青光眼病人居家自我管理能力與疾病應對行為的研究

梁優萍，林 豪，周文哲，黃小瓊，陳燕燕*

[1.溫州醫科大學眼視光學院（生物醫學工程學院）,浙江325000；2.溫州醫科大學附屬眼視光醫院]

青光眼是世界首位不可逆致盲性眼病，屬于慢性病范疇，需長期甚至終身治療和隨訪。自我管理作為一種新型慢性病治療和管理模式已日漸成熟。實證研究表明，慢性病病人實施自我管理行為能夠監測其身體狀況，進行積極的疾病管理[1-3]。近年來，研究者對青光眼病人的自我管理開展了廣泛探索[4-5]。本研究通過問卷對新型冠狀病毒肺炎疫情期間青光眼病人的居家自我管理水平和疾病應對行為進行調查，旨在為進一步提升青光眼病人自我管理水平提供科學依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取既往在溫州醫科大學附屬眼視光醫院確診為青光眼，并加入個案管理平臺接受常規隨訪的病人作為研究對象。于2020年3 月13 日—2020 年3 月16 日通過問卷星軟件在微信平臺發布電子調查問卷，了解青光眼病人自我管理水平現況及不同自我管理水平下的疾病應對情況。本研究為橫斷面研究，已通過溫州醫科大學附屬眼視光醫院倫理審核。遵循自愿參與的原則，對研究對象進行統一匿名調查，最終回收問卷109 份，有效問卷109份，有效率100%。

1.2 調查工具 ①一般資料問卷：自行編制，包括一般人口學資料，如性別、年齡、文化、職業、籍貫、是否獨居、青光眼病程。②疾病應對行為調查問卷：自行編制，包括居家管理期間病人是否擔心眼壓升高及相應的處理方法、是否到院就診及具體就診原因。③青光眼自我管理行為問卷(Glaucoma Self-Management Questionnaire，GSMQ)：由吳沛霞等[6]編制，包括生活調適、機能保健、疾病之醫療管理3 個維度，共17 個條目，均采用Likert 4 級評分法，根本做不到計為1 分，完全做到計為4 分，滿分68 分，得分越高表示病人自我管理能力越強。量表采用得分率進行標準化，得分率=量表實際得分/該量表最高得分×100%。該量表內容效 度 為0.91，Cronbach′s α 系 數 為0.891，具 有 良 好 信效度。

1.3 統計學方法 采用SPSS 23.0 軟件對數據進行錄入與分析。計數資料以頻數及百分率（%）描述，定量資料以均數±標準差（±s）描述，不同應對行為的青光眼病人自我管理行為得分比較采用t 檢驗，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 病人一般情況 共109 例青光眼病人參與調查，年 齡20～84（45.40±16.17）歲。 病 人 一 般 情 況見表1。

表1 青光眼病人一般情況（n=109）

2.2 青光眼病人自我管理能力得分(見表2)

表2 青光眼病人自我管理能力得分（n=109）

2.3 不同眼壓升高擔心情況及主動到院就診情況的 青光眼病人自我管理能力比較（見表3）

表3 不同眼壓升高擔心情況及主動到院就診情況的青光眼病人自我管理能力得分比較（±s） 單位：分

表3 不同眼壓升高擔心情況及主動到院就診情況的青光眼病人自我管理能力得分比較（±s） 單位：分

項目擔心眼壓升高 是否P人數68 41主動到院就診 是否P 15 94生活調試8.68±1.72 9.17±1.16＞0.05 9.20±1.74 8.81±1.52＞0.05機能保健17.25±3.06 18.71±2.83＜0.05 19.67±2.74 17.50±3.01＜0.05疾病之醫療管理27.44±4.00 27.44±3.83＞0.05 29.87±3.14 27.05±3.91＜0.05總分53.37±7.37 55.32±6.31＞0.05 58.73±6.32 53.36±6.89＜0.05

2.4 青光眼病人疾病應對行為 68 例病人在居家管理期間擔心眼壓升高。病人針對眼壓升高采取了一定預防措施，其中，23 例病人采取運動降壓，21 例病人指觸眼壓進行評估，19 例病人自行加用降眼壓藥物，17例病人通過線上咨詢醫生，14 例病人不采取措施，11例病人到院就診。15 例病人在居家管理期間主動到院就診，其中，8 例病人到院就診的原因之一是接受定期隨訪，7 例病人到院就診的原因之一是擔心眼壓升高，為了測量眼壓，4 例病人到院就診的原因之一是因為突然眼痛或視力下降而擔心眼壓升高，3 例病人到院就診的原因之一是為了購買降眼壓藥物。

3 討論

本研究中，青光眼病人自我管理總分為（54.10±7.03）分，高于既往研究結果[5,7-8]。說明本研究中青光眼病人自我管理能力較高，一方面可能是由于隨著生物醫學模式和健康觀念轉變，病人逐漸認識到對自身健康進行管理的必要性和重要性；另一方面可能是由于本研究調查的病人長期接受醫院青光眼個案管理隨訪，個案管理師在日常工作中會加強對病人自我管理能力的指導和青光眼疾病知識宣教[9]。表2 結果顯示：疾病之醫療管理維度得分率為85.8%，高于生活調試和機能保健2 個維度。吳沛霞[10]研究發現，青光眼病人自我管理行為在疾病之醫療管理維度得分最高。Jordan 等[11]對慢性疾病病人自我管理行為的研究結果也顯示：病人遵醫行為等維度得分最高。青光眼屬于慢性疾病，需要終身治療。青光眼導致的視力損傷不可逆，在其治療中強調病人用藥依從性和隨訪依從性。因此，病人對于醫療行為的依從性普遍較高。

本研究顯示：109 例青光眼病人中，68 例病人在居家管理期間會有眼壓升高的擔憂，41 例病人在居家管理期間無眼壓升高的擔憂，擔心眼壓升高的病人在機能保健維度的得分較低。可能是無眼壓升高擔憂的病人機能保健能力較強，比較了解眼壓升高的誘因，會通過調節生活方式，如控制用眼時間、適當增加運動等避免眼壓升高。本研究中68 例青光眼病人在居家管理期間擔心眼壓升高，擔心眼壓升高的病人中有21 例病人選擇指觸眼壓，15 例病人選擇到院就診，23 例病人采取運動，19 例病人采用自行加用降眼壓藥物，17 例病人采用線上咨詢醫生等方式積極應對，但仍有14 例病人沒有采取任何措施。眼壓是導致青光眼病人發病和病情進展的主要危險因素，也是目前治療青光眼的唯一有效可控因素[12-13]。研究中大部分青光眼病人能夠意識到眼壓監測的重要性并積極應對和處理眼壓升高，也有部分病人形成了自我監測眼壓的意識。張馨蓓等[14]研究發現，青光眼病人均認為應用家用眼壓計有必要。提示今后可加強病人眼壓自我監測指導，有條件者可使用家用眼壓計監測眼壓。

本研究顯示：109 例青光眼病人中，15 例病人在居家管理期間主動到院就診，94 例病人在居家管理期間沒有主動到院就診，且主動到院就診的病人自我管理能力較高。已有研究表明，自我管理能力會增強病人處理健康問題的動機與技能水平[15]。自我管理能力高的青光眼病人能及時發現自己的軀體性不適，如本研究中，4 例病人到院就診的原因之一即為突然眼痛或視力下降。本研究還發現，3 例病人到院就診的原因之一是為了購買降眼壓藥物，7 例病人到院就診的原因之一是為了測量眼壓，由于青光眼屬于慢性疾病，病人有長期使用降眼壓藥物、監測眼壓的需求，提示各級衛生健康行政部門應積極推動開展互聯網診療咨詢服務，為滿足慢性疾病病人慢性病問診、健康咨詢、購買藥物等需求提供多樣化渠道[16]。8 例病人到院就診的原因之一是接受定期隨訪，提示未來應加快眼科遠程專屬醫生平臺的發展，滿足常見眼病篩查與診斷、眼科常見病、慢性病問診的需求以及穩定期慢性眼病的診療隨訪[17-18]。同時，發展和完善基于網絡的慢性病自我管理信息系統，還有利于通過互聯網醫療實現對居家慢性病病人的賦能，進一步加強病人的自我管理能力，提高病人健康水平。

總之，自我管理能力較高的青光眼病人會采取較為積極的應對方式進行疾病管理。未來醫護人員，尤其是護士在健康教育時需注意加強對慢性病病人自我管理能力的培養；醫療機構等相關部門可進一步探索基于網絡的自我管理模式。