涼山州艾滋病人復原力現狀及其與自評健康狀況的關系

李芙蓉 袁清青 黃 琴 王狄佳 趙 余 陳丹鏑

四川大學華西公共衛生學院，成都，610041

涼山彝族自治州(以下簡稱“涼山州”)艾滋病(AIDS)疫情近年來逐漸嚴重，不少縣城呈現嚴重流行態勢[1]，隨著AIDS綜合防治數據信息管理系統的推廣和AIDS檢測力度增大，涼山州新報告的AIDS患者和死亡病例數逐年上升[2]。2017年底，四川省累計報告AIDS病例11.04萬例，居全國第一，其中涼山州約5萬例，占比約50%[3]。已有研究表明，艾滋病是一種災難性疾病，從生理、心理和社會生活3方面影響艾滋病人的生活質量和健康狀況[4]。自學者提出壓力綜合征的概念后，有關研究越來越多，但直至30年以后，才有學者發現個體在經歷逆境或壓力之后，仍能依靠個人機制恢復完好[5]。隨后復原力進入學者的視野?？傮w來看，針對復原力的解釋主要有特質論、結果論、過程論3種[6]。關于復原力的定義，學界尚無統一意見。本研究認為復原力是指個體面對逆境、悲劇、威脅或其他重大壓力的良好適應過程，即對困難經歷的反彈能力。AIDS患者的復原力不僅與其心理及生理適應能力有關，也與社會支持因素緊密聯系，并對服藥依從性、危險性行為等相關行為有顯著影響，艾滋病人復原力的研究對艾滋病防治的意義十分重大[7]。本研究旨在分析涼山州艾滋病人的復原力現狀及其與自評健康狀況之間關系，為改善艾滋病人的生活質量和健康狀況提供可行建議。

1 資料來源與方法

1.1 資料來源

于2018年12月，采用多階段抽樣的方法，根據涼山州不同縣市疫情狀況、人口特征和社會經濟發展狀況將各縣分為不同層，分層抽取了5個縣，因研究對象的特殊性和隱蔽性，以自愿參與本次調查且無認知功能障礙的159例艾滋病患者作為研究對象。

1.2 研究方法

采用現場調查法進行研究?？紤]到對象的文化知識水平較低及語言溝通困難等情況，聘請調查對象中文化水平較高、會漢語和彝語的人擔任翻譯員，在翻譯員的幫助下，由經過統一培訓的調查員進行詢問和代填問卷。復原力的測量主要工具是量表，目前研究者主要依據經驗和理論設計量表[8]，本研究根據研究對象的特點設計調查問卷，信效度檢驗良好。

本研究用調查對象面對艾滋病的心情狀況、依從性狀況、患者的生理疼痛狀況3個維度反映內在保護因子狀況，用國家的經濟支持、社會歧視狀況、家庭支持情況3個維度反映外在保護因子。若調查對象心情受到艾滋病影響、服藥依從性差、有疼痛情況、工作受到限制、未享受國家補助、家庭成員及朋友的態度發生改變、有家庭成員因艾滋病去世、有自費醫療行為等情況時，每項計為1分，沒有則計為0分。分數越高，艾滋病人的復原力越差。

1.3 統計學方法

通過EpiData 3.1軟件雙錄入調查結果。對于數據缺失的問卷，考慮到樣本量較少，通過電話聯系的方式補齊。本研究運用SPSS 21.0統計軟件進行分析，用兩獨立樣本t檢驗和單因素方差分析、秩和檢驗、因子分析、有序logistic回歸分析探討艾滋病人復原力現狀及其與自評健康狀況之間的關系，以α=0.05為檢驗水準。

2 結果

2.1 調查對象基本情況

共調查159人，女性(87人)略多于男性(72人)；彝族137人，占86.2%，其他民族共22人；年齡主要集中在36-60歲，共123人，占77.4%；農村人口(132人)多于城市人口(27人)。

2.2 艾滋病患者復原力情況

涼山州艾滋病患者復原力內在因子得分平均分為(2.3±0.9)，復原力社會支持得分為(2.1±1.0)；女性復原力比男性差(t=2.25，P<0.05)；彝族人群的復原力(t=-2.855，P<0.01)、個人特質(t=-3.363，P<0.01)、社會支持(t=-2.523，P<0.01)比其他民族的人群更差；隨著年齡的增大，艾滋病患者的復原力越來越差(F=4.964，P<0.01)；與居住在農村的人口相比，住在城市的患者個人特質較好(t=-3.247，P<0.05)。

2.3 艾滋病患者復原力與自評健康的關系

2.3.1 降維分析。進一步探討復原力對涼山州艾滋病人自評健康狀況的影響。分析發現各因素之間有一定的相關關系，經KMO檢驗和Bartlett球形檢驗，可以做降維分析(KMO值為0.544，Bartlett球形檢驗P<0.001)。結果顯示，前5個因子初始特征根分別為2.241、1.609、1.233、1.043、1.018，方差累計貢獻率為71.435%。見表1。

表1 降維分析因子提取結果

將以上5個因子作為自變量，自評健康狀況作為因變量做單因素分析，結果顯示，社會歧視因素、患者身心健康狀況、其他因素和依從性因素與自評健康狀況有關(P<0.01)。

2.3.2 多因素分析。有序logistic回歸結果顯示，社會歧視因素和患者身心健康狀況對患者自評健康狀況影響較大，且與自評健康狀況均呈負相關。當患者的以上2個因素均為無影響或無變化時，患者的自評健康狀況越好。見表2。

表2 艾滋病人自評健康狀況的有序logistic回歸結果

2.3.3 復原力與自評健康狀況的關系。以復原力得分為自變量，自評健康狀況為因變量，做有序logistic回歸分析。本研究中艾滋病患者復原力得分每增加1個單位，其自評健康狀況將會降低0.813個單位，即患者復原力狀況較差時，其自評健康狀況也較差。見表3。

表3 艾滋病人復原力水平與自評健康狀況的有序logistic回歸結果

3 討論

3.1 彝族艾滋病患者復原力較差

結果顯示，涼山州艾滋病人復原力得分較高，這可能與當地落后的經濟發展水平、文化教育程度、交通發達程度有關。彝族人復原力狀況較差，可能與調查對象受教育程度普遍較低有關。由于涼山州的健康信息傳播專業人員素質普遍不高、健康傳播的設備落后、語言交流障礙等因素[9]，使得艾滋病患者及其家人朋友對疾病的認識不足，造成歧視和恐懼[10]，患者的心理狀況惡化，復原力較差。

3.2 女性艾滋病患者復原力較差

男性艾滋病患者的復原力較女性更優，這與已有研究結果一致[11]，這可能與涼山州特殊的歷史文化背景有關?！鞍⒁腊⒅ァ睘橐妥鍌鹘y婚嫁儀式中經常演唱的敘事歌，屬于哭嫁歌中的一首。“阿依阿芝”為一位彝族女性的名字，故事敘述了這位彝族婦女婚后思念遙遠的娘家親人，要求回家探親遭婆家拒絕后逃跑并被老虎吃掉的悲慘遭遇。她是千百萬彝族婦女的縮影，她們在婚姻中有明顯的依附性、從屬性[12]。在涼山彝族的觀念中，女性在家洗衣做飯帶孩子是不會帶來污染的，而一旦離開了自己的位置到了男人的位置上則會產生污染[13]。由此也使得女性處于教育、醫療、衛生、經濟的劣勢地位，并造成了女性復原力比男性差的現象。

3.3 心情、疼痛情況、家人和朋友態度影響艾滋病患者自評健康狀況

艾滋病的傳染性和不可治愈性使患者將其視作是重大的壓力事件，甚至是創傷性事件，經常伴隨著一系列的心理問題。既往研究發現感染期間患者社會功能相應降低，不能完成日常工作，患者會有更多的抑郁和焦慮情緒[14]。由于社會羞辱和歧視，他們常為了隱瞞病情而停止服藥和接受咨詢檢查，導致心理壓力巨大，對自身的健康狀況造成不良影響。在生理上，艾滋病患者免疫系統比常人更容易遭受疾病的攻擊，面對同一疾病，艾滋病患者也可能面對更嚴重的后果；疾病帶來的病痛將限制其勞動能力，影響其經濟狀況；家人和朋友的多重歧視惡化艾滋病患者的心理健康狀況，影響其生命質量。

4 建議

4.1 發揮“家支協會”的影響力以改變歧視現狀

涼山州擁有豐富的地方性知識，族群自身的文化豐富多彩。彝族通過家支圖譜來分辨本族與族外人,對同族人給予充分的信任與幫助,而對家支外人則在一定程度上保持警惕與防范意識[15]。族群理論的原生論模式認為，族群情感所造成的認同不易改變。因此，可以充分利用族群的原生性族群認同，發揮文化的作用，進行健康文明教育活動。為規范和約束行為，彝族人群自發形成了“家支協會”[16]，這受到了彝族人的普遍認可，在重要事務的處理中發揮著關鍵性作用。充分發揮“家支協會”的力量，將在改善艾滋病患者的心理和經濟狀況中起到重要作用。

4.2 加強外部醫療力量的幫扶

涼山州衛生資源相對較少，高水平的醫生團隊嚴重缺乏，這使得患者的治療效果難以保障。而四川省擁有華西這一優秀的醫療機構，優質醫療資源豐富。若政府能夠從中協調組織，加強對涼山州的幫扶，應該能夠取得較為明顯的效果。語言交流障礙是造成彝族地區衛生知識缺乏的主要原因之一。因此在涼山州的衛生知識宣講應充分考慮到受眾的特殊性與普遍性?？蓽p少語言形式的傳播，多采用圖畫、情景劇等表現力較強且通俗易懂的方式，以便不理解漢語的老人或兒童理解和加深對相關內容的記憶。