腦卒中患者家庭照顧負擔及影響因素研究*

□ 吳艷 WU Yan 朱莉萍 ZHU Li-ping

近年來，我國腦卒中的發病率呈現逐年上升趨勢，已成為威脅我國居民健康的“第二大殺手”[1]。相關流行病學調查結果顯示：每年我國將近150萬人死于腦卒中[2]。由于腦卒中發病突然，且對中樞神經系統的影響較為顯著，導致術后存活的腦卒中患者，出現不同程度的功能障礙，如失語、癱瘓等[3]，需要家庭成員長期照顧。因照顧者自身工作、文化、長時間照顧患者等原因導致照顧者心理、生理及家庭經濟承受壓力[4]。照顧負擔若未得到及時有效的干預，不僅影響患者的預后，而且也會對照顧者造成不利影響。本研究針對342例腦卒中患者家庭照顧者進行回顧性調查，分析腦卒中患者家庭照顧負擔的發生特點及相關影響因素，提出預防措施，為減輕家庭照顧負擔提供依據。

資料與方法

1.一般資料。選取2012年2月至2017年8月溫州市中心醫院收治的342例腦卒中患者家庭照顧者作為研究對象，納入標準：(1)患者家庭的主要照顧者(僅1人)；(2)照顧時間＞2周；(3)年齡在18周歲以上；(4)能正常溝通與交流；(5)知情并簽署“知情同意書”。排除標準：(1)嚴重精神疾病；(2)非家庭成員(義工)或領取薪酬的照顧者(保姆等)；(3)哺乳期、妊娠期女性；(4)拒絕參與本研究者。剔除標準：中途退出本研究。其中女性143人，男性199人；年齡23～68歲，平均年齡(45.15±2.41)歲；已婚208人，未婚101人，喪偶33人。

2.方法

2.1 采用發放調查問卷的方式，發放問卷前，向調查對象介紹本研究的目的及意義。本研究共發放調查問卷342份，回收有效342份，問卷有效回收率為100%。具體調查內容：與患者關系、文化程度、每日照顧時間、婚姻狀況、性別、年齡、工作狀況、患者日常生活能力、患者認知能力、患者精神狀態。變量賦值見表1。

表1 變量賦值表

2.2 照顧者負擔問卷(Caregiver Burden Inventory，CBI)[5]用于評價家庭照顧者的負擔評分，該量表包括：自身生理負擔、情感負擔、社交負擔、私人生活負擔以及個人發展受限，共5個維度，24個條目。每個條目分為非常不同意，有些不同意，無所謂，有些同意，非常同意，計0～4分，得分范圍為0～96分。得分越高，說明照顧者的負擔越重，該量表的Cronbach's a系數是0.92。

2.3 精神狀態量表(Mini-Mental State Examination，MMSE)用于評估腦卒中患者精神狀態，輕度(21～26分)、中度(10～20分)、重度(0～9分)，此量表Cronbach's a系數是0.896[6]。

2.4 智力測試量表(Abbreviated Mental Test Scale， AMT)用于評估腦卒中患者認知能力，總分為10分，正常(8～10分)、一般(4～7分)、差(0～3分)，分值越低說明患者認知能力越差[7]。

2.5 日常生活能力評定量表(Activity of Daily Living，ADL)用于評估腦卒中患者日常生活能力，總分為100分，依賴(＜60分)、需要協助(60～94分)、可以自理(95～100分)，分值越高說明患者獨立自理能力越強[8]。

3.數據的處理與分析。應用軟件SPSS13.0進行數據分析，計數資料以率和百分比表示，組間單因素比較采用χ2檢驗；計量資料用(±s)表示，組間比較采用t檢驗或F檢驗；運用多元回歸分析影響，腦卒中患者家庭照顧者負擔的影響因素；以p＜0.05表示差異具有統計學意義。

結果

1.影響腦卒中患者家庭照顧負擔的單因素分析。單因素分析結果顯示：與患者關系、文化程度、每日照顧時間、患者日常生活能力、患者認知能力、患者精神狀態因素比較差異有統計學意義(p＜0.05)，見表1。

表2 患者家庭照顧負擔的單因素分析

2.腦卒中患者家庭照顧者負擔的多因素分析。以腦卒中患者家庭照顧者負擔(CBI得分)作為因變量(賦值為Y)，將單因素分析中有統計學意義的因素作為自變量納入多元線性回歸模型(α入=0.05，α出=0.10)，以評估不同因素間的混雜效應，包括與患者關系(X1)、文化程度(X2)、每日照顧時間(X3)、患者日常生活能力(X4)、患者認知能力(X5)、患者精神狀態(X6)共6項因素，(見表3)。結果顯示，與患者關系、文化程度、每日照顧時間、患者日常生活能力、患者認知功能及患者精神狀態與腦卒中患者術后主要照顧者負擔呈正相關。最終建立多元線性回歸方程下：Y=67.32+1.105X1+1.335X2+1.557X3+1.706X4+ 1.682X5+1.775X6。決定系數R2=0.46。

表3 患者家庭照顧負擔的多因素分析

討論

腦卒中以腦血栓形成、腦出血、腦梗死等最為常見。由于腦卒中具有疾病嚴重、變化迅速、治療康復漫長等特點，給患者、家庭以及社會造成了巨大負擔[9]。有研究表明，我國將近80%的急性腦卒中患者可存活[10]，但是存活的大部分腦卒中患者日常生活能力低下，存在認知、語言、肢體等多方面障礙，需要家庭照顧者進行照護，對于腦卒中患者家庭照顧負擔的研究，可盡早提出針對性的預防措施[11]。

本研究結果顯示，與患者關系為配偶、文化程度為初中及以下、每日照顧時間8～12小時、患者的日常生活能力評定為依賴、認知能力差、精神狀態差是腦卒中家庭照顧負擔主要影響因素(p＜0.05)。(1)家庭照顧者每天照顧患者時間與其負擔呈正相關。照顧者照護時間越長，照顧者的娛樂時間以及休息時間明顯減少，部分照顧者不得不放棄自己當前的工作，使得經濟收入減少。同時，面臨特殊設備費、營養費、醫藥費等各種治療費用，經濟負擔較重，極易出現煩躁、易怒、焦慮等不良情緒，同時伴有頭痛、疲勞、體質下降、睡眠不足等，往往導致照顧者生活不規律，心理以及生理負擔較重。(2)患者日常生活能力：患者日常生活能力越差，如廁、進食、穿衣等日常生活越依賴家庭照顧者的協助，照顧者心理以及生理愈加疲憊，極大地加重了照顧者負擔，降低了照顧者生存質量。(3)患者認知能力：腦卒中患者認知能力越差，注意力、定向力以及記憶力越低下，對家庭照顧者的依賴性越強。照顧者往往需要花費更多的精力和時間去看護患者，導致照顧者不能按照以往自己的生活方式與患者相處，生活節奏被打亂，極大地加重了照顧者負擔。(4)患者精神狀態：腦卒中患者精神狀態越差，則家庭照顧者的照護時間越長，耗費了照護者更多的精力和時間，極大地加重了照顧者的精神心理負擔，導致照顧者出現入睡困難、情緒不穩定、記憶力降低、心悸、頭暈、頭痛等癥狀，降低照顧者幸福指數。(5)文化程度：照顧者文化程度越高，越容易獲取腦卒中康復、照顧的相關知識及照顧技能等，能更快地適應照顧者這一角色以及相關照護義務，正確的看待腦卒中患者病情以及照護任務。因此，照顧者文化程度高低與照護負擔成反比，應當引起臨床重視。

結合腦卒中患者家庭照顧負擔的特點及影響因素，應采取如下防控措施：(1)指導照顧者對患者進行正確的康復訓練：如作業療法、步行訓練、站立訓練、座位訓練、橋式訓練、床上翻身練習等。通過輔助器械、技巧學習等，提高照顧者的康復護理能力。同時，告知患者相關康復訓練對病情恢復的重要性，贏得患者理解和認可，促使患者積極配合照顧者展開康復運動，有助于減輕照顧者的照顧負擔。(2)加強家庭訪視：護理人員應綜合患者家庭、疾病、照顧者有無照護經驗及照顧者健康狀況等情況，綜合評估照顧者的照護能力。從社會、心理及生理等多方面為照顧者提供有效、及時的信息支持，幫助照顧者贏得家庭其他成員的協助與理解，共同分擔照顧義務，可顯著減輕照顧者照顧負擔。(3)幫助照顧者樹立希望和信心：護理人員應通過海報、健康宣傳手冊、視頻、健康講座等形式細致、耐心地向其講述腦卒中相關知識，包括發病機制、影響因素、臨床特征、預后、合并癥及注意事項等。向照顧者及患者講述成功治療的案例，幫助其樹立戰勝疾病的信心，積極地進行術后康復與護理。(4)重視照顧者健康需求：護理人員應加強與照顧者溝通與交流，注意語言親切、態度平和，了解照顧者當前生活狀況、生理需求、心理需求等，對照顧者進行針對性的指導。讓照顧者感受到被重視、被關愛，以積極的應對方式面對腦卒中患者進行照顧。保持樂觀、良好的心態及穩定的情緒，可降低交感神經興奮性，減輕不適感，促使照顧者生物鐘恢復正常，獲得充足良好的睡眠。照顧者精力充沛，生理及心理負擔也會逐漸減輕。因此，醫院應加強對照顧者社會支持，建立專職健康咨詢機構，利用醫療保險等社會工具，完善腦卒中醫療保險制度，盡可能減輕照顧者負擔。

綜上所述，腦卒中患者家庭照顧負擔受照顧者與患者關系、文化程度、每日照顧時間、患者日常生活能力、認知能力及精神狀態等因素影響，應當引起臨床高度重視與關注。綜合家庭照顧者具體情況進行針對性干預，最大限度地提升照顧者生存質量。