急性白血病患兒化療期間癥狀特征與活動水平的相關性研究

鄭 淵 ，蒙雅萍 ，劉 可 ，周雪貞

（1.西安市衛生學校，陜西 西安 710054；2.中山大學護理學院，廣東 廣州 510080；3.中山大學孫逸仙紀念醫院，廣東 廣州 510120）

急性白血病是兒童癌癥中最常見的惡性疾病，近年來其發病率呈逐年上升的趨勢[1]。由于醫療技術的迅猛發展，兒童急性白血病的治愈率得到較大提高。然而，化療作為目前治療白血病的最主要手段，在實施的過程中，使患兒長期經受各種生理和心理等不適癥狀的困擾[2-3]。兒童處于生長發育的特殊階段，當癥狀不能得到有效管理時，不僅會引發更為嚴重的并發癥，干擾患兒預后，還影響其認知、生理以及心理等諸多方面的發展，致使患兒乃至整個家庭的生活質量都難以得到保障[4]。本研究旨在對急性白血病患兒化療期間的癥狀特征進行全面評估，探究患兒癥狀特征與活動水平之間的關系，以期為臨床癥狀管理的評估和護理干預提供參考依據。

1 對象和方法

1.1 對象

采用便利取樣法，對廣州市某3家“三甲”醫院小兒血液或腫瘤科2014年7月—2015年9月收治的急性白血病患兒及其父母進行問卷調查。納入標準：年齡為2～16歲；確診為急性白血病并進行化療的住院患兒；有一定認知、理解和語言表達能力，能對自身癥狀和心理感受進行準確描述；患兒和家長均自愿參加。排除標準：合并其他惡性腫瘤、嚴重的器質性顱腦綜合征和精神性疾病（認知障礙）；患兒病情危急或不穩定，需家長特別照顧者。

1.2 測量工具

1.2.1 一般資料調查表 自行設計，主要包括社會人口學資料（患兒、父母及家庭的一般情況）及疾病資料兩部分。

1.2.2 兒童版記憶癥狀評估量表（Memorial Symptom Assessment Scale 10-18，MSAS 10-18） MSAS 10-18因包含癥狀數目多、各癥狀的維度及其評分等級較為全面，在兒童領域的應用最為廣泛。本研究即采用經馮芳茗等[5]翻譯修訂的中文版MSAS 10-18進行白血病患兒的癥狀測量。該量表用于評估腫瘤患兒的軀體癥狀和心理癥狀特征，包括3個分量表，即生理癥狀量表（PHYS）、心理癥狀量表（PSYCH）、總困擾指數（GDI），共 31 個條目。其中23個條目從發生率、頻率、嚴重度和困擾度4個方面評估患兒癥狀，另外8個條目從發生率、嚴重度和困擾度3個方面評估。癥狀的發生率通過“有”或“無”的形式獲得評價，頻率和嚴重度使用1～4分的Likert標尺評定，困擾度使用0～4分的Likert標尺評定。每個癥狀得分為該癥狀頻率、嚴重度和困擾度得分的平均值，總分為所有癥狀得分的平均分。正式施測后證實該中文版量表的信、效度良好，各分量表的Cronbach’s α系數為 0.917、0.937、0.893，總量表的 Cronbach’s α 系數為0.964。

1.2.3 兒童活動表現量表（Play Performance Scale for Children，PPSC） 本量表是Lansky等[6]基于卡諾夫斯基功能狀態量表（Karnofsky Performance Scale，KPS）的理念和結構模式于1985年研制，專用于1～16歲癌癥患兒的。PPSC是單維度數值評級量表，側重于疾病引起患兒活動的改變。在個人角色和功能的基礎上測量，以此反映患兒參與適齡游戲活動的能力。由患兒父母填寫，評估患兒過去一周內日常身體活動的受限程度，每10分一個等級，取值范圍為0分（無反應的）到100分（活躍自如，正常），共11個等級評分，信、效度較好[7-8]。

1.3 調查方法

一般資料調查表中社會人口學部分、PPSC均由患兒父母填寫，疾病資料由調查者根據病歷完成，MSAS 10-18中文版量表2～7歲患兒由家長代評，8～16歲患兒獨立完成，如有疑問調查者從旁輔助，共收集住院化療患兒資料220份。

1.4 統計學方法

使用SPSS 20.0軟件對資料進行統計分析，主要包括頻數、均數、標準差、百分比等描述性分析和Pearson相關性分析。

2 結果

2.1 一般資料

（1）患兒基本信息：本研究共納入220例2～16歲急性白血病化療期患兒，平均年齡（5.73±3.41）歲；其中男性患兒123例；教育程度方面，尚未入學患兒72人，其余以休學居多，占就讀人數的50.0%。（2）疾病相關資料：急性淋巴細胞白血病居多（87.7%）；疾病危險分級以中危和高危為主（75.9%）；患兒大多數處于化療的誘導緩解和鞏固階段（73.6%）；病程中位數為3.00（1.00～6.50）個月。

2.2 急性白血病患兒化療期間的癥狀特征

2.2.1 急性白血病患兒化療期間的癥狀發生情況 本研究顯示，在量表所列出的31個癥狀中，患兒化療期間并存癥狀1～31個，平均經歷（13.51±7.34）個癥狀。各癥狀的發生率為14.5%（手臂或腿部腫脹）～81.8%（出汗），發生率＞50%的癥狀有8個，詳見表1。此外，除MSAS 10-18中列出的31個癥狀外，患兒及其父母報告的其他癥狀有：發熱、腸胃不適、面部或眼瞼浮腫、腳趾腫、手抖、抽筋、胸骨疼痛、肌肉酸痛（腰部、腿部等）、手腳脫皮有干紋。其中發生率較高的癥狀為發熱，占調查人群的14.5%，其困擾程度為“較多”（3分）的患兒居多，占發熱人數的34.4%。患兒個人經歷的癥狀中，較頻繁即“經常”（3分）到“幾乎持續出現”（4分）所占比例最大的4個癥狀為：出汗（39.1%）、容易發怒或急躁（31.0%）、沒有食欲（30.4%）、缺乏活力（26.0%）；較嚴重即“中度”（2分）到“很嚴重”（4分）所占比例最大的4個癥狀為：出汗（49.0%）、沒有食欲（49.0%）、容易發怒或急躁（46.4%）、缺乏活力（40.9%）；較困擾即“較多”（3分）到“很多”（4分）所占比例最大的4個癥狀為：容易發怒或急躁（19.5%）、沒有食欲（17.3%）、缺乏活力（14.0%）、出汗（11.8%）。

表1 急性白血病患兒化療期間的癥狀發生情況（n=220）

2.2.2 急性白血病患兒化療期間的癥狀水平 生理癥狀量表得分為疼痛、缺乏活力、沒有食欲、感到昏昏欲睡、惡心、嘔吐、口干、便秘、吃東西口味改變、體重下降和眩暈11個癥狀的平均分，本研究調查患兒的結果為（0.82±0.56）分；心理癥狀量表得分為難以集中精力、感到緊張、睡眠困難、感到悲傷、焦慮或擔憂和容易發怒或急躁6個癥狀的平均分，即（0.87±0.75）分；總困擾指數得分為感到悲傷、焦慮或擔憂、容易發怒或急躁、感到緊張的頻率維度和沒有食欲、缺乏活力、疼痛、感到昏昏欲睡、便秘、口干的困擾維度的平均分，本研究中患兒的該項得分最高，為（0.99±0.72）分；MSAS 10-18 總分為（0.74±0.50）分，即所有癥狀得分的平均分。具體見表2。

2.3 急性白血病患兒化療期間的活動水平

根據兒童活動表現量表的調查顯示，患兒PPSC評分為（76.41±19.05）分。其中，最大值為100分，最小值為20分。

2.4 急性白血病患兒化療期間的癥狀特征與活動水平的相關性分析

本研究中，患兒化療期間的生理癥狀（r=-0.466）、心理癥狀（r=-0.313）、總困擾指數（r=-0.419）、MSAS 10-18 總分（r=-0.418）與PPSC評分均呈負相關（P＜0.01），即急性白血病患兒化療期間的生理癥狀得分、心理癥狀得分、總困擾指數、MSAS 10-18總分越高，患兒的活動水平越低。其中，生理癥狀與患兒活動水平關系最為密切（r=-0.466）。

表2 急性白血病患兒化療期間MSAS 10-18癥狀量表的得分情況（±s，分）

表2 急性白血病患兒化療期間MSAS 10-18癥狀量表的得分情況（±s，分）

分量表 得分0.82±0.56 0.87±0.75 0.99±0.72 0.74±0.50生理癥狀心理癥狀總困擾指數MSAS 10-18總分最小值0.00 0.00 0.00 0.03最大值2.86 3.61 3.60 2.61

3 討論

3.1 急性白血病患兒化療期間普遍經歷多種癥狀

本研究運用MSAS 10-18所列的31個癥狀進行調查發現，化療期間患兒平均經歷（13.51±7.34）個癥狀，略高于以往研究[5，9]。可能與本研究僅針對化療期間白血病患兒這一特殊人群的特定化療階段、所調查患兒年齡跨度較大（2～16歲）及年幼兒由父母代評的填寫方式有關，但從另一方面也說明化療期間患兒的癥狀管理并不理想。本研究所調查患兒各癥狀的發生率范圍為14.5%～81.8%，＞50%的癥狀有8個，說明患兒癥狀的發生具有普遍性。高發癥狀依次為出汗（81.8%）、容易發怒或急躁（81.8%）、沒有食欲（73.2%）、缺乏活力（70.0%）、惡心（64.5%）、疼痛（56.8%）、吃東西口味改變（54.5%）、感到緊張（52.7%），與以往使用MSAS 10-18的調查研究結果基本一致[10-12]。個別差異可能由研究人群年齡、化療階段、腫瘤種類、用藥不同而引起。

患兒的癥狀復雜多樣，同一癥狀在不同維度下并不一定存在一致關系。較頻繁發作的癥狀并不一定對患兒造成的困擾最大，并且嚴重度與困擾度之間并不存在一致的正相關關系。以往研究也未曾發現一致的癥狀特征（例如，最嚴重的癥狀不一定被患兒認為是最困擾的癥狀）[13]。在臨床工作中，患兒對最困擾的一類癥狀能主動報告，亦較常被醫護人員所察覺。但對出汗、頭痛、缺乏活力、焦慮或擔憂等一系列頻繁發生甚至持續存在的癥狀認識不足，患兒及家長往往認為這些癥狀是治療過程中必然存在的，未及時告知醫護人員，默默忍受癥狀并使其持續加重，嚴重影響患兒的生活質量。因此，醫護工作者應重視癥狀嚴重度、頻繁程度等層面的觀察，對患兒經歷的癥狀進行多維的全面評估，以便及時發現并減輕患兒的癥狀。此外值得注意的是，出汗、容易發怒或急躁、沒有食欲、缺乏活力這4個癥狀在較頻繁比例、較嚴重比例、較困擾比例的排名均靠前，相對穩定，為急性白血病患兒化療期間的主要癥狀，把握這一人群的癥狀特征對臨床來說有一定指導意義。

3.2 急性白血病患兒化療期間的活動水平受到影響

本研究提示，癌癥患兒在化療期間身體活動普遍受限，功能狀況受到一定影響。在惡性腫瘤治療期間，患兒的日常活動明顯減少，此結果與以往研究基本一致。Tan等[14]發現，住院接受化療的白血病患兒，90%的時間花費在睡眠、休息等靜息行為上。此外，近期一項研究[15]顯示：中國香港地區接受癌癥治療的患兒同樣呈現出低水平的體力活動，患兒高強度鍛煉的時間比重由發病前的30.3%顯著降低至治療期的1.3%，其主要原因為：疾病及治療的副作用[16]、父母的身體狀況、情緒障礙以及社會因素[17]。治療引起的如惡心、疲乏和神經系統疾病均影響患兒的活動能力[18]，并導致肌肉強度降低、精細和粗大運動機能損傷以及運動功能的降低[19]。在治療階段，患兒抑郁和緊張情緒通過削弱動機和自我效能潛在影響其活動水平[20]。因治療導致環境的隔離，患兒無法去學校，甚少參與體育活動以及頻繁的醫療檢查都對活動水平產生消極影響。此外，治療對父母和照顧者的影響，包括失眠、社交障礙和消極情緒等有可能限制他們去鼓勵患兒活動[21]并且影響其對規定治療方案的遵守[22]。

3.3 急性白血病患兒化療期間的癥狀特征與活動水平顯著相關

本研究結果顯示，患兒化療期間的生理癥狀、心理癥狀、總困擾指數以及MSAS 10-18總分與活動水平呈負相關（P＜0.01）。其中，生理癥狀與活動水平的關系最為密切。已有研究[17]發現，癌癥相關癥狀尤其是疲乏、疼痛等生理癥狀可能會降低癌癥患兒從事體育活動的積極性。而規律的身體活動在童年時期的重要性亦普遍得到認可，并且越來越多的證據表明：體力活動對癌癥治療期間患兒的身心健康均產生積極的作用[23-24]。經常進行體育鍛煉可以顯著降低癌因性疲乏的發生，有助于建立肌肉質量、力量以及耐力。此外，運動可以刺激內啡肽的分泌，引發幸福感，從而減輕疼痛和治療中的抑郁情緒。癌癥患兒及幸存兒童的良好心肺功能、骨骼健康、代謝狀況均受益于高水平的體力活動[17]。