老年癌痛病人居家照護者癌痛管理應用程序的需求調查

王道曉，陳 萍*，馮 丹，付祥芝，楊 靜，胥 秀

（1.中國人民解放軍陸軍軍醫大學第二附屬醫院，重慶400037；2.重慶市中醫院；3.四川省婦幼保健院）

根據世界衛生組織（WHO）定義，年齡≥60 歲者被稱為老年人[1]。2018 年全球新增1 810 萬癌癥病例，而中國新發癌癥約428 萬例，其中老年人是癌癥的高發病率、高死亡率群體[2]。在癌癥病人的病程中，疼痛是病人最恐懼的癥狀之一，約80%的病人受其影響，嚴重降低病人的生存質量[3]，對病人的心理也產生極大的影響，嚴重者出現自殺傾向[4]。而緩解疼痛在治療癌癥中是非常有必要的[5]。2018 年，國家衛生健康委員會印發的《癌癥疼痛診療規范（2018 年版）》指出：應進一步突出癌痛管理的重要性，實施全方位、全程化管理，強調癌痛的常規篩查和規范評估、對病人及家屬的宣教工作，以及建立健全癌痛病人的隨訪制度。因疼痛管理具有連續性、動態性、個性化等要求，且病人普遍存在疼痛知識缺乏、服藥依從性低[6]等問題，為院外病人的疼痛管理提出了很大的挑戰，對老年人、低文化程度病人的隨訪主要由照護者進行反饋，照護者對癌痛管理相關知識的需求進一步提升?！吨袊o理事業發展規劃（2016—2020 年）》［7］明確指出，要采用信息化手段，大力推進護理的信息化建設。為滿足院外老年癌痛病人的照護需求，提高院外癌痛病人的鎮痛滿意度，并降低鎮痛相關不良反應，快速了解院外病人的疼痛情況，及時調整鎮痛方案，改善病人生活質量，本課題組擬以老年癌痛病人的照護者為基礎、醫護人員為主導設計智能手機癌痛管理應用程序(APP)。因此，本研究旨在調查老年癌痛病人居家照護者對癌痛管理應用程序的需求，以期為開發癌痛管理應用程序提供理論依據，并為其他健康管理應用程序的開發提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2018 年12 月—2019 年5 月在重慶3所三級甲等醫院就診的426 名老年癌痛病人居家照護者為研究對象。該研究獲醫院倫理委員會批準，采用匿名問卷進行調查。納入標準：①老年癌痛病人指年齡≥60 歲，臨床診斷為惡性腫瘤，疼痛由腫瘤或治療腫瘤引起，且病人近1 周出現過疼痛，病人預計生存時間>6 個月；②照護者年齡≥18 歲，承擔老年癌痛病人的居家照護；③照護者屬于家庭成員，不收取任何費用；④照護者自愿參與本研究，對病人病情知情，并能獨立完成各項指標的測評。排除標準：①有認知、精神障礙及語言表達障礙的照護者；②病人合并除癌痛外其他類型疼痛。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表 由研究團隊自行設計，包括一般人口社會學資料（病人性別、年齡、醫保類型等，照護者性別、年齡、職業等）、病人疾病資料（臨床診斷、最近1 周疼痛強度）、照護者同病人關系及照護者目前使用手機的情況。

1.2.2 老年癌痛病人居家照護者癌痛管理應用程序需求問卷 根據熱依娜·烏甫里等[8?9]研究結果，并對8名老年癌痛病人居家照護者進行深度訪談，了解他們對癌痛管理應用程序的需求。由研究團隊自行設計問卷，包括使用介紹、疼痛評估、專家咨詢、用藥指導、非藥物干預、提醒功能、檢查單分析、病程記錄8 個項目，共42 個條目，每個條目采用Likert 5 級評分。問卷形成后邀請疼痛科專家、腫瘤科專家、腫瘤護理學專家及護理信息學專家各1 名，以及老年癌痛病人居家照護者10 名，進行信效度檢驗。測得量表Cronbach's α 系數為0.92，內容效度為0.95。

1.3 資料收集方法 征得病人所在診區負責人同意，同居家照護者交流后，由統一培訓的2 名調查者對符合納入標準的居家照護者詳細講解本次研究的目的和意義，取得照護者同意后進行調查，問卷以不記名、自愿填寫方式進行。填寫完畢后調查者對問卷進行檢查后當場收回。共發放問卷465 份，回收有效問卷426份，其中24 份因照護者有急事中途放棄答題，15 份為無效問卷，有效回收率為91.61%。

1.4 統計學方法 采用雙人錄入方法建立數據庫，應用SPSS 22.0 軟件包進行資料分析。其中計數資料以頻數、構成比描述，計量資料以均數±標準差（±s）描述。以P<0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 照護者對癌痛管理應用程序的需求情況 居家照護者對癌痛管理應用程序需求得分為（4.11±0.44）分，8 個主要功能項目得分見表1。得分前12 位的條目分別是：正確的疼痛評估方法(4.45±0.43)分；專業醫師建議(4.42±0.42)分；科學的用藥指導(4.40±0.42)分；自動彈出藥物使用方法(4.36±0.43)分；疼痛的按摩、外敷、穴位按壓指導(4.33±0.45)分；疼痛的生活方式指導(4.32±0.43)分；自動彈出藥物不良反應和并發癥(4.29±0.42)分；所有咨詢每周固定時間在線咨詢(4.28±0.41)分；與醫院掛號系統連接(4.26±0.43)分；內容來自權威機構(4.19±0.45)分；病人隱私受到保護(4.18±0.43)分；操作界面簡單(4.16±0.44)分。其中得分≥4 分的條目見表2。

表1 照護者對癌痛管理應用程序的需求得分（±s） 單位：分

表1 照護者對癌痛管理應用程序的需求得分（±s） 單位：分

排序12345678項目專家咨詢疼痛評估用藥指導非藥物干預使用介紹檢查單分析提醒功能病程記錄得分4.35±0.41 4.29±0.42 4.25±0.41 4.16±0.44 3.97±0.42 3.96±0.43 3.89±0.42 3.88±0.43

表2 照護者對癌痛管理應用程序需求得分≥4 分條目情況（n=426）

2.2 不同特征照護者對癌痛管理應用程序需求情況（見表3）

2.3 不同特征病人的照護者對癌痛管理應用程序需求情況（見表4）

表3 不同特征照護者對癌痛管理應用程序需求得分（±s，n=426） 單位：分

表3 不同特征照護者對癌痛管理應用程序需求得分（±s，n=426） 單位：分

分類P 項目性別男女年齡職業文化程度同病人關系18～29 歲30～39 歲40～49 歲50～59 歲≥60 歲學生在職離退休待業其他小學及以下初中高中/中專專科本科及以上配偶兄弟姐妹子女孫子女其他人數124 302 42 106 52 201 25 12 69 102 236 7 139 102 76 28 15 28 39 271 83 5得分4.07±0.31 4.15±0.32 4.17±0.32 4.13±0.35 4.01±0.33 4.08±0.33 3.99±0.30 4.25±0.34 4.12±0.31 4.23±0.33 4.01±0.30 3.97±0.30 3.96±0.32 3.99±0.35 4.17±0.37 4.19±0.35 4.22±0.29 4.09±0.33 4.07±0.32 4.18±0.34 4.15±0.31 3.99±0.31統計值t=?5.594 0.018 F=2.365 0.052 F=9.977<0.001 F=7.867<0.001 F=1.608 0.171

表4 不同特征病人的照護者對癌痛管理應用程序需求得分（±s，n=426） 單位：分

表4 不同特征病人的照護者對癌痛管理應用程序需求得分（±s，n=426） 單位：分

分類P 項目性別男 女年齡診斷醫保類型疼痛評分60～64 歲65～69 歲70～74 歲≥75 歲消化系統腫瘤生殖泌尿腫瘤神經系統腫瘤呼吸系統腫瘤乳腺系統腫瘤循環系統腫瘤其他系統腫瘤城鎮職工醫保城鎮居民醫保新農合異地醫保自費≤3 分4～6 分≥7 分例數175 251 24 176 213 13 46 38 58 169 44 33 38 192 119 78 27 10 223 197 6得分4.09±0.26 4.12±0.32 4.10±0.32 4.13±0.30 4.04±0.32 4.02±0.31 4.13±0.32 3.99±0.31 4.01±0.32 4.12±0.32 3.98±0.31 3.99±0.33 4.11±0.32 4.11±0.32 4.09±0.31 4.11±0.30 4.12±0.32 4.08±0.31 3.97±0.33 4.12±0.32 4.09±0.34統計值t=-1.053 0.305 F=2.875 0.036 F=2.734 0.013 F=0.116 0.977 F=11.173<0.001

2.4 照護者使用手機情況（見表5）

表5 照護者目前使用手機情況（n=426）

3 討論

智能手機具有功能集合性、信息易得性和使用便利性等特征[10]，隨著當前網絡的普及，用戶可以在任何時間和地點進行各項操作，極大地提高了溝通效率[11?12]。研究顯示，應用智能手機在教學[13]、慢性病病人健康管理方面均取得了較好的干預效果[14]。智能手機的普及和病人操作熟練程度為醫療手機應用程序研發提供了有利的基礎[15]。本調查結果顯示，大多數照護者表示希望通過智能手機獲得更多的癌痛相關知識指導，更便于照護老年病人，廣泛的用戶需求給醫療手機應用程序的研發提供了良好的平臺和環境。

3.1 照護者在癌痛管理應用程序中對專業咨詢有較高的需求 本研究結果顯示，照護者對癌痛管理應用程序需求得分為（4.11±0.44）分，8 個主要功能項目中,居家照護者對“專家咨詢”“疼痛評估”的需求得分較高，單個條目中“正確的疼痛評估方法”“專業醫師建議”得分排在前2 位。疼痛評估旨在更精確地判定疼痛特征，選用最恰當的治療方式與藥物，在治療過程中，隨時監測病人疼痛程度的變化，靈活調整治療方案。疼痛管理應采用多種方法進行綜合評價。院內病人疼痛評估均是由醫務人員根據病人的狀態選擇適合病人的疼痛評估工具，病人往往并不清楚何種評估工具適用于他們，故院外居家照護者更希望從醫務人員處獲取更多專業信息，幫助指導病人進行準確疼痛評估。

3.2 照護者希望獲得科學用藥指導及非藥物干預指導 本研究結果顯示，照護者需求得分第3 位、第4 位的項目是用藥指導、非藥物干預。雖然隨著癌痛管理的不斷發展，臨床采用的三階梯鎮痛原則以及成人癌痛指南和被各級臨床醫生掌握，80%～90%腫瘤病人疼痛能夠通過規范化治療得以控制［16?17］。但老年癌痛病人出院后的用藥行為受到藥物不良反應與用藥顧慮的影響[18]，病人易出院漏服、少服藥的現象；部分老年病人因記不清楚該藥物的使用方法選擇不服用。為滿足院外老年癌痛病人自我應對藥物不良反應的需求及采取科學的非藥物干預措施，在手機應用程序的功能設置上加入“科學用藥指導”及“非藥物干預指導”，可以使居家照護者加強病人合理遵醫囑用藥的意識，且采用非藥物干預對病人疼痛進行管理，提高病人自我管理水平。

3.3 個性化設置可以使癌痛管理應用程序為照護者及病人提供優質服務 癌痛管理應用程序主要目的是提高病人院外自我管理水平，故癌痛管理應用程序的操作步驟、可實現的功能、可為病人提供怎樣的服務是病人非常關注的。本調查顯示，照顧者對應用程序的介紹功能、提供權威的知識、提醒功能需求較高；不同文化程度、職業的照護者需求得分比較差異有統計學意義（P<0.01），其中文化程度越高的居家照護者需求越高，可有助于指導病人更好地配合治療，增強老年癌痛病人的自我管理能力。本調查中大部分居家照護者待業（55.40%），且主要照護者為子女（63.62%），而子女承擔家庭經濟來源的壓力，對病人的用藥提醒、復查提醒等易存在缺失，故照護者對該應用程序的自動提醒功能需求較大。在應用程序內容的設置上應充分考慮病人的家庭狀況，滿足病人的院外照護需求。

3.4 癌痛管理應用程序的簡易操作及安全性成為居家照護者的關注點 隨著高新技術的不斷更新，人們對當下互聯網新技術的認知不足，網絡風險防范能力普遍薄弱。癌痛管理應用程序的開發中應提供相應的安全實踐培訓，提高團隊成員的安全意識，確定專門的安全測試人員，保障病人的隱私及利益，對應用程序的設計應考慮居家照護者的特殊需求，對界面的呈現實現多樣化，提供精準服務。

4 小結

我國醫療資源短缺，通過智能手機應用程序進行隨訪可作為延續性護理的重要補充。本研究顯示，居家照護者對癌痛管理應用程序的總體需求較高，相對傳統的電話、微信隨訪等方式，采用手機應用程序為媒介對院外癌痛病人進行管理，可以節約人力、物力，且全方位滿足老年癌痛病人居家照護需求。因此，依據目前智能手機應用程序發展的現狀，結合不同居家照護者的特點，全面了解其需求，為基于癌痛管理應用程序各項目的設定提供理論參考及依據。