靈性照護下終末期腫瘤患者的照護者之生命體驗*

董元鴿 黃 喆 陸箴琦 楊 瑒 張曉菊

近年來，我國腫瘤發病率不斷升高，罹患腫瘤的患者數量日益增多，終末期腫瘤患者的數量也隨之大幅上升。腫瘤患者的生活質量和死亡質量得到政府和社會各界越來越多的重視，但對于這類患者的照護問題亟需關注。現如今，安寧療護是腫瘤照護中的一個重要內容，它是由醫療健康照顧人員和志愿者為終末期患者提供的全方位照護，同時強調將患者和家屬均作為照護單元[1]。

在我國，安寧療護患者的主要照顧者由其直系親屬承擔[2]，而他們本身也是安寧療護的照護對象，他們在長期照護過程中的生活經歷或生命感悟是怎樣的，靈性照護正是秉承全人照護的理念之一，其作用不容忽視[3-4]。而生命體驗是對生命本質的頓悟、感知或直覺，也是一種經歷，而且是能給予主體較長時間深刻印象的經歷[5]。因此，本研究旨在通過質性研究的方法，探討終末期惡性腫瘤患者照護者的生命體驗，為提高照護者的生活質量及完善全方位的安寧照護服務提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2019年12月～2020年5月選取上海市三級甲等腫瘤醫院安寧療護病房中的17例終末期腫瘤患者作為研究對象。納入標準：年齡≥18歲；為患者的主要照護者(每周照護>3天)；愿意參加本研究，并簽署知情同意書。排除標準：語言溝通障礙者。

本研究已通過醫院倫理委員會的審批。本項目研究樣本量以信息飽和為標準，有2例受訪者由于家庭原因拒絕入組，最終共選取15例受訪者進行訪談。15例受訪者中配偶照護最多見，在被照護者疾病類型中，不明原發腫瘤、胰腺癌及肺癌各占2例，胃、腸惡性腫瘤各占3例，陰莖小圓細胞癌、卵巢癌及膀胱癌各占1例，均為晚期腫瘤肝、骨、肺、淋巴結或腦等多發遠處轉移；3例現輔以中藥治療，其他治療措施均為對癥處理。其他一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料情況(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

通過查閱相關文獻并根據研究目的初步制訂訪談提綱；通過咨詢2名腫瘤內科醫師、1名護理學博士、2名安寧療護病房臨床護理專家及2名安寧療護病房臨床護士，對訪談提綱進行修訂：采用目的抽樣法選取了3例晚期癌癥患者的照護者進行預訪談，確定訪談提綱，包括：(1)您覺得患者需要了解自己的病情嗎？為什么？(2)您是怎么告訴他/她的？您覺得您了解患者的想法嗎？在照護過程中您的感受是怎樣的？(3)患者在病房的治療過程中，發生過哪些生理癥狀？您對這些癥狀的處理滿意嗎？(4)患者有出現過心理困擾嗎？如焦慮、厭世、容易發脾氣等，您是怎么處理的？(5)請您談談，照顧患者對您的生活、學習和家庭造成了哪些影響？(6)您在后期對患者是否進行積極的搶救措施有什么想法？(7)目前您對未來有什么想法嗎？同時，采用開放式問題提問，也鼓勵受訪者提出自己的問題，并根據訪談的具體情況對訪談的程序和內容進行靈活調整，同時研究者還通過觀察、互動和反思等來體會受訪者的體驗[6]。在靈性照護背景下，本研究主要選擇以上契合度較高的(1)(2)(3)(4)(5)(7)作為最終訪談提綱。

1.2.2 資料收集方法

根據訪談提綱，研究者對受訪者進行面對面訪談。研究者事先與安寧療護病區醫生及護士長取得聯系。了解受訪者相關情況，與符合納入標準的受訪者溝通交流，向其詳細講解訪談的目的、內容和方法，承諾匿名和嚴格保密，簽署知情同意書，建立良好的護患關系，取得受訪者的信任，并與其預約好訪談時間和地點。訪談地點為安靜私密的病區護士長辦公室。訪談中，營造自然情境，鼓勵受訪者充分表達自己的感受、想法及體驗，并對訪談的內容進行同步錄音。同時，客觀記錄受訪者的語氣、表情和肢體語言等信息。每次訪談時間為15分鐘～60分鐘。訪談結束后，將整理后的文本請受訪者核對是否與其意愿相符，以提高結果的可信度。

1.2.3 資料分析方法

本研究采用Colaizzi 7步法進行分析，并使用質性研究分析軟件QSR Nvivo 12.0對資料進行整理與分析[7]。訪談結束后24小時內，反復聆聽錄音，將其整理為文本資料，匿名編碼并建立獨立文檔。采用類屬分析法對資料進行歸類和深入分析[8]。

在反復認真閱讀訪談和備忘錄的基礎上，對重復出現的有意義的詞、短語、句子、段落進行編碼，并在不斷比較的基礎上進行歸類分析，進一步提煉主題，形成初步的主題框架。然后，逐句尋找與本研究有關的表述，并不斷與已有的主題框架進行比較和歸類，根據資料的實際情況完善主題框架。

1.2.4 質量控制

訪談地點宜選擇安靜、私密且容易被研究對象接受的場所，并承諾訪談資料將被嚴格保密并僅供科學研究。研究者本人完成錄音資料轉錄工作，最大限度地保證轉錄文本的真實性。

2 結果

2.1 主題一：靈性內涵的詮釋

2.1.1 靈性內涵之面對死亡的態度

N5：“她也沒想，她也沒有很表態什么的，反正到時候再說對吧！她說我也不要什么，我也沒有什么求生的欲望。我覺得對我們來說，她就我一個女兒，她也70多歲了，現在最大的祈求就是讓她最后的路走得安安穩穩，對吧？沒有什么痛苦就好了。我自己也是退休的護士，我母親剛查出來胰腺癌的時候，就提出把遺體都捐獻給腫瘤醫院了，已經早就說了，流程都問好了。”

N7：“去年我們認識的一個病友，到最后也是這樣。她都見過，都了解她最后走的那種狀況，所以呢，她是有準備的。到時候看，如果實在嚴重，我也是一直陪伴她，看著她生病到現在的前前后后，哎，就不要再讓她太痛苦了吧，就是能夠減輕痛苦，生活質量提升一些就挺好的了。”

2.1.2 靈性內涵之生命意義及目的

N10：“女兒還小，女兒還在讀書，不在身邊，我和她所有的心思都肯定還在圍繞著這個家庭，我現在的目標就是要讓女兒回來再看她一遍。10月份回來一次還好。后來又腹水了。她知道她母親的病不好，但也不知道這么嚴重，總以為她開刀就把她看好了。她小孩子心里肯定也會顧慮的，其實這個家庭還是需要她的……”

N14:“其實我也不知道這個是怎么回事，小孩子知道自己得的是腫瘤，就問我擴散了嗎，我們說沒有，我們自己只是一個大概，稍稍了解一個大概，問過醫院的情況，說比上次用藥后好多了，上次疼的不行，現在回家能走路了，但他不知道自己病情的嚴重性啊，他說過，說病情他有資格自己知道，但是我們沒有說出來，我怕心理負擔太重，小孩子得這病，做大人的就想多陪陪他，想說又怕擔心，不說吧又太難受，哎，就是想讓他快樂一點吧，我特別想知道小孩子到底有多長時間，看看他有什么心愿還沒實現，很害怕失去他……”

N13：“他那么小，我舍不得他走……”

受訪者13和受訪者14訴說期間均轉身落下眼淚。

2.1.3 靈性內涵之自我整合

靈性內涵之自我整合體現在兩個方面，一方面來自自我內心的整合，另一方面來自照護者與患者兩者內心共鳴的整合。照護者為使患者獲得最終的“優逝”，在照護過程中盡力“維持內心希望與現實之間的平衡”，與其自身存在的韌性有關，照護者與患者之間存在極其親密的關系，旨在獲得關系的親密共融和心靈的平安感受，正如以下受訪者所述。

N15：“其實心都是在一起的，同呼吸共患難嘛，他得病后心情不好的時候我就和他多聊天，什么都聊的，我有認識幾個病友，和他們聊天我覺得他們很樂觀地去面對生活，我想，這也是我需要或者必須主動向我愛人講述這些積極的東西的，他在我的心里，我也在他的心里吧!”

N8：“她的手術是2018年1月做的，應該快兩年了，最起碼還維持著。按照我了解的情況，第一次化療之后會有第二次、第三次，但這次又沒什么藥物可換了，那邊醫生說可能后期不大樂觀，最后的事情不敢想也要想吧，我會盡力，有時反而覺得自己更加強大起來。”

N3：“一方面他都化療了好幾次了，效果還是可以的，我還是覺得有希望的，我想找尋希望和現實的平衡點，尤其是有些癥狀控制不好折磨他時，比如疼痛啊、不愿吃飯啊什么的，我盡力去想辦法……”

2.2 主題二：靈性需求的解讀

2.2.1 照護者身體存在感的需求

N9：“畢竟老伴嘛，都一輩子了，孩子都有自己的家庭，忙工作忙自己的生活，你說找護工吧，也不放心，所以一直是我照顧他，每天就回家做點營養的飯菜然后趕快回來，我本來也吃高血壓藥的，有時轉的我頭暈，每天就是兩點一線，晚上就借醫院的躺椅睡會兒，再有晚上她不舒服啥的就一直找醫生。”

N12：“從他得病以來，我們就像陀螺一樣，大醫院-社區醫院-家，三個地方連軸轉，排隊啊、掛號啊、付費啊、生活上買菜啊，我以前睡覺可好呢，現在呢，唉，天天失眠，開始依賴催眠藥了。”

2.2.2 照護者追求內心平靜的需求

照護者本身存在追求內心平靜的需求，主要表現在兩個方面，即通過內心的釋然盡力減輕靈性痛苦和心理困擾，兩者不能完全分隔但又相互聯系。

N4：“我感覺我的正常生活被現在的一切打破了，一些矛盾啊、糾結啊都一直呈現在我的腦子里，如同一堆亂麻，也經常做夢，夢見生死，我不知道他何去何從，我也不知道我到底何去何從，我們現在的歸宿是祈禱再繼續活著，哪怕一天，但最后的歸宿是什么呢！”“現在覺得能夠相互陪伴是最好的了，我是相信上帝的，希望能在他的庇護下再繼續生活著……”

N6：“她這種人，她這種內心我也能覺得到，多多少少你看得了這個病，就覺得他總發脾氣的，很小的事情就會說我這個那個的，沖我發脾氣多的時候我也是很煩心，有時就偷偷的抹眼淚了。”

N9：“我一直在照顧他的，我知道，我作為他的妻子有責任去照顧他，可是當他沖我發火的時候我就很難過，很郁悶又很無奈，我說我陪著你到現在，你卻從來沒說我好，還要指責我。”

2.2.3 照護者社會交往意愿的需求

N1：“我們以前都是普通工人家庭，現在就一套上班時分的小房子，退休金一點點，沒啥來錢的地方啊，這個看病都是孩子拿的，自己的錢就是生活用的。”

N4：“以前我們經常出去旅游啊，和朋友聚會啊，現在反正就這樣把自己套牢了，何談和朋友聚會什么的了。”

N12:“我年輕時候一直喜歡在外面玩的那種，喜歡和別人玩在一起，這樣我感覺我心胸也開闊多了，只是現在確實不能再滿足這些想法了……”

2.3 主題三：靈性健康的界定

照護者在照護過程中經歷著各種角色的疊加，一方面是普通照護者，另一方面是專業照護者，但多數能夠在這種復雜的生活狀態下去超越各種“限制”，并克服各種阻礙。

N5：“現在他有時會疼痛啊、便秘啊、焦慮煩躁啊，好多癥狀有時就一下子都出來了，陪伴他那么久了，我自己就經常看到或聽到醫生護士怎么給他講的，也就記下來了，只要不是大問題的，回家的這段時間就自己來弄，感覺自己都是半個醫生了呢。”

N3：“以前他不生病時，我們就是一起吃飯做飯啊，現在他沒力氣就是躺在床上，藥片一個一個地全都放好，比如這是幾點要吃的藥片啊，這個是幾點要喝的中藥啊，我都得給他弄好，他已經自己沒注意力去搞這些了。”

3 討論

3.1 靈性內涵的深刻性和兼容性

靈性照護是安寧療護下現時代關注的重大問題，是賦予終末期腫瘤患者永恒生命意義與存在價值的醫學關懷方式，尤其對于長期照護的照護者來說，其經歷著陪伴患者最后的短暫時光。靈性照護并不是照護者自帶光環或某種自我信仰的簡單表露，更需要醫護人員專業化的引導，若正確的引導缺失則會造成單方面灌輸而不是積極的雙向反饋。而腫瘤科護士對于靈性內涵的了解和深刻體會對于終末期腫瘤患者的照護者來說至關重要，同時，靈性內涵具有其深刻性和兼容性。

靈性并不單單指一種宗教的或非宗教的信仰體系，它賦予人們力量以尋求超越自身存在的生活意義和目的，它包含與上帝的親密關系，神圣的生活與信仰，自我超越，生命的意義與目的，自我整合，自我創造，與他人、鄰居、自然的聯系和信任八種屬性[9]。

在我國的傳統文化中則指儒家的“仁”、道家的“道”等。靈性是一種主觀感受和內在體驗，旨在獲得關系的親密共融和心靈的平安感受。Weisman[10]將優逝定義為臨終者意識到并接受即將來臨的死亡，且能夠妥善處理感情和物質上的重要事情，繼而安詳離世。

我國視優逝為傳統意義上的善終，即臨終者在生命的最后階段生活得安詳，平靜地走完人生旅途[11-12]。而專業化的靈性照護，可促進患者優逝的期望并符合患者本身的意愿，而其長期照護者能夠傳遞或執行更多需求的滿足，從而達到患者身體和思想平靜、內心安寧的死亡體驗。

3.2 靈性需求的迫切滿足性和個體差異性

靈性關懷是針對特定的人群依托于醫學人文關懷的大背景下的人類關懷形式[13],而關懷的本身需要預先了解其需求，靈性需求需要迫切得到滿足且其具有個體差異性，這些主要體現在其身體、心理及社會的全方位需求。部分照護者的需求可能“身體存在感”更多一些，部分照護者可能追求內心的平靜更多一些，總之，其需求各有不同。

針對終末期的惡性腫瘤患者，其長期照護者卻經歷著更多的負擔所帶來的負性影響，如照護過程中產生的自身疾病、躁動不安或充滿不確定感的內心掙扎，這些問題亟需解決。本研究中多例受訪者均提到對患者的照護給其造成的身體、心理以及社交或經濟等方面的負面影響。同時有研究也表明，照護者在照護過程中的焦慮及疾病不確定感較為嚴重[14]，這會一定程度上影響到照護對象本身的生命價值感或負罪感等,在此種照護現狀下，靈性關懷理念應得到更為廣泛的推廣,如對照護者的信仰尊重等。臨床工作中，醫護人員可充分利用靈性需求的量表先行評估，以促進其專業性發展。

3.3 科學評估靈性健康，充分運用靈性撫慰

終末期惡性腫瘤患者的照護者在整個照護過程中，其擔當的角色是在不斷變化或者是角色疊加的狀態。針對這一特殊的群體，其本身與患者之間的深層次的溝通等可能高于一切，如回顧自己的人生、識別心靈中的困惑，這些均為靈性撫慰的方法，而承擔靈性撫慰的主體即這些長期照護者[15-16]。

有研究表明，照護者同患者一樣均被納入安寧療護的對象范圍，而照護者本身是普通的家庭成員，一方面需要被照顧，另一方面需要照顧罹患惡性腫瘤且處于終末期的腫瘤患者[17]，因此其角色的多重疊加對其勝任力造成一定的影響。像受訪者N13及N14，其照護的患者均為未成年人，在這類患者照護中，靈性撫慰會愈加重要[18]。

臨床工作中應充分利用靈性健康相關量表做好評估，如靈性健康評估量表(spiritual health assessment scale，SHAS)等促進科學化與專業化。而如何使得普通的照護者使用簡單有效的靈性照護方法或途徑來發現每個患者生命意義與價值所向也是履行醫學靈性照護的必經之路。

4 結語

本次研究對15例終末期惡性腫瘤患者的長期照護者進行了深入訪談，了解其在照護期間真實的生命體驗。剖析出其在長期照護中對優逝的想法、對靈性的體驗、對身心的沖擊等，以此提醒臨床工作人員，尤其是安寧療護病房護理人員為患者提供更為細節且更具人文關懷的指導和支持，從而減輕其負性影響及壓力困擾。

建議未來護理人員可與心理學專家進行多學科鏈接，使其照護過程更加科學，同時真正間接地改善終末期惡性腫瘤患者的生命質量。