







產生背景
出生缺陷是指嬰兒出生前發生的身體結構、功能或代謝異常,這些缺陷是由環境因素、遺傳因素及兩者交互作用所導致的,是導致早期流產、死胎、嬰幼兒死亡和先天殘疾的主要原因。出生缺陷病種多,病因復雜,目前已知的出生缺陷超過8 000種,基因突變等遺傳因素和環境因素均可導致出生缺陷發生。據估算,我國出生缺陷總發生率約為5.6%。出生缺陷嚴重影響兒童的生存和生活質量,給患兒及其家屬帶來巨大的痛苦和經濟負擔。
如何預防和減少出生缺陷,把好人生健康第一關?中共中央、國務院發布《“健康中國2030”規劃綱要》,提出了健康中國建設的目標和任務,明確指出要加強出生缺陷綜合防治,構建覆蓋城鄉居民,涵蓋孕前、孕期、新生兒各階段的出生缺陷防治體系。設立出生缺陷防控咨詢師新職業,是加強人才隊伍建設,推動出生缺陷防控納入國民經濟和社會發展總體規劃,提高出生人口素質、推進健康中國建設的重要舉措。
職業定義
出生缺陷防控咨詢師的職業定義:從事出生缺陷防控宣傳、教育、咨詢、指導以及提供出生缺陷發生風險的循證信息、遺傳咨詢、解決方案建議、防控管理服務及康復咨詢的人員。
出生缺陷防控咨詢師的主要工作任務有以下5個方面。
1.為咨詢對象提供包括環境、遺傳等因素在內的出生缺陷發生風險的循證咨詢建議,提供醫學檢查和就醫建議;
2.對出生缺陷檢測、治療與病患、康復家庭的重點人群再生育等提供咨詢建議;
3.為咨詢對象提供出生缺陷臨床表現和可能采取的干預措施及預后情況的咨詢,并提供心理疏導;
4.為咨詢對象、病患家庭提供出生缺陷相關的防控、保障等社會資源信息;
5.進行出生缺陷防控社會宣傳,普及出生缺陷防控相關知識。
當前就業人群分析
我國每年約有1 500萬新生兒,計劃懷孕夫婦數量約為1 279萬。按照家庭的咨詢需求,全國各級政府機構、婦產醫院、兒童醫院、專業公共衛生等機構,均應至少配備1~2名出生缺陷防控咨詢師。
對出生缺陷防控咨詢師從業情況的調查,目前主要采取問卷調查隨機抽樣的方式進行,依托第三方調研平臺等方式在網絡上隨機發送。回收有效答卷3 011份。這部分從業人群呈現以下特征。
(一)年齡分析
數據表明,41.02%的出生缺陷防控咨詢師年齡為31~40歲,在問卷提交者中占比最高。其他年齡段的占比分別為:20歲及以下占0.18%,21~30歲占24.30%,41~50歲占25.48%,51歲及以上占9.02%。這一新職業不僅為從業人員提供了新的職業選擇,也為有經驗的從業人員提供了新的發展方向和晉升空間(見圖1)。
(二)學歷分布
問卷提交者中,本科學歷的出生缺陷防控咨詢師最多,占比為46.50%。其他學歷的占比分別為:高中/中專及以下學歷占7.70%,大專學歷占25.44%,碩士學歷占15.89%,博士學歷占4.47%(見圖2)。
(三)所在機構性質分析
從出生缺陷防控咨詢師所在機構性質來看,在專業醫療機構中工作的出生缺陷防控咨詢師最多,占比為67.23%。在其他機構工作的占比分別為:在社區衛生機構中工作的占10.85%,在政府、企業等中工作的占14.58%,在檢測機構中工作的占6.05%,在殘聯康復機構、教育培訓機構、社會公益組織中工作的合計占1.29%。由此可見,出生缺陷防控咨詢師的從業范圍并不只局限于專業醫療機構,而是分布在與出生缺陷防控相關的各行各業,其就業面較廣(見圖3)。
(四)所在機構規模
出生缺陷防控咨詢師在各種規模機構中均有分布,以中型大型機構為主。出生缺陷防控咨詢師在100~1 000人的中型機構中工作的占42.32%,在1 000人以上的大型機構中工作的占31.04%,在20~100人的小型機構中工作的占20.50%,在20人以下的微型機構中工作的占6.14%(見圖4)。
職業發展通道
出生缺陷防控工作既需要醫療專業人員的參與,也需要配備專門的出生缺陷防控咨詢師。出生缺陷防控咨詢師扮演著前沿“守門員”和準“全科醫生”的角色,作為有效醫療資源的補充和延伸服務人員,協助醫生完成臨床決策、臨床管理。出生缺陷防控咨詢師的工作重點是做好出生缺陷患兒診治前后的服務工作,是醫生和患者之間的橋梁。
1.輔助專業化的職業發展
出生缺陷防控咨詢工作服務于婚前、孕前、孕期、產前和產后的全過程,是生育健康服務的重要組成部分,出生缺陷防控咨詢師與婦產科、兒科等專科醫生共同組成健康保健技術服務隊伍,為女性生育全周期提供服務。
2.跨行業的職業發展
通過一定時間的嚴格培訓,社會各部門和各領域均可參加出生缺陷防控咨詢的相關工作,醫療機構工作者、檢測單位工作者、教育工作者、環境保護工作者、倫理工作者、傳媒工作者等,都是出生缺陷防控工作的重要角色。
3.跨學科的職業發展
針對出生缺陷防控涉及領域廣的特點,出生缺陷防控咨詢師將涵蓋各專業人員,如第三方檢測機構、康復機構、心理咨詢機構等醫療機構外的與出生缺陷防控相關的專業從業人員。
未來市場需求
根據《“健康中國2030”規劃綱要》,到2020年,我國健康服務業總規模超過8萬億元,2030年達到16萬億元,行業發展空間巨大,從而推動了我國出生缺陷綜合防控體系的全面發展。預計未來5年出生缺陷防控咨詢師的需求量約為100萬人。
《“健康中國2030”規劃綱要》勾畫出了我國在衛生健康方面的宏偉藍圖:以共建共享、全民健康為目標,以普及健康生活方式、優化健康服務、完善健康保障、建設健康環境、發展健康產業為重點,全方位、全生命周期維護和保障人民的健康。
與此同時,各地也越來越重視出生缺陷防控工作。湖南省出臺了《湖南省出生缺陷防治辦法》,將出生缺陷防控工作納入法制化軌道,是我國率先出臺出生缺陷防治地方規章的省份,甘肅等省的出生缺陷防治辦法也在陸續出臺中。
以中國出生缺陷干預救助基金會為代表的社會組織,正在舉辦出生缺陷防控咨詢相關培訓班,召開學術會議、研討會等,為出生缺陷防控人才隊伍建設貢獻力量。
專家觀點
中國工程院院士曾溢滔:
我從事出生缺陷防控研究50多年,深知我國出生缺陷形勢相當嚴峻。在黨和政府的重視和領導下,全國已建立出生缺陷三級防控系統并日臻完善。當前急需一批經專業培訓、有素養的出生缺陷防控咨詢師,從事出生缺陷防控的宣傳、教育、咨詢、指導工作,這將對我國出生缺陷的防控發揮重要作用。
全國婦幼衛生監測辦公室、中國出生缺陷監測中心主任朱軍:
出生缺陷一直是我國面臨的重大公共衛生問題,不僅嚴重影響著兒童的生命健康和生活質量,而且會造成巨大的經濟損失與社會影響,直接關系到社會的和諧和家庭的幸福。我國政府一直高度重視出生缺陷防控工作,2019年頒布實施的《健康中國行動(2019—2030年)》從“大預防”和“大健康”理念的角度,進一步強調加大出生缺陷防控的力度,使出生缺陷防控關口前移,深入社區,走向家庭,動員更多的社會力量積極參與到出生缺陷防控事業中,在全社會營造良好的出生缺陷防控氛圍,讓個人、家庭和社會受益,獲得幸福感。加強人才隊伍建設,普及防控知識,提升防控知識水平是出生缺陷防控的重要環節。出生缺陷防控咨詢師的設立滿足了新形勢下出生缺陷防控新的要求,有利于加強預防層面的網絡、機構、人力資源建設,普及了防控知識,提升了技術水平和服務能力。當前出生缺陷防控咨詢領域相關人力資源匱乏,人才隊伍尚未形成,未來發展前景較好。
中南大學醫學遺傳學研究中心教授鄔玲仟:
目前,我國每年出生90萬至100萬名缺陷兒,這是一個沉重和突出的公共衛生和社會問題。如何提高社會對出生缺陷的認識?如何避免致畸因素?如何選擇產前篩查、產前診斷,阻止缺陷兒出生?缺陷兒出生后能不能治、去哪里治?下一胎會不會出現同樣的情況?需要大量的專業人員正確引導社會認知這些問題,指導患者及家人進行進一步的診斷及治療。出生缺陷防控咨詢師職業的設立,將會從根本上解決這些問題,對出生缺陷防控具有重要的意義。
海南省婦女兒童醫學中心產前診斷中心主任王潔:
我從2007年開始接觸出生缺陷防控和優生優育工作,十幾年來一直在臨床一線從事遺傳代謝病診治、產前篩查與診斷、優生優育遺傳咨詢工作。近年來,國家很重視出生缺陷防控工作,我們深感責任重大。因為隨著科技的發展、檢測技術水平的提高,越來越多的遺傳性疾病得到了認識和診治,我們需要更新知識結構,學習和掌握新的檢測技術,自己越來越感到系統培訓很重要,也很必要。
典型人物案例
付天明:帶動當地婦幼衛生事業的飛躍
38歲的付天明任職于成都市某婦幼保健院優生學科及產前篩查中心。在傳統的婦產科工作近7年后,他開始專職投身于出生缺陷防控咨詢這個全新的領域。
據付天明介紹,他所在的地區傳統婦產科醫生極度欠缺出生缺陷防控知識,很多患者因投醫無門而選擇終止妊娠。他專職從事出生缺陷防控咨詢工作后,做了4件事,帶動了當地出生缺陷防控及婦幼衛生事業發展。一是構建“孕前—產前—產后”全鏈條出生缺陷防控網絡。提供免費的婚前檢查、孕前檢查、血清學產前篩查、無創DNA產前篩查、羊水穿刺產前診斷、地中海貧血篩查及診斷、新生兒疾病篩查等惠民服務,出生缺陷防控網絡覆蓋當地各級醫院和廣大百姓。各類信息互通,做到精準施策、精準防控、精準指導。二是開展以出生缺陷防控為主題的科普巡講,讓出生缺陷防控知識深入人心、全域覆蓋。三是利用5G技術,打造出生缺陷防控云端咨詢平臺,實現實時咨詢、實時會診、實時隨訪。四是開展一系列與出生缺陷防控相關的科研、繼續教育、新技術推廣等活動。帶動當地傳統婦產科、兒科、外科、檢驗、影像等周邊學科的快速崛起與高度融合。付天明成功帶動了當地出生缺陷防控相關學科乃至婦幼衛生事業的高速發展,助力提高居民的優生優育水平及健康幸福指數。同時,他自己也收獲了事業的成就感,多次獲得研究課題的機會。這也更加堅定了他投身出生缺陷防控事業的信心,他對這份職業的未來發展滿懷信心與希望。
賈亮:借助大平臺,為更多的人服務
賈亮,10年前還只是一個基層技術支持人員,一個偶然的機會,她認識到自己的工作跟出生缺陷防控有著非常緊密的聯系。她抓住機遇,系統學習遺傳學、環境學等出生缺陷防控相關知識,成為出生缺陷防控咨詢師。
據賈亮介紹,她現在的工作是耳聾基因篩查項目管理,而她所學到的知識幫助她將項目開展與遺傳性耳聾的防控完美結合,因此,項目方案及實施結果都得到了項目方的高度認可。她認為專業的出生缺陷防控咨詢培訓,不僅拓寬了她的知識面,也使她在出生缺陷相關疾病的檢測咨詢中能夠根據咨詢者提供的信息,給出條理分明、更加專業的講解及建議。通過提供咨詢服務,越來越多的咨詢者對她在檢測方面的專業性表示認可。自身能力得到了提升,也得到了同事和領導的認可,讓賈亮覺得這份工作更有意義、更有干勁。
如今,賈亮已經晉升為項目管理者,從參與到負責,她實現了角色的轉換,同時給公司帶來了好口碑和高收益。
王瑞紅:彌補產前診斷執業醫師服務空缺
王瑞紅從護理專業畢業后進入著名遺傳學專家朱寶生教授的團隊繼續深造,截至目前她已經從事出生缺陷防控工作30余年。
在這30余年間,王瑞紅跟隨朱教授走遍了云南的山山水水,數百次下基層到各州、市、縣、鄉、村培訓醫務人員,并舉辦生育健康科普講座,從最基礎的出生缺陷防控科普知識講座到進行產前診斷技術相關專業的培訓,她都有參與。王瑞紅在“義診”活動中為群眾提供出生缺陷預防知識和防控措施指導咨詢服務,為有家族病史的育齡夫婦提供風險評估,為已經發生出生缺陷的家庭提供應對解決方案建議,幫助基層從業人員提升出生缺陷防控方面的專業能力。王瑞紅為群眾和從業人員介紹出生缺陷相關知識,彌補了產前診斷執業醫師服務的空缺,是執業醫師的好幫手,緊密聯系生育群眾和產前診斷執業醫師,共同做好出生缺陷防控服務工作。
王偉:從媒體人到出生缺陷防控咨詢師的跨界
王偉是某企業品牌營銷中心從業人員,身為媽媽的她,深知孩子的健康對于孩子自身及其家庭的重要性。在工作領域,王偉撰寫葉酸預防胎兒神經管畸形等出生缺陷相關文章多篇,并將晦澀的文字用視頻、漫畫、海報等方式呈現,吸引更多的人關注出生缺陷防控工作。在生活領域,鑒于很多人知道補葉酸,但不知道葉酸具體的作用,王偉將葉酸片送到家人、朋友手里,通過身邊出生缺陷的具體案例,向周圍親友,尤其是大學生、新婚夫妻普及葉酸的作用,宣傳出生缺陷預防的重要性。
從一個普通的媒體人到出生缺陷防控咨詢師的跨界轉變,使她成為專業技術達人,也為企業帶來一大批忠誠的客戶。
(來源:人力資源社會保障部官網)