一部紀錄片的意外走紅

南方周末特約撰稿 李不空

導演蔣能杰的家鄉湖南新寧縣礦產豐富，當地人多以采礦為生。許多人因此罹患塵肺病。圖為紀錄片中沒有采取防護措施的礦民。資料圖

★2020年3月，蔣能杰導演的獨立紀錄片《礦民、馬夫、塵肺病》通過半個多月的私下傳播，一度力壓奧斯卡提名影片《悲慘世界》、威尼斯提名影片《被涂污的鳥》，登頂豆瓣一周口碑電影榜榜首，引發了觀眾對塵肺病現狀的關注。

至今，塵肺病仍然是我國第一大職業病。長期關注塵肺病政策的北大社會學系教授盧暉臨認為，塵肺病也是人為的傷害。“這種人為的傷害每年都在大量發生。”

陡峭的山腰上，礦民用買來的假冒偽劣炸藥炸開一個個缺口。大雪封山時，他們抓來老鼠烤著吃，在閑談中聊到各種礦難導致的死亡、當地政府的瞞報、監管人員借整頓之名的撈錢行為。

湖南新寧縣，是青年導演蔣能杰的家鄉。此地靠近越城嶺山脈，礦產豐富，當地人多以采礦為生。近十年來，蔣能杰將鏡頭對準自己的父親、堂弟和家鄉的眾多“礦民”，2019年剪輯完成獨立紀錄片《礦民、馬夫、塵肺病》。

2020年3月，蔣能杰在豆瓣上向“想看”的網友發送片子的觀看鏈接，半個多月的私下傳播，該片一度力壓奧斯卡提名影片《悲慘世界》、威尼斯提名影片《被涂污的鳥》，登頂豆瓣一周口碑電影榜榜首，同時引發了觀眾對塵肺病現狀的關注。

蔣能杰做獨立紀錄片導演已有二十多年，“從來沒想到過能得到如此關注。”但他真正想傳達片中人們面對的生活困境。

片中的礦民們是家里的頂梁柱，掙得的微薄收入，或給兒子蓋房娶媳婦，或供孩子上學。前半生拿命掙錢，后半生舉債救命。病人時刻離不開制氧機，生命到了彌留之際，為了呼吸順暢，常以跪著的姿勢走向死亡。影片最后，一個晚上，村里停電，制氧機無法工作，病人趙品鳳在窒息中離世，葬禮上，一家老小失聲痛哭。

“影片里的這些塵肺病人，都是我的親人。”蔣能杰告訴南方周末，“我只是想用鏡頭為他們爭取一點話語權，讓更多人去關注到這些真實情況，國家層面也應該有更多的政策支持。”

據國家衛健委數據顯示，截至2018年年底，職業性塵肺病患者87.3萬例，約占報告職業病病例總數的90%。近幾年，國家陸續出臺了相關救助政策，多位全國兩會代表委員也提交了相關議案提案。

自2011年起，公益組織大愛清塵基金就“塵肺病農民工”的上述問題進行調查，連續多年發布《中國塵肺病農民工調查報告》和《塵肺病國際治理經驗匯編》，為多位兩會代表委員提供塵肺病提案的建設性意見。導演蔣能杰也曾作為該基金會的志愿者參與調查，片中患者趙品鳳使用的制氧機也是攝影師王明飛向該基金會申請的。

目前，塵肺病患者救助頗為復雜，涉及多個方面，如相關救助條例的修訂如何執行，患者子女教育如何救助，企業如何承擔責任。“客觀評估，治本之路仍任重道遠。”長期關注塵肺病政策的北大社會學系教授盧暉臨認為，塵肺病更是人為的傷害，“這種人為的傷害每年都在大量發生。”

結合本紀錄片引發的網友熱議和大愛清塵基金會為2020年全國兩會代表委員們準備的塵肺病報告，2020年4月，南方周末專訪了“大愛清塵”基金會政策研究中心主任竇璐。

原生態的展現令人震驚

南方周末：看完紀錄片《礦民、馬夫、塵肺病》，你有什么感受？

竇璐：這個片子很樸實，原生態的展現令人震驚。其中一幕是三期塵肺病人趙品鳳送女兒上學的畫面，在樓梯間，他每挪一步都要氣喘吁吁，聽到他的湖南方言“出氣不贏”，我就繃不住了，流著淚撐到結尾。

2019年，我在重慶一個鎮調研，政府在那里投建塵肺病康復中心。當時衛生院安排患者到六樓填問卷，二樓開始就有患者走不上去，身體最好的停在四樓。但衛生院的人解釋說，樓下沒有會議室。后來患者告訴我，他們在六樓開過幾次塵肺病病人保障、康復政策相關的會，覺得能有人幫他們就很感激了。

當地政府和我們一直有合作關系，較早出臺了塵肺病人保障政策，但這樣的地方都不能顧及周全，其他地方會更難。

我們在大愛清塵基金會2019調查報告（以下簡稱調查報告）中也問了這個問題，“平時走路有沒有問題？”僅1.5%的塵肺農民認為自己的行動能力很強，而超過60%的患者認為自己行動能力很弱或較弱，更別提干活了。調查顯示，過去一年全家收入不及支出的塵肺農民占64%，62.51%的塵肺農民欠有外債。

南方周末：所以，紀錄片中趙品鳳這樣的塵肺病患者是比較典型的患者？

竇璐:很典型。根據調研顯示，在塵肺病農民中，上有老下有小的中壯年男性居多，平均年齡為52.94歲，文化程度普遍偏低，初中及以下學歷的占96.24%。在青海調研期間，我見到有些人寫名字，拿出身份證，對照著，把自己的名字畫出來。

從務工情況來看，塵肺病患者多在1990年代打工，以礦山開采為主，另有石材加工、建筑材料、金屬冶煉等涉塵行業。當時，83.89%塵肺農民每天從事8小時以上涉塵工作。塵肺病中的矽肺患者一般在接觸粉塵工作20到45年中發病，在高粉塵濃度下，也有人半年到一年就會發病，脫離粉塵接觸后仍可能發病。

因此，在漫長的發病期中，患有塵肺病的農民可能換了多份工作。調查顯示有接近一半（47.30%）的塵肺病農民曾在五個以上的涉塵單位工作過。

2019年5月，我在河南欒川見過一位農民工大哥，他曾輾轉于全國各地的私人金礦、建筑工地，還到老撾“鍍金”，甚至有位接受調查的塵肺病患者表示，待過的工作單位超過一百個。

疾病晚發與極強的務工流動性，給企業定責造成了客觀難度。同時，調研發現，89.23%的塵肺農民從來沒有與用人單位訂立勞動合同，87.95%的用人單位未給塵肺農民繳納工傷保險，這也是該群體在患病后極少獲得工傷待遇的根本原因。

南方周末：因此，摸清塵肺病患者，尤其是占其中九成以上的農民工患者的情況很重要。對于各地摸清患者數量，你們有什么經驗？

竇璐：據調研顯示，39.64%的農村塵肺病患者家庭是建檔立卡貧困戶。2019年，國家《塵肺病防治攻堅行動方案》中明確指出，“塵肺病防治目標與脫貧攻堅任務同步完成”。方案將“摸清底數”作為行動目標之一，并將對診斷為塵肺病的患者實施分類救治救助。目前，各地已實施不同舉措以摸清底數。

但本次工作主要針對過往已診斷為職業性塵肺病的職工，仍未顧及塵肺病農民，大量塵肺病農民尚未被診斷為職業性塵肺病。如果此次摸底不成功，塵肺病患者保障問題便無從談起。

造成塵肺病農民保障困難的主要原因是難以得到職業病診斷證明，該證明明確要求有職業史，而對職業史的判斷以勞動合同為主。2019年調研9個省份的1578名塵肺病農民，獲得用于工傷認定職業病診斷的55人，僅占3.49%。

綜合國內外各方經驗，我們建議放開職業病診斷中關于勞動關系的“嚴苛要求”，以村委會、居委會、工友證明的方式普查底數。進行塵肺病診斷，拿到明確期別的塵肺病診斷證明，是對患者實施醫療、生活救助的第一步。

目前，河南省欒川縣、遼寧省葫蘆島市、陜西省商洛市、湖南省、重慶市城口縣等地已放寬了塵肺病診斷。

建議進一步修改職業病相關法規

南方周末：紀錄片中我們看到，很多塵肺病村民因無法確診為工傷，不能享受職業醫保，因病致貧。這種情況發生的根本原因是什么？

竇璐:從法規條例層面而言，與其他工傷不同，《工傷保險條例》第十九條明確規定“職業病診斷和診斷爭議的鑒定，依照職業病防治法的有關規定執行。對依法取得職業病診斷證明書或者職業病診斷鑒定書的，社會保險行政部門不再進行調查核實”。

這就使得職業病診斷醫師出具的診斷證明不僅成為醫學層面的結果，同時直接成為勞動者工傷認定的決定因素。讓職業病診斷醫師的診斷鑒定書與法律責任直接掛鉤，其實不合理。

與多位專家溝通后，我們建議修改《工傷保險條例》中有關職業病的工傷認定流程：社會保險行政部門受理工傷認定申請后，根據審核需要可以對病人的職業史、職業病危害接觸史和工作場所職業病危害因素情況、臨床表現以及輔助檢查結果等進行調查核實，用人單位、職工、工會組織、醫療機構以及有關部門應當予以協助。

這樣的修改，意味著職業病診斷醫師可以根據患者口述職業史、醫學診斷等方面做出醫學層面的判斷，進一步考查職業史、勞動關系等問題交由社會保險部門負責。

南方周末：我們也看到，紀錄片中的很多患者普遍面臨找不到企業責任主體的問題，原因是什么？你們有什么建議？

竇璐:據各地衛生行政部門反饋，當前塵肺病預防的重難點在于小微企業。職業病預防工作對于追逐經濟效益的小微企業來說，很容易忽視，它們既無資金也無意識進行相應的投入。

此外，對于職業安全預防，政府的監管也相對不足，涉及企業數量大、行業種類多，但執法隊伍薄弱。

目前，中國職業衛生服務覆蓋范圍只有10%。提高衛生服務覆蓋面，是有效的職業衛生服務模式，目前在全球范圍內得到證實。但對于中小企業和中西部欠發達地區而言，需要資金支持。

我們建議參考《中華人民共和國安全生產法》，進一步修改完善職業病防治法中“前期預防”“監督檢查”“法律責任”相關章節內容，把責任具體落實到人。

同時借鑒安全生產法第七十三、七十四條有關規定，對縣級以上各級人民政府及其有關部門對報告重大職業病隱患的有功人員，給予獎勵。同時賦予新聞、出版、廣播、電影、電視等單位進行職業健康公益宣傳教育的義務，及對違反職業病防治法律、法規的行為進行輿論監督的權利，從法律層面，共同營造職業健康的良好社會氛圍。

“錢從哪里來”是個根本問題

南方周末：在紀錄片中，我們看到患者去醫院就診，藥品自付費用仍然偏高。2020年，你們遞交給兩會代表委員的建議有相關問題嗎？

竇璐：據2019年調查報告顯示，農村塵肺病就醫住院年自付費用中位數在2000元，門診和藥品的年自付費用中位數分別為1100元和3000元。

調研發現，農村塵肺家庭平均4.6口人，人均年收入為4487元，由于塵肺患者喪失勞動能力，藥品自付費用確實偏高。

為此，我們建議參考各地經驗，將塵肺病（未認定工傷患者）納入門診慢性病種，提高門診報銷比例，同時將抗感染藥、平喘藥、祛痰藥、鎮咳藥、腎上腺皮質激素類等相關用藥納入醫保報銷藥品目錄。

2017年，重要對癥藥物漢防己甲素已被納入基本醫療保險報銷目錄，但塵肺農民患者仍反映無法使用此藥。

經查報銷目錄，漢防己甲素在“關節和肌肉痛局部用藥”分類中，并備注“限單純硅肺和煤硅肺”使用。塵肺病患者多被診斷為“疑似塵肺”，可能導致他們無法通過醫保結算。

目前，在政策上，各地已經有了很多積極嘗試。比如浙江省麗水市將塵肺（非工傷認定）納入門診慢性病管理，報銷比例方面，慢性病的報銷比例比普通門診提高10個百分點（城鄉醫保病人最低達到40%，職工醫保病人最低達到50%）。在此基礎上，包括慢阻肺（塵肺）在內的31種門診慢性病被納入湖北省十堰市貧困人口門診慢性病補充醫療保險。

但對一些財政吃緊的中西部地區提出了很高的要求。2016年西北某縣印發《關于進一步做好矽肺病患者家庭救治救助工作的通知》。但患者反映，生活補助從2019年起就未見補貼到賬。該縣衛生健康局表示，由于底數尚未摸清，無法確定能拿出財力落實，只能擱置。

所以錢從哪里來，是個根本問題。

南方周末：塵肺病患者救助的“錢從哪來”，國內外經驗有什么可借鑒？

竇璐:鑒于塵肺病的防治任務重，又難以定責，不少國家針對塵肺病患者設置了職業病政策以外的專項法律法規政策。

日本厚生勞動省頒布了《塵肺病法》，美國勞動部頒布有《煤礦健康和安全法》《黑肺福利法》。多個國家都有針對煤礦塵肺病患者設立單獨補償機制：一般情況下，用人單位通過保險等體系負責塵肺病患者賠償；當公司無法履行（如破產）時則由政府塵肺專項信托基金出資，該基金會由用人單位向政府繳納粉塵稅所成立。

我國香港的政策設置更為全面，有《肺塵埃沉著病及間皮瘤（補償）條例》確立治療、補償、康復等一系列服務，由這一政策成立的肺塵埃沉著病補償基金委員會提供資金。基金的主要來源是征款，該征款條款要求建造工程承建商及石礦產品與石礦場經營人繳交建造工程價值或石礦產品價值的0.15%進入這一基金池中。

從2014年開始，我們年年建議中央政府建立塵肺病患者救助基金。資金來源可考慮包括：1.向將實施的建筑工程、設施建造、采礦煤業等工程項目征收。2.中央和地方政府給予一定的財政撥款。3.從工傷保險資金中劃分出一定比例的資金。

這個建議得到中國醫保研究會副會長（原工傷保險司司長）陳剛，第十三屆全國政協委員、中國疾病預防控制中心職業衛生與中毒控制所副所長孫承業和第十三屆全國人大代表、無錫市人民醫院副院長陳靜瑜等業內人士的大力支持。

不過，根據《基本公共衛生服務補助資金管理辦法》，我們發現目前“職業健康”“職業病防治”等相關細則尚未明確，在執行層面尚未引起部分地方財政的重視，無論是在塵肺病預防還是保障上，仍存在資金缺口。

因此，我們認為，建立塵肺病防治中央專項資金，有必要，而且可行。

南方周末：目前，塵肺病患者每年有兩萬左右的新增數據，預防機制至關重要。您認為，國家應當從頂層設計方面如何制定預防機制。

竇璐：目前在診療方面，國家衛健委成立了塵肺病診療專家委員會。預防方面，我們建議在國家層面成立塵肺病預防控制專家委員會，職責包括：為國家衛健委塵肺病預防控制工作提供有關政策建議和技術支持；協助加強塵肺病預防控制隊伍建設；指導基層塵肺病預防控制工作。