系統性紅斑狼瘡平面健康教育材料的可讀性評價

汪秋伊 謝倫芳 王 蕾 楊 艷 方 蘭 李夢璐 許良梅

安徽醫科大學護理學院，合肥，230032

系統性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematous, SLE)是一種累及多器官、多系統的自身免疫疾病。我國年發病率30/10萬-70/10萬[1]。有效的自我管理可幫助SLE患者改善生活質量、降低疾病活動度[2]。平面(印刷)健康教育材料是健康教育傳播活動中健康信息的載體，常作為提高患者自我管理能力的輔助工具。59.1%的SLE患者健康素養不充足，而低健康素養者往往難以理解健康信息，無法將其中的知識應用于自我管理[3]。因此，保證患者的健康素養與平面健康教育材料的素養要求相匹配，是有效改善患者自我管理能力的前提。可讀性是衡量健康教育材料素養要求的關鍵指標，指平面健康教育材料相對于讀者易于閱讀和理解的程度[4]。可讀性的評價事實上是對其影響因素的評價，分為文本因素(詞匯句式的難易程度)和非文本因素(內容、圖片、排版印刷等)評價[4]。本研究旨在評價我國SLE平面健康教育材料的可讀性并提出改進建議，為修訂和開發與SLE患者健康素養相匹配的平面健康教育材料提供依據。

1 資料來源與方法

1.1 資料來源

采用方便抽樣的方法，初選16家醫院作為材料收集場所。最終在13家醫院收集材料，包括合肥市6家、南京市2家、杭州市2家、上海市1家、深圳市1家、長沙市1家。材料的納入標準：漢語表達、紙質版、科室正在使用、與SLE相關、提供給患者閱讀。排除標準：重復材料、醫藥廣告。共獲得平面健康教育材料53份，經篩選排除護理常規1份、藥品廣告1份、打印版PPT1份，最終共50份材料納入研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般特征信息表。自行設計，包括表現形式、出版來源、信息來源說明、出版日期。

1.2.2 健康教育文本材料適用性量表(Suitability Assessment of Materials, SAM)。SAM量表由Doak等學者1996年編制。量表共6個維度22個條目，6個維度為內容、素養需求、圖表、布局設計、學習激勵及動機、文化適宜性。采用3級評分法測量，即適用很好(2分)、適用(1分)、不適用(0分)。無法根據條目評分標準判定時，用不適合(N/A)描述。計算各維度及總體得分率，即維度得分=各條目得分相加(排除N/A條目)/(維度條目數-N/A條目數)*2；總體得分=各條目得分相加(排除N/A條目)/(總條目數-N/A條目數)*2。分數范圍0-100%，分為適用很好(70%-100%)、適用(40%-69%)、不適用(0-39%)。我們采用的是李現文等漢化的量表，大多數條目的鑒別力參數α大于1.5，類別反應閥值在-3到3之間[5]。

質量控制。SAM原量表的“閱讀級別”條目使用可讀性公式計算，由于缺少中文可讀性公式，漢化后該條目通過主觀判斷的方式評價。由于本研究使用文本難度算法評估文本因素，與此條目重合，故刪去。

SAM量表部分條目的評分標準粗糙，導致評定者間信度一般。為提高一致性，研究者咨詢對量表進行本土化的學者，并總結國外學者對條目評分標準的解讀，在漢化版量表的基礎上，解釋條目評分標準，列舉評價實例，形成《SAM量表使用手冊》初稿(以下簡稱“初稿”)。使用Cohen's Kappa系數測量“初稿”的評定者間信度。2位研究者獨立使用“初稿”評估5份平面健康教育材料，計算各條目、維度和整體Kappa系數，對小于0.61的條目提高語言準確度。重復以上過程，直到大多數條目、維度和整體的評定者間信度高于0.61，形成《SAM量表使用手冊》。共進行3輪修訂，整體Kappa系數為0.8，各維度為0.615-1。

1.2.3 NLPIR大數據語義智能分析平臺。該平臺由中科院計算所研發。可批量分詞、語言統計、文本聚類等。本研究使用批量分詞功能。

1.3 評價過程

1.3.1 文本因素。參考張寧志等學者的算法[6]，從平均每百字句數、平均句長、非常用詞的角度計算文本難易度，步驟如下：以“。”、“？”、“！”、“；”和“……”切分句子，統計字數時去除數字和字母；平均每百字句數=總句數*100/總字數，>10為入門材料、6-10為初級材料、<6為中高級材料；平均句長=總字數/總句數；平均每百字非常用詞數=非常用詞數*100/總字數，非常用詞指《漢語水平詞匯與漢字等級大綱》中的丙級、丁級和超綱詞匯；難度系數=平均句長+平均每百字非常用詞數， 20-30為中級材料、>30為高級材料。統計詞頻時以《漢語水平詞匯與漢字等級大綱》為基礎，利用SQL Serve建庫，利用NLPIR軟件對文本分詞，通過SQL Serve對各級詞匯進行詞頻統計。

1.3.2 非文本因素。使用《SAM量表使用手冊》進行研究，由2位熟悉量表、具有醫學背景的研究者獨立評價材料，不一致的評分點經討論得出最終結果。

1.4 統計學方法

采用STATA 15.0進行數據分析。使用Cohen's Kappa系數計算評定者間信度；計量資料采用均數±標準差表示；計數資料使用頻數、構成比和率表示。

2 結果

2.1 材料的基本情況

50份材料來自合肥市醫院28份，南京6份，上海4份，杭州5份，深圳4份，長沙3份；由醫院自行設計36份，商業公司開發14份；1份材料注明信息來源；出版年份為2008-2017年。

2.2 文本因素評估

平均每百字非常用詞數在30.28-43.73之間，其中約2/3為超綱詞；平均句長在22.78-58.26之間；平均每百字句數在1.53-4.67之間；難度系數在57.24-90.63之間，均為高級材料。見表1。

表1 SLE平面健康教育材料的文本難易度

2.3 非文本因素評估

SAM量表整體評定者間信度0.75，各維度0.69-0.93。50份材料的評分范圍29.43-66.67，均值46.67±9.73；其中20份為“不適用”，30份為“適用”，0份為“適用很好”。①內容：35份涵蓋改善健康的行為技巧，48份中的大部分內容限于關鍵知識要點，所有材料未提供總結或回顧。②素養需求內容：45份在介紹新知識前未闡述掌握該信息對讀者的作用，5份在主題編排上具有邏輯性。③插圖與圖表內容：得分最低，22份篇幅較短，未設置封面，其余28份的封面插圖未表明目的；22份無插圖，僅2份中的圖片在視覺上滿足“適用很好”的標準(簡潔、清晰、讀者熟悉等)； 2份的圖片與文字密切相關；10份包含圖表，但均未對其進行解釋。④布局設計內容：大部分材料版面留白、文字與紙張對比強烈、每行控制在30字內，13份的插圖或表格緊鄰相關文本，僅5份使用視覺提示(文本框、箭頭等)突出重點信息；4份的字體大小≥12號。⑤學習激勵與動機內容：18份未使用互動技巧，剩余材料中提供了健康咨詢機構的聯系方式、插入病例介紹；15份可實施性較好，其中2份使用“日記表格”幫助記錄隨診前癥狀。⑥文化適宜性內容：得分最高，大部分材料的語言具有包容性，圖片或示例具有民族特征性。見表2。

表2 SAM量表各條目評估結果

3 討論

《中國防治慢性病中長期規劃(2017-2025)》原國家衛生計生委辦公廳《關于加強健康教育信息服務管理的通知》均提出在編寫、修訂健康教育材料時，應保證語言適合目標人群的閱讀水平、信息可被不同健康素養的人群理解。但就本研究的評估結果而言，很少有材料達到以上要求。

3.1 文本閱讀難度偏高

50份材料的閱讀難度均較大。造成難度系數過高的原因可歸納為兩個方面：平均句長偏長、非常用詞數偏多(以醫學術語為主)。SLE健康教育材料中常介紹臨床表現、檢查指標和治療用藥，由于該病癥狀復雜、治療方式多樣，此類信息中出現醫學術語的概率增加。此外，健康教育材料編寫時，為追求邏輯的嚴謹性和語言的精準性，常使用較多長句而忽視了其對可讀性的影響[7]。介導信息處理的能力有限模型提示，信息處理可分為編碼、存儲和檢索3階段，每階段都需要具備相應的認知能力，而個體的認知能力有限[8]。當面對詞句復雜的健康教育文本時，文本閱讀難度過大可影響患者記憶和應用健康信息。為降低文本閱讀難度，建議盡量避免使用晦澀難懂的專業術語，將醫學教科書式語言轉變為親和力強的日常用語，若找不到合適的詞匯替代醫學術語，需在其第一次出現時使用通俗易懂的語言加以解釋；重視語句切分，降低長句子的使用頻率，靈活使用“。”、“；”、“！”等用于劃分句子的標點，同時避免對某一詞匯進行過度的修飾。

3.2 可讀性非文本因素亟待改進

以SAM量表作為50份材料可讀性非文本因素的評估工具，結果沒有一份材料被評為適用很好。SLE平面健康教育材料在內容、素養需求、插圖與圖表、布局設計、學習激勵與動機等維度方面亟待改進。

3.2.1 內容。該維度評判材料的目的、主題、信息量和總結回顧。主要問題在于材料中缺乏對重點信息的總結回顧。有研究顯示，當讀者首次閱讀新信息后，可記住其中29%-72%的內容，且文段中的信息越復雜，讀者的記憶比率越低[9]。總結回顧實際上是對信息的去復雜化，即材料編寫者提取文段中的關鍵點，并轉化為精簡凝練性的語句，此種形式可加強讀者對重點內容的記憶[10]。

3.2.2 素養需求。該維度評判材料的寫作風格、詞語選擇、句子構造和段落銜接。主要問題在于多數材料在語句撰寫和段落銜接上未從讀者的角度出發編寫。在語句撰寫上，80%的材料以第三人稱為主語，如“患者會出現蝶形紅斑”，相比于第三人稱，第二人稱的寫作口吻有利于增強閱讀代入感，使讀者感同身受[11]。在段落銜接上，多數材料在引入新知識前未說明以下內容的價值，(如“為了預防狼瘡復發，您應學習相應的飲食原則”)。依據社會認知理論，信息價值的介紹有利于讀者建立正向的結果期望，從而開展閱讀行為、提高閱讀積極性[12]。

3.2.3 插圖與圖表。該維度評判材料的封面圖片、圖片樣式、圖文相關性、圖表難易度、插圖標題。主要問題在于部分材料未使用圖片補充文字表達、圖片與文字未緊密聯系、圖片缺少圖題、圖表未進行解釋。認知負荷理論認為，為幫助讀者完成信息處理和記憶，需減輕信息的外在負荷，即優化信息的呈現方式，其中整合式信息是減輕外在負荷的有效手段，即圖片和文本搭配說明的展現形式[13]。Brent等指出，與純文字的出院指導相比，圖文并茂的出院指導可幫助讀者額外記住35%的信息[14]。同時，圖片可提高低健康素養人群的閱讀興趣、幫助理解文字信息[15]。認知負荷理論也提出，冗余的信息可能干擾讀者對關鍵知識的學習與記憶、分散其注意力[13]。因此，多位研究者認為材料中的圖片應為主旨明確的簡筆畫，刪除圖片背景和無意義的裝飾性圖片[10, 15]。

3.2.4 布局設計。該維度評判材料的組織布局、印刷樣式、列舉分類。多數材料缺乏視覺提示(文本框、箭頭等)或印刷提示(字體顏色改變、劃線等)、字體過小，不能突出信息。對于中文健康教育材料，若目標讀者為成人，則字體大小至少為12號，若目標讀者為老年人或兒童，則應放大字體，以12-18號為宜[15]。

3.2.5 學習激勵與動機。該維度評判材料與讀者間的互動性、行為建議的可實施性、復雜內容的分割。依據社會認知理論，提高患者的自我效能可有效改善其健康行為，而替代性經驗和獲得行為規則是提高自我效能的有效手段[12]。替代性經驗指通過觀察他人執行某項行為而學習以及改變自身行為的過程[12]，在材料中設計病例介紹即為此方法的體現，SLE患者通過閱讀他人的案例以提高自我健康管理的信心。而本研究中70%的材料未設置病例介紹。獲得行為規則指通過指導個體執行某項行為，使其在行為過程中獲得行為規則[12]，重點在于行為指導的具體真實、簡單易學，即材料中行為信息的可實施性。本研究中僅4份材料可實施性較好，多數材料沒有說明行為的具體實施步驟。其原因可能在于，編寫可實施性強的材料難度大且花費時間，材料設計者容易高估讀者完成某事的容易程度[9]。

針對以上問題提出如下建議：對關鍵知識進行總結回顧；采用“你”或“您”代替“患者”；在介紹新知識前標明其價值；在重難點文本旁增加與文字密切相關的圖片，且圖題應概括圖中信息；使用文本框、箭頭等方式突出重點，增大字號；通過病例介紹傳遞知識；將行為建議拆解為可實現的、貼近日常生活的步驟。