重度顱腦損傷病人家庭護理隨訪服務(wù)需求及支付意愿調(diào)查

柴永萍，喬艷玲，劉斅淑

（寧夏醫(yī)科大學總醫(yī)院，寧夏750004）

顱腦損傷是臨床常見的外傷類型之一，發(fā)生率占全身各處損傷的10%～20%[1]。顱腦損傷通常傷及中樞神經(jīng)系統(tǒng)，其致殘率和病死率一直高居首位［2］。根據(jù)損傷的嚴重程度可分為輕、中、重3 種類型［3］。隨著專科護理和責任制整體護理的開展，重度顱腦損傷病人在住院期間基本能得到全面、系統(tǒng)、安全的護理服務(wù)和健康指導，但很多重度顱腦損傷病人因其偏癱、癲癇、壓瘡等并發(fā)癥的發(fā)生以及部分病人帶管出院等，使得該群體病人院外支援的需求顯得尤為重要，因此如何使病人由醫(yī)院平穩(wěn)過渡到家庭是當前亟待解決的問題。家庭護理隨訪服務(wù)是一種適應(yīng)經(jīng)濟和社會發(fā)展而產(chǎn)生的新型院外護理支援方法[4]，是新形勢下護理工作由醫(yī)院走向社區(qū)、走向家庭的必行之路，是連續(xù)護理得到很好體現(xiàn)的方式。它強調(diào)醫(yī)護患及家屬多方位的參與和協(xié)助，以達到長期、有效、連續(xù)的護理干預(yù)，從而促進病人出院后的康復和生活質(zhì)量的提高。實施出院病人家庭護理隨訪是保證病人獲得連續(xù)護理支持的基礎(chǔ)[5]。目前關(guān)于重度顱腦損傷病人院外延伸診療和護理方面的研究較少，本研究對重度顱腦損傷病人院外護理隨訪服務(wù)需求及支付意愿進行調(diào)查，為下一步擬定重型顱腦損傷病人家庭護理隨訪方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2018 年7 月―2019 年6 月銀川市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)外科即將出院和已出院居家康復3 個月以內(nèi)的重度顱腦損傷病人100 例作為研究對象進行問卷調(diào)查。納入標準：符合《顱腦創(chuàng)傷臨床救治指南（第3 版）（精）》的診斷標準［6］；昏迷6 h 以上，格拉斯哥昏迷評分（GCS）<8 分；病人家屬理解并全程配合本次調(diào)查。排除標準：有精神病史或惡性腫瘤晚期；嚴重交流障礙；有其他不適宜此項研究者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 在前期質(zhì)性研究和查閱文獻的基礎(chǔ)上設(shè)計調(diào)查問卷，預(yù)調(diào)查后結(jié)合實際情況進行修訂。①調(diào)查對象基本情況：包括性別、年齡、民族、文化程度、是否醫(yī)保、是否帶有管路等；②家庭護理隨訪需求形式：包括上門指導、微信群、電話、視頻等，采用多項選擇；③家庭護理隨訪需求內(nèi)容：包括康復訓練、并發(fā)癥的預(yù)防、心理支持、用藥指導、飲食指導等；④對家庭護理隨訪需求程度：需求程度采用Likert5 級評分法，按照“非常需要”“比較需要”“不確定”“不太需要”“完全不需要”分別賦值5 分、4 分、3 分、2 分、1 分，得分從高到低反映病人的需求程度，得分越高說明需求程度越高；⑤支付意愿調(diào)查：調(diào)查愿意支付相應(yīng)費用人數(shù)和比例。

1.2.2 調(diào)查方法 成立家庭護理隨訪調(diào)查小組，對小組成員進行統(tǒng)一培訓，以提高調(diào)查結(jié)果的準確性，在收集資料過程中詳細向調(diào)查對象講解問卷的填寫要求，對提出疑問的條目給予解釋，調(diào)查表當場填寫，當場收回，問卷數(shù)據(jù)雙人核對錄入。本次調(diào)研共發(fā)放調(diào)查問卷100 份，回收100 份，回收率100%，有效問卷94 份，有效率94%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS20.0 統(tǒng)計學軟件建立數(shù)據(jù)庫進行數(shù)據(jù)錄入與統(tǒng)計。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況（見表1）

表1 調(diào)查對象基本情況（n=94）

2.2 重度顱腦損傷病人家庭護理隨訪總體需求及支付意愿 調(diào)查結(jié)果顯示，94 例病人中，愿意支付相應(yīng)費用90 例，占95.7%。

2.3 重度顱腦損傷病人家庭護理訪視需求形式（見表2）

表2 重度顱腦損傷病人家庭護理隨訪需求形式（n=94）

2.4 重度顱腦損傷病人家庭護理訪視需求程度及內(nèi)容（見表3、表4）

表3 重度顱腦損傷病人家庭護理訪視需求內(nèi)容及需求程度（n=94）

表4 帶管病人管道護理需求情況（n=21）

2.5 重度顱腦損傷病人家庭護理隨訪支付意愿（見表5）

表5 重度顱腦損傷出院病人家庭護理隨訪支付意愿情況（n=94）

3 討論

3.1 家庭護理隨訪的需求形式 重度顱腦損傷病人病程長、并發(fā)癥多，很多病人長期昏迷，家屬無力承擔醫(yī)院治療過高的費用而選擇居家護理[7]，但此類病人居家護理風險高，存在很多問題，多數(shù)病人家屬都強烈需求在病人出院后與醫(yī)院之間能有有效的溝通方式，當病人出現(xiàn)相應(yīng)護理問題時能及時與在院護理人員進行有效溝通，及時解決病人出現(xiàn)的相應(yīng)問題。本次調(diào)查顯示，重度顱腦損傷出院居家病人對家庭護理訪視的需求形式多樣化，其中網(wǎng)絡(luò)溝通已成為主要溝通方式，尤其是建立微信群進行溝通的意愿高達93.6%，這可能是因為近年來電子信息系統(tǒng)的發(fā)展，微信群成為最簡單、直接、有效的溝通方式[8]，建立微信群可便捷地開展健康教育、傳播專業(yè)知識，微信的視頻電話功能可代替電話并且免費，這也是本次調(diào)查多數(shù)人選擇微信為主要溝通方式的原因，與國內(nèi)某些研究結(jié)果[9]一致。其次是電話溝通，電話是出院病人與醫(yī)院之間最基礎(chǔ)的信息聯(lián)絡(luò)方式，尤其對很多老年人而言，電話是最容易操作的簡單、有效的溝通方式。本次調(diào)查顯示，希望能進行電話咨詢和溝通的病人占87.2%。在本次調(diào)查中，有很大一部分調(diào)查對象希望有專業(yè)的醫(yī)護人員在病人需求時能給予上門指導，該部分人群占總調(diào)查人數(shù)39.3%，尤其是部分帶管路出院的重癥病人，出院后存在管路更換和維護需求，希望護理人員能到家中幫助解決管路問題。

3.2 家庭護理隨訪的需求內(nèi)容及需求程度 本次調(diào)查結(jié)果顯示，病人及其家屬對病人出院后居家護理時需求最高的指導項目分別是并發(fā)癥的預(yù)防、康復訓練以及病情觀察3 個方面。

3.2.1 并發(fā)癥的預(yù)防 本次調(diào)查病人對出院后并發(fā)癥的預(yù)防措施的需求在所有需求項目中比例最高，達96.8%。有21 例病人帶管出院，占22.3%，部分病人需長期臥床，容易發(fā)生各種并發(fā)癥，如壓瘡、墜積性肺炎、泌尿系統(tǒng)感染等。該類病人在住院期間，都有專業(yè)護理人員進行護理，照顧者很少參與，出院時給予出院指導，由于文化程度、接受能力等因素影響，出院后照護者的技能掌握情況不盡如人意。有調(diào)查顯示，顱腦損傷長期昏迷病人主要照顧者僅有13.3%掌握失禁的護理方法，掌握誤吸的預(yù)防方法僅為18.2%[10]。目前，病人出院后居家康復主要依賴家屬的照顧，病人并發(fā)癥的預(yù)防和處理成為居家照護者最大的挑戰(zhàn)，如何預(yù)防壓瘡的發(fā)生等問題成為居家照顧者最大的困擾，很多帶有氣管切開管路出院的病人，叩背排痰以及及時、準確的吸痰方法都是需要家庭護理隨訪亟待解決的問題。本次調(diào)查顯示，病人及家屬都希望有專業(yè)人士能對其照護者給予專業(yè)指導，提高技術(shù)能力，從而減少居家康復病人并發(fā)癥的發(fā)生。

3.2.2 康復訓練 隨著顱腦損傷病人治療水平的提高，雖然死亡率下降，但大多數(shù)重度顱腦損傷病人留有不同程度的軀體及心理功能障礙[11]。本研究顯示，病人及家屬對出院的功能康復有很高的期望值和關(guān)注度，病人希望能通過有效的康復盡快恢復健康，從而承擔一定的家庭和社會責任。本研究中對康復訓練的需求位居第2 位，比例為95.7%。這可能與很多病人出院后照護者出現(xiàn)緊張、無從下手有關(guān)。面對偏癱臥床的病人，照護者不知曉如何進行情況持續(xù)有效的康復訓練，從而防止病人肌肉萎縮、足下垂等并發(fā)癥的發(fā)生。

3.2.3 病情觀察 及時、有效的病情觀察是居家護理面臨的重要問題，由于專業(yè)水平所限，居家照護者并不能做到及時有效地觀察病人病情變化。調(diào)查中很多家屬及照護者反映最怕病人出現(xiàn)異常情況，更不知如何處理。因此，教會照護者病情觀察方面的知識也是當前居家護理隨訪亟須解決的問題，病情觀察也是本次調(diào)查病人及家屬非常需要專業(yè)人士給予指導的內(nèi)容。本次調(diào)查顯示，居家病人對病情變化如何觀察的需求位居需求項目第3 位，需求比例為94.7%。

3.3 病人及家屬對家庭護理隨訪需求的支付意愿為方便今后重度顱腦損傷病人出院后家庭護理隨訪工作的展開，本次調(diào)查顯示有支付意愿的病人占95.7%，說明重度顱腦損傷病人對家庭護理隨訪有很高的支付意愿，病人愿意為醫(yī)院和家庭之間搭建的橋梁支付相應(yīng)的費用。本次調(diào)查支付意愿最高的隨訪項目是康復訓練，占78.7%；其次為并發(fā)癥的預(yù)防，占63.8%。對隨訪形式，需要提供上門指導的病人有36 例，均愿意支付一定的費用，支付意愿為38.3%，其中25.5%的病人愿意為上門指導支付的額度為301～500 元；微信群溝通的支付額度在101～300 元的比例最高，占57.4%。

4 小結(jié)

綜上所述，重度顱腦損傷出院病人對家庭護理隨訪需求度很高，所需求的家庭護理隨訪形式多樣化，目前以微信群和電話溝通的方式較多，其中需要上門指導的病人占39.3%。在需求內(nèi)容方面以并發(fā)癥預(yù)防居首位，其次是康復訓練和病情觀察。在支付意愿方面，95.7%的病人愿意支付相應(yīng)的費用，選擇上門指導的病人均愿意為上門指導支付相應(yīng)的費用。本研究為今后重度顱腦損傷病人家庭護理隨訪工作的開展奠定了基礎(chǔ)。