接納與承諾療法對腦癱患兒行為問題及其父母養育心理靈活性的影響

王志平，畢清泉，方繼紅，陳秀云，徐學翠

腦性癱瘓(下稱腦癱)是一組持續存在的中樞性運動障礙和姿勢異常、活動受限癥候群，是由于發育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致。流行病學調查顯示，世界范圍內活產兒腦癱發病率為2.0‰～3.5‰[1]。腦癱目前是我國兒童非遺傳性致殘性疾病的首位病因[2]，不僅給家庭、社會帶來沉重負擔，也影響了家庭成員的心身健康[3]。父母作為患兒最主要的照護者，承受的壓力和負擔最重，心理問題最突出，其中焦慮和抑郁占前兩位[4]。而長期嚴重的心理問題可直接影響父母的教養理念、態度及養育方式，繼而導致患兒行為問題的發生[5-6]。因此，需重視腦癱患兒父母的心理狀況，及時給予有效干預，以減少患兒行為問題。接納與承諾療法(Acceptance and Commitment Therapy，ACT)不僅被廣泛應用于治療個體的情緒行為障礙，且拓展至人際尤其是親子關系[6]。父母養育心理靈活性是指父母接納當下關于孩子的負性想法、情緒及沖動，并采取與其養育價值觀一致的有效養育行為。研究發現ACT干預可以提高父母養育心理靈活性，緩解兒童的行為問題[6-7]。Whittingham等[8-9]研究發現，ACT可以緩解腦癱患兒父母的焦慮和抑郁情緒，并減少腦癱患兒的行為問題。但國內未見通過ACT對腦癱父母的干預間接改善患兒行為問題的研究。因此，本研究探討ACT在腦癱患兒及其父母中的應用效果，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2018年10月至2019年4月入住安徽省兒童醫院康復科的腦癱患兒及其父母。納入標準：①患兒年齡3～16歲，住院時間≥8周；生命體征穩定；由父母照顧；②父母(主要照顧者)能閱讀中文；焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)[10]得分≥50分，或抑郁自評量表(Self-rating Depression Scale，SDS)[10]得分≥53分。排除標準：①患兒有嚴重并發癥，精神發育嚴重遲滯；②患兒父母同時照顧家庭中其他患病親屬；患兒父母言語交流障礙，或患有嚴重疾病。本組患兒父母均知情同意，自愿參與本研究。共篩查152例腦癱患兒及其父母，符合上述標準60例，采用隨機數字表法分為干預組和對照組各30例。兩組一般資料比較，見表1。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2干預方法

1.2.1對照組 住院期間給予康復科常規治療和護理。①落實入院相關宣教和健康指導；②住院期間予以優質護理，按護理級別巡視患兒病情，給予用藥護理、康復護理和飲食護理等，責任護士予以宣教式或安慰式心理護理，鼓勵患兒父母積極向醫護人員尋求幫助；③出院前指導患兒家長家庭康復訓練的方法，囑其按時門診隨訪。

1.2.2干預組

在對照組基礎上運用ACT進行干預。

1.2.2.1組建ACT干預團隊 團隊成員包括副高級職稱康復科醫生1名、副高級職稱心理科醫生1名、護理研究生1名、科研護士1名、有心理咨詢師證的康復科主管護師和護師各1名。護理研究生參加首屆中美ACT訓練營的培訓，培訓合格并獲得培訓證書。康復科醫生負責方案審查；心理科醫生全程督導心理干預過程；研究生具體實施面對面的個體或小團體(不超過3人)的ACT干預；科研護士負責和患兒父母溝通進行ACT干預的時間并進行記錄；康復科護士負責量表的發放、測評與錄入，通過“心靈驛站”微信群對患兒父母進行遠程心理指導，答疑解惑。

1.2.2.2制訂干預方案 參考有關文獻[11]，結合腦癱患兒父母的心理特征及需求，先在臨床中選取5例腦癱患兒及其父母進行預實驗，同時邀請康復科醫生、心理科醫生和心理護理師共6名專家進行評審，小組成員共同制定干預方案。見表2。

表2 腦癱患兒父母ACT干預方案

1.2.2.3實施干預 住院后第2天開始，共干預8次，1次/周，60～90 min/次。在安靜無打擾的病房進行干預，干預期間遵循不影響患兒休息、護理及治療的原則。

1.3評價方法

1.3.1患兒父母焦慮抑郁情緒 運用SAS和SDS[10]對患兒父母的焦慮抑郁情緒進行評價。2個量表均包括20項內容，采用Likert 4級評分，計為1～4分，將20個條目的得分相加所得粗分乘以1.25后取整即為標準分。SAS 50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，>70分為重度焦慮。本研究中其Cronbach′s α系數為0.77。SDS 53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，>72分為重度抑郁。本研究中其Cronbach′s α系數為0.77。

1.3.2父母的養育心理靈活性 采用由李志紅等[5]翻譯、漢化的父母養育心理靈活性問卷(Parental Psychological Flexibility Questionnaire，PPFQ)對患兒父母的養育心理靈活性進行評價。該量表由認知解離、承諾行動和接納3個分問卷組成，各分問卷的條目數依次為8、3、5，共16個條目。每個條目采用1(非常不符合)～7(非常符合)7點計分。PPFQ總分越高表示父母養育心理靈活性越高。本研究中其Cronbach′s α系數為0.78。

1.3.3患兒的行為問題 采用Conners兒童行為問卷(Child Behavior Rating Scale，CBRS)[10]對患兒進行評估。該問卷分為父母用問卷、教師用問卷和父母教師用問卷。本研究采用父母用問卷，由品行問題、學習問題、心身障礙、沖動多動、焦慮及多動指數6個分問卷組成，各分問卷條目數依次為12、4、5、4、4、10。采用4級評分法(0、1、2、3)，得分越高表示兒童的行為問題越多。本研究中其Cronbach′s α系數為0.74。

1.4統計學方法 使用Epidata3.1軟件建立數據庫，SPSS19.0軟件進行統計分析。兩組間計量資料比較采用t檢驗或Mann-WhitneyU檢驗，定性資料組間比較采用χ2檢驗及Fisher精確概率法。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1干預前后兩組腦癱患兒父母焦慮抑郁評分比較 見表3。

表3 干預前后兩組腦癱患兒父母焦慮抑郁評分比較 分，

2.2干預前后兩組腦癱患兒父母養育心理靈活性得分比較 見表4。

表4 干預前后兩組腦癱患兒父母養育心理靈活性得分比較 分，

2.3干預前后兩組腦癱患兒CBRS得分比較 見表5。

表5 干預前后兩組腦癱患兒CBRS得分比較 分，

3 討論

3.1ACT可改善腦癱患兒父母的焦慮抑郁情緒 本研究結果顯示，干預后干預組腦癱患兒父母的焦慮和抑郁情緒較對照組顯著降低(均P<0.01)。與有關研究結果一致[8-9]。父母由于照顧負擔重、養育壓力大和疾病預后等問題而導致的焦慮、抑郁等負性情緒對患兒身心發展極其不利。焦慮的父母更可能會限制、否定和拒絕患兒，損害患兒的情緒控制和表達能力；抑郁的父母則會沉浸在自我的情緒中，感受不到患兒的需求，對患兒關注度低，很少有持續的互動[5-6]。ACT通過正念呼吸練習以及與組員之間的交談和討論，培養患兒父母形成有意識的自我覺察、活在當下和不做判斷的理念，使患兒父母跳出僵化的負性思維，積極調整情緒，增加積極情緒體驗，減少焦慮和抑郁，與患兒建立積極的聯結，感受到患兒的需求。此外通過“中國指套練習”和“鐵欽納式重復”來促進患兒父母的接納和認知解離。這些干預方法通過調整腦癱患兒父母的認知緩解焦慮情緒，同時鼓勵腦癱患兒父母實施有效育兒行為，以積極有效的行為結果來改善抑郁情緒[12]。

3.2ACT可提高腦癱患兒父母的養育心理靈活性 本研究結果顯示，干預后干預組腦癱患兒父母PPFQ總分顯著高于對照組(P<0.01)。與有關研究結果[6-7]一致，提示ACT可以提高兒童父母的養育心理靈活性。ACT通過流沙隱喻讓腦癱患兒父母可以和痛苦的想法保持距離，接納自己的焦慮和抑郁等負性情緒，增加父母對患兒情感的意識，即使孩子表現出不良行為，也能夠管理好自身的情緒，接受“幸福不是人生常態”這一現實，正確面對患兒生病事實。通過“靶心圖工作表”和“公開承諾”的練習，確定生活方向和承諾行動，建立自己“擁抱痛苦享受生活”的價值觀，不再抗爭和逃避生活中的挫折和磨難，雖然帶著痛苦心理，仍然堅定地實現有意義的生活[13]，和患兒進行積極親子互動，并采用良好的教養方式，成為有影響力的父母。雖然這樣做的時候，有時會導致自我感覺不良，但還是會采取與其育兒價值方向一致的養育行為[14]。

3.3ACT可改善腦癱患兒的行為問題 本研究結果顯示，干預后干預組腦癱患兒的行為問題得分低于對照組，其中學習問題及多動指數得分顯著低于對照組(均P<0.01)。據研究，25%腦癱患兒有行為障礙，而在正常兒童中行為障礙所占比例為10%[8]。在本研究中，腦癱患兒行為問題得分高于國內常模[15]。一般資料中顯示76.67%的患兒父母都希望患兒能過上正常的生活，對患兒康復的期望值過高，導致父母會忽視患兒的進步，低估患兒的能力，認為自己的付出沒有得到應有的回報，從而心理失衡，出現焦慮、抑郁等一系列負性情緒，養育心理靈活性較低，以至于打罵、忽視和嫌棄患兒，讓患兒感到無價值、缺乏自尊心，從而出現各種異常心理行為[16]。而ACT可以通過提高患兒父母的養育心理靈活性，間接減輕患兒的行為問題。父母的養育心理靈活性越高，患兒的行為問題越少。養育心理靈活性低的腦癱患兒父母總是試圖通過回避負性情緒來控制他們的焦躁不安，但由于“悖論效應”反而導致更強烈的情緒體驗[17]，從而放大了養育的壓力，而養育壓力大的父母更有可能采取不良的養育方式[18]，最終會增加腦癱患兒的問題行為[19]。而養育心理靈活性高的父母會解決自己的創傷和悲傷，提供給患兒安全依戀，接納自己和患兒的負性情緒，積極回應患兒的需求，讓患兒感到被父母接納；同時也知道自己想成為什么樣的父母，管理好自己的情緒以維持良好的親子互動，讓兒童感受到父母的態度和行為是穩定的，結合有效的教養行為，降低了患兒發生不良行為的機會[6，20]。

4 小結

本研究采用ACT對腦癱患兒父母進行心理干預，干預后腦癱患兒父母焦慮和抑郁癥狀減輕，父母養育心理靈活性提高，腦癱患兒的問題行為減輕。但本研究在一所醫院進行，樣本量缺少代表性，存在一定的局限性。后續將擴大范圍進行研究。