晚期腫瘤患者靈性關愛的質性研究

王家慧 趙明杰②

人口老齡化、高齡化的趨勢導致慢性病成為我國居民的主要死因，腫瘤患者人數(shù)逐漸增多，客觀增加了安寧療護的需求。在醫(yī)學領域中，靈性也被視為醫(yī)學模式的重要組成部分[1]。國內關于臨終老年人的靈性關愛基本未開展，老年人的精神需求得不到滿足，處于精神貧困狀態(tài)，生活質量較低[2]。關于靈性是什么，如何識別患者靈性需求，如何開展靈性關愛等，在很多醫(yī)護人員眼中仍是一個棘手的問題。本研究通過了解晚期腫瘤患者的日常生活、精神狀態(tài)，識別、分析晚期腫瘤患者的靈性困擾以及其對患者的身體、生活、信念、家人和意義等方面造成的影響，總結出患者的靈性需求，為安寧療護團隊認識靈性困擾對患者生活的影響，改進靈性關愛的方式提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取上海市某社區(qū)衛(wèi)生服務中心安寧療護病房的患者為訪談對象，共計13名。資料收集時間為2019年7月～9月，訪談10名患者，依次標記為S1～S10，10名患者預計生存期6個月以內，癌癥診斷為Ⅲ期、Ⅳ期。另外還有社區(qū)安寧療護志愿者記錄個案的文本資料3份，分別標記為S11、S12、S13，患者基本信息見表1。訪談對象滿足以下條件：(1)惡性腫瘤患者；(2)對病情完全知情；(3)意識清楚，能自主表達。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

根據研究主題查閱文獻，對文獻進行系統(tǒng)分析，認為晚期腫瘤患者的靈性困擾和需求來自意義、信念、價值觀、親情關系、人生經歷與圓滿、習俗環(huán)境、醫(yī)護人員的照護等方面，選擇半結構式訪談方法。并據此制定訪談提綱：(1)什么對您最重要？(2)希望誰陪伴在您身邊？(3)什么支撐著您應對疾病與苦難？(4)您對現(xiàn)在的環(huán)境滿意嗎？(5)患病前后您的感悟是什么？征得患者同意后進行面對面的訪談。每位患者的訪談時間累計60分鐘～90分鐘，因為訪談對象多數(shù)不能下床自由活動，訪談地點選擇在病房。

1.2.2 資料分析方法

因與患者訪談均在病房內進行，所以未做錄音，訪談結束后根據訪談的內容做完當天的記錄，其中有些患者訪談次數(shù)較多，后續(xù)對文本記錄做進一步補充。本文按照訪談對象的時間先后順序進行編號，完整閱讀原始資料，尋找與主題相關且有價值的資料，深挖背景資料，對患者描述的事實和感受深入分析和解釋，對反復出現(xiàn)的觀點進行歸納，總結出訪談的主題。

表1 13位訪談對象基本情況

2 結果

2.1 軀體不適降至最低的需求

訪談中發(fā)現(xiàn)，有11人涉及軀體癥狀的控制問題，分別為：S1、S2、S3、S4、S5、S6、S7、S8、S9、S11、S12，占比為85%。

患者是一名退休的話劇演員，曾到過各大洲不少國家參加演出，16年前曾確診為前列腺癌，依靠進口藥控制病情10年時間，后病情復發(fā)，患者正符合一家三甲醫(yī)院對相關疾病的臨床招募條件，積極參與配合，病情5年內沒有復發(fā)。如今，患者病情發(fā)生癌轉移，處于憤怒、協(xié)議階段，醫(yī)護人員、社工、志愿者均較難與患者溝通，患者也祈禱奇跡發(fā)生，希望自己的病情好轉。隨著軀體功能的減弱，威脅到了患者對生活的希望。剛開始時，患者咨詢醫(yī)生“我的病還有沒有可能治愈，能不能幫我聯(lián)系其他醫(yī)生，問問他們能不能治療，錢不是問題”，隨著病情的加重，患者雙腿不能發(fā)力，“哎，我踢足球的腿啊，我的腿是好不了了！”最后吐露出：“我已經知道自己的腿好不了，只是希望自己的胳膊、手不要像腿一樣沒有知覺。”(S8)

入住安寧病房的前幾天，患者處于抑郁階段，時刻關注身體變化，期待能維持現(xiàn)狀，甚至出現(xiàn)奇跡，隨著身體持續(xù)惡化，出現(xiàn)惡心、嘔吐癥狀，軀體不適使得患者對生命產生失落感，嚴重威脅到了自身存在的意義。一次患者上午不斷嘔吐且疼痛加劇，第一次看到患者精神徹底崩潰。“我知道自己快不行了，我命苦啊，我苦啊！”(S6)

患者呼吸和飲食困難，疼痛難忍，面臨著放棄與尊嚴的困難選擇。“在病房的幾天里，希望就是快點離開這個世界，我疼，身體全身都疼(捂著胸口訴說著)，有時疼的胸口喘不過氣來，我不怕死，我想現(xiàn)在死。” 看到醫(yī)生時：“ 醫(yī)生，能不能給我打一針，我想死，太痛苦了，疼得要命。”(S3)

受訪談患者出現(xiàn)疼痛、惡心、嘔吐、呼吸和飲食困難等身體癥狀，這些癥狀威脅到了自身存在的意義和目的，帶來意義、價值的虛無感，摧毀了臨終者對生的希望、自身存在的意義，他們希望軀體的疼痛能夠降至最低。病房中多數(shù)患者的軀體癥狀得到控制，但是，醫(yī)護人員擔憂給予患者過多嗎啡類藥物會引起患者對藥物成癮問題，在用藥方面會存在顧慮，部分患者的疼痛不能及時緩解。

2.2 追尋希望、意義與目的的需求

訪談中發(fā)現(xiàn)，有12人涉及希望、意義與目的問題，分別為：S1、S2、S3、S4、S5、S6、S7、S8、S9、S11、S12、S13，占比為92%。

患者曾是一名工人，妻子目前癱瘓在床，養(yǎng)女騙走患者所有財產并失去聯(lián)系，患者與哥哥姐姐關系疏遠，平常缺少聯(lián)系。外甥女給患者辦理住院手續(xù)后幾乎沒有到過醫(yī)院，整個住院期間，患者的鄰居看過患者一次。患者心理處于抑郁階段，對待事情表現(xiàn)出淡漠的一面，面對凄涼的家人和悲慘的境遇，患者說出：“感到自己很孤獨，看到他們有人陪伴，我也想有人陪伴(含著淚水)，感覺活著沒有意義、希望。”(S5)

“我以前是打工的，殺豬、賣菜、搬運工都做過，今年年前女兒都給我辦好了退休手續(xù)，現(xiàn)在有時間了，卻查出了病，本來到了好好享受生活的時候，沒想到……唉，沒辦法！”(S6)

“以前年輕時，根本不懂得年輕有多好。我現(xiàn)在腿不能走了，如果病好了，我就好好規(guī)劃下一個5年做什么，下一個10年做什么，現(xiàn)在……(嘆氣中)”(S8)

“以前做給她(妻子)吃或去外面吃，現(xiàn)在什么也做不了……(內心無奈與遺憾)女兒女婿都喜歡吃我燒的菜，現(xiàn)在燒不了了……”說著說著就不停地掉眼淚。(S11)

“你知道嗎？當時我是多么的悲痛欲絕，多么的痛苦，我還有好多事情沒有去做，好些地方沒有去。”(S13)

疾病的無常打亂了患者正常的生活和未來的規(guī)劃，切斷了與未來的聯(lián)系，平常缺乏對死亡的準備，嚴重影響著患者自身的靈性困擾。在生命臨終階段，他們希望獲得體諒和關懷，在與他人聯(lián)系中獲得希望感、生命中發(fā)現(xiàn)意義與目的，醫(yī)護人員對于缺少家屬陪伴的患者，有時也是愛莫能助，不知如何幫助患者尋找希望、意義和目的。

2.3 獲得愛、尊重和尋覓價值的需求

在本次訪談中，有6人涉及愛、信念和價值問題，分別為S2、S3、S6、S9、S10、S13，占比為46%。患者的靈性需求表現(xiàn)為家人間給予并接受愛。

“什么對我最重要？一是兒子，二是婚姻。從懷孕開始，當父母的會不計回報地關愛自己的孩子。我很看重婚姻，我的婚姻是失敗的，我的病與離婚有很大關系。”(S3)

“回家好啊，家里女兒、女婿，甚至我親家都圍在我身邊，我心里高興，住在這里太吵了，尤其是看見我的孫子，心里舒服啊。”(S9)

患者的靈性需求表現(xiàn)為信念的尊重，接受生命的限度，其人生經歷影響著他的靈性健康。患者是一名工程師，接受過高等教育，其爺爺是一名醫(yī)生，父親是一名工程師。妻子是一名教師，自己的兒子定居國外20多年，子女非常孝順，工作穩(wěn)定，自述自己的一生沒有遺憾，是所有訪談對象中唯一坦然接受自己生命的患者。“我知道你的目的，想要我通過回顧人生，發(fā)現(xiàn)生活的意義和價值。我不需要這些，謝謝你的好意。我非常明白疾病的發(fā)展過程，生老病死是自然規(guī)律，誰也逃脫不掉。” (S2)

患者靈性需求表現(xiàn)為在家人和社會貢獻中發(fā)現(xiàn)自己的人生價值和意義。“我現(xiàn)在不想那么多，能活一天就想開一天。我看見老婆高興，我也就高興，她不高興了，我也不會高興。”(S6)

“我這一生，一直要求自己做好事，幫助別人，不做壞事，這些我都做到了，前段時間我去廣西療養(yǎng)，以前去寺廟、西藏和希望小學我也捐了不少錢，我都不留名。我現(xiàn)在想著能活一天就賺一天，每天早上起來，能看見太陽，就很好了。”(S9)

和諧的家庭關系，堅定的信念和健康的價值觀，幫助他人的價值感是患者感覺自身價值存在的源泉，并非每位患者都如此符合條件。訪談中有患者因家庭矛盾，沒有堅定信念和成就感，他們在生命末期感到孤獨和無意義，更需要家人的愛、重塑價值觀和發(fā)現(xiàn)自我價值以撫慰靈性痛苦。

2.4 與周遭環(huán)境安心、安適的需求

在本次調查訪談中，有7人的靈性困擾受到環(huán)境的影響，分別是S1、S2、S4、S6、S7、S8、S11，占比為54%。患者的靈性困擾呈現(xiàn)出恐懼、不安和無助，這與其他患者病情的變化、社會對死亡的看法相互影響、相互聯(lián)系。不安的環(huán)境加速了患者病情的惡化，他們的靈性需求表現(xiàn)為與周遭環(huán)境和諧共存，和他人談論恐懼和擔憂。醫(yī)護人員雖然知道病房環(huán)境對患者不利的影響，卻較少地傾聽他們的恐懼和不安，緩解他們的恐懼和不安。

“我看見一個護工晚上穿著一件大紅衣服，前后都印有骷髏，穿成這樣在外面走，感覺不舒服，你知道嗎？這意味著死亡。”聽到有人參觀時反問到：“他們會不會進病房，會不會拍照，不進病房就好了。”(S2)

“大概凌晨4點吧，旁邊的那個人快走的時候，胳膊伸到我的床邊，不斷地抓我的床，看見他死去，嚇的魂都沒有了。尤其到晚上我非常害怕，睡覺不踏實，經常做噩夢。”(S7)

3 討論

3.1 希望、愛和信念是臨終患者的意義來源

希望是應對無意義感的一劑心靈配方，人可以通過親密的關系和愛來發(fā)現(xiàn)最深刻的情感和生命的意義。信仰或信念也是靈性重要的內涵，它僅次于意義[3]，信念為臨終者提供了一種有用的應對機制，促進希望并提供一些值得相信的東西，希望是個體堅信一種無形的又渴望實現(xiàn)的可能性，沒有信仰或相信其他可能性，一個人很難有希望。研究表明，當人們面臨疾病的軀體疼痛，與重要的人生死相離時，尋求意義的過程變得非常重要[4]，患者的主要意義和目的與家人的連接有重要關系[5]。意義對整個生命都是重要的，尤其是面臨危機時意義成為反思的主要源泉。

訪談中與患者交流生命的意義，疾病給他們帶來哪些變化或收獲時，發(fā)現(xiàn)和諧的人際關系、人生經歷、成就感和價值觀影響著患者的靈性健康。有些患者因為遺憾、缺少家人陪伴和消極地看待生命，在臨終階段，感覺不到意義和希望，與家人的連接中追尋不到生命的意義和目的。因此，在日常生活中應當培養(yǎng)積極的人際關系，踏實地做好每一件事，為獲得希望感、與世界存在聯(lián)系感、生命中發(fā)現(xiàn)意義與目的做好準備。莊耀輝[6]提出了個人具體可行的如下辦法，把死亡看作是生命的一部分，是切切實實地關乎自己的事情。善用此生，在生命末期減少自己的遺憾，不要到了晚年，回憶自己還有好多事情沒有去做，把最好的時光浪費在無用的事情之上。有機會去做安寧療護的志愿者，接觸臨終者的晚期生活，懂得珍惜生命的可貴，傾聽患者的當下和過去美好的回憶，在生命關懷中共同成長。跟喜歡的人或親人表達內心真實感受。對后世最好事先有所安排，減少許多不必要的困擾。在有限生命中，盡力做該做的事情，改進自己，如此，回憶起自己的一生時，生命充滿意義和價值，感覺自己沒有虛度人生。

3.2 緩解軀體疼痛是靈性關愛的基本要求

惡性腫瘤患者在癌癥惡化過程中出現(xiàn)疲憊、呼吸困難、惡心、疼痛等身體癥狀，這些癥狀加劇了患者對意義、目的、獨立性、放棄與尊嚴的困難選擇，影響到患者心理、社會、靈性方面的健康程度[7]。在軀體癥狀(如疼痛)控制不良的患者身上，患者很難清晰地描述和表達靈性問題，因此首先解除患者的軀體痛苦才更容易與患者溝通其靈性相關的問題[8]。

這一方面，社區(qū)安寧療護人員的服務比較完善，在身體癥狀控制方面為患者提供鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜、抗驚厥、止吐、通便、利尿等基礎護理，鼓勵患者和家屬參與癥狀控制計劃，運用中藥敷包、芳香療法、特色水療、園藝療法等方式改善患者的疼痛癥狀。

醫(yī)護人員每周會評估患者的疼痛，在用藥方面的顧慮應當改進，以減少患者不必要的疼痛。Porter等[9]對11 882位無成癮史的住院患者進行麻醉品成癮性發(fā)生率的調查，結果只有4名患者對藥物成癮，因此盡管醫(yī)院大量使用麻醉藥品，對于沒有成癮史的患者，對藥物成癮非常罕見。

3.3 引導家人陪伴臨終者

在靈性關愛中，家人陪伴是撫慰患者靈性困擾的重要途徑之一。實踐研究表明，家人的陪伴和家人有關的事情是臨終者重要的靈性需求。Hampton等[10]對90位晚期腫瘤患者靈性需求評估的研究得出，患者靈性需求最高的是有家人的陪伴，人數(shù)比例占80.2%。Deng等[11]調查終末期患者靈性需求時發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者更愿意與家人在一起進行情感的交流，而且臨終患者表達靈性需求的期望時，大多是關于他們個人或家人的生活，較少關注他們自己與他人、自然、超越的聯(lián)系。

訪談中，有些患者因為缺少家人陪伴、醫(yī)護人員等人的關心以及對病房環(huán)境的不安和恐懼，無意義感加劇，感覺生活充滿悲涼和孤寂，他們渴望有家人陪伴和他人的關心。缺少家人陪伴的患者更應該得到醫(yī)護人員的關懷，而不是事不關己的態(tài)度。寧養(yǎng)療護是一種將人道精神發(fā)揮到極致的工作，其為臨終患者及家人提供緩和及支援性的照顧[12]。我們一生中都以很根本的方式和其他人相互依賴，給予關懷照顧，除親屬、朋友外，還延伸到醫(yī)務工作者等許多以其他方式來關懷他人的人。

3.4 識別患者的靈性痛苦

識別患者靈性困擾可以通過簡短的問題展開。注意營造患者舒適的環(huán)境、促使其自由表達身體癥狀或治療選擇的擔憂，患者的靈性和不確定性會逐漸表露出來[13]。例如，什么對你最重要？請描述你當前的情況，疾病讓你會思考生命的哪些方面？你是如何思考這些方面以及你對生活的看法？信仰在生活中扮演什么樣的角色？你沮喪、失落時會做些什么？你對死亡擔憂什么？我能幫助你什么？等等。通過提供隱私的環(huán)境，選擇患者家人能接受的時間進行溝通，了解他們的內心世界，關注他們的需求。

處理靈性困擾與靈性成長，最好的辦法是獲得患者的主動參與[14]。尊重患者意愿的基礎上，鼓勵有意識的患者參與團隊人員的靈性關愛中，增進醫(yī)患雙方溝通，共同完成照顧目標。醫(yī)護人員對患者癥狀、功能、生活質量和信息提供偏好方面盡量了解患者的意愿，從患者角度思考什么時間合適，選擇什么方式，在哪兒進行[15]。

在談論靈性歷史中總結出患者的靈性困擾、支撐的源泉和需求。多數(shù)的靈性需求表現(xiàn)為渴望內心平靜、獲得希望感、與世界存在聯(lián)系感、生命中發(fā)現(xiàn)意義與目的、給予并接受愛、和他人談論恐懼與擔憂等方面[16]。靈性評估不是一次溝通就結束，需要對患者的靈性需求進行深度、持續(xù)的評估。

靈性關愛的方法包括人生回顧、轉換生命價值觀、幫助完成心愿、與他人建立并維持和諧關系、音樂療法、敘事藝術、按摩和冥想等方式，通過傾聽去理解，通過撫慰達到成長，幫助患者感覺到生命的意義和價值，體驗、了解、認同自己，反思、思考人生意義。

在靈性關愛中，應非常敏銳地察覺到，并非每一位患者都愿意有專業(yè)人員涉入其內心世界[17]。醫(yī)護人員有些問題解決不了，陪伴也是靈性關愛的重要一環(huán)。

4 結語

靈性關愛實質內容是幫助臨終者回憶和體驗自己一生中值得驕傲的人生存在價值，讓他們無憾地、有尊嚴地逝去，在安寧療護中，靈性關愛在人性化方面是核心內容[18]。高質量的靈性關愛需要安寧療護團隊具備人文關懷的理念，在實踐中緩解患者的軀體不適和靈性困擾，從人生成就、和諧家人關系、社會貢獻等方面使得患者感受到人生價值和意義的存在。同時，靈性撫慰離不開患者自我生命觀、價值觀的準備和塑造，還有家人的關心，共同陪伴患者安詳、有尊嚴地走完人生最后一程。