間質性肺疾病病人心理體驗的質性研究

呂 揚，賈燕瑞，高鳳莉

（首都醫科大學附屬北京朝陽醫院，北京 100020）

傳統的呼吸系統疾病被分為阻塞性疾病、感染性疾病、肺部腫瘤和間質性肺疾病（interstitial lung disease,ILD）四大類，其中ILD 是人們認識相對膚淺的疾病，曾被認為是呼吸系統疾病中的“罕見病”。近年來，隨著空氣質量惡化，診療技術不斷發展，醫生對ILD 的認識不斷提高，ILD 確診率也逐年提升[1]。ILD 是以彌漫性肺泡、肺實質炎癥和肺間質纖維化為基本病變，以漸進性呼吸困難、限制性通氣障礙等為主要臨床表現的彌漫性肺實質性疾病的總稱[1]，其病理分型大多不可逆，病人預后不甚理想[1-2]。有研究顯示：特發性肺間質纖維化病人生存期中位數僅為2.9 年，5 年生存率不足50%[3]。受疾病管理不成熟、病人對于疾病認識嚴重不足等影響[4]，ILD 病人心理狀況及生活質量較差[5-6]。為了進一步了解ILD 病人從癥狀出現到確診過程中及疾病自我管理過程中的心理體驗，明確病人醫療、護理需求，幫助臨床護理人員有針對性制定個體化干預措施，提高護理服務質量，研究者對北京市某三級甲等醫院呼吸科ILD 病人進行了深入訪談，現將結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，抽取2018 年8 月—2019 年1 月在北京市某三級甲等醫院呼吸科住院或門診就診的符合入選標準的ILD 病人作為研究對象。納入標準：①呼吸科醫生根據病史、臨床癥狀和體征、實驗室和影像學檢查結果、肺活檢、支氣管鏡肺活檢（TBLB）、支氣管肺泡灌洗液（BAL）的組織學或細胞學特征等診斷為ILD 的病人，包括結締組織病相關的ILD 病人、特發性肺間質纖維化病人、肺泡蛋白沉積癥病人、結節病病人等；②意識清楚，有溝通能力的病人。排除標準：因認知功能障礙或疾病嚴重無法配合完成訪談的病人。為獲取更廣泛、更豐富、更多樣的訪談信息資料，盡量選取人口學背景特征多樣的人群。訪談人數以信息樣本飽和為標準[7]。本研究共訪談病人18例，其人口學及疾病資料詳見表1。

表1 訪談病人人口學及疾病資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用現象學方法收集資料。訪談地點選擇安靜、獨立的空間。訪談前以標準指導語介紹研究目的及配合方式，向病人充分、細致地解釋訪談注意事項，取得病人知情同意并簽訂知情同意書后全程對訪談過程進行錄音。訪談提綱為通過回顧文獻及專家評定設計而成的半結構式提綱，訪談問題均設計為開放式，旨在鼓勵病人“用他們自己的話講自己的故事”。訪談內容包括、病人是何時被診斷為間質性肺病的？在每日工作、生活中，病人如何與疾病共處？疾病對病人生活有何影響？病人的經歷和感受是什么？病人在未來有何需求等。整個訪談過程病人可以通過自己的方式描述自身經歷、看法和感受，訪談者適時使用反問、追問、重復、總結和回應等訪談技術以充分挖掘受訪者的感受，獲得病人真實、全面的觀點、態度和認識，其間注意避免采用誘導性暗示。每例病人訪談時間30～40 min。

1.2.2 資料分析方法 質性研究強調資料分析在訪談時即開始進行。訪談過程中觀察和記錄被訪談對象的表情、舉止等非語言行為，對現場筆記和錄音進行標記和歸檔。采用Colaizzi 現象學資料分析法[8]，反復聽訪談錄音，閱讀訪談記錄和備忘錄，逐漸形成概念與主題，結合現場記錄的非語言行為進行綜合分析，整理出初步主題框架。逐句尋找、提煉和編碼與本研究有關的表述，不斷與已有主題框架進行比較和歸類，根據資料反映的實際情況修改、完善主題框架，最后提煉、升華出精要主題概念。

2 結果

2.1 確診過程漫長 ILD 病人通常會經歷漫長的診斷過程，部分原因是病人前期被誤診。P3：“回想起來（時間）太長了，應該有1 年多才確診，之前就說是哮喘。”P6：“我起初就是咳嗽，去了醫院，照了胸片，一開始說是慢性阻塞性肺疾病，后來去別的醫院又說肺炎，反正說什么的都有，最后在這兒確診是間質性肺炎，就是肺沒有彈性了。現在回想起來，從最開始咳嗽到現在，應該快4 年了。”P11：“我這個病還是耽誤了，就在我們縣醫院看的，說是肺炎，后來老是反復，老犯（病）”。ILD 病人通常會經歷漫長的診斷過程，還有部分原因是ILD 確診困難，檢查結果等待時間較長。P8：“做好多檢查，氣管鏡、活檢，還留化驗，就和等待宣判一樣，等了很久才收到結果”。

2.2 多種生理癥狀共存 ILD 病人存在呼吸困難、咳嗽、活動耐力下降等癥狀。P2：“就是氣短，呼吸費力，喘不上氣。”“咳嗽、干咳、沒有痰、喘、上不來氣。”P10：“平地走一會兒我就得歇一會兒，上個樓就喘的不行。”P4：“就呼嚕呼嚕喘，躺不下。”不能緩解的呼吸困難與持續的刺激性咳嗽造成病人乏力、睡眠障礙、胸痛。P17：“一宿一宿的咳嗽，睡不了整宿覺，咳的胸都疼。”P11：“喘，躺不下。咳嗽，吃了止咳藥也不管事，睡不了覺”。

2.3 存在不良情緒

2.3.1 焦慮、抑郁、絕望 疾病改變了病人原本的生活狀態與社會功能，同時也加重了病人的不良情緒。P8：“我原來是個特別獨立的人，現在去個廁所都得人扶著，覺得給她們增加了很多負擔，我也很郁悶”。P4：“我之前爬山、騎自行車都沒問題，現在不行了（嘆氣）”。P11：“我上網查了一下這個病，特別絕望，說治不好，好像被判了死刑一樣，和得癌差不多”。

2.3.2 對藥物效果存在質疑和對藥物副反應的擔憂激素和免疫抑制劑是ILD 病人常用藥物，該類藥物的使用會給病人造成心理負擔，部分病人擔心藥物存在副反應，其對服用免疫抑制劑的必要性表示懷疑。P4：“和我說要長期吃激素，這個讓我有顧慮，擔心副反應啊，擔心戒不掉。”P8：“我家有親戚在吃環磷酰胺，這不是抗癌藥嗎（皺眉）。”P5：“和我住一個屋的（病友），跟我癥狀差不多，他就吃消炎和化痰藥，我還要吃激素，你說這個有必要嗎？”

2.3.3 對疾病預后和未來生活不確定 病人對疾病預后及未來生活存在很大的不確定心理。P8：“這個病能治好嗎？”尤其是年輕病人，對日后是否能恢復正常工作較關注。P11：“我還這么年輕，我在工作上也是骨干，事業剛剛起步，我不知道還能不能工作”。

2.4 迫切渴望多方面的支持與幫助 病人對有效治療手段存在迫切需求。P11：“我特別渴望有效的治療措施，如有機會，我愿意嘗試肺移植”。部分病人對致病原因表示疑慮，同時表達了了解疾病相關知識的強烈意愿。P7：“我一直不明白自己怎么會得這個（肺）病，我不抽煙，生活也非常健康，（ILD）可能和環境污染，霧霾有關系？我也不懂，我特希望大夫、護士和我講講這個病，讓我弄明白”。此外，即將出院的病人渴望得到居家及社區醫院的支持與幫助。P9：“在大醫院住院，大夫、護士會給我指導，告訴我怎么弄（吸氧），給我講（疾病知識），但出院回家后，我也不知道該干什么，比如如何預防（并發癥），我在家怎么護理，我很想有人教教我”。P10：“社區醫院也就給你開點藥、輸點液，沒人懂這個（病），指望不上”。

3 討論

3.1 ILD 病人早期發現與明確診斷至關重要 本研究顯示：ILD 病人從癥狀出現到確診，短則數月，長則數年，常輾轉于多家醫院，常被誤診為慢性阻塞性肺疾病、哮喘、反復發作的肺部感染等其他呼吸系統疾病。Duke 等[9]對17 例特發性肺纖維化病人進行5 年的追溯性訪談，結果顯示：病人同樣經歷了漫長的求醫過程，部分病人也遭遇了誤診或應用醫生開具的吸入制劑效果不佳等問題。Schoenheit 等[10]研究指出：ILD 病人從首個癥狀出現到被明確診斷，通常延誤1～2 年時間，甚至超過50%的病人看過3 名以上醫生才被明確診斷，再次揭示ILD 識別延遲與診斷困難的現存問題。究其原因，首先可能是由于ILD 無明顯的特異性癥狀，尤其是多病共存的老年人癥狀容易被忽略；其次，可能是由于醫護人員，尤其是基層醫生知識儲備及實踐經驗不足，對ILD 識別能力不夠，容易將ILD 誤診為其他疾病；第三，可能是由于ILD 分型眾多，雖然其在影像學上具有一定特異性，但常不能作為確診依據，而病理活檢風險較大，確診較為困難。提示醫護人員應增強ILD 的診斷和識別能力，從而實現ILD 系統的規范管理。

3.2 全方位癥狀干預與管理是ILD 病人照護的重要內容 ILD 有多種分型，癥狀不完全一致。本研究中病人多存在進行性加重的活動性呼吸困難、刺激性咳嗽、日常活動耐力下降以及焦慮、抑郁等癥狀，容易導致其生活質量降低、睡眠困擾。同時低質量的睡眠還會增加病人乏力，加重病人情緒障礙和生理功能障礙[11]。癥狀管理和姑息治療是ILD 病人管理的核心[12]，醫護人員應在病情進展的各階段動態評估和管理呼吸急促、乏力、咳嗽、睡眠障礙等癥狀，幫助病人及其照顧者及整個家庭有效進行疾病系統干預與管理，如進行生活方式、氧療指導，服藥重要性與必要性指導，藥物副作用及疾病并發癥預防指導等，以提高病人治療及護理的系統性、規范性及依從性。此外，肺康復及呼吸功能鍛煉也可以延緩ILD 病人肺功能下降，提高病人運動耐力，改善病人呼吸困難癥狀并提高病人生活質量[13]，因此，醫護人員也應對其給予重視。

3.3 搭建多種平臺，實現病人全程、連續、專業支持相對于慢性阻塞性肺疾病、哮喘等呼吸系統常見病，公眾對ILD 的認識較少。Bajwah 等[14]研究發現：近1/3的ILD 病人從來沒有接受過任何疾病相關教育，而沒有得到足夠明確的疾病進展信息可能導致病人產生焦慮等情緒。在這一背景下，英國等國家逐漸發展了ILD 專科護士，旨在對醫院、社區等醫療衛生機構的ILD（尤其是對特發性肺間質纖維化）病人提供從診斷到臨終關懷的全程整體護理干預[12]；2013 年臨床最佳國際協會（National Institute of Clinical Excellence,NICE）[15]也在指南中提出，構建ILD 多學科診療模式，ILD 專科護士應作為重要的專業人員，在病人治療、決策、預后等階段給予病人及其家屬精準的專業幫助[16]。我國目前針對ILD 病人的社區及居家醫療服務資源尚缺乏，為實現對ILD 病人的全程、連續、專業支持，醫療管理者應積極進行探索，如建立醫院-社區-家庭三元聯動的ILD 病人延續護理網絡平臺，為病人提供全程、連續的專業支持，以實現ILD 病人連續護理服務等[17]。

4 小結與展望

本研究顯示：ILD 病人經歷了漫長的確診過程，在與疾病共存的過程中，面臨著生理功能下降及心理壓力增大等多方面困擾，醫護人員應充分了解病人需求，以癥狀管理為核心，借助醫聯體建設等平臺，為病人提供全面、全程的連續性專業服務，以提高病人生活質量。