會從中獲取精神上和身體上的幸福感和安全感，有利于身體和心理的健康發育，降低疾病的發生率。有研究表明，一個危險的家庭生活環境包括兩個普遍的基本特征：沖突和侵略，除此之外，冷漠、忽視及不支持也會增加對兒童的不利影響[7]。以上這些因素可以直接影響兒童，如身體虐待、打罵均會對其產生軀體性損傷，也可通過間接影響兒童的心理、神經內分泌和對壓力所引出的行動反應造成相應的損傷。

有研究顯示，當家庭環境中存在沖突、侵略、矛盾、慢性壓力等不良因素時，哮喘在兒童中的發病比例將顯著增加，而且家庭中的這些因素越多，住院時間就越長。由于兒童哮喘的發作，大多數父母都會出現一定的心理問題，如焦慮，抑郁甚至出現狂躁[8]，然而這些負面情緒不僅不會促進兒童哮喘的治療和恢復，反而引起哮喘兒童的自責感從而加重病情，這種結果又會刺激父母不良情緒的產生形成惡性循環，最終經久不愈。有研究表明，幾乎50%的哮喘兒童的母親會有不同程度的抑郁癥，其抑郁程度與哮喘的緊急情況和就診次數呈正相關[9]。青春期母親在年輕時有較高的社會和行為問題，她們更有可能會得抑郁癥。由此不難發現，哮喘兒童的父母比未患哮喘兒童的父母更容易患抑郁癥或抑郁癥的程度更重[10]，與此同時，這樣的家庭成員對哮喘的有效控制失去信心，治療依從性差導致治療費用增加，哮喘兒童的生活質量下降最終導致疾病惡化。此外，這些哮喘兒童在日常生活中會缺乏信心，在情感表達、社會行為及凝聚力方面會明顯低于正常兒童的水平，甚至在娛樂方面也表現不出明顯的興趣。一些家庭成員的不良習慣也會加重疾病的癥狀，造成疾病的惡化，如家長吸煙可導致兒童哮喘加劇。其機制可能是支氣管粘膜下的感覺神經末梢受到煙草煙霧的刺激，煙草煙霧激活磷酸肌醇-3-激酶 （PI3K）/AKT，損傷組蛋白去乙酰化酶-2（HDAC2）并進一步降低皮質類固醇水平，造成不利的影響，導致咳嗽和支氣管痙攣[11]。因此在哮喘兒童的治療中，除了常規的對因對癥治療，家庭生活環境也必須考慮在內，調整患兒父母的心態及生活方式極其重要，給患兒營造一個安靜和諧、輕松愉快的生活環境對治療和預后有著深遠而重大意義。

1.2 親子關系

已有學者證明哮喘兒童的功能障礙會影響親子之間的關系，而這種關系反過來可能會導致哮喘兒童抑郁狀態的產生，再次加重功能障礙，從而形成惡性循環[12]。在有哮喘兒童的家庭中，父母與患兒之間多表現為沖突關系而不是合作關系，其中最重要的是家庭對患兒的極端主導和對立行為，相對于健康兒童父母會有更多的阻滯和干擾行為，從而降低患兒的獨立性與自主性[13]。在探索五分鐘對話的實驗中發現，哮喘兒童的父母比健康兒童的父母會消極且有更多的批判性言語，和提供了更多的負面解決方案。而這些負面的影響包括交流、批評、態度及干擾行為可能是兒童除哮喘本身疾病外所帶痛苦的來源，加重了家庭給予患兒的壓力使得病情發展和惡化[14]。這種不良的親子關系還會影響到哮喘的治療，有研究發現父母對患兒的批判程度越高，其哮喘的程度更嚴重、醫囑的依從性更差及住院時間更長。主要原因為批評導致患兒情緒自主激活和過度喚醒，導致哮喘發作的閾值降低。患兒對于良好的醫療方案依從性也較差，難治愈且易復發[15]。所以，負責哮喘兒童初級保健的家庭成員（主要是父母）應與哮喘兒童進行積極的情感交流，維持良好的親子關系，以提高患兒的安全感和依從性，以減少由心理障礙和過度負面情緒引起的哮喘發作的頻率和嚴重程度，并提高治療效果，改善預后。

2 傳統以家庭為中心的護理模式

在傳統的護理制度中，哮喘兒童家庭的疾病預防和控制護理知識不夠深入，對哮喘兒童的心理狀態也并不關注，且沒有深刻反映家庭參與護理的目的性和重要性以及缺乏適當的領導。為了達到減少哮喘兒童的發病機會、延緩疾病進程、降低傷殘率、提高其生活質量，給予哮喘兒童全面、連續、主動的治療及護理的目的，國際醫學和護理界在“生物—心理—社會”醫學模式的基礎上提出“以家庭為中心的護理”的概念。該家庭護理模式也是目前醫療所需要的，聯合臨床治療可以全方位，多角度地為哮喘兒童提供優質的衛生服務[16]。積極開展家庭護理并給予適當的健康教育和糾正不良的生活習慣也會節省大量的人力和物力，與此同時，家庭護理的一大優點在于能夠提供給哮喘兒童熟悉的環境，利于使患兒消除孤獨感、恐懼感，壓抑感等悲觀情緒[17]。該模式中家庭應該參與到整個過程并評估家庭成員的個人特征如對孩子的態度、言語及相關行為，其中主要照顧者應該參與護理計劃的設計和評估，做出相應的決策，最好能夠在相關專業人員習得某些護理基本操作。

3 哮喘兒童家庭護理的研究現狀和內容

3.1 哮喘兒童家庭護理的研究現狀

就目前而言，通過檢索國內外的文獻資料不難看出我國在哮喘兒童家庭護理的研究、開展及推廣情況上仍處于起步階段，稍滯后于發達國家。該護理模式研究的主要方向有：家庭哮喘管理干預計劃制定、家庭哮喘管理的評估及具體應用等。有研究表明，開展以社區為基礎的家庭哮喘管理干預可以明顯降低持續性哮喘兒童的發病率且增加主要照顧者管理患兒的自信心，提高疾病的治愈率，學者提議創建一個真正意義上的多元化共同利益相關社區，包括哮喘兒童、主要照顧者、醫護人員及研究該方面的學術合作者，制定干預計劃并教育家庭成員如何在家庭層面以及環境相關的層面上改變行為，從根本上降低兒童哮喘的發病率[18]。研究顯示，國外的哮喘診斷和管理指南在過去的十年內就已經強調了哮喘患兒及其家屬在疾病控制中的積極作用，但是患方不遵守治療建議是兒童哮喘病疾病中普遍存在的問題，于是制定FAMSS（家庭哮喘管理系統量表），采用半結構化的臨床訪談形式，評估兒童哮喘的多個因素[19]。FAMSS綜合評分具有良好的內在一致性，通過家庭成員對哮喘管理的行為、信念，態度的解釋和表達他們對疾病的負擔，以及對患方依從性監測、哮喘知識與自我效能的評估獲得關于多方面的家庭護理哮喘管理的臨床數據，推進兒童哮喘疾病治療及護理方面的議程，同時提供利于控制哮喘的臨床方法。

但是對中國哮喘兒童家庭管理的系統性研究卻少有報道，主要是鑒于我國基本國情，家庭護理服務還是處于初級階段，且是以基礎的健康知識指導與護理操作為主，并不能將哮喘兒童家庭護理完全貫徹落實[20]。其次，多數家庭成員的學歷和社會經濟地位并不高，為家庭護理實施帶來了一定的難度。在醫療衛生服務體系中，對于家庭護理這一方面的培訓也是較為薄弱的，并沒有專業傳授與指導家庭護理的醫務人員，社區醫生和護士也常因繁忙的工作使之無暇顧及每個病人及病人家屬，導致了一些國外的家庭護理措施并不能完全適用于中國家庭。雖然我國一些學者和醫務人員開始對哮喘兒童的家庭進行健康教育，但這種教育也只能間接地反映和評估家庭中哮喘兒童的管理水平，包括疾病知識、急診護理、就診次數，臨床療效和生活質量，仍然缺乏完整有效的評估工具來指導哮喘兒童家庭護理的干預。以上多個原因導致了我國哮喘兒童家庭護理還是稍落后于國外發展國家，仍然有很大的發展空間。

3.2 哮喘兒童家庭護理的內容

1）掌握哮喘知識。健康教育是向患方普及哮喘知識最有效的途徑，雖然在我國一些從醫者只向哮喘兒童父母傳授簡單的哮喘知識，但是數據表明仍能明顯改善哮喘的家庭管理，增強哮喘兒童的自信心。有研究表明[21]，普及哮喘知識的家庭，在父母方面，他們會更多地使用指導方針來確定哮喘兒童的體育活動水平，擁有更多的管理和技能；在哮喘兒童方面，他們會多出一些自我管理技能如：咳嗽和體位引流、呼吸和放松訓練、發病時保持冷靜。同時掌握哮喘知識，還會增強哮喘兒童的遵醫性、肺功能及生活質量，降低治療時間、復診率、住院次數和治療費用。

2）確保藥物依從性。治療承諾是哮喘治療的重要方面。大多數哮喘兒童的癥狀可以用標準藥物控制。但是，一些調查結果顯示，兒童對哮喘藥物的依從性并不高[22]。雖然大多數家長認為有必要堅持就醫，但由于擔心藥物的副作用，藥物成癮或長期服用藥物導致藥效降低，以及兒童喘息，噴藥等可持續性等原因，一些家長不進行藥物服用的定期監測。因此加強醫患交流可以及時的監視和調整藥物用量，確保治療的效果。

3）保持醫患間的良好溝通。一般而言，醫生的指導性意見并不會被哮喘兒童完全遵循，主要是因為兒童哮喘是一個慢性病，需要長久的治療，而大多數家庭并沒有這個意識。有研究表明[23]，以理論為基礎，以患者為中心的溝通技能對兒童哮喘的預后及家長的滿意度有積極影響，相反，哮喘兒童的父母有良好的溝通技巧，則有利于醫生為哮喘兒童提供更有意義和針對性的意見。研究顯示[24]，與藥劑師有更好溝通的患者可以更熟練地掌握吸入藥物的使用，更清楚地了解藥物的相互作用和副作用，使患者能夠更好地控制哮喘。因此，良好的溝通能有效地建立醫患之間良好而又耐心的合作伙伴關系，對于兒童哮喘治療的整體效果產生積極影響。

4）加強對家庭環境的控制。兒童哮喘一個重要的特征為氣道高反應性，即對某些變應原表現出的氣道高反應的狀態（氣道的收縮和痙攣），影響呼氣功能。但是家庭中存在很多這樣的刺激因素如：煙草、煙霧、動物毛發、蟑螂、塵螨等，增加了兒童患哮喘的概率，尤其是居住于城市中的兒童，汽車尾氣，工廠廢氣均可額外提高患病率，加重哮喘的癥狀。有研究表明[25]，過多暴露于室內過敏原，兒童患哮喘的風險會增加，適當的制定降低過敏原的策略并實施，會明顯降低兒童哮喘的發病率，減輕哮喘兒童的癥狀。

5）疾病監測。哮喘作為一種長期和慢性疾病，如果控制不恰當，伴隨著氣候和環境的變化，其病情也會加重并引起急性哮喘的發作。研究發現[26]，即使在兒童哮喘控制良好的情況下，仍有一定復發的風險，這可能與疾病本身的性質有關。因此，家庭成員需要長期觀察和監測哮喘兒童的哮喘癥狀，活動受限水平和夜間睡眠質量，從而確定哮喘兒童狀況的變化，并以此作為臨床治療的依據和指導。

6）急性哮喘發作的治療。在哮喘的急性發作期間，哮喘兒童和其主管醫生都面臨著重要的治療決策，但是醫生和哮喘兒童及家庭成員并不是總能夠采取有效的措施來終止哮喘的惡化。但是某些治療措施，如在急性發作時吸入或者口服類固醇，預先制定哮喘急性發作危機管理計劃，書面自我管理計劃和客觀評估病情的嚴重程度再決定是否住院治療等，依然有一定效度[27]。同時應該認識到，在大多數情況下，哮喘兒童的疾病觀察主要是在家庭成員的幫助下進行的。在家庭管理中，發展家庭成員和哮喘兒童評估疾病程度且應對緊急情況和實施日常家庭生活和疾病管理策略的能力也非常重要。作為哮喘兒童的主要家庭管理機構，父母之間的合作與協調程度，對兒童的認同程度，對疾病管理和家庭生活的滿意程度均是影響哮喘兒童的家庭管理情況的重要因素[28]。因此，做好家庭護理的相關內容并正確評估疾病的嚴重程度對急性哮喘發作的治療起到了至關重要的作用。

綜上所述，家庭護理不僅是從與醫生的交流中獲取哮喘的知識，更重要的是將這些知識得以運用，積極管理哮喘兒童日常生活中的一些易感因素，培養家庭成員減輕兒童哮喘癥狀和預防哮喘發作的行為技巧。

4 結語

本文對兒童哮喘的概念及危害展開概述，對國內外關于兒童哮喘家庭護理的研究進行總結分析，主要包括哮喘兒童發病與家庭因素間的關系、以家庭為中心的護理模式、兒童哮喘家庭護理研究現狀、兒童哮喘家庭護理內容這幾個方面，希望通過本文能夠總結國內外對于哮喘兒童家庭護理的研究，同時針對哮喘兒童家庭護理存在的不足進行分析，期望能夠提高對于兒童哮喘家庭護理的研究水平，更好的將家庭護理貫徹于哮喘兒童護理方面，提高哮喘兒童的治療效率與生活質量。