同伴支持方式對(duì)婦科腫瘤患者社會(huì)支持與希望水平的影響研究*

□ 徐菲 XU Fei 何惠萍 HE Hui-ping 劉金煒 LIU Jin-wei

研究表明，婦科腫瘤患者往往比其他惡性腫瘤患者存在更多的心理問(wèn)題[1]，其中最主要的表現(xiàn)是生活希望感缺失。對(duì)于癌癥患者來(lái)說(shuō)，希望感是增強(qiáng)其身心健康和影響生活質(zhì)量的重要因素[2]。同伴支持能夠明顯改善腫瘤患者的心理狀態(tài)，提升患者社會(huì)適應(yīng)能力。但也有部分研究者[3]提出，不當(dāng)?shù)耐橹С址绞綍?huì)導(dǎo)致接受支持的患者流失，甚至有可能會(huì)對(duì)患者造成負(fù)面影響。本研究擬調(diào)查不同的同伴支持方式對(duì)婦科惡性腫瘤患者期望水平及社會(huì)支持感知水平的影響，為規(guī)范化開展同伴支持活動(dòng)提供參考。

對(duì)象與方法

1.研究對(duì)象。選擇2016年12月至2018年12月在某三甲醫(yī)院住院并接受同伴支持項(xiàng)目的123名婦科癌癥患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)首次病理診斷為婦科惡性腫瘤；(2)年齡18周歲以上；(3)文化程度為小學(xué)及以上；(4)具備應(yīng)答能力；(5)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并有其他嚴(yán)重軀體疾病；(2)患有精神或意識(shí)障礙；(3)對(duì)疾病不知情。本研究經(jīng)過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

2.方法

2.1 干預(yù)方法。通過(guò)門診隨訪，將20名能夠熱心公益活動(dòng)，語(yǔ)言表達(dá)能力強(qiáng)，具有較好親和力，自愿參加本課題研究，且能對(duì)所接觸的患者情況保密、疾病處于穩(wěn)定期的婦科腫瘤患者招募為同伴支持成員。由臨床經(jīng)驗(yàn)豐富，具有三級(jí)及以上心理咨詢師資格的高年資護(hù)理人員對(duì)同伴支持成員進(jìn)行培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容包括：同伴支持協(xié)同護(hù)理的概念與優(yōu)勢(shì)，以及開展的方式、溝通及交流技巧、相關(guān)疾病知識(shí)、自我形象的維持、情緒的自我調(diào)節(jié)和轉(zhuǎn)泄等。培訓(xùn)時(shí)間為10天，每天60分鐘。培訓(xùn)后，經(jīng)考核合格成為同伴支持者。患者出院時(shí)，護(hù)士與患者溝通，根據(jù)患者意愿進(jìn)行分組。由同伴支持者與患者自行商定實(shí)施支持的方式、確定支持頻率以及支持渠道。支持方式分為：“一對(duì)一”、“小組”、“一對(duì)一與小組結(jié)合”三種形式。支持頻率分為：小于一周一次、1～2周一次，2～3周一次、3～4周一次、大于4周一次；溝通渠道可選擇面對(duì)面溝通、電話/微信溝通以及面對(duì)面與電話結(jié)合的方式。支持的內(nèi)容包括：指導(dǎo)患者通過(guò)適量運(yùn)動(dòng)、聆聽舒緩音樂(lè)等方式轉(zhuǎn)移注意力，恢復(fù)心理穩(wěn)定狀態(tài)。同時(shí)，指導(dǎo)患者與其配偶通過(guò)非語(yǔ)言方式，如親吻、擁抱、撫摸等肌膚接觸方式表達(dá)親密關(guān)系，從而滿足夫妻雙方性心理方面需求。同伴支持者以“過(guò)來(lái)人”的身份與患者共同探討工作、生活、情感與疾病等方面的經(jīng)驗(yàn)，糾正患者的錯(cuò)誤認(rèn)知等內(nèi)容。

2.2 調(diào)查工具

2.2.1 患者一般資料調(diào)查表。調(diào)查表由研究組自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括：患者的年齡、婚姻狀況、生育狀況、文化程度、獲取同伴支持的方式、頻率及渠道。

2.2.2 Herth希望量表[4]。該量表包括：對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度維度(4個(gè)條目)，采取積極的行動(dòng)維度(4個(gè)條目)，與他人保持親密的關(guān)系維度(4個(gè)條目)，共3個(gè)維度，12個(gè)條目。量表的 Cronbach'sα系數(shù)為0.85，中文版量表用于癌癥患者具有較好的內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度[5]。量表采用4級(jí)評(píng)分法，從非常反對(duì)、反對(duì)、同意到非常同意計(jì)1～4分，得分范圍為12～48分，12～23分為希望低水平；24～35分為希望中等水平；36～48分為希望高水平。

2.3 調(diào)查方法。采用發(fā)放調(diào)查表的形式進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查，由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員陳述研究目的，在征得被調(diào)查者同意后發(fā)放并當(dāng)場(chǎng)填寫后收回。若調(diào)查對(duì)象無(wú)法獨(dú)立完成調(diào)查表填寫，由調(diào)查者在無(wú)傾向性引導(dǎo)下，為其閱讀并協(xié)助填寫；調(diào)查員現(xiàn)場(chǎng)核查問(wèn)卷填寫的完整度，對(duì)錯(cuò)填或漏填的問(wèn)卷及時(shí)給予指導(dǎo)并敦促完善。

3.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。問(wèn)卷采用SPSS13.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，計(jì)量資料用(±s)表示，組內(nèi)比較采用配對(duì)t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料采用率和百分比表示，采用χ2檢驗(yàn)，以p＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

1.患者一般資料。本次研究共發(fā)放調(diào)查表123份，回收123份，其中有效調(diào)查表121份，有效回收率98.37%。結(jié)果顯示，不同年齡、不同婚姻狀況、生育狀況及文化程度的患者干預(yù)后希望水平均有所提高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p＜0.05)。見表1。

表1 患者一般情況及希望水平得分(分，±s)

表1 患者一般情況及希望水平得分(分，±s)

類別 例數(shù) 希望水平得分 t p干預(yù)前 干預(yù)后年齡(歲)婚姻狀況18～ 14 23.40±0.78 35.44±0.76 41.366 0.000 30～ 29 24.72±1.74 32.79±0.83 22.543 0.000 40～ 30 32.37±1.13 38.97±1.17 22.224 0.000 50～ 25 35.14±0.97 41.01±0.99 21.176 0.000 60～ 23 34.23±1.27 40.77±1.25 17.601 0.000已婚 57 33.52±0.57 40.79±1.76 29.669 0.000未婚 26 23.09±2.24 32.07±1.69 16.318 0.000離異或喪偶 38 25.76±1.03 41.07±0.91 68.667 0.000生育狀況文化程度已育 67 33.96±1.17 42.73±0.87 49.235 0.000未育 54 26.73±0.97 32.78±1.38 26.357 0.000小學(xué) 17 23.01±2.07 28.76±1.99 8.257 0.000中學(xué) 29 24. 43±1.72 32.43±0.93 22.033 0.000高中 33 28.79±1.08 37.87±1.36 30.035 0.000大學(xué)及以上 42 30.21±1.33 42.73±1.79 36.385 0.000

2.不同支持方式對(duì)患者希望水平的影響。以往研究結(jié)果顯示，不同同伴支持方式的區(qū)別主要在于時(shí)間間隔及支持渠道。本研究結(jié)果顯示，不同支持方式中，接受小組支持的患者人數(shù)較多，但一對(duì)一形式的同伴支持中，高希望水平的患者構(gòu)成比較大；在兩次時(shí)間間隔方面，患者更能接受1～2周一次的支持頻率；在不同支持渠道方面，患者多采用面對(duì)面溝通結(jié)合電話/微信的方式。不同支持方式、不同支持頻率、不同支持渠道的同伴支持活動(dòng)中，患者希望水平差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(p＜0.05)。見表2。

討論

1.同伴支持能夠提高婦科腫瘤患者的希望水平。研究結(jié)果顯示，婦科癌癥患者希望水平明顯低于其他癌癥患者。接受同伴支持干預(yù)后，不同情況的患者希望水平均得到明顯提高。由于發(fā)病部位與女性角色認(rèn)同緊密相關(guān)，與其他癌癥患者相比，婦科惡性腫瘤患者往往面臨更多的特異性社會(huì)心理問(wèn)題[6]。由于同伴與患者均有相似疾病與治療經(jīng)歷，雙方更容易建立良好的信任關(guān)系，共享在治療和生活中遇到的問(wèn)題；能夠從同伴那里獲取情感支持和信息援助，更好地感知雙向的關(guān)懷和幫助，豐富自身社會(huì)關(guān)系，緩解緊張抑郁情緒，提高社會(huì)應(yīng)對(duì)能力。

表2 不同支持方式下患者希望水平分布

2.同伴支持在不同人群中的效果不同。結(jié)果顯示，30～39歲的患者希望水平提高幅度最小，可能是由于該年齡段的患者一般處于人生的青壯年時(shí)期，屬于家庭中的支撐力量，一旦患有癌癥，對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)造成較大的壓力[7]。雖然，18～29歲的患者提高幅度較大。但是，相比于其他年齡組，評(píng)分仍然處于較低的水平[8]。由于此階段的患者一般處于生活、事業(yè)剛剛起步狀態(tài)，此時(shí)患病對(duì)患者是一種極大的打擊。因此，尚需更有針對(duì)性的同伴支持干預(yù)方式。此外，未婚、未育的患者有較大部分處于18～29歲，因此會(huì)出現(xiàn)類似的情況。本次研究發(fā)現(xiàn)，文化水平較高的患者，通常經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的干預(yù)后，希望水平會(huì)明顯得到提升，且高于文化水平較低的患者，這與李夢(mèng)奇[9]的研究結(jié)果相似。說(shuō)明文化水平的高低影響著女性患者對(duì)自我角色的認(rèn)識(shí)、對(duì)人生價(jià)值觀的認(rèn)知。高文化水平的患者對(duì)伙伴提供的信息和情感支持更具感知力、理解力以及實(shí)踐力。具備一定文化水平的患者，在面對(duì)該類疾病時(shí)更有自信。研究結(jié)果顯示，盡管患者希望水平均有一定程度的提高，但大部分仍然處于中等希望水平，高希望水平的患者仍然較少。這與國(guó)外研究結(jié)果相似，但尚有一定差距。說(shuō)明我國(guó)同伴支持干預(yù)尚存在較大的改善空間。

3.不同實(shí)施情況的同伴支持干預(yù)效果分析。在不同干預(yù)方式組別中，高希望水平患者構(gòu)成比最高的組別是“一對(duì)一+小組”組，其次為“一對(duì)一”組。這可能是由于“一對(duì)一”支持可以滿足個(gè)體的需求，更加私密、安全。但在具體實(shí)施上有一定的制約性，如支持者與患者的匹配程度，尤其是性別、癌癥類型和治療方式上的一致性。“小組”形式的最大優(yōu)勢(shì)是多個(gè)同伴間可以分享彼此的患病體驗(yàn)，包括個(gè)人感受、治療經(jīng)驗(yàn)和家庭的反應(yīng)，使患者獲得激勵(lì)和共情。但在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，部分患者提出小組形式的支持活動(dòng)時(shí)間相對(duì)固定，缺少靈活性，在急需得到幫助時(shí)，不知道該去找誰(shuí)。因此，不論是一對(duì)一形式、還是小組形式，均存在一定的制約性。而“一對(duì)一+小組”形式有效地避免了兩種方式地弊端，因此取得的效果較好。

在實(shí)施的時(shí)間間隔上，高希望水平患者構(gòu)成比最高的組別依次是“間隔1周”組，“間隔1～2周”組，“間隔2～3周”組。兩組人群中，希望水平的分布情況相似，當(dāng)間隔時(shí)間大于3周時(shí)，出現(xiàn)了明顯的差異。因此，本研究結(jié)果提示，在同伴支持干預(yù)中，應(yīng)有效控制兩次支持的時(shí)間間隔。

在實(shí)施形式上，高希望水平患者構(gòu)成比最高的組別是“面對(duì)面+電話/微信”組，最低的是“電話/微信”組。面對(duì)面支持的主要優(yōu)勢(shì)在于可以分享和體會(huì)非語(yǔ)言的情感表達(dá)方式，但受到地點(diǎn)的限制。電話支持可以克服因地理位置或身體狀況等因素導(dǎo)致的出行困難，提供及時(shí)和便利的服務(wù)，具有較強(qiáng)的靈活度。也可以使同伴支持者及被支持者保持一定的距離，更清晰地明確各自扮演的角色[10]，但患者由此獲得的支持感不足。此外，還需注意倫理和隱私問(wèn)題。因此，僅可作為補(bǔ)充，不能取代面對(duì)面支持或直接的危機(jī)干預(yù)。在同伴支持形式的選擇上應(yīng)綜合考慮現(xiàn)有資源，并結(jié)合患者的意愿和需求。

4.同伴支持的方式有待進(jìn)一步規(guī)范。同伴支持干預(yù)在癌癥患者的治療與心理狀態(tài)及家庭功能改善等方面有較好效果，但由于缺乏規(guī)范化的培訓(xùn)，同伴支持者仍面臨擔(dān)心不能滿足患者需求、疑難案例難以處理和不確定感等一系列挑戰(zhàn)，導(dǎo)致支持者在活動(dòng)中承受較大壓力與挫敗感[11]。接受同伴支持的患者也提出，在以往的支持活動(dòng)中，曾經(jīng)經(jīng)歷過(guò)來(lái)自支持者的無(wú)意間的傷害，如生活方式、價(jià)值觀上的否定等。部分患者在經(jīng)歷過(guò)傷害后，會(huì)選擇更換支持同伴或者支持小組，甚至有少數(shù)會(huì)由此退出同伴支持活動(dòng)[12]。由護(hù)士和醫(yī)生共同組成團(tuán)隊(duì)對(duì)同伴支持者開展培訓(xùn)、咨詢和監(jiān)督是同伴支持活動(dòng)能夠準(zhǔn)確、有效及科學(xué)開展的重要保障和前提[13]。我國(guó)同伴支持開展較晚，不夠成熟，少數(shù)研究在招募同伴支持者后，雖然開展了包括溝通技巧、疾病相關(guān)知識(shí)及心理健康等內(nèi)容的培訓(xùn)，但是內(nèi)容更新慢，培訓(xùn)形式單一，后續(xù)評(píng)估與改進(jìn)力度不夠[14]。因此，亟待一支由專業(yè)人員組成的同伴支持教育與管理隊(duì)伍，建立一套規(guī)范的同伴支持者培訓(xùn)體系。

結(jié)論

通過(guò)同伴支持者對(duì)患者進(jìn)行正性指導(dǎo)的同時(shí)，也能更多地了解患者負(fù)面情緒和不良行為，并將其反饋給護(hù)理人員。在護(hù)理人員的協(xié)同指導(dǎo)下共同參與疾病管理，使患者增強(qiáng)對(duì)自我行為能力的認(rèn)知，同時(shí)也為患者親屬傳遞希望，提供應(yīng)對(duì)壓力的策略。因此是家庭及醫(yī)療服務(wù)的重要補(bǔ)充者[15]。通過(guò)不斷學(xué)習(xí)國(guó)內(nèi)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，探究簡(jiǎn)單有效的同伴支持干預(yù)模式，制定規(guī)范化的支持者篩選和培訓(xùn)體系，對(duì)建立具有我國(guó)特色的同伴支持干預(yù)團(tuán)隊(duì)顯得尤為重要。