家庭功能對矮小癥患兒健康相關生活質量的影響

郭思嘉

個體身高低于同種族、同性別、同年齡正常人群平均身高的2個標準差則被定義為矮小癥[1]。現階段我國兒童發生矮小癥的概率大約為3%，我國大約有700萬的4～15歲矮小癥患兒，然而接受治療的患兒卻不足3萬人，同時治療效果也并不理想[2]。矮小癥患兒作為具有自身特殊性的一個群體，容易出現各種不良情緒，其生活質量明顯低于正常兒童。家庭環境會直接影響兒童的生活質量，現階段國內外有關家庭功能對矮小癥兒童生活質量影響的研究報道還比較缺乏。本研究主要分析家庭功能對矮小癥患兒健康相關生活質量的影響，希望能為矮小癥的臨床干預提供指導。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院2016年5月-2019年5月收治的80例矮小癥患者，將其作為實驗組。①納入標準：年齡為3～15歲；滿足矮小癥的相關診斷標準[3]；不存在交流障礙，理解能力良好；患兒及其家長簽署知情同意書。②排除標準：特殊綜合征；智力障礙；神經發育障礙；肥胖或者超重；曾接受或者正在接受重組人生長激素治療的患者；其他疾病史可能對生活質量造成影響者。并隨機選取身高正常的兒童80例，將其作為對照組。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般資料問卷：包括患兒體重、身高、年齡、姓名、性別等一般人口學資料。②家庭功能：選取家庭密度親密度與適應性量表（FACES II-CV）對家庭功能進行評估[4]，該量表屬于自評量表，共包括30個項目和2個分量表，每一項目均分為5個不同等級，從“不是”到“總是”，分值越高則表示家庭的適應性越強或者親密度越高。③生活質量：選取兒童生活質量核心通用量表（PedsQL 4.0）對生活質量進行評估[5]；該量表包含23個條目和4個維度，學校功能、社會功能、情感功能、生理功能分別有5、5、5、8個條目。結合兒童各年齡段的理解能力和認知發展水平，分別制定了不同年齡段的測量量表，分別為2～4歲、5～7歲、8～12歲、13～18歲，2～4歲量表僅包含家長報告問卷，其他各年齡段量表則包括家長報告和兒童自評問卷。量表的每一條目都是對最近1個月內某事件的發生頻率進行調查，0分表示幾乎一直困難，25分表示經常有困難，50分表示有時有困難，75分表示幾乎沒問題，100分表示從來沒問題，分值越高則表示生活質量越理想。通過家長代評的方法采集相關數據。

1.2.2 收集資料 在患兒住院檢查過程中，取得患兒家長同意后，選擇家長代評的方式對相關量表進行填寫，由1名主要監護人對家長代評量表進行填寫。

1.3 統計學分析 本實驗相關數據運用SPSS 21.0統計學軟件處理，計數資料進行χ2檢驗，計量資料進行t檢驗，選擇Pearson相關分析對生活質量與家庭功能的相關性進行探討，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 兩組患兒及其家長一般資料比較 兩組患兒在性別、年齡等資料方面比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）；在父親受教育程度、患兒體重以及身高方面，兩組比較差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

2.2 兩組患兒生活質量評分觀察 實驗組患兒的學校功能、社交功能、情感功能、生理功能等維度評分均明顯低于對照組（P＜0.05），見表2。

表1 兩組患兒及其家長一般資料比較

表2 兩組患兒生活質量評分比較（±s，分）

表2 兩組患兒生活質量評分比較（±s，分）

組別 n 學校功能 社交功能 情感功能 生理功能實驗組 80 41.08±11.13 33.96±8.35 41.47±12.4761.73±13.48對照組 80 59.73±11.97 43.23±9.04 62.43±13.8771.23±18.23 t 8.309 9.4431 7.290 7.747 P ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

2.3 兩組患兒家庭功能評分比較 實驗組患兒的適應性分量表、親密度分量表評分均明顯低于對照組（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒家庭功能評分比較（±s，分）

表3 兩組患兒家庭功能評分比較（±s，分）

組別 n 適應性分量表 親密度分量表實驗組 80 50.86±8.27 64.42±8.37對照組 80 55.68±9.96 69.03±9.12 t 6.330 9.331 P＜0.05 ＜0.05

2.4 生活質量與家庭功能的相關性分析 患兒家庭的適應性分量表、親密度分量表評分與學校功能、社交功能、情感功能、生理功能等維度評分表現為正相關（P＜0.05），見表4。

表4 生活質量與家庭功能的相關性分析

3 討 論

現階段國內外有關矮小癥患兒的臨床研究，主要集中在診斷、治療、病因等方面，人們對身高問題較為關注，缺乏對矮小癥患兒生活質量調查的研究報告。現階段臨床中在對健康結局進行評估時，健康生活質量是非常重要的指標之一。相關臨床研究結果顯示，在全部矮小癥患兒中，具有社交障礙、認知功能障礙的患兒占比高達60%，除此之外矮小癥還會在一定程度上改變患兒性格，甚至會對其成年后的擇偶、就業造成嚴重影響[6]。矮小癥患兒的臨床治療，還會讓其家庭負擔明顯加重，上述各種因素均會影響患兒的心理健康，降低其生活質量。本研究中，實驗組患兒的學校功能、社交功能、情感功能、生理功能等維度評分均明顯低于對照組（P＜0.05），表明矮小會從心理、社會以及生理等方面影響患兒的生活質量。

本研究中，實驗組患兒的適應性分量表、親密度分量表評分均低于對照組（P＜0.05）；另外，患兒家庭的適應性分量表、親密度分量表評分與學校功能、社交功能、情感功能、生理功能等維度評分表現為正相關（P＜0.05）。對于矮小癥患兒來講，其家庭功能越好，越能有效提升矮小癥患兒的生活質量。表明在關注和治療矮小癥患兒時，家長應對教育方式進行不斷改進，與患兒進行積極的交流，對其心理特征進行準確把握，及時為其提供有針對性的疏導，治療期間應積極干預患兒的心理健康與生活質量，讓患兒的心理以及生理均處于比較良好的狀態。

總之，矮小癥患兒的生活質量并不理想，家庭功能會嚴重影響其生活質量；患兒家長應對教育方式進行不斷改進，加強交流溝通，對患兒心理特征進行準確把握，及時進行有針對性的疏導，讓其家庭功能得以提升，最終改善患兒生活質量。