意義治療理論視角下漸凍癥患者的困境與應對*

閆鵬飛 程明明

國內公眾對于漸凍癥的了解源于2014年的“冰桶挑戰”公益活動。漸凍癥是運動神經元損傷之后，導致肌肉的逐漸無力和萎縮疾病，醫學上稱為肌萎縮側索硬化癥(amyotrophic lateral sclerosis)，目前尚無有效治療辦法。該病在國外被界定為罕見病，在中國發病率約為每年1/10萬～3/10萬，患病率約為4/10萬～8/10萬[1]。患者一般生存期為3年～5年。在很多國家和地區重癥或生存期不超過6個月的漸凍癥患者可以入住臨終關懷病房。患者從發病到死亡，會意識清醒地逐漸喪失語言、行動、吞咽甚至呼吸功能，經歷“知覺自己一點一點的死亡”的過程。這對患者的身、心、社、靈多個層面帶來痛苦，同時，也給患者家屬帶來了難以承受的壓力。然而目前在我國，對漸凍癥患者這一特殊群體的關注度尚有待提高，尤其醫療保險制度的配套還不完善，終末期患者尚未納入安寧療護收治范圍，這些正式支持系統的缺乏嚴重影響其生命質量。

存在主義心理學家弗蘭克爾[2]124基于自己在納粹集中營的經歷，提出了意義治療的理論，該理論核心觀點認為無論深陷怎樣的困苦境地，人們都有肩負尋找生命意義的責任。生命意義包括存在意義感和尋求意義感兩個維度[3]，通過創造性價值、經驗性價值和態度性價值三種途徑尋找生命意義[4]。由此可見，對于面臨多重生存困境的漸凍癥患者而言，意義治療無疑提供了一種應對困境的理論視角。

目前，對于漸凍癥患者的研究較多集中于醫學和護理學領域，如探討身體完整性和功能獨立性如何缺失并嚴重影響其生活質量[5]。亦有研究探討了漸凍癥患者從患病經歷中尋找到生命意義從而增強其生活意志[6]，從心理層面尋找生存的意義，如宗教信仰或靈性經歷[7]，以及從行動層面增強自身的控制感，如制定身后計劃、選擇臨終地點、接受嗎啡[8]，等等。盡管如此，現有的研究仍相對較缺乏對于漸凍癥患者整合多層面的研究，因此，本研究將探討漸凍癥患者的多個層面的生存困境，并基于意義治療理論的視角挖掘他們應對困境的策略，以期為該類特殊患者群體在心理與社會層面的干預提供后續開展臨床服務的證據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究對象來自上海某二級醫院6名確診為漸凍癥、進行胃造瘺手術的患者，其中3名男性，3名女性。研究對象發病均在1年以上且知曉病情，平均年齡是48.5歲，均已婚且有子女。見表1。

表1 漸凍癥研究對象人口統計學變量

1.2 研究方法

1.2.1 研究思路

本研究采用半結構性訪談的質性研究方法，深入了解漸凍癥患者的現實的生存困境及其應對策略。生存困境的生成包括兩個交互的維度，即主觀個人的因素與客觀環境的因素，因此，對于漸凍癥患者的生存困境現狀的訪談圍繞該兩個維度展開。

漸凍癥患者面臨多重生存困境，當患者了解自己生命期限進入倒計時，他們對于死亡的恐懼、存在感的缺失等問題相對突出。同時，這樣的境遇能夠讓他們生成一種應對機制，即患者會不斷地經歷生死的焦慮感并從中探尋生命意義以獲得內心的平衡[9]。因此，本文基于意義治療的理論框架，設計訪談提綱，對漸凍癥患者做進一步的訪談，了解他們通過意義尋找應對生存困境的經驗，梳理漸凍癥患者面對生存困境的應對策略。

1.2.2 訪談提綱與分析方法

對漸凍癥患者生存困境的訪談，主要針對產生生存困境的主客觀因素展開，主觀因素聚焦在來自個人內部的情緒與認知，客觀因素包括生活狀態和就醫過程中的困境。對于漸凍癥患者應對策略的訪談提綱的設計，則著重以意義治療理論中應對困境的三個意義來源為基礎，即經驗性價值、創造性價值和態度性價值，探尋患者在焦慮與無意義感中獲得內心平衡的過程與策略。對訪談收集到的資料，首先進行文本謄錄，再依據質性研究的3級編碼程序進行分析。

2 結果

2.1 漸凍癥患者生存困境

2.1.1 來自主觀個人因素

隨著身體機能的病變和退化，患者本身的行動能力越來越差，衣食住行都要依靠照顧者承擔，患者會出現自怨自艾、怨天尤人的焦慮情緒，對家人也會產生拖累感與累贅感。

A2父親：之前他知道自己的病情，但不算多，他也有手機，會查一查，情緒容易激動，想著為什么要得這種病。

A5妻子：他會覺得給這個家帶來了拖累，放心不下將來我和兒子的生活。

病程發展有個體差異，發展較快的患者很難做好心理調適，容易造成疾病恐懼，對疾病產生否認感，長此以往，還會產生對他人的抗拒與排斥，造成自我封閉。

A1：生活很痛苦，我很難做到想得開，做到堅強，這個病很可怕，我常常也會感到害怕……

A2家屬：我沒告訴他這個病情，他的病發癥狀不一樣、部位什么也不一樣，他接受不了，說自己不是這個病。

A3女兒：我爸雖然還能走，但根本不動，住院前每天就在家讓我媽伺候著，吃飯都是我媽給端過去的，讓他出去散散步，他也不，家里來人看他，他也不咋說話，總覺得別人好像同情他一樣。

2.1.2 來自客觀環境因素

疾病造成患者基本生活的改變，生活節奏被打亂，身體機能下降造成患者對身體的控制感逐步下降，疾病后期還會有喪失言語能力，不能達成有效溝通，最終喪失社交。

A1：年初的時候我還能開車接送孩子，現在才短短半年，我吃飯都比較困難，常常躺著。

A4女兒：我媽媽因為不識字，現在也不能動彈，像他們識字的那些還能用個眼動儀，但我媽媽不行，她不識字，就只能靠我猜。

A6：我以前愛跳廣場舞，有很多好朋友，但在公園摔了一跤再就起不來了，現在很多時候連話咬字不清，都講不太清楚，和朋友們也就沒聯系了。

漸凍癥初期診斷比較難，有一個長期的確診過程，后期呼吸機等輔助機器的使用也會對家庭經濟狀況造成一定負擔，在治療中，部分患者對于儀器輔助也會有抗拒心理。

A5妻子：他病了之后，就剩我一人工作了，最近因為照顧他，我把工作也辭了，主要生活來源就是他的單位發的補貼金，3千也是3千的活法兒。

A4女兒：我媽媽現在相當于躺在床上動不了，我怕她長褥瘡要經常翻身……很多花費只能自己負擔，呼吸機要3萬吧，而且護理、醫療我們家里人肯定不如醫院，醫院不能長期住。

A3女兒：我爸以前讓他來做手術，他不來，主要就是，老人迷信，不想帶著個管子生活，覺得不是自己身體的。

通過訪談可以發現，漸凍癥患者面對著由負向情緒和負面認知造成的主觀個人困境與生活狀態改變及治療相關因素造成的客觀環境困境。見表2。

表2 漸凍癥患者生存困境

顯而易見的是，無論是來自主觀個人因素還是客觀環境因素，漸凍癥患者隨著身體機能的減退都將面臨心理與社會層面的多重困境，而這些困境必然會引發患者的生存焦慮，在較大程度上挑戰著他們的存在意義感。因此，了解他們如何找到應對存在焦慮與無意義的策略是緩解其癥狀的重要方式。

2.2 意義治療理論視角下漸凍癥患者的應對策略

意義治療理論來自于弗蘭克爾在集中營的經歷，他認為，人們有正視面臨的生存挫折的能力，并能從生活困境中領悟自己生命的意義。對于漸凍癥患者應對策略的探討，則是以他所提出的生命意義的來源，即經驗性價值、創造性價值、態度性價值為依據，對患者訪談資料進行歸納總結，探索其應對生存困境、獲得內心平衡的經驗與策略。

2.2.1 經驗性價值

經驗性價值即弗蘭克爾[2]136說的“愛的意義”。通過體驗某種事物，體驗工作的本質或文化的內涵，尤其是通過愛某個人的體驗，甚至于對美的體驗，都能體驗到無可比擬的生命意義和價值感。從漸凍癥患者的訪談資料來看，經驗性價值主要體現在疾病歸因和感受愛與被愛兩個方面。

患者在確診后，會對疾病原因產生疑惑并難以接受。幫助患者合理歸因有助于增加其對疾病的控制感，從而更好地面對疾病。

A1：以前就忙著工作不愛護自己，總覺得還年輕，總想多掙點錢，我記得每次都是一兩年顧得上才能體檢一次，也沒那個特別的覺得要去體檢，不怎么重視……所以人還是要對自己好。

A4：說現在這些病吧，一個個的這么復雜，而且明顯就是人得病越來越多，這和現在社會環境肯定也是分不開的啊……我總覺得現在的菜，和以前的味道都不一樣了……關注飲食和健康還是很重要的。

愛是直達另一個人內心深處的唯一途徑[2]137,研究發現，積極的情緒對生命意義能產生較強的影響[8]，因此意義與積極情緒狀態之間是雙向影響的，意義能夠產生積極情感，而積極情感也能加強意義。愛作為一種積極情緒，感受愛與被愛，是尋找生命意義的重要途徑。

A2：我兒子昨天還和我通了電話，兒子很可愛，問我什么時候回家，兒子想我了。

A5：這周出院，想讓老婆推著我走回去，看看路上的風景，這正好是我以前工作負責的區塊，一起回憶過去也挺好的。

A6：現在被他(丈夫)管著，不自由了，但也更能理解“老伴老伴，老來相伴”的意義了。

對疾痛意義的解析與社會關系緊密相連[10]，尋找自我內在的歸因并在社會關系中體驗到深刻意義的人會活得更充實[11]457。

2.2.2 創造性價值

弗蘭克爾[2]136認為，可以通過創立某項工作或從事某種事業來發現生命的意義。工作和創造常常是驅趕生活的空虛和無意義感的重要方式。在患者不能從事社會性工作的情況下，發掘患者的興趣愛好或生命回顧，開展創造性工作，體驗其價值尤為重要。

患者重拾以前的興趣、發掘新的愛好，有助于患者填充受限的生活。

A3：其實很喜歡下棋，以前也怕老頭們盯著我問，所以不怎么去了。這次我覺得可以讓老伴推著去下幾局……說的確實棋癮就來了。

在近乎喪失工作能力的情境下，有的患者會以日記、隨筆的方式記錄生活經歷，抒發感悟。

A1：我確實會寫一點小日記，寫一寫過去的故事、生病后的變化、心路歷程什么的，給群里朋友分享感受也是很好的主意，這樣的話我也要正面一些，算是和病友們共同成長、共同鼓勁吧。

尋求創造性常常是為了改變現狀，每個人擁有獨特的才能去創造，用創造讓病人參與生活也就是將意義回歸生活本身[11]461。

2.2.3 態度性價值

弗蘭克爾認為，人們在面對任何事情時，采取怎樣的態度，是人們的自由，這就是態度性價值，即尋求生命意義的第三種途徑[4]。意義治療講求態度的重要性，通過改變患者對待疾病的態度，也能發現新的、不同的生命意義和生命價值。訪談結果顯示，該維度有正向思維和理想信念兩個應對方法。

“比上不足，比下有余”，在服務過程中，發現患者在聽到比自己更不幸的故事后，往往會更易心存感激，產生更多正向的思維。

A2：聽你這樣說，我的發病好像確實是比較慢的，其實能保持現在這樣的狀態我覺得已經很好了，我還有時間去做一些事情。

A6：至少我現在還能講話，實在不行還能用寫字板寫，手腳還可以，家務活也還能做。

理想信念涉及到靈性維度，訪談對象均無宗教信仰，這種信念體現在對于醫療技術的肯定和科技發展的追求。

A1：現在的科技這么發達，癌癥現在不也是能控制了，我們這個病現在關注越來越多，將來肯定能治療的，即使不是治愈，肯定也能延緩，就像現在的力如肽一樣。

A6：現在醫學發展得這么快，我就希望堅持下去，活好每一天，爭取在那個治病的藥出來的時候，我們能用上。

了解患者態度在于澄清患者的信念系統，意義不是被賦予的，而是在信念系統的構建中發現的。基于以上對漸凍癥患者的訪談，不難看出，漸凍癥患者能夠以意義治療角度的3個意義維度發展出6項應對策略，見圖1。

圖1 意義治療理論視角下漸凍癥患者的應對策略

3 討論

本文訪談資料顯示，漸凍癥患者生存困境不僅呈現在來自個人層面的負向情緒(如焦慮、無力感等)與負向認知(疾病的否定)，同時，困境也來自客觀上患病前后生活狀態的改變(如社交圈的喪失和難以溝通)，以及就醫中產生的困境，如缺少康復輔助、經濟壓力等。這些困境成為漸凍癥患者生命中的羈絆。

同時，本文發現，在意義治療理論視角下，漸凍癥患者應對困境時發展出了6種策略，即疾病歸因、感受愛與被愛、發掘興趣愛好、生命回顧、正向思維和理想信念。這對于幫助以漸凍癥患者為例的重癥患者及終末期臨終患者應對生存困境產生的挫折具有重要參考價值。

3.1 醫務社會工作干預的可行性

醫務社會工作的目的在于，在醫療對患者實施的治療以外，對患者因疾病和康復所涉及的社會關系、資源系統等進行干預，建立起一種全人的整體性照顧體系，助患者及其家庭重返健康世界[12]。對于漸凍癥而言，以意義治療理論作為指導，應用個案與小組干預技術，圍繞上文提到的6種策略，幫助患者發掘生命的意義，達到疾病與內心的平衡；應用個案管理技巧開展醫院到社區的健康延伸服務；從政策層面進行社會倡導，吸引更多的社會力量關注罕見病群體，有助于從整體視角提升漸凍癥患者的生活質量。

3.2 對特殊人群醫保政策及安寧療護服務的倡導

盡管本文基于意義治療的理論視角分析出漸凍癥患者應對生存困境的6種策略，但不難看出，這些策略較多集中于情緒、認知等相對微觀的個人層面。而在本文對漸凍癥患者生存困境的探討中，他們還會面對經濟、康復等生活和就醫等客觀存在的困境。因此，倡導醫保中增加特殊人群專項，以及在安寧療護中納入這一特殊人群的服務顯得尤為重要。

3.3 研究創新及未來研究方向

本研究基于意義治療理論視角下的深入訪談，獲得漸凍癥患者通過尋找生命意義以應對生存困境的策略，這是意義治療理論在漸凍癥這一特殊患者群體應用的拓展。更為重要的是，未來的研究可聚焦于如何依據現有訪談中這一理論視角下已有的應對策略，設計相應的意義治療臨床干預策略進行臨床試驗與干預。