住院患兒家屬就醫心態和體驗的質性研究

吳浩甜 高曉珂 高 晴 侯坭鑫 崔 靜

兒科是醫療糾紛的高風險科室，在兒童的醫療診治過程中，醫務人員不但要具備專業的理論基礎知識、過硬的操作技術，還應具備與患兒及患兒家屬建立和諧醫患關系的溝通技巧和能力。兒科臨床的特點是患兒發病急、病情變化快，家長對診療技術要求起點高。而孩子又是每個家庭的核心，絕大多數家庭只有1個孩子，一旦患病，全家緊張。特別是當患兒病情變化時，父母沒有足夠的思想準備，很難理智控制自己的情緒，甚至遷怒于醫護人員。在患兒就診過程中，孩子的病情變化、醫務人員的技術和服務[1-2]、就診安排、醫院的硬件設施和環境，以及家庭的經濟狀況等均影響著家屬的就醫心態，進而影響與醫護人員的溝通。因此，深入了解患兒家屬在診療過程中的心態變化，有助于醫護人員與其恰當的溝通交流。本研究采用現象學分析的方法，探究患兒家屬的就醫心態，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣的方法，于2019年7月～8月選取上海市某三級甲等醫院符合納入標準的患兒家屬為研究對象。研究對象納入標準：(1)兒科住院患者的家屬；(2)精神、意識正常，具有正常的溝通交流和理解能力；(3)患者住院時間超過2天；(4)知情并同意參與本研究。排除標準：(1)語言溝通障礙；(2)有尚未解決的醫療糾紛者。以資料達到飽和為止，最終訪談患兒家屬10名，年齡33歲～65歲，平均(44.00±1.50)歲。研究對象一般資料，見表1。

表1 訪談對象的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

本研究通過質性研究中的現象學研究法，采用半結構式訪談的方式收集資料。在文獻回顧基礎上，課題組根據研究目的設計訪談提綱，并通過課題組小組會議修訂，擬定的訪談問題如下：(1)您的孩子因為什么原因就診？(2)針對孩子的病情，就診前您是否自己做過處理？做了哪些處理？(3)您為孩子選擇醫院(醫生)時主要考慮的因素有哪些？(4)您這次的候診時間大概為多久？您的理想候診時間是多久？(5)您的孩子在醫院就診時您對醫生或護士的要求及感受是怎樣的？(6)您的孩子在就診過程中，您的情緒有什么變化？(7)您對目前的兒科診療有什么看法？有什么意見和建議？訪談前，解釋研究信息和實施過程，告知受訪者的權利，簽署書面的訪談和錄音同意書。訪談在安靜、無他人打擾的環境中進行，訪談者匿名，僅以代碼代替。訪談過程中鼓勵訪談對象充分表達自己的想法，含糊不清的內容及時追問。對于訪談過程中出現停頓現象及不善于言談的受訪者，通過啟發受訪者講述其看法，研究者在訪談中保持語言的中立，不對受訪者的表述內容及觀念作任何評判，仔細觀察受訪者的情緒和行為并做好記錄[3]。對訪談內容進行錄音，每次訪談結束后立即將錄音內容轉錄為文字信息，并進行分析，確定無新信息出現時，終止訪談。每次訪談時間在30分鐘～45分鐘。

1.2.2 資料分析

訪談結束后，研究者在24小時內將錄音資料轉錄成書面文字。轉錄時逐字逐句，并將訪談中的停頓、受訪者語音語氣的變化、情緒的波動或肢體語言等一并記錄，確保訪談資料的完整性[4]。資料分析采用現象學資料Colaizzi 7步分析法[5]：(1)仔細、反復、深入地閱讀所有數據；(2)盡可能多地發現數據所包含的信息并從中析取有重要意義的內容；(3)將有意義的數據進行編碼；(4)將編碼按照一定的邏輯結構進行歸類；(5)寫出詳細、無遺漏的描述；(6)分析提煉主題；(7)對不清晰部分盡可能返回參與者處求證。

2 結果

通過編碼和提煉主題，患兒家屬的就診心態和體驗表現為：確診前家屬情緒緊張、焦慮、害怕，確診后情緒趨于穩定；而患兒病情變化時，家屬情緒波動大，影響醫患溝通；就診急切，診療需求高，就醫時會綜合考慮候診時間和醫療水平；就診過程中希望醫生認真對待自己的認識和判斷；而其就醫經歷影響家屬的心態和對患兒病情的處理。結果見表2。

表2 住院患兒家屬就醫心態和體驗

2.1 確診前、后家屬情緒變化大

2.1.1 確診前家屬情緒緊張、焦慮，確診后趨于穩定

患兒在就醫過程中的不同階段，家屬的情緒隨孩子所接受的檢查手段和治療方案的變化而變化[6]。8名受訪者均描述了自己就診過程中的情緒變化，并提到了診療進展對其影響，而在診療過程中，在確診前受訪者往往表現出著急、焦慮、害怕等情緒，而在就診后或確診后受訪者的情緒趨于穩定，變得更加理性。

受訪者6說：“孩子確診之前我很著急，不知道應該怎么辦，確診后感覺心里一塊石頭落地了，沒有那么心急了，心里有底了。”

受訪者9說：“孩子在家咳嗽得厲害，我們感覺不對勁，就帶孩子來醫院，抽血拍胸片后，醫生診斷是肺炎。現在已經住了幾天院了，癥狀正在緩解，恢復得也挺好，就放心多了。”

患兒檢查確診后，受訪者情緒平復，對治療護理相關信息、知識、技能等需求更突出。

受訪者7說：“住院的時候擔心小孩的病情，病情穩定了又開始擔心小孩出院了以后自己怎么進行小孩的照護工作等。”

受訪者8說：“(我們知道)這不是一個很大的手術，但我還是會感覺很緊張，希望全麻手術對孩子的影響少一點，可以恢復好一些。”

2.1.2 病情變化時，家屬情緒波動大，影響醫患溝通

患兒病情是家屬關注的焦點，當患兒病情不明或較重時，家屬往往情緒波動較大，配合度較差[7]。6名患兒家屬受訪中談到患兒病情不明或嚴重時，同時表現出語氣激動，表情和肢體動作的變化。

受訪者5說：“孩子咳嗽和喘得厲害，我當時感覺特別的著急，因為不知道她是什么原因感冒的，我就很慌張，不知道該怎么辦好。”

受訪者4說：“孩子剛開始有癥狀的時候，(我們)肯定著急，怕感冒引起肺炎。他在家里咳嗽得厲害，感覺不對勁，就來(醫院)抽血化驗，拍了胸片顯示是肺炎，當時心里有點難受，覺得孩子又要遭罪了。”

受訪者3說：“一開始只是發燒,但是連續高燒四十多度好幾天心里也挺急的，也很害怕。”

受訪者1對于患兒病情，與醫護人員溝通不良，存有一定抱怨：“早發現不會發展到那么嚴重，那樣孩子少吃多少苦啊？孩子咳嗽時胸很痛，疼起來很厲害。醫護人員應該更了解家屬的心態，換位思考一下。”

2.2 就醫時會綜合考量候診時間和醫療水平

在患兒家屬選擇就醫機構時，候診時間和醫療水平是最主要的考慮因素，8名患兒家屬提到會從多個途徑了解信息，進行綜合分析選擇候診時間相對合適、醫療水平較高的醫療機構。受訪者的候診時間從20分鐘～4個小時，3名受訪者表示候診時間在1小時以內是比較理想的情況。

受訪者4說：“因為人比較多，(這次)等了大概四個小時，而且候診室那么多生病的孩子，病毒細菌會相互傳播，也很危險的。一個小時之內是最好的。”

受訪者9表示：“候診時間1個小時左右能接受，超過兩個小時就覺得有點長了。小孩子會鬧，而且時間越久越擔心。”

除了候診時間，患兒家屬選擇就診機構時關注醫療水平、距離、醫院管理等方面，且會受到周邊人就診經驗的影響。

受訪者10說：“在選擇醫院的時候，我首先希望醫術比較精湛的醫生為我的孩子治療，如果離家更近一點就更好了，能節省時間。”

受訪者6表示：“我們一直在這家醫院看病，技術跟管理都不錯。其他的(兒科)三甲醫院人太多了，這里人少一些更方便。”

受訪者4說：“某某醫院是部隊醫院，管理和醫療都比較好，朋友的孩子也在這里就診。”

2.3 希望醫生認真對待診療中自己的認識和判斷

患兒家屬受過一定的教育，具有較好的健康素養[8]，7名受訪者希望與醫生溝通患兒的病情，其中3名家屬提到了對孩子生病的認識，以及自己對診療過程的判斷。

受訪者1是一位退休醫生，提到在就診過程中：“因為我對孩子生病這一方面比較懂，所以孩子輸了三天青霉素等藥物還是沒有好轉，我就懷疑有其他的原因，讓醫生給拍(X線)片，看看到底怎么回事。有些時候我們左右不了醫生判斷，而且感覺門診對于孩子病情處理方面還是比較教條的，需要進一步改進。”

患兒就診時，家屬通過多種途徑形成自己的認識和判斷。

受訪者4說：“他(孩子)6、7個月時發幼兒急疹，但都是正常的，小孩子必然要經過的一個階段，(以前)有了解到這方面的常識。”

2.4 就醫經歷影響家屬的心態和對患兒病情的處理

從訪談中發現，在孩子疾病初發階段，家屬會根據自己的經驗或者查詢相關資料對孩子做出一定處理[9]，尤其是應對一些常見的發熱、咳嗽等癥狀。

受訪者4說：“我給孩子進行了降溫處理，主要是吃布洛芬和物理降溫。因為之前出現過感冒的癥狀，也算有點經驗。”

受訪者6表示：“來醫院之前(給孩子)吃了退燒藥，都是間隔6小時再給他吃藥的，還有(給他)物理降溫。”

受訪者10：“孩子住院之前我在手機上搜了一些關于小孩咳嗽的相關知識，也給他吃了一些止咳潤肺的食物。但他一直咳嗽，沒有好轉，我就送他來醫院了。”

3 討論

患兒家屬和醫護人員作為孩子病情的直接溝通交流者，當患兒家屬的就醫心態和情緒不良時，在醫患溝通時容易發生矛盾和沖突[10]。該研究積極探索患兒家屬的就醫心態及其影響因素，以針對性提高患者及家屬的就醫體驗，促進醫患溝通，改善醫患關系[11]。

3.1 家屬就醫心態和體驗變化強烈，影響醫患溝通

目前，我國社會大部分家庭主要是獨生子女家庭，而患兒住院對患兒父母及其他家屬是一種強烈負性生活事件，引起強烈的情緒和心理反應[12]。與成人相比，兒科患者在疾病種類、病理反應以及疾病發生發展規律等方面的差異性更為明顯，家屬對患兒身體狀況不了解，對診療過程和醫學知識的缺乏會加重對患兒的擔心、緊張、焦慮；同時家屬需要對患兒照護，不能兼顧工作，承受一定的經濟負擔，會進一步增加患兒家屬的心理壓力，產生不良情緒，還可能進一步加深醫患矛盾[13]。對于兒科這樣高風險的科室，如何處理和解決醫患之間的矛盾，減少醫患糾紛的發生，使他們能夠相互理解，相互信任，營造一個和諧的就醫環境，達到醫、護、患和諧相處的目的，是整個醫療界值得關注和探討的問題。

本研究通過訪談發現住院患兒家屬在診療過程和病情變化過程中呈現出不同的情緒反應和心理狀態。患兒初就診時，由于孩子病情相對較嚴重，需要做較多的檢查，有的甚至病情仍未得到明確診斷。基于對孩子的關心和對病情發展的未知，在這個時期，家長會出現較多的負性情緒，患兒家屬和醫護人員也比較容易發生沖突。在確診前，家屬更多是想知道患兒疾病的輕重緩急，是否會危及生命和留下后遺癥，對所患疾病是未知的，此階段常表現為緊張和焦慮。此時的溝通和心理疏導十分重要，要理解患兒及其家屬，做到同理，建立良好的醫患、護患關系，減少醫患糾紛的發生。而患兒家屬的不同情緒反應也會受到其健康素養的影響，有些患兒家屬健康素養相對較好，他們對于疾病的認知更廣[14]，在針對性處理中比較有經驗，能夠更好地控制自己的情緒波動，能比較理性地看待孩子生病，在孩子治療期間參與度和配合度較高。患兒陪診家屬多，對于診療護理效果期望值較高，期望醫生盡快診斷、藥到病除，最大限度地避免患兒痛苦，甚至忽略醫學本身的不確定性及高風險性等特點。在醫生診斷有偏差或者治療效果并不理想時，他們會產生比較強烈的情緒反應。研究顯示，患兒家屬的焦慮和抑郁情緒若不能及時被緩解，不僅影響家庭和睦，給自身帶來精神和身體方面的痛苦，而且容易造成醫患關系敏感和溝通障礙，不利于患兒的有效治療[15]。因此，住院患兒家屬的情緒和心理反應應該受到臨床醫護人員的關注，在恰當時機及時有效地溝通，并提供疾病診療相關信息，減少其不良情緒，使其積極配合患兒的治療與護理，減少醫患矛盾或沖突的發生。

3.2 優化就醫體系，完善反饋系統

通過對“以患者為中心”的就醫心態和體驗的研究，了解患者對醫療服務的感受，管理機構應制定合理、高效的診療服務方案，滿足患者對醫療衛生服務多樣化的需求，使其獲得良好的就醫體驗。本研究顯示患兒家屬在選擇就醫機構時，候診時間和醫療水平是最主要的考慮因素。候診時間和醫療水平影響患兒家屬的就醫心態和體驗。大部分家屬在考慮醫療水平基礎上選擇候診時間相對合適的醫療機構就診。醫護人員高質量的醫療技術和水平，是改善醫患關系,進行有效醫患溝通的重要環節。患兒一旦生病，家屬會表現出急切就醫及尋求最優醫療資源的傾向，往往導致候診時間過長、疾病未得到預期診治時的不良心態，進而導致醫患矛盾和沖突的發生。在目前醫療環境下，作為提供醫療服務主體的醫院，應付出更多努力，堅持“以患者為中心”的原則，主動尋求改善醫患關系的有效途徑。隨著醫療技術的進步和人們健康素養的提升，患兒及家屬對醫療服務呈現出多元化需求，如有的要求病房舒適溫馨方便，有的要求門診掛號選擇專家教授，有的要求治療藥物實惠有效。醫院及管理者應重視患兒及家屬的主觀體驗和多元化需求，進一步優化患兒及家屬就醫體系，提高服務質量。對于不滿病房環境和硬件設施的家屬，可以增設單人間或者VIP病房，并加強硬件設施的完善。隨著當前信息技術的發展，網上預約掛號、電子收費等新技術可以在大部分醫院運用并普及，以減少不必要的等待時間，使就診費用更為清晰[16]。同時，強化分診等級制度，盡量避免對患兒病情的耽誤，讓急診急癥患兒能盡快得到診療。醫院也可推出公眾微信號，方便患兒家屬了解醫院的最新動態，便于其選擇合適的醫院，這也在一定程度上減輕了高等級醫院的就診壓力[17]。堅持和完善患者的反饋系統，可通過患者信箱、公眾號后臺留言和電子郵件等方式接受患兒家屬的意見和建議，并及時做出相應的改進。

3.3 有效干預就醫心態和體驗利于改善醫患關系

患者就醫心態復雜，對診療有很高的期望，這在一定程度上會影響醫患關系。良好的就醫心態和體驗可以很好地緩解醫患關系，避免醫患矛盾的產生[18]。因此，醫護人員要及時了解患兒家屬就醫心態及其影響因素，并針對患兒家屬出現的不同的就醫心態采取相應的干預措施，同時要了解家屬情感和情緒變化，設身處地地體驗患兒家屬的處境，對患兒家屬進行必要的干預，緩解其不良情緒[19]。對于病情緊急的患者，醫護人員更需具備緊急處置能力，并且保持冷靜、自制，忙而不亂[20]；簡短有力地溝通以爭取患兒家屬的配合，爭分奪秒搶救患兒。診療時可采取醫療小組分管制度，形成一個患兒一個小組負責的方式，形成醫生小組信息共享，以減少誤診及漏診的幾率。在與患兒家屬溝通時注意溝通技巧，醫護人員要盡量使用對方易于接受的語言，深入淺出，通俗易懂，同時讓患兒家屬理解疾病轉歸的復雜演變過程，理解診療的風險。當家屬情緒反應強烈，存在言語沖突，一時解釋不清時，醫護人員更需控制自身情緒，調整自身心態，避免爭執，給雙方反思和心態調整的機會，以免矛盾升級[21]。此外，為患兒家屬提供優質的醫療服務，及時有效地提供心理護理，疏導患兒及家屬的不良情緒，避免醫患矛盾的發生。另一方面，醫院及管理者需要重視兒科醫護人員的身心健康。兒科醫護人員工作量大，職業風險大，獎金待遇低，加之醫患關系的緊張，醫護人員如果不能很好調整心態，帶著情緒上崗，遇到某些患兒家屬的過分要求，可能引發矛盾。醫療機構要合理降低兒科醫護人員的工作強度，改善兒科的工作環境，建立合理的激勵機制，通過定期開展心理咨詢與講座、心理健康知識培訓等，增強兒科醫護人員的自我調節能力和應對技巧，促進其身心健康。