美國健康信息鴻溝：醫(yī)療機構、患者、社區(qū)、政府的檢視*

楊 峰 徐淋楠 張小倩

（四川大學公共管理學院成都610064）

1 引言

全民健康問題事關我國小康社會的全面建成和社會主義現(xiàn)代化的基本實現(xiàn)，是國家層面上需要統(tǒng)籌解決的重大和長遠問題。近年來，我國為解決全民健康問題做出了多項制度性安排，例如2016年中共中央、國務院印發(fā)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，2018年國務院辦公廳頒布《關于促進“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見》，2019年“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”被納入《政府工作報告》之中。健康信息是信息資源中使用最多、流傳最廣的種類之一，其產(chǎn)生、收集、傳播和利用直接關系著全民健康行動的順利開展，是提升人民群眾獲得感、幸福感、安全感的重要因素。

學術界對健康信息的相關問題已展開較多研究。一是對健康信息獲取與利用影響因素的研究，例如張鑫等對個體醫(yī)療健康信息源選擇行為的分析[1]；朱姝蓓強調(diào)人口統(tǒng)計學因素對于女性用戶網(wǎng)絡健康信息查尋行為具有顯著性差異[2]；李月琳等指出生源所在地、家庭收入和對健康信息的關注度是影響大學生甄別健康信息能力的因素[3]。二是討論用戶健康信息行為差異性問題，例如張云秋等發(fā)現(xiàn)外傾性典型高分組用戶、盡責性典型高分組用戶在完成網(wǎng)絡健康信息行為任務時會呈現(xiàn)差異[4]；羅曉蘭等分析了網(wǎng)絡健康信息特征和用戶使用行為對健康焦慮的影響后，指出就診情景與用戶自我診斷情景中的健康信息使用效果存在差異[5]。三是健康信息服務提升的思考評判，例如王瑜超、林慶云等對健康信息的隱私保護機制構建進行了思考[6-7]；錢明輝等構建了在線健康平臺信息服務質(zhì)量的評價指標體系[8]；金燕等關注了公共圖書館在健康信息服務中存在的諸多問題[9]。已有研究主要關注的是健康信息行為、健康信息服務等方面，但作為當前健康信息領域不容忽視的重點問題，健康信息鴻溝的討論有待加強。

在我國，隨著“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”不斷深入，以電子病歷為核心的醫(yī)療機構信息化以及智慧醫(yī)院建設得以開展，并面向醫(yī)務人員、醫(yī)院管理者、患者分別建設“智慧醫(yī)療”“智慧管理”“智慧服務”。為進一步提高衛(wèi)生健康領域的信息化發(fā)展，挖掘學習先進經(jīng)驗對我國來說尤為重要。美國作為健康信息這一概念的起源地[10]，較早關注到健康信息鴻溝的存在。檢視美國健康信息鴻溝問題，既能豐富健康信息的相關理論研究，又可為我國健康信息鴻溝問題的實踐應對提供參考。通過對已有文獻的分析梳理，我們可以發(fā)現(xiàn)美國健康信息鴻溝研究具有鮮明的主體性特征，即其主要圍繞醫(yī)療機構、患者、社區(qū)、政府展開。因此，本文在文獻調(diào)研基礎上，梳理美國健康信息鴻溝如何受這四個主體的影響，以期為我國健康信息鴻溝的研究提供借鑒啟示。

2 醫(yī)療機構的EHR 采納差異

個體從出生到死亡的所有生命體征變化是健康信息所包含的最重要內(nèi)容，具體包括了生活習慣、以往病史、診治情況、體檢結果等。醫(yī)療機構則擔任了以上信息內(nèi)容主要提供者的角色，在收集、產(chǎn)出和傳遞信息過程中對健康信息鴻溝產(chǎn)生重要影響。隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及與健康信息技術水平的發(fā)展，全面推進健康信息電子化，提升醫(yī)療機構應用服務水平，滿足個人健康信息獲取、增強自我健康管理能力逐漸成為發(fā)展主流。電子健康記錄（Electronic Health Record，EHR）作為美國醫(yī)療機構健康信息的主要依托工具，是健康信息領域的研究熱點之一。2009年美國出臺的《經(jīng)濟和臨床健康信息技術法案》（Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act，HITECH）更是明確將激勵醫(yī)療機構采用EHR 系統(tǒng)作為政策重點。

EHR在健康服務提供者的電子設備上存儲了患者信息[11]，在確保患者能訪問個人電子健康記錄的前提下，EHR 使患者參與治療成為可能，為提高患者參與度和幫助患者進行自我管理提供機會[12]，成為醫(yī)療機構提供健康信息及與患者進行溝通的重要渠道。已有研究指出，EHR數(shù)據(jù)能被應用于包括信息提取、表示學習、結果預測、表型分析在內(nèi)的臨床任務研究中[13]。但并非每個醫(yī)療機構都全面采納和使用了EHR，其采用差距持續(xù)存在。美國衛(wèi)生信息技術國家協(xié)調(diào)員辦公室（Officeof the National Coordinator for Health Information Technology，ONC）的報告顯示，美國目前只有少數(shù)醫(yī)療機構采用了全面的EHR，約84%的醫(yī)療機構僅采用幾個關鍵的臨床功能構成電子健康記錄系統(tǒng)[14]。在這一現(xiàn)實狀況影響下，從健康信息產(chǎn)出方角度對健康信息鴻溝進行的探討集中在醫(yī)療機構EHR 的采納差距上。

Jha 等人在尋找醫(yī)療機構間信息鴻溝出現(xiàn)的證據(jù)時，發(fā)現(xiàn)為大量貧困患者提供護理的美國醫(yī)療機構不僅在質(zhì)量方面落后于其他醫(yī)療機構，對EHR 的使用也相對較少[15]。Teufel 等對入院兒童有所限制的獨立兒童醫(yī)療機構與同時擁有兒童服務的成人醫(yī)療機構進行比較，發(fā)現(xiàn)這些獨立兒童醫(yī)療機構采用高級電子健康記錄的比例更高[16]。Sandefer 等和Adler-Milstein 等在研究中都發(fā)現(xiàn)，城市和鄉(xiāng)村的醫(yī)療機構在采用EHR 上正產(chǎn)生越來越大的信息鴻溝，農(nóng)村醫(yī)療機構采納EHR的比例較城市更低[17-18]。因此，盡管EHR 對于信息鴻溝的彌合整體上具有推動作用，但其在醫(yī)療機構間采納的差距卻使得這一推動作用受限。這種差異將使得各個醫(yī)療機構健康信息產(chǎn)出的質(zhì)量和數(shù)量分化，且有研究發(fā)現(xiàn)僅有少數(shù)醫(yī)療機構為弱勢群體提供健康護理[19]，如果這些提供者在EHR 的使用方面落后，無疑將會使得原本處于弱勢地位的群體面臨信息更加貧困的困境。

表1患者健康信息鴻溝影響因素

3 患者的個體差異

患者是健康信息領域的另一重要主體，是健康信息的主要需求者。對患者而言，健康信息的獲取意味著他們擁有更多可利用的信息資源，有利于其更好地了解及改善自我健康狀況。但患者之間的個體差異卻影響其對健康信息的接收[20]，進而造成健康信息鴻溝。已有研究發(fā)現(xiàn)，造成健康信息鴻溝的個體差異影響因素主要包括健康狀況、經(jīng)濟實力、信息素養(yǎng)三個方面（見表1）。

由表1可知，已有研究對患者健康狀況與其健康信息獲取行為之間的關系存在爭議，健康狀況較差者是否更會主動利用互聯(lián)網(wǎng)獲取健康信息尚無確切定論。而在經(jīng)濟實力和信息素養(yǎng)兩個因素上，研究普遍認為經(jīng)濟實力較強或信息素養(yǎng)較高的患者能更主動且更多地獲取健康信息。因此，不同的健康狀況、經(jīng)濟實力以及信息素養(yǎng)都將造成患者之間差異化的健康信息獲取行為，進而造成患者內(nèi)部的健康信息鴻溝。研究發(fā)現(xiàn)隨著互聯(lián)網(wǎng)相關技能要求的提高，信息鴻溝的消除越來越難通過物理條件的改變完成[32]。Mitchell等還發(fā)現(xiàn)盡管向患者提供的個人健康信息和健康教育呈現(xiàn)快速增長趨勢，但“富人”，即具有電子識字技能的技術先進群體和“窮人”之間在健康信息獲取上的差異仍然顯著[33]。

4 社區(qū)的中介調(diào)節(jié)作用

在健康信息傳播過程中，互聯(lián)網(wǎng)往往占據(jù)著舉足輕重的地位，患者可通過在線患者門戶網(wǎng)站訪問EHR，隨著遠程醫(yī)療的出現(xiàn)，患者還可通過電子郵件或短信與醫(yī)生溝通完成醫(yī)療咨詢[34]。雖然網(wǎng)絡健康信息的準確性和可靠性值得考究[35]，但這一方式無疑能夠有效縮短患者等待時間，提高醫(yī)療機構服務效率。不過也有研究表明，盡管互聯(lián)網(wǎng)的普及率在逐漸提高，但仍有部分群體在互聯(lián)網(wǎng)接入方面存在問題，從而在健康信息的獲取上產(chǎn)生鴻溝[36]。

美國人口普查局的數(shù)據(jù)顯示，5 900萬美國人（占美國人口的17%）生活在農(nóng)村或偏遠社區(qū)，只有9%的醫(yī)生和16%的注冊護士在農(nóng)村地區(qū)執(zhí)業(yè)，農(nóng)村居民的首要需求仍是獲得足夠的醫(yī)療服務資源[37]。同時，居住在城市地區(qū)者使用互聯(lián)網(wǎng)的可能性大約是居住在農(nóng)村地區(qū)的美國人的2 倍[38]。在此情況下，農(nóng)民往往依賴社區(qū)使用互聯(lián)網(wǎng)，社區(qū)因此成為農(nóng)民獲取健康信息不可或缺的中介，成為消除健康信息鴻溝的重要依托平臺，擔任了技術訪問站點和培訓中心的角色。例如紐約獨聯(lián)體辦事處與Memorial Sloan-Kettering 癌癥研究中心合作的Harle 項目是一項具有創(chuàng)新性的社區(qū)伙伴關系干預計劃，其借用已建立的社區(qū)組織（包括非營利性社區(qū)支持組織、地方政府機構和公司等）作為信息傳播的傳遞站點，為患者和醫(yī)療服務提供者傳授在互聯(lián)網(wǎng)上獲取癌癥相關信息的方法。威斯康星大學參與合作的CHESS 項目基于互聯(lián)網(wǎng)的綜合健康信息系統(tǒng)，廣泛覆蓋不同社區(qū)，以經(jīng)濟有效的方式為城市和農(nóng)村乳腺癌患者提供服務。在康涅狄格州開展的Head Start 項目為社區(qū)成員提供計算機培訓課程，并為完成培訓計劃的人群免費贈送可上網(wǎng)的計算機，為醫(yī)療服務不足的家庭提供獲取和利用相關健康信息的技能培訓等[39]。

但社區(qū)中介調(diào)節(jié)作用的發(fā)揮具有一定的局限性。首先，許多計劃聚焦于個人或少部分社區(qū)，現(xiàn)有干預措施不足以覆蓋所有群體。基于社會環(huán)境、健康行為和個人特征等綜合因素的干預模式很難實現(xiàn)，因此利用社區(qū)進行健康信息推廣的范圍和強度有限，需要創(chuàng)新社區(qū)合作方法，根據(jù)社區(qū)實際情況制定社區(qū)組織戰(zhàn)略和干預措施[40]。其次，社區(qū)衛(wèi)生中心嚴重依賴公共補助金和醫(yī)療補助金，此類收入約占所有收入的70%，導致患者健康信息的獲益程度依賴于社區(qū)所獲的融資資金[41]。由贈款驅動的社區(qū)服務往往不夠穩(wěn)定，難以為患者提供持續(xù)的服務。因此，雖然社區(qū)在提供網(wǎng)絡接入服務、提高患者健康信息素養(yǎng)上具有潛力，但如何驅動社區(qū)在彌合健康信息鴻溝上持續(xù)穩(wěn)定地發(fā)揮作用仍需持續(xù)探究。

5 政府的政策導向作用

在健康信息的傳遞過程中，醫(yī)療機構和患者往往是角色最為突出的主體，但政府在其中發(fā)揮的作用也不容忽視。在健康信息鴻溝問題上，政府的政策導向能夠對醫(yī)療機構和患者在健康信息領域的表現(xiàn)產(chǎn)生重要影響，尤其是結合二者特性出臺的針對性政策，對健康信息鴻溝的彌合具有很強的推動作用。因此，美國政府通過政策的出臺推動醫(yī)療機構與患者間的健康信息傳遞，解決健康信息鴻溝。通過對美國現(xiàn)有政策的梳理，可將美國涉及健康信息的政策發(fā)展歸納為健康時代規(guī)劃、健康時代實施、健康時代新發(fā)展三個階段。

美國的《健康人報告》于1979年首次發(fā)表，之后每十年之初即會發(fā)布《健康促進和疾病預防規(guī)劃》，這標志著“健康人規(guī)劃”時代的開啟。在這一階段內(nèi)，美國政府對健康信息予以重視，對于健康時代的到來具有規(guī)劃意識，但并未正式出臺基于健康信息的相關政策。2000年前后，EPHT 計劃和NHII戰(zhàn)略現(xiàn)行框架的提出表明政府已啟動相關計劃，旨在通過健康信息的搜集、整理、分析來促進健康領域的發(fā)展。2010年前后政府出臺了更多更明確的政策以解決健康信息鴻溝，美國健康時代進入新的發(fā)展時期。一方面美國政府著力推進健康信息的產(chǎn)出和公開，例如2009年美國出臺HITECH 法案，將促進醫(yī)生和醫(yī)院使用電子健康記錄作為發(fā)展重點，并于2015年開始對未能采用這些新技術的醫(yī)療機構進行醫(yī)療保險報銷方面的處罰，以此促進健康信息技術的發(fā)展，提高電子健康記錄的使用率。另一方面，政府也鼓勵患者積極獲取健康信息，把信息獲取作為NHII戰(zhàn)略計劃的核心，鼓勵病人登陸健康信息門戶網(wǎng)站，出臺ARRA法案，授權患者通過在線患者門戶網(wǎng)站訪問其電子健康記錄，并持續(xù)關注患者-醫(yī)生在線溝通平臺的建設。近些年來，政府對EHR 數(shù)據(jù)的深度挖掘及健康信息隱私保護的關注度逐漸走高，越來越注重最新技術與健康信息的結合，有助于健康信息領域鴻溝的彌合。

表2 美國涉及“健康信息”的相關政策

6 討論與總結

美國對健康信息鴻溝已有了相對成熟的探索，通過對已有文獻的歸納分析，我們發(fā)現(xiàn)美國健康信息鴻溝受到醫(yī)療機構、患者、社區(qū)、政府在不同層面上的影響（圖1）。一方面，醫(yī)療機構尤其是其EHR 的采納差異及患者的個體差異容易造成健康信息鴻溝的擴大。各醫(yī)療機構EHR 采納的不同致使醫(yī)療機構間信息公開差異產(chǎn)生，進而加劇對應服務群體的健康信息獲取差異；患者間健康狀況、經(jīng)濟實力、信息素養(yǎng)的差異，往往影響其對健康信息的接收和利用。另一方面，政府和社區(qū)作為健康信息領域的重要參與者，分別發(fā)揮著政策導向和中介調(diào)節(jié)的作用，二者均對縮小健康信息鴻溝有著積極影響。政府通過政策導向作用推動健康信息的產(chǎn)出及公開，鼓勵健康信息的收集與獲取，促進健康信息的公平利用；社區(qū)不僅為患者提供接入互聯(lián)網(wǎng)的媒介，還為信息鴻溝消除戰(zhàn)略的落地提供依托平臺。

圖1醫(yī)療機構、患者、社區(qū)、政府與健康信息鴻溝

美國健康信息鴻溝的研究對我國健康領域的發(fā)展具有重要啟示意義。信息技術和醫(yī)療服務的緊密結合，為我國社會醫(yī)療衛(wèi)生服務模式和個體健康管理方式帶來了變革和創(chuàng)新，健康信息是這種改變中最為基礎的前提保障，必須保障健康信息的可及性、公平性、可持續(xù)性發(fā)展。但也應看到，不同地域經(jīng)濟發(fā)展水平、不同醫(yī)療機構的服務水平，不同群體的個體差異等因素，都會使得健康信息在全生命周期各階段產(chǎn)生鴻溝。健康信息鴻溝的解決需要各方主體協(xié)調(diào)互動，共同應對。例如考慮到EHR 在減少醫(yī)療差錯及提高效率，特別是在促進醫(yī)療信息共享上發(fā)揮的作用，政府應將縮小醫(yī)院間EHR 采用差距作為消除信息鴻溝的重要手段，把提高為大量貧困患者服務醫(yī)院的EHR 的使用率作為醫(yī)療改革的主要政策目標，優(yōu)先考慮向小型醫(yī)療機構或服務能力不足的初級醫(yī)療服務提供者提供援助，這對縮小弱勢群體集中的醫(yī)院與其他醫(yī)院之間的健康信息鴻溝將有所助益。患者的健康狀況、經(jīng)濟實力、健康素養(yǎng)等方面的差異使得其健康信息需求和獲取存在差異，這就意味著健康信息鴻溝的解決需增強對患者的認知，區(qū)分他們的個體特征，包括教育、年齡、種族等，應針對不同群體的人口特征進行健康知識和教育計劃的定制。社區(qū)作為弱勢群體獲取信息的平臺依托，針對其當前在解決健康信息鴻溝中作用發(fā)揮受限的現(xiàn)狀，應幫助社區(qū)拓展融資方式，拓寬融資渠道，提高自身服務穩(wěn)定性。同時，社區(qū)也應利用自身對當?shù)鼐用竦牧私猓_展具有針對性的居民信息技能培訓，或者依托社區(qū)圖書館提升居民健康信息素養(yǎng)。

（來稿時間：2019年12月）