腸造口患者主要照顧者照顧負擔及影響因素分析

陳攀 何業萍 許瓊 劉敏艷

【摘要】 目的：探討腸造口患者主要照顧者的照顧負擔現狀及影響因素。方法：選取2016年

2月-2017年8月本院腸造口患者的主要照顧者140人為研究對象。采用Zarit照顧者負擔量表（ZBI）、焦慮自評量表（SAS）和一般情況調查表對腸造口患者主要照顧者進行問卷調查。分析主要照顧者ZBI評分的影響因素。結果：共發放問卷140份，回收有效問卷126份，問卷有效率為90.0%。126人主要照顧者中，無照顧負擔20人（15.9%），輕度負擔80人（63.5%），中度及以上負擔26人（20.6%）。平均ZBI評分為（30.35±9.83）分，平均個人負擔維度為（16.13±5.54）分，平均責任負擔維度為（8.74±3.79）分。126人主要照顧者中發生焦慮40人（31.7%），平均SAS評分為（49.78±5.18）分。不同年齡、與患者不同的社會關系、相處情況、患者有無腸造口并發癥及有無焦慮情況下的主要照顧者ZBI評分比較，差異均有統計學意義（P<0.05）。焦慮、與患者相處情況和腸造口并發癥最終進入多元線性回歸方程，可以解釋ZBI評分總變異的24.4%。與患者相處不好、存在腸造口并發癥及有焦慮為ZBI評分升高的危險因素（P<0.05）。結論：腸造口患者主要照顧者存在輕度照顧負擔。與患者相處不好、存在腸造口并發癥和存在焦慮為主要照顧者的照顧負擔影響因素。

【關鍵詞】 腸造口 主要照顧者 照顧負擔

The Care Burden Status of Main Caregivers and Its Influencing Factors of Enterostomy Patients/CHEN Pan， HE Yeping， XU Qiong， LIU Minyan. //Medical Innovation of China， 2020， 17（11）： -167

[Abstract] Objective： To investigate the care burden status of main caregivers and its influencing factors of patients with enterostomy. Method： A total of 140 main caregivers of enterostomy patients in our hospital from February 2016 to August 2017 were selected as the research objects. The main caregivers of enterostomy patients were investigated by Zarit caregiver burden scale （ZBI）， anxiety self-rating scale （SAS） and general condition questionnaire. The influencing factors of ZBI scores of main caregivers were analyzed. Result： A total of 140 questionnaires were issued and 126 effective questionnaires were recovered， with an effective rate of 90.0%. Among the 126 main caregivers， 20 cases （15.9%） had no care burden， 80 cases （63.5%） had mild burden and 26 cases （20.6%） with moderate or above burden. The average ZBI score was （30.35±9.83） scores， the average personal burden dimension was （16.13±5.54） scores， and the average responsibility burden dimension was （8.74±3.79） scores. Anxiety occurred in 40 cases （31.7%） of the 126 main caregivers， with an average SAS score of （49.78±5.18） scores. There were statistically significant differences in the ZBI scores of the main caregivers under different ages， different social relations with the patients， get along with the patients， whether the patients had intestinal ostomy complications and whether anxiety （P<0.05）. Anxiety， get along with the patients and the patients had intestinal ostomy complications eventually entered the multiple linear regression equation， which accounted for 24.4% of the total variation in ZBI score. Not get along with patients，patients had intestinal ostomy complications and anxiety were risk factors for increased ZBI score （P<0.05）. Conclusion： Main caregivers of enterostomy patients have mild care burden. Not get along with patients， enterostomy complications and anxiety were the influencing factors of the burden of care for main caregivers.

[Key words] Enterostomy Main caregivers Care burden

First-authors address： Xiaolan Peoples Hospital Affiliated to Southern Medical University， Zhongshan 528415， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2020.11.041

我國目前累計腸造口患者總數已超過100萬例，且以每年10萬例遞增[1]。腸造口是指因疾病的治療需要，如直腸癌等，需將一段腸管拉出腹腔進行造口，將腸管開口縫合于腹壁切口上以排泄糞便或尿液[2]。接受該類手術的患者，排便方式發生了改變，術后需要面對生理、心理和社會方面的各種挑戰，不僅嚴重影響患者的生活質量，而且給家屬及照顧者帶來了極大的壓力[3]。照顧者不僅需要照護患者，而且還承受親人患癌癥和造口的雙重打擊，相關研究顯示照顧者會比患者承擔更大的負面情緒和情感壓力[4-5]。因此，腸造口患者照顧者的照顧負擔及心理狀態應該得到重視，但當前對此研究報道較少。本研究將針對照顧者的照顧負擔及心理狀態開展調查，旨在了解腸造口患者照顧者的照顧負擔及焦慮現狀，并分析照顧負擔的影響因素，為臨床護理提供科學依據，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2016年2月-2017年8月本院腸造口患者的主要照顧者140人為研究對象?；颊呒{入標準：行腸造口術者;無精神病史;預計生存時間>1個月?；颊吲懦龢藴剩耗挲g<18歲;疾病危重患者;合并其他腫瘤疾病。腸造口患者主要照顧者納入標準：腸造口術患者的固定主要照顧者;年齡≥18歲;語言溝通正常，且自愿參與本研究。腸造口患者主要照顧者排除標準：不配合完成調查或未完成問卷者。所有研究對象均知情同意并簽署知情同意書，本研究已取得南方醫科大學附屬小欖人民醫院倫理學委員會批準。

1.2 方法 采用問卷調查方式，在患者出院后1個月隨訪時，由醫務人員組成的調查員發放問卷進行調查。對閱讀和填寫有困難者，由調查員協助完成。被調查者完成問卷后，經檢查后當場回收，若發現缺項及時請被調查者補全。（1）一般資料調查。采用本院自行設計問卷進行調查，包括患者主要照顧者的性別、年齡、婚姻、教育程度、醫療保險、與患者社會關系、與患者相處情況和患者造口并發癥情況。（2）主要照顧者焦慮現狀調查。采用焦慮自評量表（self-rating anxiety scale，SAS）進行主要照顧者焦慮狀態評分，該量表由Zung學者編制，SAS是用于評估焦慮癥狀個體的主觀感受，是目前廣泛應用評價焦慮狀態輕重程度的工具[6]。共20個條目，包括15個正向條目，5個反向條目。每個條目采用Linkert 4級評分，各個條目相加總分為粗分，標準分為粗分乘以1.25，標準分分數越高說明焦慮癥狀越嚴重。按照中國常模結果，標準分≥50分，為焦慮發生。該量表具有良好的信效度[7]。（3）主要照顧者照顧負擔現狀調查。采用照顧者負擔量表（zarit caregiver burden interview，ZBI）進行主要照顧者負擔評分，該量表是20世紀80年代美國學者Zarit等研制，共22個條目，分為個人負擔和責任負擔2個維度，另外有一個條目為反映照顧者所感受到的總的照顧負擔[8]。采用Linkert 5級（0～4分）評分，總分為0～88分，總得分越高，說明照顧負擔越重。按照照顧負擔嚴重程度劃分為，0～19分為無負擔;20～39分為輕度負擔;40～59分為中度負擔;60分及以上為重度負擔[9]。該量表具有良好的信效度。分析主要照顧者ZBI評分的影響因素。

1.3 統計學處理 采用SPSS 19.0軟件對所得數據進行統計分析，計量資料用（x±s）表示，比較采用t檢驗，多組間比較采用方差分析;計數資料以率（%）表示，比較采用字2檢驗，相關分析采用Pearson相關分析;多因素分析采用多元線性逐步回歸分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 問卷回收情況 共發放問卷140份，回收有效問卷126份，問卷有效率為90.0%。共有效調查腸造口患者主要照顧者126人。

2.2 主要照顧者ZBI及SAS評分 126人主要照顧者中，無照顧負擔20人（15.9%），輕度負擔80人（63.5%）;中度及以上負擔26人（20.6%）。平均ZBI評分為（30.35±9.83）分，其中平均個人負擔維度為（16.13±5.54）分，平均責任負擔維度為（8.74±3.79）分。126人主要照顧者中發生焦慮40人（31.7%），平均SAS評分為（49.78±5.18）分。

2.3 單因素分析 不同年齡、與患者不同的社會關系、相處情況、患者有無腸造口并發癥及有無焦慮情況下的主要照顧者ZBI評分比較，差異均有統計學意義（P<0.05），見表1。

2.4 多因素分析 將焦慮、年齡、與患者社會關系、與患者相處情況和患者有無腸造口并發癥作為自變量，以主要照顧者ZBI評分為因變量進行多元線性回歸分析，結果顯示焦慮、與患者相處情況及腸造口并發癥進入回歸方程，可以解釋ZBI評分總變異的24.4%。與患者相處不好、存在腸造口并發癥及有焦慮為ZBI評分升高的危險因素，（P<0.05）。見表2。

3 討論

家屬通常為腸造口患者的主要照顧者和社會支持來源，不僅需要適應患者病情進展，接受腸造口，還需幫助患者擺脫不良刺激，預防造口并發癥。患者術后長期的腸造口生活不僅給患者帶來了各方面的挑戰，同時也對其照顧者造成了心理與生理雙重性打擊，使照顧者產生照顧負擔，社會行為發生負性轉變[10]。

3.1 腸造口患者主要照顧者照顧負擔處于輕度水平 本研究結果顯示主要照顧者的ZBI評分為（30.35±9.83）分，約84%的照顧者存在不同程度的照顧負擔，說明腸造口患者主要照顧者照顧負擔普遍存在，但以輕度照顧負擔為主。本研究結果與董萬里等[11]研究結果相比，低于其術后1個月照顧者ZBI評分（32.46±16.15）分。這可能是因為術后初期照顧者對造口護理技術的掌握尚不熟練，患者及照顧者的角色未能及時轉變等給術后早期照顧者造成了較重的心理負擔，另一方面造口所帶來的經濟壓力長期存在，也給照顧者及家庭帶來經濟負擔。本研究結果明顯低于Palma等[12]研究結果中ZBI評分（51.95±10.72）分，這可能是因為該研究中調查對象集中于女性，認為女性在照顧方面更為細心和有耐心，在習得造口護理知識及技術時更為有優勢，因此不會產生太大的心理負擔。

3.2 腸造口患者照顧者照顧負擔影響因素分

析 （1）患者與照顧者相處情況越好，照顧者的照顧負擔得分越低。研究結果顯示與患者相處情況和患者有無腸造口并發癥是照顧者照顧負擔的影響因素。一般來說良好社會支持系統，可以減輕照顧者照顧負擔。董萬里等[11]研究對146例腸造口患者照顧者開展一項照顧負擔和社會支持的縱向研究，研究提示照顧者照顧負擔與社會支持之間存在負相關關系，且社會支持不足。Persson等[13]研究報道，造口治療師關注的重點在患者和瘺口上，僅27%的造口治療師關注他們的家庭關系。此研究從另外一個方面更加直接反映了照顧者和患者關系的重要性。因此醫護人員應重視患者家庭關系，科學的引導他們共同面對疾病，及時調解雙方關系，相互理解，最終促進疾病康復。（2）患者存在腸造口并發癥會增加照顧者的照顧負擔。本研究結果顯示16.7%腸造口患者出現了并發癥，與蔡玩珠等[14]報道基本一致。相關研究顯示未能注意保護造口周圍皮膚，出現皮膚破潰等并發癥，可降低患者生活質量[15]。筆者在調查中發現，部分照顧者因造口護理技能的缺乏或者患者自身對造口關注度欠缺導致造口附近皮膚破潰等問題，她們往往多帶有自責心理。因此，腸造口并發癥的發生，在一定程度上增加了照顧者的照顧負擔。（3）主要照顧者焦慮自評得分越高，其照顧負擔得分越高，照顧負擔越大。焦慮與照顧者照顧負擔之間有正相關，且回歸分析顯示，焦慮水平較高的患者照顧負擔水平也較高。本研究結果顯示焦慮自評得分為（49.78±5.18）分，文獻[10，16]與研究報道基本一致。目前，結直腸癌患者有不斷上升趨勢，腸造口的研究大多都在患者身上，照顧者內心的感受和反應報道較少[17-19]。Persson等[13]研究報道，僅38%的造口師關注照顧者心理情況。李可等[10]研究提示，應用聚焦解決模式能夠明顯減輕腸造口患者主要照顧者的照顧負擔，有效地緩解他們的焦慮等負性情緒。胡瑛等[16]研究提示，應用支持性護理可降低永久性腸造口患者照顧者的照顧負擔和改善焦慮等負性情緒，且提高照顧者的滿意度;支持性護理措施包括疾病知識支持、心理支持和促進情感表達等?？梢?，心理健康對照顧者照顧工作起到重要作用。

腸造口患者照顧者存在一定的照顧負擔。醫護人員應重視照顧者的負擔和感受;重點關注焦慮、與患者相處關系緊張和患者出現造口并發癥的照顧者，采取合適干預方案，以減輕照顧者的照顧負擔改善負性情緒，從而促進患者的康復。本研究為橫斷面研究，且樣本量較少，結果需在今后研究中進一步驗證。

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（收稿日期：2020-01-17） （本文編輯：田婧）